HHV-6/CMV/EBV

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

HHV-6/CMV/EBV

Bericht door asje »

Peterson meldt dat hij bij 30% van de ME-ers een actieve HHV-6 of CMV-infectie vindt.

En bij 50% een actieve EBV.

En in hersenvocht bij mensen met veel cognitieve/neuro-klachten in 17% van de gevallen een virus.

Op zich niet niet nieuw maar er wordt dus wel steeds méér gevonden. Net zo belangrijk - en net zo ernstig - als het vinden van 50% Borellia en co-infecties. Schijnt niet bij iedereen door te dringen.
Life smells...
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

HHV-6/CMV/EBV

Bericht door josje15 »

heb je een link voor mij ajb!
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

HHV-6/CMV/EBV

Bericht door lulu »

Zie bij antiviraal middel vistide, josje
STOP de mishandeling van ME patiënten!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

HHV-6/CMV/EBV

Bericht door asje »

Life smells...
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

HHV-6/CMV/EBV

Bericht door josje15 »

thnx, asje!

en Lulu....ook!
Laatst gewijzigd door josje15 op 25 jun 2013, 18:48, 1 keer totaal gewijzigd.
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

HHV-6/CMV/EBV

Bericht door lulu »

asje schreef: Op zich niet niet nieuw maar er wordt dus wel steeds méér gevonden. Net zo belangrijk - en net zo ernstig - als het vinden van 50% Borellia en co-infecties. Schijnt niet bij iedereen door te dringen.
Ik volg je hoor asje :wink:
Hoop dat de cmx001 weer een stap in goede richting is...
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

HHV-6/CMV/EBV

Bericht door asje »

En ik snap je:-)

Wie weet! Iig hoopvol.
Life smells...
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

lulu schreef:
Na al het gepraat over hoe ME/cvs te diagnosticeren, bracht Dr. Peterson een trend naar voren die hij verontrustend vond, nl. het zogenaamde ‘ondefiniëren’. ME/cvs ‘ondefiniëren’ is het in een verschillende boxen plaatsen van ME/cvs-patiënten zodra iets concreet gevonden wordt. Dat deze houding krachtiger is dan ooit, legt Dr. Peterson uit met het volgende voorbeeld. Een persoon met ME/cvs met HHV6A in zijn lumbaalvocht zal aangeduid worden als iemand met HHV6A encefalitis en er zal besloten worden dat hij nooit ME/cvs gehad heeft.
Al eerder hadden we het over het ondefinieren van ME als er andere afwijkingen worden gevonden (in mijn ogen, als een van de symptomen zo verergert dat dit eindelijk meetbaar wordt). Zoals B12 afwijkingen, die dan behandeld moeten worden waarmee de ziekte over zou zijn. Dit is wat dr Peterson erover zegt, te vinden in http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1068.html . (Wijselijk zegt hij hierbij niets over de grote controverse).

De ME/cvs Vereniging heeft dit vertaald naar: Bron: https://www.facebook.com/ME.cvs.Vereniging
"Zowel dr. Peterson als dr. Klimas merken later in het gesprek op, dat het vaststellen van vooral behandelbare comorbiditeiten bij ME/cvs steeds meer dreigt te leiden tot het laten wegvallen van de diagnose ME/cvs. Om een voorbeeld te geven: wordt bij een ME/cvs patiënt Lyme geconstateerd, dan is men gauw geneigd die persoon als Lyme-patiënt te beschouwen."
Dat staat er volgens mij niet in de Engelse tekst.... Het is waarschijnlijk een eigen interpretatie?...

De Borrelia bacterie is niet zo maar in het lichaam van mensen, of ME patiënten, gekomen.
Borrelia wordt niet alleen overgedragen door een teek. Bron: http://www.lymevereniging.nl/
Er is tevens overdracht van de ziekte beschreven tijdens de zwangerschap van moeder op kind.
In traanvocht en moedermelk zijn Borrelia bacteriën gevonden. Seksuele overdracht of besmetting via bloedtransfusie kan niet worden uitgesloten. Hier is nog onvoldoende onderzoek naar gedaan.

Sommige wetenschappers denken dat andere bijtende insecten, zoals muggen, vlooien, dazen, bijtende vliegen en luizen ook in staat zijn Lyme-Borreliose over te brengen. Meer onderzoek is ook hier gewenst.

