Goede oproep! Ik hoop dat de antwoorden voor meer begrip gaan zorgen.
jose2011 schreef:Super dat er al zo snel reacties zijn en ja natuurlijk mogen mensen ook per PB de antwoorden toesturen.
groetjes Jose
(Ehm... hoe werkt dat precies, moet ik daar nog iets speciaals voor doen??)
Als het goed is krijg je automatisch email als er een PB arriveert. Een PB is een privébericht, dus een soort interne email. Bovenin staat er in de beige balk van FAQ, Zoeken etc. aan het eind iets als "je hebt geen nieuwe berichten". Als je daarop klikt, ga je naar je inbox, en daar staan alle PB's die je tot dan toe hebt ontvangen. Het werkt eigenlijk heel simpel als je het doorhebt, net als een forum, maar geef maar een gil als je er niet uitkomt (ik schreef bijna "PB me als je er niet uikomt, maar dat is dan natuurlijk niet zo handig
)
Kijk trouwens ook eens bij dit topic voor concrete voorbeelden van vooroordelen/domheid:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-1281.html
Hier zijn mijn antwoorden. Ik weet niet of je er veel aan hebt, ik was heel jong toen ik ziek werd, en heb geen duidelijk voor/na verhaal.
1. Is je sociale situatie (vrienden/familie/werk),verandert sinds dat je klachten kreeg?
Niet zo heel veel. Ik was 10 toen ik ziek werd, en daarvoor was ik ook al niet echt helemaal gezond te noemen, dus het enige dat eigenlijk echt veranderde was dat mensen anders reageerden, en ik niet zoveel meer naar school ging.
A)Hoe was je situatie voordat je ziek werd?
Ik was een vrolijk 10-jarig meisje, zoals een 10-jarig meisje hoort te zijn denk ik. Ik vond het leuk op school en had veel vriendinnetjes. Ik had al wel last van problemen als astma, regelmatige infecties/ontstekingen, 24 uur per dag hoofdpijn (daarvoor buikpijn), allergieën etc. Ik las hele encyclopedieën, was ontzettend leergierig (hoog iq) en wilde alles weten wat er te weten valt.
B)Hoe is je situatie nu?
Ik kan ongeveer 2-3 uur per dag wat doen, mijn "goede uurtjes". Ik zou wel langer kunnen als ik wil (en dat wil ik nogal vaak), maar dat zorgt vrijwel altijd voor (tijdelijke) achteruitgang. Ik heb ontzettend vaak ontstekingen of infecties. Ik woon nog bij mijn ouders, deels omdat ik niet het geld heb om op mezelf te gaan wonen (ik krijg geen wajonguitkering, zelfs niet na vele rechtszaken), deels omdat ze me helpen. Vriendinnen/vrienden zie ik niet zo vaak, maar we houden contact via email, facebook en evt. telefoon (gaat niet lang ivm concentratie). Ik heb een poging gedaan om na de havo een opleiding te doen, maar dat is niet gelukt. Ook een thuisopleiding (ontwerpen/dtp) lukt niet. Ik zie nog wel de buitenlucht gelukkig, ik ben nog in staat om af en toe een poging te winkelen te ondernemen.
