In opstand komen

mariek26 · Bericht door **mariek26** » 24 jun 2012, 21:27

Jongens, ik wil in opstand komen met z'n allen, dat we contact maken met patiënten uit andere landen fora s alles bij elkaar halen, zoveel mogelijk mensen een soort opschud maken, net als Hyves bekend geworden is....kan dat niet!!!!! En dan allemaal een stuk schrijven enz met fotos verhalen, overlijdens berichten filmpjes dat artsen wel moeten kijken, dat t overal verspreid word, ik heb geen verstand van computers....maar kan zoiets niet!!!!!!!

Liefs marieke

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 25 jun 2012, 10:12

ik begrijp je volledig, we hebben al van alles geprobeerd, vergeet me niet acties, brieven, mails etc. met info sturen naar politieke partijen, bloedbanken, tv-programma's etc. Je wil niet weten hoeveel jaren al heel veel mensen (wetenschappelijke) info en persoonlijke verhalen hebben verzameld en geroepen hebben om hulp en een eind aan deze waanzin. De verhalen zijn duidelijk, het lijkt alleen wel of niemand er iets mee wil of kan doen.

Ik heb zelf onlangs wel de interesse gewekt van een grote instantie die veel invloed heeft als het gaat om onrecht, maar is de vraag of ze er iets mee kunnen (dit soort dingen nl. niet hun werkterrein..), daar sterk en duidelijk dossier met oa heel veel patientenervaringen, overzicht overleden mensen etc. met een duidelijk verhaal over ernst situatie naartoe gestuurd. Plus naar ministerie VWS brief met lezing Komaroff, omdat ze prof. Harvard niet kunnen negeren. Was de eerste keer dat ik normale reactie terugkreeg met tip waar het naartoe te sturen (aangezien min.VWS geadviseerd wordt door andere partij).

het is gewoon heel lastig, maar hopelijk zijn de laatste ontwikkelingen (en publicaties die op uitbrengen staan die mogelijk veel kunnen doen in medische wereld) aanleiding dat er toch een keer iets gaat veranderen. Het zal iig hoog tijd worden!

felixloena · Bericht door **felixloena** » 25 jun 2012, 10:22

Er is een groep op FB waar mensen (ME ptn en aanhang) proberen acties op touw te zetten etc.
https://www.facebook.com/#!/groups/4395 ... rk_t=group

In deze groep deed Rob van de MEcvs Vereniging al een oproep om verhalen in te sturen, zodat deze geplaatst kunnen worden op de genoemde website.

graag allemaal nadenken over hoe we het volgende gestalte kunnen geven voor ME-patiënten en vrienden/naasten, want dit is extreem belangrijk. Hoe meer verhalen en ervaringen we bundelen, hoe krachtiger onze stem wordt.

de middelen van de me/cvs vereniging staan ons/jullie hierbij ten dienste (ik denk dan vooral aan een nieuwe rubriek 'ervaringsverhalen' in de linkerkolom van de homepagina).

brand maar los!
===================================================
"Website voor verhalen patiënten opgericht"

De site publiceert de resultaten van een nieuw grootschalig onderzoek naar positieve en negatieve ervaringen van patiënten in de ziekenhuiszorg. Belangstellenden kunnen anoniem hun verhaal achter laten op de website.

http://www.nationalezorggids.nl/ANP/Zie ... -opgericht

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 25 jun 2012, 10:33

oh ja, dat is waar, goeie Felixloena, dat kunnen/moeten we nog wel proberen natuurlijk! Moet het trouwens alleen over ziekenhuiservaringen gaan of algemeen waar je tegenaan loopt als ME-er? Ik moet idd nog mijn verhaal gaan tikken en sturen.

felixloena · Bericht door **felixloena** » 25 jun 2012, 10:41

Moet het trouwens alleen over ziekenhuiservaringen gaan of algemeen waar je tegenaan loopt als ME-er?

Ik denk dat het gaat over onze ervaringen met de gezondheidszorg in het algemeen en in de breedste zin van het woord. Dus ook huisartsen, psychologen, fysiotherapeuten, afd wmo misschien ook wel, en uwv.

