Hallo,
Ik ben Jose van Loon, student HBO-V aan de Hanze hogeschool te Groningen.
Samen met twee medestudenten zijn we bezig om een voorlichtingsplan te schrijven voor de directe en indirecte sociale omgeving van ME-patiënten.
We hebben het idee om onze voorlichting te richten op de vooroordelen die er bestaan naar ME/CVS patiënten toe.
Er zijn weinig tot geen onderzoekscijfers zijn over dit onderwerp.
Om deze reden wil ik dan ook vragen of jullie ons kunnen helpen door een aantal vragen voor ons te beantwoorden, zodat voor ons duidelijk word of er wel een “probleem” bestaat rondom onze stelling.
1. Is je sociale situatie (vrienden/familie/werk),verandert sinds dat je klachten kreeg?
A)Hoe was je situatie voordat je ziek werd?
B)Hoe is je situatie nu?
2. Heb je wel eens het idee/gevoel gehad niet geloofd te worden door je sociale omgeving?
A)Heb jij iets gemerkt van vooroordelen?
B)Zo ja, wat voor vooroordelen ben je vaak tegengekomen?
C)Denk je dat voorlichting rondom ME/CVS aan je sociale omgeving, kan bijdragen aan het wegnemen van vooroordelen?
3. Merkte je verschil in de houding van mensen om je heen, nadat de diagnose ME/CVS gesteld was?
A)In positieve zin of negatieve zin?
Dit waren de vragen.
Hartelijk bedankt voor het beantwoorden van deze vragen.
Mocht je interesse hebben dan kan ik je het uiteindelijke plan toesturen.
Met vriendelijke groet,
Jose van Loon
Vooroordelen vanuit sociale omgeving??
Moderator: Moderators
Vooroordelen vanuit sociale omgeving??
Hallo Jose
Wat fijn dat je dit onderwerp op papier wil zetten. Ben je een beetje een stevige kerel? Want dit doet wel wat met een mens?
1. Is je sociale situatie (vrienden/familie/werk),verandert sinds dat je klachten kreeg?
JA 200%
A)Hoe was je situatie voordat je ziek werd?
Ik was goede consultant die 80.000 euro per jaar verdiende en toplui begeleidde in hun persoonlijke en professionele ontwikkeling. Mijn gezin met drie kinderen rekende op me om de rekeningen te betalen. Mijn vrienden waren mijn klanten, ik werkte al 20 jaar dag en nacht en had het beestig goed naar mijn zin.
B)Hoe is je situatie nu?
Ik zit opgesloten tussen 4 muren en ben afhankelijk van mijn bejaarde moeder die wekelijks boodschappen voor me doet. Vroeger kwam ze me wassen en aankleden. Ik lig 16-20 uur per dag plat om de overige uren te kunnen functioneren met mijn gezin. En ik beklaag me niet want ik leef al terug. Daarvoor overleefde ik amper.
2. Heb je wel eens het idee/gevoel gehad niet geloofd te worden door je sociale omgeving?
Zeer vaak.
Bijna constant word je ermee geconfronteerd. Je hoeft maar een blaadje open te slaan en ze hebben het over CVS en niet ME. Men goochelt met woorden in de media en een buitenstaander denkt dat je alleen wat moe bent. Men is jammer genoeg jarenlang dagelijks ziek én uitgeput.
A)Heb jij iets gemerkt van vooroordelen?
Alle dokters afgezien van een zeldzame uitzondering bekijken je alsof je je aanstelt, ze zeggen dat je goed bent voor de psychiatrie, dat je geherprogrammeerd moet worden, dat je moet ophouden met de commedie, dat het niet zo erg zal zijn, dat ze niets vinden en dat ik dus niets heb, dat ik wellicht te hard gewerkt heb, dat het ligt aan mijn niet-vergevingsgezinde karakter, aan mijn traumatische jeugd vroeger, aan mijn zware bevalling indertijd, dat ik wat meer in het zonnetje moet gaan liggen, wat positiever moet denken, meer visualiseren, dat ik best wat sport kan doen, dat ik die auto niet mag parkeren op de plek voor gehandicapten, ... you name it, ik heb het al gehoord!
