ME-Gids.Net

@Marcog,

Zijn HIV-testen wel 100% waterdicht?

Lulu, ik begrijp je.
Louisa, ben blij voor je vooruitgang en je positieve houding.
VGZM, nee, sommige 98% andere 99%, 100% bestaat niet.

@Louisa
Er zijn ook Lyme patiënten die 80-100% bedlegerig zijn geworden en in een donkere kamer liggen. Ik kan de verschillen tussen ME en Lyme nog steeds niet ontdekken.



Ik denk dat er wel degelijk verschillen zijn tussen Lyme en ME. Ook al verschilt iedere patiënt in ernst van de ziekte. En iedere patiënt is anders omdat ieder lichaam anders is, maar ik heb van nabij Lyme-patiënten meegemaakt en maak van dichtbij ME patiënten mee. Voor mij is er wel degelijk verschil.

Ik ken een ex Lyme-patiënt die soms niet meer kon eten omdat zijn kaken helemaal verkrampten. Hij lag op handdoeken in bed omdat hij drijfnat was van het zweten. En werd overal allergisch voor. Ook zijn gewrichten waren rood en gezwollen zodat hij niets meer zelf kon.
Een andere Lyme patiënt die inmiddels is overleden had deze klachten totaal niet maar werd na dubbel zien enz. blind door Lyme.

@Mamoes,

Oneens; er bestaan m.i. verschillende uitingsvormen van Lyme,
zie ook onderstaande link.

Bron: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html

verlorengezondheidman schreef:@Mamoes,

Oneens; er bestaan m.i. verschillende uitingsvormen van Lyme,
zie ook onderstaande link.

Bron: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html

VGM
Ik dacht dat ik ook aangaf dat er verschil is in Lyme uitingsvormen

Even nog over verschillen tussen Lyme en ME:
Zijn er ook ME'ers die Lyme negatief zijn en die bv dubbel zien, en daarna ook nog blind worden ?

Zijn er ook ME'ers die geen PEM hebben zoals er wel LYME'ies zijn die geen PEM hebben ?

Voor de goede orde. Het zijn vragen hé geen aanvallen richting de één of ander

Hoi mamoes,

mamoes schreef:Even nog over verschillen tussen Lyme en ME:
Zijn er ook ME'ers die Lyme negatief zijn en die bv dubbel zien, en daarna ook nog blind worden ?

Zijn er ook ME'ers die geen PEM hebben zoals er wel LYME'ies zijn die geen PEM hebben ?

Voor de goede orde. Het zijn vragen hé geen aanvallen richting de één of ander

Ik vind het interessante vragen.

Bron: http://www.lymenet.nl/info/lyme-symptomen

De ziekte van Lyme is een multi-systeem ziekte. Het kan leiden tot o.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten.

Mijn persoonlijke ervaring is dat ik fikse problemen met mijn ogen heb gekregen door Lyme, neurotoxinen en intoxicaties.
Jaren geleden zijn deze oogproblemen begonnen. Een tijd zelfs bijna zonder zicht geraakt: ik kon alleen nog maar schimmen zien en dacht dat ik blind zou gaan worden.
Huisarts, oogarts in Ziekenhuis, optometrist, ME/cvs artsen...niemand die de oogproblemen herkende....

Mijn zicht is op een gegeven terug gekomen maar het is niet meer goed geworden. De complementaire behandelaars hebben bevestigd dat ik blind had kunnen worden.

En de PEM dat blijf ik apart vinden dat heb ik nog steeds.

Groetjes, Louisa

Het is een kwestie van criteria en beleving van de patiënt. Uniek bij ME is PEM in de zin dat je na een minimale inspanning al totaal uitgeput kan zijn en beroerd bent met of zonder griepachtige verschijnselen. Het is opgenomen in de Canadese criteria voor de diagnose ME. Maar hoe meet je PEM objectief? Dat is een probleem het beste is de dubbelen inspanningstest. Deze objectief gemeten afwijkingen van Vo2max en AT waarde na 24 en 48 uur is uniek voor ME. Dit komt niet voor bij andere ziekten en is goed beschreven in de literatuur. Bij objectieve Lyme is dit volgens mij niet onderzocht omdat deze mensen met antibiotica worden behandeld en meestal weer beter worden. Ik denk dat je ME kunt hebben en drager kan zijn van diverse bacteriën zoals ook Borellia. Dit wil niet zeggen dat je enkel chronische Lyme hebt maar het hele pretpakket

Zijn er ook ME'ers die geen PEM hebben zoals er wel LYME'ies zijn die geen PEM hebben ?

Nee, die zijn er niet, PEM is het eerste kenmerk en diagnosecriterium van ME.

Weet jij van Lyme-gediagnostiseerden die geen PEM hebben?

mamoes schreef:

verlorengezondheidman schreef:@Mamoes,

Oneens; er bestaan m.i. verschillende uitingsvormen van Lyme,
zie ook onderstaande link.

Bron: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html

VGM
Ik dacht dat ik ook aangaf dat er verschil is in Lyme uitingsvormen

Even nog over verschillen tussen Lyme en ME:
Zijn er ook ME'ers die Lyme negatief zijn en die bv dubbel zien, en daarna ook nog blind worden ?

Zijn er ook ME'ers die geen PEM hebben zoals er wel LYME'ies zijn die geen PEM hebben ?

Voor de goede orde. Het zijn vragen hé geen aanvallen richting de één of ander

@Mamoes en anderen,

Ik heb laatst uit het niets een ontsteking in mijn oog gehad ik kon deze niet meer open of dicht doen met vreselijke steken erin.

Ik zag haast niks meer door dat oog geen diepte meer, pijn, troebel zicht, kortom angstaanjagend.

Aangezien ik een slechte relatie onderhoud met mijn huisarts ben ik niet langs geweest.

Persoonlijk denk ik dat het bij mij "gewoon" door de Lyme komt...

Of Uveitis...?

Zie onderstaande link:

Bron: http://www.oogartsen.nl/oogartsen/overi ... _infectie/

@Marcog,

Zou jij a.u.b. bij wat langere teksten in het vervolg meer willen spatiëren
zodat het geheel wat makkelijker / beter leesbaar is en overzichtelijk blijft, waarvoor dank

Sjogren?

Oogslijmvlies....mmmmm....; het lijkt erop, ja daar heb je ze weer, dat AL mijn slijmvliezen uit balans zijn geraakt sinds het ontstaan van mijn invaliditeit maar of dat van invloed is geweest op die oogontsteking weet ik helaas niet.

Oogontstekingen zijn bekend bij ons. En dat is zichtbaar, dus geen probleem om mee naar de HA te gaan. Maar kennelijk is het vanzelf over gegaan, wat weer vreemd is ...

@Louisa and others,

PEM vind ik het meest invaliderend van alle 30-50 symptomen, jammer dat die niet is weg gegaan, saillant detail bij Fibromyalgie wordt vaak de pijn in de spieren (en zenuwen?) als meest invaliderende symptoom beschouwt als ik het mij niet vergis.

Ik geloof niet (meer!) zo in toevalligheden m.b.t. dit invaliderende ziektebeeld.

Persoonlijk behoor ik tot de categorie "betere" ME/cvs/Lyme-patiënten en zelfs ik vind mijn ziektebeeld (per definitie!) invaliderend ook al zullen andere patiënten het misschien niet eens zijn met deze boude uitspraak.

Brein kapot, spieren en zenuwen vernielt ik noemt maar wat...enfin...

lulu schreef:Sjogren?

Bedoel je dat ik dat mogelijk heb of dat jij dat zelf (mogelijk) hebt?