ME-Gids.Net

asje schreef: Op zich niet niet nieuw maar er wordt dus wel steeds méér gevonden. Net zo belangrijk - en net zo ernstig - als het vinden van 50% Borellia en co-infecties. Schijnt niet bij iedereen door te dringen.

lulu schreef:

Na al het gepraat over hoe ME/cvs te diagnosticeren, bracht Dr. Peterson een trend naar voren die hij verontrustend vond, nl. het zogenaamde ‘ondefiniëren’. ME/cvs ‘ondefiniëren’ is het in een verschillende boxen plaatsen van ME/cvs-patiënten zodra iets concreet gevonden wordt. Dat deze houding krachtiger is dan ooit, legt Dr. Peterson uit met het volgende voorbeeld. Een persoon met ME/cvs met HHV6A in zijn lumbaalvocht zal aangeduid worden als iemand met HHV6A encefalitis en er zal besloten worden dat hij nooit ME/cvs gehad heeft.

Al eerder hadden we het over het ondefinieren van ME als er andere afwijkingen worden gevonden (in mijn ogen, als een van de symptomen zo verergert dat dit eindelijk meetbaar wordt). Zoals B12 afwijkingen, die dan behandeld moeten worden waarmee de ziekte over zou zijn. Dit is wat dr Peterson erover zegt, te vinden in http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1068.html . (Wijselijk zegt hij hierbij niets over de grote controverse).

"Zowel dr. Peterson als dr. Klimas merken later in het gesprek op, dat het vaststellen van vooral behandelbare comorbiditeiten bij ME/cvs steeds meer dreigt te leiden tot het laten wegvallen van de diagnose ME/cvs. Om een voorbeeld te geven: wordt bij een ME/cvs patiënt Lyme geconstateerd, dan is men gauw geneigd die persoon als Lyme-patiënt te beschouwen."

Er is tevens overdracht van de ziekte beschreven tijdens de zwangerschap van moeder op kind.
In traanvocht en moedermelk zijn Borrelia bacteriën gevonden. Seksuele overdracht of besmetting via bloedtransfusie kan niet worden uitgesloten. Hier is nog onvoldoende onderzoek naar gedaan.

Sommige wetenschappers denken dat andere bijtende insecten, zoals muggen, vlooien, dazen, bijtende vliegen en luizen ook in staat zijn Lyme-Borreliose over te brengen. Meer onderzoek is ook hier gewenst.

Niet of onvoldoende behandeld, kan de ziekte chronisch worden en verschillende orgaansystemen in het lichaam aantasten.

Humaan herpesvirus type 6 (HHV-6)

De ziekte wordt veroorzaakt door het humaan herpesvirus type 6, een virus dat verwant is aan de verwekker van de koortslip en van genitale herpes. Er bestaan 2 varianten van dit virus. Het HHV-6A virus veroorzaakt zelden de zesde ziekte bij kinderen, infecties komen voor op latere leeftijd bij immunogecompromitteerde patienten.

Het HHV-6B virus is de typische verwekker van roseola bij het kind. In tegenstelling tot andere herpes-virussen geeft het HHV-6 geen terugkerende problematiek hoewel het virus latent aanwezig blijft in het lichaam. De incubatietijd is 10 tot 15 dagen. De ziekte is besmettelijk tot het moment dat de uitslag is verdwenen (over de periode van besmettelijkheid bestaat discussie, huisartsen geven ook aan dat na uitbraak (verschijnen van de rode vlekken) de ziekte niet meer besmettelijk is).

"de hoop dat er snel een medicijn komt, of meerdere, is niet reëel denk ik. Dat is een lange weg te gaan, zie het Rituximab-verhaal. Om over ampligen nog maar niet te spreken.

Wat zulke onderzoeken wel aan winst opleveren, is dat steeds duidelijker wordt, hoe een enorme invloed bacteriële en virale infecties hebben bij ME. Maar bestrijding daarvan is en blijft natuurlijk alleen nog symptoombestrijding. Niettemin kán dat de kwaliteit van leven in min of meerdere mate verbeteren. naast dat het natuurlijk de bewijzen dat ME een fysieke ziekte is alleen maar doet opstapelen. Dat is ook al wat waard."

asje schreef:Peterson meldt dat hij bij 30% van de ME-ers een actieve HHV-6 of CMV-infectie vindt.

En bij 50% een actieve EBV.

En in hersenvocht bij mensen met veel cognitieve/neuro-klachten in 17% van de gevallen een virus.

Op zich niet niet nieuw maar er wordt dus wel steeds méér gevonden. Net zo belangrijk - en net zo ernstig - als het vinden van 50% Borellia en co-infecties. Schijnt niet bij iedereen door te dringen.