C)Denk je dat voorlichting rondom ME/CVS aan je sociale omgeving, kan bijdragen aan het wegnemen van vooroordelen?
Absoluut, daar wacht ik al jaren op. De media produceert geen kritische journalisten meer. Alleen een stel papegaaien die niet voor zichzelf kunnen denken en tot hiertoe alleen maar schade hebben berokkent aan de ME/CVS gemeenschap.
Wat fijn dat je dit onderwerp op papier wil zetten. Ben je een beetje een stevige kerel? Want dit doet wel wat met een mens?
1. Is je sociale situatie (vrienden/familie/werk),verandert sinds dat je klachten kreeg?
JA 200%
A)Hoe was je situatie voordat je ziek werd?
Ik was goede consultant die 80.000 euro per jaar verdiende en toplui begeleidde in hun persoonlijke en professionele ontwikkeling. Mijn gezin met drie kinderen rekende op me om de rekeningen te betalen. Mijn vrienden waren mijn klanten, ik werkte al 20 jaar dag en nacht en had het beestig goed naar mijn zin.
B)Hoe is je situatie nu?
Ik zit opgesloten tussen 4 muren en ben afhankelijk van mijn bejaarde moeder die wekelijks boodschappen voor me doet. Vroeger kwam ze me wassen en aankleden. Ik lig 16-20 uur per dag plat om de overige uren te kunnen functioneren met mijn gezin. En ik beklaag me niet want ik leef al terug. Daarvoor overleefde ik amper.
2. Heb je wel eens het idee/gevoel gehad niet geloofd te worden door je sociale omgeving?
Zeer vaak.
Bijna constant word je ermee geconfronteerd. Je hoeft maar een blaadje open te slaan en ze hebben het over CVS en niet ME. Men goochelt met woorden in de media en een buitenstaander denkt dat je alleen wat moe bent. Men is jammer genoeg jarenlang dagelijks ziek én uitgeput.
A)Heb jij iets gemerkt van vooroordelen?
Alle dokters afgezien van een zeldzame uitzondering bekijken je alsof je je aanstelt, ze zeggen dat je goed bent voor de psychiatrie, dat je geherprogrammeerd moet worden, dat je moet ophouden met de commedie, dat het niet zo erg zal zijn, dat ze niets vinden en dat ik dus niets heb, dat ik wellicht te hard gewerkt heb, dat het ligt aan mijn niet-vergevingsgezinde karakter, aan mijn traumatische jeugd vroeger, aan mijn zware bevalling indertijd, dat ik wat meer in het zonnetje moet gaan liggen, wat positiever moet denken, meer visualiseren, dat ik best wat sport kan doen, dat ik die auto niet mag parkeren op de plek voor gehandicapten, ... you name it, ik heb het al gehoord!
C)Denk je dat voorlichting rondom ME/CVS aan je sociale omgeving, kan bijdragen aan het wegnemen van vooroordelen?
Absoluut, daar wacht ik al jaren op. De media produceert geen kritische journalisten meer. Alleen een stel papegaaien die niet voor zichzelf kunnen denken en tot hiertoe alleen maar schade hebben berokkent aan de ME/CVS gemeenschap.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Hallo jose,
Welkom op het forum!
Hele goede vragen die je stelt. Ook best wel persoonlijke vragen. Ik kan er ook een boekwerk over schrijven.
Kunnen mensen/leden ook per pb de vragen beantwoorden en naar je toesturen?
Groetjes, Louisa
(Teamlid)
Welkom op het forum!
Hele goede vragen die je stelt. Ook best wel persoonlijke vragen. Ik kan er ook een boekwerk over schrijven.
Kunnen mensen/leden ook per pb de vragen beantwoorden en naar je toesturen?
Groetjes, Louisa
(Teamlid)
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-
vlindertie
- VIP-donateur
- Berichten: 2224
- Lid geworden op: 12 feb 2010, 20:28
Hallo Jose2011,
Van harte welkom hier.