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 25 jun 2012, 11:16

dat klinkt ook wel logisch eigenlijk... slim ben ik hè?

mariek26 · Bericht door **mariek26** » 25 jun 2012, 19:31

Contacten leggen met buitenlandse patiënten kennissen van artsen dat Facebook Indd, maar t forum uitbreiden?.. Felixloena of iets groots maken weet ik t, heb dml wel wat dingen gevraagd, hij is bezig met 2 leden uit t Vlaams parlement die hem wel verstaan, tja Wat moeten we hè, maar we zijn onderhand met zovelen!!!! Ik vraag hem morgen nog en stukje te schrijven voor t forum over de huidige stand van zaken, zal wel weer een week duren denk ik hoor, maar hij is weer naar Noorwegen geweest en er was weer iets nieuws niet rituximab hoor....we doen ons best....fijn fat we allemaal zoveel energie hebben om iets te ondernemen pffff.

mariek26 · Bericht door **mariek26** » 25 jun 2012, 20:14

Kunnen we niet met z'n alle de ziekenhuizen overvallen, gewapend alle patiënten in hun eigen stad en land. O, nee kan zo'n ding niet tillen en die rolstoelen zijn nu ook niet echt angstaanjagend booooeeee!!!! Mijn uitkering word binnenkort ingetrokken, dat weet ik nu al, ze hebben en tijdje geleden gebeld. En als ik bloed moet gaan prikken want dst moet ik,kan ik zo weer aan de slag, kern gezond!!!!!
Denk dat ik t nog een maandje of wat trek met de wajong, ze hebben nu m'n dunne darm onderzocht en daarvoor ookal bloed geen afwijkingen neeee duuuhhh!!!!! Ben bnieuwd

annac · Bericht door **annac** » 01 dec 2012, 12:13

felixloena schreef:
Moet het trouwens alleen over ziekenhuiservaringen gaan of algemeen waar je tegenaan loopt als ME-er?
Ik denk dat het gaat over onze ervaringen met de gezondheidszorg in het algemeen en in de breedste zin van het woord. Dus ook huisartsen, psychologen, fysiotherapeuten, afd wmo misschien ook wel, en uwv.

Nu na die Stapel en Jansen Steur affaire moet het toch mogelijk zijn juridische stappen te nemen naar falenden? Of ontmantelen van de halve waarheden van het Nijmeegse?

Vanochtend voor radio 1 hoorde ik dat een psychiater en psychiatrisch verpleegkundige voor een waarschuwing van het Tuchtcollege kregen.

Hier vanaf even na 9.30 uur te beluisteren:

http://www.radio1.nl/terugluisteren/tij ... ren_hour=9

---Een psychiater en een verpleegkundige van GGZ Rivierduinen hebben deze week een waarschuwing gekregen van het Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg. De beide behandelaars hebben vorig jaar niet adequaat gereageerd op signalen van de familie van een schizofrene patiënt. De moeder (foto) trok meerdere malen aan de bel over de crisissituatie waarin haar zoon verkeerde, maar de GGZ voor Leiden en omstreken ondernam onvoldoende actie. Uiteindelijk keerde de zoon zich in een psychose tegen zijn moeder en bracht haar om het leven. Over de relatie tussen hulpverleners in de geestelijke gezondheidszorg en de families van patiënten een gesprek met Linda van der Heide. Ze is de zus van de patiënt.---

I.v.m. wat Niessie en Petraroos is overkomen en wie weet wie nog meer kunnen allerlei andere onthullingen aangaande verregaande opzettelijke mishandelingen en slordigheden toch niet ongestraft blijven????

Dus iedereen die een gaatje ziet naar het overhoop halen van Nijmeegse en andere praktijken die niet door de beugel kunnen is welkom.

Er moeten toch, net als bij Stapel, mensen/medewerkers zijn die hun twijfels hebben(gehad) bij het uitvoeren van twijfelachtige zaken aangaande ME patienten? Iedereen heeft toch een geweten? Of hoort dat er niet meer bij, tegenwoordig?