2. Heb je wel eens het idee/gevoel gehad niet geloofd te worden door je sociale omgeving?
Tja, wanneer niet? De enige die me echt geloven en waarbij ik (h)erkenning krijg zijn mede-ME-ers. En mijn moeder, maar goed, die heeft ook FM en is heel lief. Mijn omgeving probeert me altijd aan het werk te krijgen (ik krijg letterlijk sollicitaties onder mijn neus geduwd), heeft opmerkingen als "ja, maar als ze <vul maar in> kan, dan kan ze ook werken". Ik weet 100% zeker dat ze geloven dat ik me aanstel, en mijn tactiek is vervolgens om er niet meer over te beginnen en net te doen alsof er niets aan de hand is met me. Mijn vorige huisarts deed net alsof hij me geloofde, maar nadat ik probeerde over te stappen naar een andere huisarts, schold hij me de huid vol en vertelde me dat ik me aanstelde en dat ik maar eens een "echte christen" moest worden, dan waren mijn problemen wel voorbij en zou ik sterker worden (schelden en vervolgens over christelijkheid praten is volgens mij ook niet echt aan te bevelen). Ook op mijn school waren toendertijd problemen, mijn afdelingshoofd had altijd een probleem met mijn absentiebriefjes en vond het erg leuk om me elke pauze naar zijn kamer te roepen om te praten over een absentie die blijkbaar niet goed in de boeken stond. Normaal praten kon hij ook al niet, iedereen in de wachtrij voor zijn kamer kon zijn geschreeuw tegen mij horen. Dat werd met een ander afdelingshoofd beter, en dankzij hem heb ik toen nog kunnen slagen voor de havo. De vele psychologen en psychiaters hadden ook al vele theoriën, die er allemaal op neer kwamen dat diepgaand nog diepere dieptepsychologie moest worden toegepast, omdat ze zo op het eerste gezicht de oorzaak niet konden vinden. Bij de Hoogstraat werd ik behandelt als een gestoorde, ze konden niet geloven dat ik echt ziek was, al deden ze alsof ze het wel geloofden. Ik heb, door daar 3 maanden intern te hebben gezeten, een soort trauma opgelopen - het heeft jaren geduurd (en nu nog) voordat ik mensen weer durfde te vertrouwen. Vrienden ben ik kwijtgeraakt, doordat ze me vertelden dat als ik maar doorzette, ik alles kon. Of doordat ze me vertelden dat ik te gevoelig was en me aanstelde. De arts bij het UWV verklaarde me gezond omdat ik zo eigenwijs was om de trap te kiezen ipv de lift. De bijstand wilde me aan het werk hebben, omdat ik "niet ziek leek". De medisch psycholoog die mijn concentratie en geheugen testte, schreef in zijn rapport dat ik "forse neurotische problematiek" had. Ik heb geen enkel kenmerk van een neurotische persoonlijkheid, maar hij baseerde zijn uitspraak enkel op het feit dat ik mijn klachten opnoemde. Volgens hem waren het teveel klachten (en ik had nog expres de helft niet genoemd), dus ik moest het wel verzonnen hebben om aandacht te willen.
A/B)Heb jij iets gemerkt van vooroordelen?
Het loopt een beetje door elkaar denk ik... Zie bovenstaande verhaal. Alle onbegrip en onkunde van artsen komt voort uit vooroordelen. Ze zien een zwak, ziek en zielig meisje zitten en denken dat ze zich aanstelt. Ik ben eigenlijk nog geen enkele arts in het reguliere circuit tegengekomen (op 3 na), die me serieus heeft genomen of ook maar IETS heeft ondernomen om mijn klachten te verlichten. Uit de test komt toch altijd dat er "niets aan de hand is".
C)Denk je dat voorlichting rondom ME/CVS aan je sociale omgeving, kan bijdragen aan het wegnemen van vooroordelen?
Ja! Als er eindelijk eens voorlichting zou komen die daadwerkelijk op de feiten gebaseerd is. Die de vloer aanveegt met Nijmegen en cohorten, en die ME zou plaatsen tussen MS en aids qua ernst. Dan zouden we eindelijk eens medische zorg kunnen ontvangen, die we zo ontzettend hard nodig hebben!
3. Merkte je verschil in de houding van mensen om je heen, nadat de diagnose ME/CVS gesteld was?
A)In positieve zin of negatieve zin?
Nee, die diagnose heeft het eigenlijk alleen nog maar erger gemaakt, want ME/CVS is een ziekte waar "je zo vanaf kunt komen", aldus omgeving. Leuke aanraders als speciaal dieet, en "je moet toch vooral veel sporten". Alleen bij buitenstaanders heeft het in positieve zin geholpen, maar dat komt meer omdat heel veel mensen denken dat ME en MS hetzelfde is - of als ze er helemaal niks over weten. Maar meestal noem ik de diagnose niet, ik vermijd het gesprek over mijn ziekte over het algemeen, totdat ik doorheb dat diegene ermee kan omgaan of oprecht geïnteresseerd is.