Er ging een kriebel van blijdschap en hoop door me heen toen ik las wat jullie voor school wilden doen. Ik ga een dezer dagen je vragen zeer zeker beantwoorden, maar ik heb daar wat tijd voor nodig.
Mag ik vragen waar jullie interesse rond ME/CVS vandaan komt?
Ik kom er bij je op terug!
Liefs, Vlindertie
Van harte welkom hier.
Er ging een kriebel van blijdschap en hoop door me heen toen ik las wat jullie voor school wilden doen. Ik ga een dezer dagen je vragen zeer zeker beantwoorden, maar ik heb daar wat tijd voor nodig.
Mag ik vragen waar jullie interesse rond ME/CVS vandaan komt?
Ik kom er bij je op terug!
Liefs, Vlindertie
Wanneer men al het onmogelijke elimineert, moet dat wat resteert, hoe onwaarschijnlijk ook, de waarheid zijn.
per pb beantwoorden
Hallo Louisa,louisa schreef:Hallo jose,
Welkom op het forum!
Hele goede vragen die je stelt. Ook best wel persoonlijke vragen. Ik kan er ook een boekwerk over schrijven.
Kunnen mensen/leden ook per pb de vragen beantwoorden en naar je toesturen?
Groetjes, Louisa
(Teamlid)
Super dat er al zo snel reacties zijn en ja natuurlijk mogen mensen ook per PB de antwoorden toesturen.
groetjes Jose
(Ehm... hoe werkt dat precies, moet ik daar nog iets speciaals voor doen??)
per pb beantwoorden
Dag Jose,
Goed idee om dit in kaart te brengen! Ik kan erover meepraten en als ik er de puf voor heb, zal ik de vragen in een pb beantwoorden. Later dus. Hetgene waar ik me vooral aan stoor is het feit dat ik als wandelend dossier word gezien. Mensen vragen wel hoe het bij de dokter was, maar nauwelijks welk boek ik momenteel lees of zulke zaken. Er is meer in het leven dan ziek zijn, daarom ben ik het wereldwijde kunstproject Blue Mark For ME begonnen. Zie onderstaande link.
Kan je laten weten voor wanneer je wil dat mensen reageren? Binnen hoeveel tijd? En is het werkstuk later in te zien voor ons? Zetten jullie het online?
Succes ermee, groeten, Bloem
Goed idee om dit in kaart te brengen! Ik kan erover meepraten en als ik er de puf voor heb, zal ik de vragen in een pb beantwoorden. Later dus. Hetgene waar ik me vooral aan stoor is het feit dat ik als wandelend dossier word gezien. Mensen vragen wel hoe het bij de dokter was, maar nauwelijks welk boek ik momenteel lees of zulke zaken. Er is meer in het leven dan ziek zijn, daarom ben ik het wereldwijde kunstproject Blue Mark For ME begonnen. Zie onderstaande link.
Kan je laten weten voor wanneer je wil dat mensen reageren? Binnen hoeveel tijd? En is het werkstuk later in te zien voor ons? Zetten jullie het online?
Succes ermee, groeten, Bloem
per pb beantwoorden
Goede oproep! Ik hoop dat de antwoorden voor meer begrip gaan zorgen.
)
Kijk trouwens ook eens bij dit topic voor concrete voorbeelden van vooroordelen/domheid:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-1281.html
Hier zijn mijn antwoorden. Ik weet niet of je er veel aan hebt, ik was heel jong toen ik ziek werd, en heb geen duidelijk voor/na verhaal.
1. Is je sociale situatie (vrienden/familie/werk),verandert sinds dat je klachten kreeg?
Niet zo heel veel. Ik was 10 toen ik ziek werd, en daarvoor was ik ook al niet echt helemaal gezond te noemen, dus het enige dat eigenlijk echt veranderde was dat mensen anders reageerden, en ik niet zoveel meer naar school ging.
A)Hoe was je situatie voordat je ziek werd?
