ME-Gids.Net

Dan wordt het de volgende keer iets gemakkelijker om aan de CM-arts uit te leggen waarom ik niet naar een referentiecentrum ga

Wat een goed nieuws!

Nu hier nog

Is dit nu een erkenning van dat ze nu eindelijk door hebben dat dit niet de juiste manier was om cvs gerelateerde patiënten te behandelen, of gewoon een potje saneren voor de begroting?

Wat het ook moge zijn, fijn dat we er eindelijk vanaf zijn.

Op de homepage hier staat een uitgebreid verslag van het hoe en wat van Frank Twisk.

Hoe dan ook, goed nieuws. Nu Nederland nog

Goed dat er geen geld meer aan wordt vergooid maar sommigen bleven zo wel in orde bij de mutualiteit en wat is het alternatief ???

Juist, niks, nada.

'De beslissing komt absoluut niet tegemoet aan de noodzaak om deze patiëntengroep op een wetenschappelijk correcte wijze een betaalbare en controleerbare zorg aan te bieden.'

De reden die ze aanhalen is het gebrek aan communicatie met de huisarts? Enkele jaren geleden heb ik professor Van Houdenhove daar al eens over aangesproken in een openbaar gemaakte brief:

"In nauw overleg met je huisarts wordt een behandelingsadvies opgesteld.(cvs-centrum)"
Mijn huisarts is NOOIT door hen gecontacteerd, nog op de hoogte gehouden van hun bevindingen. Ze zouden me terugbellen voor een afspraak nadat ik uit de groepstherapie ben gezet (wellicht omdat ik te moeilijke vragen stel). Nooit meer iets van gehoord.
En daar factureren ze de belgische bevolking 250 euro per sessie voor? Oplichterij!

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... nhove.html

Ik heb gisteren op het nieuws gezien dat ze redelijk wat miljoentjes willen besparen in de gezondheidszorg ,ik denk dat dat mss wel de oorzaak zou kunnen zijn waarom die subsidies worden afgeschaft.

Erkenning voor cvs'ers of ME'ers?? Daar geloof ik niet in.

Marlène, en als ik me niet vergis heb je NOOIT antwoord gekregen op die schitterende brief !

Ik werd doorverwezen naar huisarts en kinesist zonder brieven of uitleg (door dok Van Wambeke).
Moest ik geen geschikte kinesist vinden kon ik wel terecht op Gasthuisberg (alsof ik daar vlak naast woon !)

Jij denkt het Ben ?? Je mag er heel zeker van zijn !!!

Goede zaak, kunnen nu alleen maar hopen als ze ooit opnieuw geld investeren dat ze dit doen voor een oprichting van BIO-medisch centrum waar ze werken volgens de laatste nieuwe wetenschappelijk bevindingen rond ME.

Het is misschien de ideale gelegenheid dat de WUCB nu zo snel mogelijk de pers mailt en missch nog eens de cijfers voorleggen van in 2004 waar aangetoond werd dat die therapie in CVS centra bijna 60% van de patienten zieker maakte & slechts 6% verbetering. Daar word geen woord over gezegd en zou dit het nieuws halen zou toch super zijn !

http://www.wakeupcallbeweging.be/upload ... posium.pdf

@ senna

ik heb na verloop van tijd antwoord gekregen van mijnheer van houdenhove, de details herinner ik me niet maar hij was er niet gelukkig mee.

Hallo iedereen
ja, Ben79 ik voel het ook zo aan. Toch ben ik ook ergens heel blij dat die referentiecentra hun deuren sluiten; Ik vraag me wel af waar dit geld naartoe zal gaan; misschien een kleine tussenkomst van probiotica (VSL3 bv) of een korting op het aanschaffen van een elektrische fiets, wie weet ? Wat de VSL3 betreft, ik vrees er voor want dit middel werd door DM aangeraden, dus...

Op de website van destandaard.be staat ook een artikel over het sluiten van de referentiecentra waarin er wordt gesteld dat patiënten nu nergens meer terecht kunnen en dat we er "toch zo veel aan hebben".

Ik heb dan ook onderstaande als correctie naar hen verstuurd, maar waarschijnlijk komt er geen reactie op. Toch raad ik iedereen aan om een reactie te versturen, dat de verkeerde voorstelling wordt gecorrigeerd!

http://www.destandaard.be/artikel/detai ... d=V33N9PIJ


Beste, het artikel over de sluiting van de CVS-centra in België is misleidend. Het stelt dat CVS-patiënten binnenkort "in de kou" zouden komen te staan, en dat de centra hen goed helpen. Dat klopt helemaal niet. Als CVS-patiënt kan ik hierover meespreken. CVS is een biologische ziekte, waar psychologische therapie geen vat op heeft. Er is wel een onderscheid te maken met chronische vermoeidheid: je lichaam wil niet meer mee, maar bij training verbetert het weer. Het chronische vermoeidheidssyndroom of myalgische encephalomyelitis (ME) echter kenmerkt zich door een inspanningsintolerantie: bij de minste inspanning wordt het lichaam uitgeput en moet de patiënt in vergelijking zeer lang rusten. De centra promoten het idee van Prof. Van Houdenhove dat CVS psychologisch zou zijn. Internationaal echter wordt dit idee niét gevolgd en wordt de ziekte erkend als biomedisch en vermoedelijk zelfs een ontstekingsziekte. De meeste patiënten beschouwen het sluiten van de centra dan ook als een overwinning in hun strijd om CVS ook binnen België als een biologische ziekte te laten erkennen.

U kan meer informatie vinden op http://www.me-gids.net en http://www.wakeupcallbeweging.be/. Daar vindt u ook een lijst van bronnen die u kan raadplegen. De correcte berichtgeving over ME/CVS is uitermate belangrijk in onze strijd naar een goede en biomedische behandeling.

Zeker lid worden :

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... -wake.html

We zullen er dus bij de overheid blijven op aandringen dat er nood is aan degelijke opleidingen en dat we nog steeds vragende partij zijn voor de oprichting van een onafhankelijk biomedisch diagnose- en onderzoekscentrum voor ME/CVS van waaruit de expertise kan gedeeld worden met de Belgische gezondheidssector.

De Wake-Up Call Beweging zal ervoor blijven ijveren dat de patiënten krijgen wat hen toekomt!

@ allura

super !