Niet of onvoldoende behandeld, kan de ziekte chronisch worden en verschillende orgaansystemen in het lichaam aantasten.
En zie filmpje "The Cowden Support Program | A natural treatment for Lyme Disease" over overdracht van Borellia na 00.45 minuten: Bron: http://www.youtube.com/watch?v=EJ16K-Wh ... r_embedded

Net als een vitamine B12 tekort, vitamine D tekort, moet Lyme worden behandeld, als dat niet of onvoldoende wordt gedaan, zullen de vele klachten verergeren en mensen alleen maar zieker en zieker worden.
DML maakt de keuze om ME patiënten met Lyme te behandelen met AB volgens het ILADS Protocol: Bron: http://www.lymemed.nl/protocollen/schema.pdf

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

HHV-6 is De Zesde ziekte: Bron: http://nl.wikipedia.org/wiki/Roseola_infantum
Humaan herpesvirus type 6 (HHV-6)

De ziekte wordt veroorzaakt door het humaan herpesvirus type 6, een virus dat verwant is aan de verwekker van de koortslip en van genitale herpes. Er bestaan 2 varianten van dit virus. Het HHV-6A virus veroorzaakt zelden de zesde ziekte bij kinderen, infecties komen voor op latere leeftijd bij immunogecompromitteerde patienten.

Het HHV-6B virus is de typische verwekker van roseola bij het kind. In tegenstelling tot andere herpes-virussen geeft het HHV-6 geen terugkerende problematiek hoewel het virus latent aanwezig blijft in het lichaam. De incubatietijd is 10 tot 15 dagen. De ziekte is besmettelijk tot het moment dat de uitslag is verdwenen (over de periode van besmettelijkheid bestaat discussie, huisartsen geven ook aan dat na uitbraak (verschijnen van de rode vlekken) de ziekte niet meer besmettelijk is).
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
elias
Actief lid
Berichten: 283
Lid geworden op: 12 okt 2012, 20:00
Locatie: Gelderland

Bericht door elias »

Waarom horen we dan heel weinig over het resultaat van dit soort medicijnen (in dit geval vistide)? Vaak doen artsen alleen maar onderzoeken waar je ontzettend veel geld aan kwijt bent en veel minder aan de ziekte zelf, althans zo lijkt het soms wel.
''sometimes the hardest thing and the right thing are the same''
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi elias,

Mensen krijgen hoop dat een medicijn als Vistide of CMX001 binnen afzienbare tijd beschikbaar zal komen.
Op FB pagina van de ME/cvs Vereniging las ik een reactie van de voorzitter dat realistisch(er) is: Bron: https://www.facebook.com/ME.cvs.Vereniging
"de hoop dat er snel een medicijn komt, of meerdere, is niet reëel denk ik. Dat is een lange weg te gaan, zie het Rituximab-verhaal. Om over ampligen nog maar niet te spreken.

Wat zulke onderzoeken wel aan winst opleveren, is dat steeds duidelijker wordt, hoe een enorme invloed bacteriële en virale infecties hebben bij ME. Maar bestrijding daarvan is en blijft natuurlijk alleen nog symptoombestrijding. Niettemin kán dat de kwaliteit van leven in min of meerdere mate verbeteren. naast dat het natuurlijk de bewijzen dat ME een fysieke ziekte is alleen maar doet opstapelen. Dat is ook al wat waard."
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
elias
Actief lid
Berichten: 283
Lid geworden op: 12 okt 2012, 20:00
Locatie: Gelderland

Bericht door elias »

Dank je wel Louisa, een mooie en reeele reactie.
''sometimes the hardest thing and the right thing are the same''
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

HHV-6/CMV/EBV

Bericht door vlindertje19 »

asje schreef:Peterson meldt dat hij bij 30% van de ME-ers een actieve HHV-6 of CMV-infectie vindt.

En bij 50% een actieve EBV.

En in hersenvocht bij mensen met veel cognitieve/neuro-klachten in 17% van de gevallen een virus.

Op zich niet niet nieuw maar er wordt dus wel steeds méér gevonden. Net zo belangrijk - en net zo ernstig - als het vinden van 50% Borellia en co-infecties. Schijnt niet bij iedereen door te dringen.
Ik heb volgens de laatste uitgebreide onderzoeken EBV gehad en EBNA was positief (snap nog steeds niet wat dat is). Ook het Parvovirus heb ik gehad, IgM was negatief.

CMV nooit gehad (IgG en IgM beiden negatief).

Hoe kom ik erachter of dat de EBV en de Parvo nog actief zijn dan?
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

HHV-6/CMV/EBV

Bericht door marlène »

@ vlindertje

dat kan je o.a. merken aan schommelende IgG waarden
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

HHV-6/CMV/EBV

Bericht door vlindertje19 »

Thanks Marlene. Ik heb alleen geen waardes gezien op de uitslag bij EBV en de Parvo. En om te weten of de IgG waardes schommelen moet ik dan vaker bloed laten prikken op deze 2?
Flying with broken wings
Plaats reactie