Ik was een vrolijk 10-jarig meisje, zoals een 10-jarig meisje hoort te zijn denk ik. Ik vond het leuk op school en had veel vriendinnetjes. Ik had al wel last van problemen als astma, regelmatige infecties/ontstekingen, 24 uur per dag hoofdpijn (daarvoor buikpijn), allergieën etc. Ik las hele encyclopedieën, was ontzettend leergierig (hoog iq) en wilde alles weten wat er te weten valt.
B)Hoe is je situatie nu?
Ik kan ongeveer 2-3 uur per dag wat doen, mijn "goede uurtjes". Ik zou wel langer kunnen als ik wil (en dat wil ik nogal vaak), maar dat zorgt vrijwel altijd voor (tijdelijke) achteruitgang. Ik heb ontzettend vaak ontstekingen of infecties. Ik woon nog bij mijn ouders, deels omdat ik niet het geld heb om op mezelf te gaan wonen (ik krijg geen wajonguitkering, zelfs niet na vele rechtszaken), deels omdat ze me helpen. Vriendinnen/vrienden zie ik niet zo vaak, maar we houden contact via email, facebook en evt. telefoon (gaat niet lang ivm concentratie). Ik heb een poging gedaan om na de havo een opleiding te doen, maar dat is niet gelukt. Ook een thuisopleiding (ontwerpen/dtp) lukt niet. Ik zie nog wel de buitenlucht gelukkig, ik ben nog in staat om af en toe een poging te winkelen te ondernemen.
2. Heb je wel eens het idee/gevoel gehad niet geloofd te worden door je sociale omgeving?
Tja, wanneer niet? De enige die me echt geloven en waarbij ik (h)erkenning krijg zijn mede-ME-ers. En mijn moeder, maar goed, die heeft ook FM en is heel lief. Mijn omgeving probeert me altijd aan het werk te krijgen (ik krijg letterlijk sollicitaties onder mijn neus geduwd), heeft opmerkingen als "ja, maar als ze <vul maar in> kan, dan kan ze ook werken". Ik weet 100% zeker dat ze geloven dat ik me aanstel, en mijn tactiek is vervolgens om er niet meer over te beginnen en net te doen alsof er niets aan de hand is met me. Mijn vorige huisarts deed net alsof hij me geloofde, maar nadat ik probeerde over te stappen naar een andere huisarts, schold hij me de huid vol en vertelde me dat ik me aanstelde en dat ik maar eens een "echte christen" moest worden, dan waren mijn problemen wel voorbij en zou ik sterker worden (schelden en vervolgens over christelijkheid praten is volgens mij ook niet echt aan te bevelen). Ook op mijn school waren toendertijd problemen, mijn afdelingshoofd had altijd een probleem met mijn absentiebriefjes en vond het erg leuk om me elke pauze naar zijn kamer te roepen om te praten over een absentie die blijkbaar niet goed in de boeken stond. Normaal praten kon hij ook al niet, iedereen in de wachtrij voor zijn kamer kon zijn geschreeuw tegen mij horen. Dat werd met een ander afdelingshoofd beter, en dankzij hem heb ik toen nog kunnen slagen voor de havo. De vele psychologen en psychiaters hadden ook al vele theoriën, die er allemaal op neer kwamen dat diepgaand nog diepere dieptepsychologie moest worden toegepast, omdat ze zo op het eerste gezicht de oorzaak niet konden vinden. Bij de Hoogstraat werd ik behandelt als een gestoorde, ze konden niet geloven dat ik echt ziek was, al deden ze alsof ze het wel geloofden. Ik heb, door daar 3 maanden intern te hebben gezeten, een soort trauma opgelopen - het heeft jaren geduurd (en nu nog) voordat ik mensen weer durfde te vertrouwen. Vrienden ben ik kwijtgeraakt, doordat ze me vertelden dat als ik maar doorzette, ik alles kon. Of doordat ze me vertelden dat ik te gevoelig was en me aanstelde. De arts bij het UWV verklaarde me gezond omdat ik zo eigenwijs was om de trap te kiezen ipv de lift. De bijstand wilde me aan het werk hebben, omdat ik "niet ziek leek". De medisch psycholoog die mijn concentratie en geheugen testte, schreef in zijn rapport dat ik "forse neurotische problematiek" had. Ik heb geen enkel kenmerk van een neurotische persoonlijkheid, maar hij baseerde zijn uitspraak enkel op het feit dat ik mijn klachten opnoemde. Volgens hem waren het teveel klachten (en ik had nog expres de helft niet genoemd), dus ik moest het wel verzonnen hebben om aandacht te willen.
