De symptomen en klachten bij ME/cvs! Belangrijk!

Hier kan je vragen stellen over symptomen en veelvoorkomende kwalen die bij ME voorkomen.

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

De symptomen en klachten bij ME/cvs! Belangrijk!

Bericht door vlindertje19 »

Ik lees mezelf hier elke dag in en kom steeds meer ? tegen en dat is heel goed, want daar zitten we hier met z'n allen voor: om elkaar te helpen en te informeren!!

Allereerst ben ik GEEN arts en ook niet studerende daarvoor hihi, maar ik denk dat heel erg belangrijk is voor "nieuwe" leden en mensen die hier lezen maar niet geregistreerd staan als lid, dat er een duidelijk onderscheid gemaakt moet worden met wat er wel en niet onder ME/CVS valt als het gaat om symptomen en klachten.

Het is NIET zo dat wanneer je 1 of meerdere klachten hebt uit de symptomenlijst, dat je dan ook automatisch ME/CVS hebt. Zie de volgende link waarbij je kunt kiezen uit de beknopte versie en de uitgebreide versie van lijst met symptomen.
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-9.html

(overigens kan ik gelukkig nog veel lezen, mijn ogen geven vanzelf aan wanneer het niet meer kan, dus ik snap heel goed dat wanneer mensen de uitgebreide symptomenlijst lezen hun ogen ervan gaan tollen!)

ME/CVS wordt als diagnose gesteld als je valt binnenin de criteria zoals bijvoorbeeld wordt aangegeven op de site van de me-cvs vereniging
http://www.me-gids.net/Forum-viewforum-f-32.html

Het is een feit dat de meesten niet verder komen dan hun klachten / symptomen aangeven bij hun huisarts, die er erg vaak vervolgens niks mee doen, hoogstens een beknopt en algemeen bloedonderzoek.

Ik heb gelukkig een huisarts die, ook al moet je haar af en toe er toe dwingen, doorverwijzingen geeft naar verschillende specialismen zoals neurologie, internist, cardiologie enz.

Een lange lijst met symptomen/klachten die de huisarts aanhoort is vaak aanleiding tot meteen denken van HEM/HAAR dat het psychisch is (zoals depressie, burn out en hyperventilatie). Dit heb ik namelijk in het verleden meegemaakt bij mijn oude huisarts.

* Vraag om langere tijd bij de huisarts bij het maken van een afspraak, zodat jij niet gehaast je verhaal moet doen en je huisarts niet al snel kan zeggen dat hij naar de volgende patient door moet.
* Neem iemand mee die jouw klachten goed weet te omschrijven, iemand die ook meer geheugen heeft dan jou (ik kan namelijk mondeling vaak niet uit mijn woorden komen)
* Probeer korte uitleg te geven van je klachten in de vorm van korte woorden ipv hele lange zinnen. De meeste huisartsten weten zich na 3 lange zinnen van jou geen raad meer met een antwoord.
* Schrijf voor jezelf de belangrijkste klachten op in verkorte vorm en geef dit aan de huisarts zodat hij het rustig door kan lezen.
* Stel in het kort bij de huisarts de vraag waar je hem nodig voor hebt (is het een doorverwijzing naar een specialist omdat je iets wilt uit laten zoeken, dan geef dat aan, wees NIET bang om dat te vragen, je hebt het recht om je gezondheid te laten testen !!
* Laat je NIET van het kastje naar de muur sturen!!
* Laat je NIET zomaar medicijnen voorschrijven terwijl er nog niet eens een duidelijke diagnose is gesteld of test waaruit aan te tonen valt dat je iets hebt.

Een dokter MOET ervoor openstaan dat je klachten/symptomen van een andere ziekte als ME/CVS afkomen , maar hij MOET daarom ook meewerken om dat uit te zoeken!!

