ME-Gids.Net

Geloof dat ik het nog nergens zie en anders graag verwijderen.

Vandaag verscheen op Nieuwsbank en op hun eigen site het volgende persbericht. Persoonlijk ben ik zeer blij dat er aandacht voor dit feit is en dat De Steungroep dit initiatief genomen heeft. CVS is geen ME, dus wat mij betreft: weg ermee.



http://www.steungroep.nl/index.php/nieu ... ia-en-naam

Nu de CVS uit de naam ME/CVS wordt gehaald, is het dan nu ook niet de juiste tijd om ook de toevoeging CVS uit de naam van dit forum te halen?

Ook in de discussie met Theo Wijlhuizen wordt veelvuldig gepleit voor behandelingen en mogelijkheden voor ME patienten, omdat die steeds in de kou blijven staan.

Ik ben het daar helemaal mee eens, maar vind dan ook dat wij dan zelf niet meer met de toevoeging CVS kunnen doorgaan.

Ik begrijp dat het misschien veel werk is, maar dan maken we toch wel een statement.

Groetjes Yvonne

Helemaal mee eens Yvondnevdp

Als mensen vragen aan je wat heb je dan? En je zegt ik heb ME.
Dan zeggen ze; wat houd dat in? Wat moet je dan zeggen?

Groetjes,
Sterre

Hoi sterre,

Dan zeg je dat je een neuro-immuunziekte hebt, want dat is wat het is.

Print de onderstaande folder van het WPI instituut uit, en laat dat aan mensen lezen als ze belangstelleing hebben.

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-802.html

Ik vind dit wel heel stoer, uit de nieuwe criteria:

Myalgische encefalomyelitis is een verworven neurologische ziekte met complexe globale disfuncties. Pathologische ontregeling van de zenuw-, immunologische en endocriene systemen, met een verstoord cellulair energiemetabolisme en ionentransport en belangrijke kenmerken.

Maar hoe je dat ooit gaat onthouden... laat staan ook nog eens uitleggen Ik verzin meestal gewoon wat, wat ik denk dat bij die persoon het meeste binnenkomt.

Van mij mag die CVS ook weg! Maar door CVS als naam te houden, krijg je wel de mensen op deze link binnen, die anders op de website van Nijmegen hadden gezeten. Maar we zijn ermee bezig om een oplossing te verzinnen. Als het goed is komt de tijdelijke oplossing binnenkort in het logo te staan, of verklap ik nu teveel?

@Yvonne; dat is inderdaad een hele goeie, super!
Ik print hem ook even uit. Zo heb je altijd een duidelijk antwoord.

Groetjes,
sterre

@Sterre,

Als mensen vragen wat dan een neuro-immuunziekte inhoud, dan is de meest eenvoudige uitleg dat je immuunsysteem niet goed werkt, en dat je daardoor ziek ben.

De meeste mensen zijn toch niet echt geinteresseerd in wat je hebt.
Ik heb vaak het idee dat ze het uit beleefdheid vragen, en hopen dat je er niet te ver op doorgaat.

Groetjes Yvonne

Ik zeg altijd dat mijn immuunsysteem en mijn darmen niet goed werken. Dat mijn darmen daardoor stofjes doorlaten, waar mijn lichaam op reageert alsof het griepcellen zijn.
Dat ik altijd het gevoel heb zware griep, buikgriep en burnout te hebben.
En als ze dan meer willen weten, dan ga ik er verder op in, maar meestal is dat niet zo.

Heel vaak zeg ik chronische vermoeidheid maar dat is niet het juiste woord. Ik ga het vanaf nu anders formuleren.

Groetjes,
Sterre

Heel vaak zeg ik chronische vermoeidheid maar dat is niet het juiste woord

Ik vind vermoeidheid voor mezelf een understatement. Ik noem het liever uitputting

Ik vermijd het woord vermoeidheid als de pest, en erger mij constant als anderen (mijn moeder, mijn zus) in mijn bijzijn aan derden zeggen 'hij is altijd moe' of 'hij heeft chronische vermoeidheid'.
(Mijn oma noemt het zelfs gewoon 'het vermoeidheidssyndroom' maar van haar kan ik het beter tolereren ze is namelijk al oud, en kan mijn tolerantieniveau bovendien véél beter inschatten dan moeder, zus of andere familie die nog altijd denken dat ik veel meer kan dan ik kan)


Dus ik heb ze er op den duur maar op aangesproken dat ze tegen vreemden/derden niet zomaar altijd moeten zeggen dat ik 'vermoeidheid' heb.


Maar idd merk ik ook dat 80% van de tijd, de vraagstellers eigenlijk helemaal niks over je toestand willen weten, dus is inderdaad handig om je dan de moeite te besparen er te diep op in te gaan.
Een korte vermelding van darm, immuun of neuro is dan meestal wel genoeg.
(ik vermeld nooit meer alleen de immuno, dan denkt iedereen gelijk dat ik AIDS heb )

Mijn ervaring is dat ze het (meestal) allemaal goed bedoelen maar er niks van snappen.
Is ook moeilijk te snappen natuurlijk.
Maar je wordt zo snel in het hokje burnout of depressie gezet.
Dat kennen ze en snappen ze.

Als mensen vragen aan je wat heb je dan?

"Een ontsteking van het ruggemerg en de hersenen."

Als ze doorvragen, hoe kom je eraan: "Weet ik niet." of "Wat doe je eraan?" Zoals griep, veel rusten, vitamientjes, een paar medicijnen en hopen dat het ooit betert.

Hoi zonaanbidster,

zonaanbidster schreef:Geloof dat ik het nog nergens zie en anders graag verwijderen.

Vandaag verscheen op Nieuwsbank en op hun eigen site het volgende persbericht. Persoonlijk ben ik zeer blij dat er aandacht voor dit feit is en dat De Steungroep dit initiatief genomen heeft. CVS is geen ME, dus wat mij betreft: weg ermee.

http://www.steungroep.nl/index.php/nieu ... ia-en-naam

Dank je wel voor het doorgeven van het Persbericht en de link. Ik ben ook blij dat de Steungroep dit initiatief heeft genomen.
En het is duidelijk voor iedereen te begrijpen: het onderscheid tussen ME en CVS.

Nu, moeten de artsen/internisten in Nederland het (nog) gaan begrijpen en uitvoeren, dat zou pas echt goed zijn!

Groetjes, Louisa