A/B)Heb jij iets gemerkt van vooroordelen?
Het loopt een beetje door elkaar denk ik... Zie bovenstaande verhaal. Alle onbegrip en onkunde van artsen komt voort uit vooroordelen. Ze zien een zwak, ziek en zielig meisje zitten en denken dat ze zich aanstelt. Ik ben eigenlijk nog geen enkele arts in het reguliere circuit tegengekomen (op 3 na), die me serieus heeft genomen of ook maar IETS heeft ondernomen om mijn klachten te verlichten. Uit de test komt toch altijd dat er "niets aan de hand is".
C)Denk je dat voorlichting rondom ME/CVS aan je sociale omgeving, kan bijdragen aan het wegnemen van vooroordelen?
Ja! Als er eindelijk eens voorlichting zou komen die daadwerkelijk op de feiten gebaseerd is. Die de vloer aanveegt met Nijmegen en cohorten, en die ME zou plaatsen tussen MS en aids qua ernst. Dan zouden we eindelijk eens medische zorg kunnen ontvangen, die we zo ontzettend hard nodig hebben!
3. Merkte je verschil in de houding van mensen om je heen, nadat de diagnose ME/CVS gesteld was?
A)In positieve zin of negatieve zin?
Nee, die diagnose heeft het eigenlijk alleen nog maar erger gemaakt, want ME/CVS is een ziekte waar "je zo vanaf kunt komen", aldus omgeving. Leuke aanraders als speciaal dieet, en "je moet toch vooral veel sporten". Alleen bij buitenstaanders heeft het in positieve zin geholpen, maar dat komt meer omdat heel veel mensen denken dat ME en MS hetzelfde is - of als ze er helemaal niks over weten. Maar meestal noem ik de diagnose niet, ik vermijd het gesprek over mijn ziekte over het algemeen, totdat ik doorheb dat diegene ermee kan omgaan of oprecht geïnteresseerd is.
Als het goed is krijg je automatisch email als er een PB arriveert. Een PB is een privébericht, dus een soort interne email. Bovenin staat er in de beige balk van FAQ, Zoeken etc. aan het eind iets als "je hebt geen nieuwe berichten". Als je daarop klikt, ga je naar je inbox, en daar staan alle PB's die je tot dan toe hebt ontvangen. Het werkt eigenlijk heel simpel als je het doorhebt, net als een forum, maar geef maar een gil als je er niet uitkomt (ik schreef bijna "PB me als je er niet uikomt, maar dat is dan natuurlijk niet zo handigjose2011 schreef:Super dat er al zo snel reacties zijn en ja natuurlijk mogen mensen ook per PB de antwoorden toesturen.
groetjes Jose
(Ehm... hoe werkt dat precies, moet ik daar nog iets speciaals voor doen??)
)Kijk trouwens ook eens bij dit topic voor concrete voorbeelden van vooroordelen/domheid:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-1281.html
Hier zijn mijn antwoorden. Ik weet niet of je er veel aan hebt, ik was heel jong toen ik ziek werd, en heb geen duidelijk voor/na verhaal.
1. Is je sociale situatie (vrienden/familie/werk),verandert sinds dat je klachten kreeg?
Niet zo heel veel. Ik was 10 toen ik ziek werd, en daarvoor was ik ook al niet echt helemaal gezond te noemen, dus het enige dat eigenlijk echt veranderde was dat mensen anders reageerden, en ik niet zoveel meer naar school ging.