Bijvoorbeeld:
Vit.B12 tekort heeft veel symptomen die ook bij ME/CVS voorkomen. Dit kan makkelijk uitgesloten worden door te vragen om een bloedonderzoek naar vit.b12 tekort.
Het grootste verschil is dat je een vit.b12 tekort kunt hebben/krijgen door stoornissen en/of verkeerde of verminderde opname en/of benutting van vit.b12 in je lichaam.
Vaak ligt de oorzaak in de darm/maag. Als je bij een vit.b12 tekort ruim binnen de referentiewaardes valt (dat kun je zien op de uitslag van de bloeduitslagen) dan kun je ervan uit gaan dat het dat NIET is. Valt hij er onder of is het net op de grens , dan is er ALTIJD verder onderzoek nodig.
Voor meer informatie over b12 tekort:
http://stichtingb12tekort.nl/
http://home.kpn.nl/hindrikdejong/index.html

Er zijn veel ziektes/aandoeningen die NIET voorafgaand ME/CVS of tijdens ME/CVS meelopen!

Deze dienen dan ook eerst uitgesloten te worden. Enkele voorbeelden zijn: kanker, een te langzaam werkende schildklier, te snel werkende schildklier, een andere schildklierziekte, ijzergebrek, vit.b12 tekort, andere behandelbare vormen van bloedarmoede, ziekte van Addison (wordt veroorzaakt door een tekort aan o.a. cortisol), syndroom van Cushing (verhoogde productie van het bijnierschorshormoon cortisol), Hemochromatose (ijzerstapeling/-vergiftiging, is een erfelijke ziekte), Suikerziekte, Slaapapneu, Reuma aandoeningen, Lupus, slaapstoornissen,M.S. H.I.V. , AIDS, ziekte van Parkinson, Hepatitus A+B, Ziekte van Lyme.

Het lijkt mij logisch dat geen 1 arts je zult laten testen op bovenstaande ziektes/aandoeningen. Elke aandoening die hierboven staat moet daarnaast WEL serieus overdacht worden dat het dat zou kunnen zijn, maar dat is een heel groot verschil in denken.

Er zijn namelijk ook voldoende artsen die naar een paar onderzoekjes het gooien op ME/CVS terwijl er nog niet voldoende is gezocht naar andere aandoeningen. Deze artsen gebruiken de criteria lijst voor ME/CVS ook niet of niet goed!

Mijn advies: ALS je wel de diagnose ME/CVS krijgt, laat je dan zsm doorsturen door je huisarts naar een me/cvs centrum zoals
http://www.cvscentrum.nl/
http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons
http://www.geldersevallei.nl/faq/rubrie ... aapcentrum

Geef duidelijk aan bij je huisarts dat je doorverwezen wil worden naar een ME/CVS centrum of specialist die meer weet over de ziekte, behandelingen en ook de gerichte onderzoeken kan doen.
Een huisarts stuurt je namelijk met hepatitus B ook niet naar een tandarts :).
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

De symptomen en klachten bij ME/CVS ! BELANGRIJK!

Bericht door louisa »

Hoi vlindertje,

Goed dat je het een en ander een beetje op een rijtje hebt gezet. Ik vul nog wat aan, is dat goed :wink:?
vlindertje1978 schreef:ME/CVS wordt als diagnose gesteld als je valt binnenin de criteria zoals bijvoorbeeld wordt aangegeven op de site van de me-cvs vereniging
http://www.me-gids.net/Forum-viewforum-f-32.html
Maar, dit is een foutje, de link?
En er is geen connectie van ME-gids.net met de Verenging of de andere 2 Stichtingen in Nederland. ME-gids.net is onafhankelijk.

De enige juiste criteria die belangrijk zijn bij het stellen van de diagnose ME/cvs zijn de Canadese Criteria: zie: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html
en zie: http://www.steungroep.nl/docs/ME%20Overview.pdf
Een verplichte eis in de Canadese richtlijnen is 'verergering van symptomen na inspanning, inspanningsintolerantie', wat niet het geval is voor de Fukuda- en Holmes-criteria. Daarnaast moet er ook sprake zijn van stoornissen van het centrale zenuwstelsel, neurologische/cognitieve, neuro-endocriene en immuniteitsstoornissen.
Als mensen niet voldoen aan de Canadese Criteria is er geen sprake van ME/cvs.
Dan is er sprake van CV (=Chronische Vermoeidheid), door bijvoorbeeld overspannenheid, overwerkt, stress, depressie, burn-out, etc.

