ME-Gids.Net

Artikel: "VermoeidheidCentrum Lelystad scoort" Bron: http://www.refdag.nl/achtergrond/gezond ... t_1_616787

Mijn gevoel over dit artikel: er wordt "hoog" (70%) gescoord op CVS= Chronische Vermoeidheid, niet op ME. Ik ben er niet zeker van of VC Lelystad een goed onderscheid kan maken tussen CVS- en ME-patiënten.

Of moet ik het zo opvatten, dat de 30% van de mensen die VCL hebben bezocht en de volledige MD behandeling met medicaties/supplementen/injecties hebben gevolgd, en geen/weinig/procentjes van verbetering hebben bereikt de ME-patiënten zijn?........

Groetjes, Louisa

Het VC begint op het NKCV uit Nijmegen te lijken. Waarschijnlijk hebben ze daar dezelfde cursus als Blijenberg gevolgd: leren goochelen met cijfers en criteria deel 1.

Volgens mij zijn ze ook aan het goochelen geslagen met cijfers.

echt jammer, had er in het begin echt vertrouwen in
nu is dan echt helemaal naar 0% gedaald
wat denken die mensen die daar werken?? :S

Ze hebben het over verbetering, niet over genezing. Er staat ook niet bij hoe groot de verbetering is. Die 70% is dus het percentage mensen dat kan zweren dat ze iets vooruit gegaan zijn.

Ik loop daar ook. Ik weet het niet. Je gaat maar 1x per maand naar 1 behandelaar. Ik vind dit eigenlijk te weinig.

Ze geven je adviezen wat je moet doen en wat niet. Maar ze kunnen dit niet tegen je bedrijfsarts zeggen.
Dus die laat me werken en over mijn grenzen gaan.

Ik ben bang als mijn werkgever zo door gaat dat ik niet bij de 70% hoor.
En dat het weg gegooid geld is.

De internist zei in het begin dat ik teveel werkte.
Toen ik aan een coach vroeg of ze dit zwart op wit konden zetten, konden ze dit niet. Ook met de vraag hoeveel ik kon werken.

Maar ja, ik ben er aan begonnen en we zien wel hoe dit af gaat lopen.

Ik heb nog maar 30% aan energie waarvan je minimaal 65% nodig hebt en nog geen 4% aan belastbaarheid. En dan moet ik van de psychologe mijn bed weg halen want ik ben geen patiënt. pfffff
Nou mijn bed blijft staan, want ik heb hem echt nodig. Ook al zit ik in bed.

Krijg je bij het VCL alleen de psychologische therapie?

''En dan moet ik van de psychologe mijn bed weg halen want ik ben geen patiënt. pfffff ''

Hoi. Molletje, zei de psycholoog uit het VC in Lelystad dat tegen jou?
Groeten, Manja

volgens mij lopen ze daar ook te goochelen met cijfers. volgens mij is het niet voor niks dat wijlhuizen daar weg is gegaan. nu begint de aap uit de mouw te komen met hun goochel trucs. dit muisje begint ook weer een lang staartje te krijgen ruik ik zo.

triest.

Vreselijke titel van het artikel zeg! Bah!

Tevens doen ze weer voorkomen dat ze bij het ziekenhuis horen, terwijl dat niet zo is!
Die 70% is geloof ik besmettelijk....als ik het forum lees dan heeft eerder 70% er helemaal geen profijt van. Hoop weggegooid geld, slechte begeleiding en misleiding.

Enige positieve: weinig (directs) over CGT in het artikel

Tevens in de eerdere brief aan de huisarts staat:

Een tussentijdse effectiviteitmeting door de Universiteit Twente gaf aan, dat ruim 70% een significante verbetering ervaart. Dit wordt ondersteund door de evaluatie van honderden patiënten, die rond de 70% verbetering ervaren.

Ik vraag me echt af hoe ze de 100 patiënten eruit kozen. Dit aangezien ze absoluut niet in de brief aan huisarts wilden zetten dat ik door hun behandeling juist flink achteruit ben gegaan. Uit mijn omgeving komt trouwens ook geluiden van ongeloof over dit artikel.

Zijn er trouwens personen hier op het forum die ooit aan het onderzoek hebben meegedaan?

Bron: Resultaten: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/artsen/resultaten

Resultaten

De Universiteit Twente deed al eerder een tussentijds onderzoek naar de effectiviteit van de behandelmethoden van het VermoeidheidCentrum. Ruim 70% van de patiënten gaf toen aan een duidelijke vooruitgang te boeken en waardeerde de behandeling met een 8,5 voor de (h)erkenning. De behandelaars van het VermoeidheidCentrum scoorden gemiddeld een 7,5.

Na een volledig jaar behandelen werd van de eerste 80 ME/CVS patiënten een evaluatie gedaan. Daarvan gaf nu zelfs 87% vooruitgang aan. Waarvan een kleine 20% zelfs meer dan 50% vooruitgang en 40% meer dan 25% vooruitgang. Een kleine 13% gaf aan geen vooruitgang te boeken en achteruitgang is bij niemand van de ondervraagden geconstateerd.

Vooruitgang is wat anders dan volledig genezen. Maar volgens erkend wetenschappelijk onderzoek geneest slechts 5 tot 9% van de ME/CVS patiënten volledig. Daarom is onze doelstelling kortweg “verbetering” en is dat waarop we evalueren. Wij zullen de gegevens uit onze evaluatie regelmatig op de website “verversen”.

Voor mij wel wat helderder, er wordt geëvalueerd op "verbetering".

En dat is een breed veld, het veld van "verbetering". Mij is meteen uitgelegd bij VCL dat, in mijn geval, genezing er niet in zou zitten. Ik ben gegaan voor "procenten van verbetering" en die heb ik ook kunnen bereiken.

Het is natuurlijk maar net hoe die "procenten van verbetering" geëvalueerd en geïnterpreteerd worden.
Dan zou je eigenlijk meer informatie over de gehanteerde onderzoeksmethode van de Universiteit Twente moeten hebben.

Ik heb geen spijt dat ik naar VCL ben gegaan en ik ervaar het ook niet als weggegooid geld.

En er is immers, nog geen enkele behandeling waarvan je zeker weet dat je grote verbetering of genezing van de ME zult krijgen (enkele uitzonderingen daar gelaten natuurlijk).
Amsterdam, DML, Lelystad, andere ME-vriendelijke artsen/internisten, complementaire artsen, etc., maakt niet uit wat wij kiezen, het kost allemaal (veel) geld en de ervaringen zijn erg verschillend.

Groetjes, Louisa

@Louisa,

Dat is best knap dat "slechts" 5 tot 9% VOLLEDIG geneest, hoe weten wij dat die groep daadwerkelijk de lichamelijke ziekte ME had

Hoi vgzhm,

verlorengezondheidman schreef:Dat is best knap dat "slechts" 5 tot 9% VOLLEDIG geneest, hoe weten wij dat die groep daadwerkelijk de lichamelijke ziekte ME had

Bij DML zijn ook ME-patiënten die sterk verbeteren of zelfs genezen. Ik weet de exacte percentage-cijfers niet (wie wel, eigenlijk ?)

En weet je nog het verhaal van Jacco (ME-patiënt) in de uitzending van EenVandaag?: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_

En de ME-patiënten in Noorwegen die sterk zijn verbeterd door Rituximab?: http://www.youtube.com/watch?v=jfpW4zKMaAs

Groetjes, Louisa