A)Hoe was je situatie voordat je ziek werd?
Ik was een vrolijk 10-jarig meisje, zoals een 10-jarig meisje hoort te zijn denk ik. Ik vond het leuk op school en had veel vriendinnetjes. Ik had al wel last van problemen als astma, regelmatige infecties/ontstekingen, 24 uur per dag hoofdpijn (daarvoor buikpijn), allergieën etc. Ik las hele encyclopedieën, was ontzettend leergierig (hoog iq) en wilde alles weten wat er te weten valt.
B)Hoe is je situatie nu?
Ik kan ongeveer 2-3 uur per dag wat doen, mijn "goede uurtjes". Ik zou wel langer kunnen als ik wil (en dat wil ik nogal vaak), maar dat zorgt vrijwel altijd voor (tijdelijke) achteruitgang. Ik heb ontzettend vaak ontstekingen of infecties. Ik woon nog bij mijn ouders, deels omdat ik niet het geld heb om op mezelf te gaan wonen (ik krijg geen wajonguitkering, zelfs niet na vele rechtszaken), deels omdat ze me helpen. Vriendinnen/vrienden zie ik niet zo vaak, maar we houden contact via email, facebook en evt. telefoon (gaat niet lang ivm concentratie). Ik heb een poging gedaan om na de havo een opleiding te doen, maar dat is niet gelukt. Ook een thuisopleiding (ontwerpen/dtp) lukt niet. Ik zie nog wel de buitenlucht gelukkig, ik ben nog in staat om af en toe een poging te winkelen te ondernemen.
2. Heb je wel eens het idee/gevoel gehad niet geloofd te worden door je sociale omgeving?
Tja, wanneer niet? De enige die me echt geloven en waarbij ik (h)erkenning krijg zijn mede-ME-ers. En mijn moeder, maar goed, die heeft ook FM en is heel lief. Mijn omgeving probeert me altijd aan het werk te krijgen (ik krijg letterlijk sollicitaties onder mijn neus geduwd), heeft opmerkingen als "ja, maar als ze <vul maar in> kan, dan kan ze ook werken". Ik weet 100% zeker dat ze geloven dat ik me aanstel, en mijn tactiek is vervolgens om er niet meer over te beginnen en net te doen alsof er niets aan de hand is met me. Mijn vorige huisarts deed net alsof hij me geloofde, maar nadat ik probeerde over te stappen naar een andere huisarts, schold hij me de huid vol en vertelde me dat ik me aanstelde en dat ik maar eens een "echte christen" moest worden, dan waren mijn problemen wel voorbij en zou ik sterker worden (schelden en vervolgens over christelijkheid praten is volgens mij ook niet echt aan te bevelen). Ook op mijn school waren toendertijd problemen, mijn afdelingshoofd had altijd een probleem met mijn absentiebriefjes en vond het erg leuk om me elke pauze naar zijn kamer te roepen om te praten over een absentie die blijkbaar niet goed in de boeken stond. Normaal praten kon hij ook al niet, iedereen in de wachtrij voor zijn kamer kon zijn geschreeuw tegen mij horen. Dat werd met een ander afdelingshoofd beter, en dankzij hem heb ik toen nog kunnen slagen voor de havo. De vele psychologen en psychiaters hadden ook al vele theoriën, die er allemaal op neer kwamen dat diepgaand nog diepere dieptepsychologie moest worden toegepast, omdat ze zo op het eerste gezicht de oorzaak niet konden vinden. Bij de Hoogstraat werd ik behandelt als een gestoorde, ze konden niet geloven dat ik echt ziek was, al deden ze alsof ze het wel geloofden. Ik heb, door daar 3 maanden intern te hebben gezeten, een soort trauma opgelopen - het heeft jaren geduurd (en nu nog) voordat ik mensen weer durfde te vertrouwen. Vrienden ben ik kwijtgeraakt, doordat ze me vertelden dat als ik maar doorzette, ik alles kon. Of doordat ze me vertelden dat ik te gevoelig was en me aanstelde. De arts bij het UWV verklaarde me gezond omdat ik zo eigenwijs was om de trap te kiezen ipv de lift. De bijstand wilde me aan het werk hebben, omdat ik "niet ziek leek". De medisch psycholoog die mijn concentratie en geheugen testte, schreef in zijn rapport dat ik "forse neurotische problematiek" had. Ik heb geen enkel kenmerk van een neurotische persoonlijkheid, maar hij baseerde zijn uitspraak enkel op het feit dat ik mijn klachten opnoemde. Volgens hem waren het teveel klachten (en ik had nog expres de helft niet genoemd), dus ik moest het wel verzonnen hebben om aandacht te willen.