Naast de Canadese Criteria moet er uitgebreid (bloed) onderzoek (dus meer dan alleen basis-bloed onderzoek), scan/echo en andere testen/onderzoeken gedaan worden. Een hulpmiddel hiervoor is, zie "Testen als hulp bij de diagnose ME/cvs": http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-13.html

:lol: :D Als de (huis)artsen/internisten in Nederland hier eens mee zouden gaan beginnen, zou dat geweldig zijn.
Tot nu toe (2011) doen zij dat: 1. veel te weinig! Of 2. helemaal niet. Of 3. stoppen mensen gelijk in de psychische hoek en 4. sturen mensen naar CGT en GET. Allemaal fout!
vlindertje1978 schreef:Mijn advies: ALS je wel de diagnose ME/CVS krijgt, laat je dan zsm doorsturen door je huisarts naar een me/cvs centrum zoals
http://www.cvscentrum.nl/
http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons
http://www.geldersevallei.nl/faq/rubrie ... aapcentrum
Er zijn meer ME/cvs-vriendelijke artsen. Hier de volledige artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html en de ABNG-ME/cvs-vriendelijke artsen: http://www.abng.nl/mecvs.html

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

De symptomen en klachten bij ME/CVS ! BELANGRIJK!

Bericht door Guido_den_Broeder »

Let op: het is mogelijk om ME te hebben zonder aan gangbare criteria voor CVS te voldoen. Ook de Canadese criteria voor ME/CVS zijn wat dat betreft niet zaligmakend, alleen al omdat ME niet in alle gevallen chronisch wordt.

Diverse genoemde andere diagnoses kunnen ook voorkomen als gevolg van ME en sluiten ME dus niet uit, zoals slaapstoornissen, een traag werkende schildklier en diabetes. En natuurlijk maakt ME je niet immuun voor andere aandoeningen, zoals veel artsen schijnen te denken.

Hoewel veel van onze leden hier actief zijn en we dat ook bevorderen, is ME-gids.net inderdaad volkomen onafhankelijk.

Groetjes,

Guido den Broeder
Voorzitter ME/CVS Vereniging
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi guido,

Als (huis)artsen in Nederland de Canadese Criteria eens zouden gaan hanteren, zou er in ieder geval al beter een diagnose ME/cvs gesteld kunnen worden.

Te veel (huis)artsen in Nederland doen enkel een basis-bloed-onderzoek, hanteren een vragenlijstje en als zij daar dan niet meer uitkomen c.q. het niet weten, krijgt de patiënt(e) het label ME/cvs opgeplakt. Dat is in mijn ogen een verkeerde diagnose stelling.

En zo is er in Nederland een grote vergaarbak-diagnose CVS ontstaan.

Bovendien worden er door het te summier doen van onderzoeken door (huis)artsen, diagnoses gemist, en andere ernstige ziekten over het hoofd gezien.
Volgens mij moet een groot aantal (huis)artsen in Nederland hardlopend op herhalings- en bijscholingscursussen gestuurd worden, want zij missen de boot nogal eens. Te vaak, met alle gevolgen van dien voor de mensen/patiënten in Nederland.

En een schrijnend voorbeeld hiervan is niessie (een van onze leden), zij werd als ME/cvs-patiënte steeds niet serieus genomen en daarbij is er nu zelfs de diagnose Kanker gemist door het psychosomatische stigma: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-790.html

Dit, terwijl er al maanden klachten waren met afwijkende bloedwaarden afscheiding uit de tepel, knobbel en pijn in de borst: zie: http://cancertalks.org/borstkanker/8086 ... orstkanker
Bij een gezond mens was er direct alarm geslagen, maar bij een ME/cvs-patiënte is dat kennelijk niet nodig in Nederland.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

Ik geef je gelijk Louisa!

De CDC criteria is naar mijn mening TE beknopt. De Canadese Criteria is wellicht weer te uitgebreid? Ik heb ME/CVS volgens de CDC criteria en als ik de Canadese Criteria zelf doorlees ook volgens die criteria.

De arts omschrijft het alleen wel heel omslachtig in de brief naar mij en mijn huisarts: "Indien er geen somatisch onderliggend lijden is, voldoet patiente aan het CTC criteria voor het chronisch vermoeidheidssyndroom. CTC ken ik niet? Ik neem aan dat dat CDC moet zijn? Daarnaast dikt ze nogal het feit aan dat ik een behoorlijke belaste voorgeschiedenis heb gehad op mentaal gebied....dus ze gooit ME/CVS al meteen in de psychische hoek en daar alleen al om kan ik zeer kwaad worden.