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 01 dec 2012, 12:30

ik snap je en ja! er MOET iets gebeuren, maar ik heb dit net als zoveel anderen al zo vaak aangekaart bij diverse instanties, politici, programma's etc. NIEMAND IS GEÏNTERESSEERD want het gaat om ME, dat zijn mensen die denken dat ze heel ernstig ziek zijn en onterecht aandacht vragen en dingen heel groot en ernstig maken wanneer er niets of nauwelijks iets aan de hand is.

ik wil heel graag, maar weet echt niet meer wie of wat we moeten/kunnen benaderen om dit eens aan de kaak te stellen. mensen hebben wel een geweten, maar zitten vaak ook in posities, waarin ze kwetsbaar zijn en er nogal wat op het spel staat (en kijk eens naar het verhaal vd klokkenluiders die we hebben in NL.. die hebben het echt niet leuk meer...) het leven naar je geweten heeft vergaande en grote consequenties, da's het nadeel.

annac · Bericht door **annac** » 01 dec 2012, 13:16

Je hebt helemaal gelijk, annemoon. Ik ben ook in alle gordijnen geklommen in de loop der jaren en tussentijds regelmatig afgehaakt wegens het vechten tegen de bierkaai.

Maar toch. Ijzer smeden als het heet is, met al die affaires nu, zo dacht ik.

En niet de ME-ers zelf kunnen dit opbrengen.

Ik hoop dat gezonden die sterk verbonden zijn aan ME-ers dit lezen.

Of diegenen die toevallig zich herinneren waar deze of gene evt ontslagen medeplichtige zich bevinden om hen ertoe te bewegen uit de school te klappen. Die moeten dan natuurlijk niets te verliezen hebben om een lot als al die andere klokken-luiders weten te ontlopen. Evt in een totaal andere branche werkzaam zijnd of zelf ziek zijn geworden (in WIA of wie weet, inmiddels gepensioneeerd) maar genoeg energie over hebbend?

Zucht.

kik · Bericht door **kik** » 01 dec 2012, 14:02

Ik heb ook het idee dat dit een goed moment zou kunnen zijn. Inderdaad het "Ijzer smeden als het heet is, met al die affaires nu."
Er staat vandaag een artikel in de Volkskrant over gesjoemel in de wetenschap. Er staat bijvoorbeeld.

Pimp je onderzoek, dat is waar het allemaal om draait. Levert je experiment niet op wat je had gehoopt? Doe het gewoon nog eens, en nog eens, en meldt het pas als het lukt. Geven de ingevulde vragenlijsten geen eenduidig antwoord? Misschien helpt het als je een aantal proefpersonen weglaat.

Klinkt bekend toch?Misschien is het mogelijk om hierop te reageren? Liefst door de vereniging of steungroep of???

annac · Bericht door **annac** » 01 dec 2012, 16:45

De Steungroep houdt zich alleen met werk en inkomen gerelateerde zaken bezig.

Dus moet de Stichting dat in eerste instantie doen. Zijn ze aan ons verplicht. Vooral omdat zij nog steeds, geloof ik, in het kielzog van Nijmegen opereren en ook geld opstrijken van overheidswege. En het CVS logo tiert daar nog welig. Niet dat CVS-ers het niet moeilijk hebben, maar zij genezen van de CGT en ME-ers niet.

De vereniging wil het vast ook wel maar die heeft niet het voordeel de Stichting.

annac · Bericht door **annac** » 01 dec 2012, 16:54

Dat artikel in de Volkskrant staat zeker in de papieren-editie?

Kan het niet op internet vinden, nl. of kijk ik verkeerd?

flowerpower3 · Bericht door **flowerpower3** » 01 dec 2012, 17:00

Ik doe en help graag mee. Ik zit daar ook al een tijd aan te denken, er moet toch een mogelijkheid zijn om veel aandacht te vragen? Nou gaat dat de laatste tijd wel goed geloof ik, 2 artikelen in de Telegraaf over alleen ME, onze korte aandacht bij Paul de Leeuw. Maar het is nog lang niet voldoende.

Ik zat te denken, er is toch het gerucht dat die cijfers van Nijmegen dat CGT effectief is bij ME (of CVS, weet niet welke groep ze noemen) niet juist is? In de zin van dat daar ook mee gesjoemeld is? Dat zou dan nu een perfecte timing zijn als we daar achter kunnen komen met bewijs. Vraag me af of dat mogelijk is hoor, maar het is een idee.