Allereerst ben ik GEEN arts en ook niet studerende daarvoor hihi, maar ik denk dat heel erg belangrijk is voor "nieuwe" leden en mensen die hier lezen maar niet geregistreerd staan als lid, dat er een duidelijk onderscheid gemaakt moet worden met wat er wel en niet onder ME/CVS valt als het gaat om symptomen en klachten.
Het is NIET zo dat wanneer je 1 of meerdere klachten hebt uit de symptomenlijst, dat je dan ook automatisch ME/CVS hebt. Zie de volgende link waarbij je kunt kiezen uit de beknopte versie en de uitgebreide versie van lijst met symptomen.
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-9.html
(overigens kan ik gelukkig nog veel lezen, mijn ogen geven vanzelf aan wanneer het niet meer kan, dus ik snap heel goed dat wanneer mensen de uitgebreide symptomenlijst lezen hun ogen ervan gaan tollen!)
ME/CVS wordt als diagnose gesteld als je valt binnenin de criteria zoals bijvoorbeeld wordt aangegeven op de site van de me-cvs vereniging
http://www.me-gids.net/Forum-viewforum-f-32.html
Het is een feit dat de meesten niet verder komen dan hun klachten / symptomen aangeven bij hun huisarts, die er erg vaak vervolgens niks mee doen, hoogstens een beknopt en algemeen bloedonderzoek.
Ik heb gelukkig een huisarts die, ook al moet je haar af en toe er toe dwingen, doorverwijzingen geeft naar verschillende specialismen zoals neurologie, internist, cardiologie enz.
Een lange lijst met symptomen/klachten die de huisarts aanhoort is vaak aanleiding tot meteen denken van HEM/HAAR dat het psychisch is (zoals depressie, burn out en hyperventilatie). Dit heb ik namelijk in het verleden meegemaakt bij mijn oude huisarts.
* Vraag om langere tijd bij de huisarts bij het maken van een afspraak, zodat jij niet gehaast je verhaal moet doen en je huisarts niet al snel kan zeggen dat hij naar de volgende patient door moet.
* Neem iemand mee die jouw klachten goed weet te omschrijven, iemand die ook meer geheugen heeft dan jou (ik kan namelijk mondeling vaak niet uit mijn woorden komen)
* Probeer korte uitleg te geven van je klachten in de vorm van korte woorden ipv hele lange zinnen. De meeste huisartsten weten zich na 3 lange zinnen van jou geen raad meer met een antwoord.
* Schrijf voor jezelf de belangrijkste klachten op in verkorte vorm en geef dit aan de huisarts zodat hij het rustig door kan lezen.
* Stel in het kort bij de huisarts de vraag waar je hem nodig voor hebt (is het een doorverwijzing naar een specialist omdat je iets wilt uit laten zoeken, dan geef dat aan, wees NIET bang om dat te vragen, je hebt het recht om je gezondheid te laten testen !!
* Laat je NIET van het kastje naar de muur sturen!!
* Laat je NIET zomaar medicijnen voorschrijven terwijl er nog niet eens een duidelijke diagnose is gesteld of test waaruit aan te tonen valt dat je iets hebt.
Een dokter MOET ervoor openstaan dat je klachten/symptomen van een andere ziekte als ME/CVS afkomen , maar hij MOET daarom ook meewerken om dat uit te zoeken!!
Bijvoorbeeld:
Vit.B12 tekort heeft veel symptomen die ook bij ME/CVS voorkomen. Dit kan makkelijk uitgesloten worden door te vragen om een bloedonderzoek naar vit.b12 tekort.
Het grootste verschil is dat je een vit.b12 tekort kunt hebben/krijgen door stoornissen en/of verkeerde of verminderde opname en/of benutting van vit.b12 in je lichaam.
Vaak ligt de oorzaak in de darm/maag. Als je bij een vit.b12 tekort ruim binnen de referentiewaardes valt (dat kun je zien op de uitslag van de bloeduitslagen) dan kun je ervan uit gaan dat het dat NIET is. Valt hij er onder of is het net op de grens , dan is er ALTIJD verder onderzoek nodig.
Voor meer informatie over b12 tekort:
http://stichtingb12tekort.nl/
http://home.kpn.nl/hindrikdejong/index.html
Er zijn veel ziektes/aandoeningen die NIET voorafgaand ME/CVS of tijdens ME/CVS meelopen!
Deze dienen dan ook eerst uitgesloten te worden. Enkele voorbeelden zijn: kanker, een te langzaam werkende schildklier, te snel werkende schildklier, een andere schildklierziekte, ijzergebrek, vit.b12 tekort, andere behandelbare vormen van bloedarmoede, ziekte van Addison (wordt veroorzaakt door een tekort aan o.a. cortisol), syndroom van Cushing (verhoogde productie van het bijnierschorshormoon cortisol), Hemochromatose (ijzerstapeling/-vergiftiging, is een erfelijke ziekte), Suikerziekte, Slaapapneu, Reuma aandoeningen, Lupus, slaapstoornissen,M.S. H.I.V. , AIDS, ziekte van Parkinson, Hepatitus A+B, Ziekte van Lyme.
Het lijkt mij logisch dat geen 1 arts je zult laten testen op bovenstaande ziektes/aandoeningen. Elke aandoening die hierboven staat moet daarnaast WEL serieus overdacht worden dat het dat zou kunnen zijn, maar dat is een heel groot verschil in denken.
Er zijn namelijk ook voldoende artsen die naar een paar onderzoekjes het gooien op ME/CVS terwijl er nog niet voldoende is gezocht naar andere aandoeningen. Deze artsen gebruiken de criteria lijst voor ME/CVS ook niet of niet goed!
Mijn advies: ALS je wel de diagnose ME/CVS krijgt, laat je dan zsm doorsturen door je huisarts naar een me/cvs centrum zoals
http://www.cvscentrum.nl/
http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons
http://www.geldersevallei.nl/faq/rubrie ... aapcentrum
Geef duidelijk aan bij je huisarts dat je doorverwezen wil worden naar een ME/CVS centrum of specialist die meer weet over de ziekte, behandelingen en ook de gerichte onderzoeken kan doen.
Een huisarts stuurt je namelijk met hepatitus B ook niet naar een tandarts
.
?
Als de (huis)artsen/internisten in Nederland hier eens mee zouden gaan beginnen, zou dat geweldig zijn. 
....volgens mijn vriend ben ik iets teveel ermee bezig, maar ik zoek niet alleen herkenning en begrip maar ook vooral acceptatie voor een ziekte die door heel veel mensen in de medische wereld en daarbuiten niet begrepen wordt. 