Toen ze begon over "u heeft erg veel last van vermoeidheid" heb ik gevraagd waar de rest van mijn 20 overige symptomen staan in de brief? Daar kon ze geen antwoord op geven, want zei ze "het UWV verstrekt geen uitkering op basis van wat lichamelijke klachten" ................PARDON??

Ik ben dus aardig de kluts kwijt en ben blij dat ik volgende week al in A'dam zit bij het cvs/me centrum. Begrip voor mijn klachten is al heel wat.

Vraagje aan Lousia: ik lees hier heel veel verhalen van mensen die de diagnose ME/CVS hebben gehad en daarnaast ook diagnoses voor van alles en nog wat, als voorbeeld: schildklierafwijking, stofwisselingziekte, parvo virus enz enz. Tot nu toe hebben bij mij andere onderzoeken GEEN negatieve uitslagen gegeven, op mijn ogen na dan en ik krijg vit.b12 injecties omdat mijn vit.b12 waarde laag/normaal bleek en het geen kwaad kon volgens mijn huisarts , want het teveel plas je uit.

Is het zo dat wanneer ik alle onderzoeken heb gehad in A'dam en er daar ook geen negatieve resultaten zijn ik geen ME/CVS heb? Of zie ik dat verkeerd, want ik heb zowel de beknopte lijst met symptomen als de uitgebreide lijst met symptomen helemaal nagelopen hier op me-gids.net
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-10.html en
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-11.html

als ook op http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-criteria en op de site van de http://www.me-cvs-stichting.nl/ (kon niet verder linken want de site lag er bij mij uit)

en ik val idd ruim binnenin de criteria die voor ME/CVS geldt.

Ik ben (nog) steeds zoekende naar teveel antwoorden hoor :oops: ....volgens mijn vriend ben ik iets teveel ermee bezig, maar ik zoek niet alleen herkenning en begrip maar ook vooral acceptatie voor een ziekte die door heel veel mensen in de medische wereld en daarbuiten niet begrepen wordt.

Groetjes
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Is het zo dat wanneer ik alle onderzoeken heb gehad in A'dam en er daar ook geen negatieve resultaten zijn ik geen ME/CVS heb?
Dr de Meirleir uit brussel vindt heel veel afwijhkende uitslagen bij mensen waarbij eerder in NL niks gevonden werd. Dat geldt ook voor mij, hoewel ik niet in Amsterdam ben geweest. Wel in Lelystad en Ede. In Ede is trouwens wel een slaapstoornis vastgesteld, maar dat is niet per se bewijs voor ME
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

Oke....dus de kans is aanwezig dat ik in A'dam niet verder kom ;) , maar dat maakt niet uit, want de onderzoeken die ze daar doen zijn ook een geruststelling als daar niks uit zou komen.

Mijn vriend vindt ook dat ik eerst in A'dam de onderzoeken moet laten doen. Komt daar niks uit, dan kunnen we altijd nog door naar Belgie naar Dr de Meirleir.
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi vlindertje,

In Amsterdam onderzoeken/testen de inspanningsfysioloog en de cardioloog in ieder geval meer dan in Lelystad en bij mij is het een aanvulling geworden om mijn ME/cvs dossier.
Ik heb in Amsterdam nogmaals de bevestiging voor ME/cvs gekregen, na Lelystad en Ede de 3e keer: 3 x is scheepsrecht, zeg maar :lol: (even een galgen-humor grapje).

En serieus: het is zeker de moeite waard om naar Amsterdam te gaan.

En DML in België onderzoekt nog veel meer, wat in Nederland niet wordt gedaan, jammer genoeg. Kunnen ze wel, maar willen ze niet!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

Oke. Ik lees wellicht teveel momenteel hoor. Ik heb voor mezelf besloten om iig eerst A'dam te doen, daarna te kijken wat er uit de onderzoeken komt. En wat betreft het testen op XMRV laat ik nog even wachten. Ik lees veel over de link tussen XMRV en ME/CVS maar ook daar zijn nog teveel discussies over.

Bedankt iig voor de info louisa en felixloena :)

Groetjes
Flying with broken wings
Plaats reactie