A/B)Heb jij iets gemerkt van vooroordelen?
Het loopt een beetje door elkaar denk ik... Zie bovenstaande verhaal. Alle onbegrip en onkunde van artsen komt voort uit vooroordelen. Ze zien een zwak, ziek en zielig meisje zitten en denken dat ze zich aanstelt. Ik ben eigenlijk nog geen enkele arts in het reguliere circuit tegengekomen (op 3 na), die me serieus heeft genomen of ook maar IETS heeft ondernomen om mijn klachten te verlichten. Uit de test komt toch altijd dat er "niets aan de hand is".
C)Denk je dat voorlichting rondom ME/CVS aan je sociale omgeving, kan bijdragen aan het wegnemen van vooroordelen?
Ja! Als er eindelijk eens voorlichting zou komen die daadwerkelijk op de feiten gebaseerd is. Die de vloer aanveegt met Nijmegen en cohorten, en die ME zou plaatsen tussen MS en aids qua ernst. Dan zouden we eindelijk eens medische zorg kunnen ontvangen, die we zo ontzettend hard nodig hebben!
3. Merkte je verschil in de houding van mensen om je heen, nadat de diagnose ME/CVS gesteld was?
A)In positieve zin of negatieve zin?
Nee, die diagnose heeft het eigenlijk alleen nog maar erger gemaakt, want ME/CVS is een ziekte waar "je zo vanaf kunt komen", aldus omgeving. Leuke aanraders als speciaal dieet, en "je moet toch vooral veel sporten". Alleen bij buitenstaanders heeft het in positieve zin geholpen, maar dat komt meer omdat heel veel mensen denken dat ME en MS hetzelfde is - of als ze er helemaal niks over weten. Maar meestal noem ik de diagnose niet, ik vermijd het gesprek over mijn ziekte over het algemeen, totdat ik doorheb dat diegene ermee kan omgaan of oprecht geïnteresseerd is.
Laatst gewijzigd door Eressea op 27 mei 2011, 16:10, 1 keer totaal gewijzigd.
In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
-
vlindertie
- VIP-donateur
- Berichten: 2224
- Lid geworden op: 12 feb 2010, 20:28
Hai Josje2011,
Hierbij mijn antwoorden dan:
1. Is je sociale situatie (vrienden/familie/werk),verandert sinds dat je klachten kreeg?
A)Hoe was je situatie voordat je ziek werd?
Voordat ik ziek werd had ik veel kennissen en vrienden, werkte 40 uur als inkoper, deed het hele huishouden en de administratie, sportte 3 x per week en hield thuis veel feestjes en etentjes.
B)Hoe is je situatie nu?
Nu werk ik met moeite 5 uur per week in een aangepaste functie, is mijn huis niet echt schoon
en ik zie hier nagenoeg niemand meer.
Ben veel en vaak alleen en heb vaak al moeite om de honden uit te laten.
2. Heb je wel eens het idee/gevoel gehad niet geloofd te worden door je sociale omgeving?
In mijn directe omgeving van vrienden en familie niet. Die weten wie en hoe ik ben en
dat ik wel heel ziek moet zijn om in een rolstoel te gaan zitten om de hond te kunnen
uitlaten. Zij weten dat ik wel ziek moet zijn en gaan ook zo met me om. Ze staan alleen
machteloos.
A)Heb jij iets gemerkt van vooroordelen?
Alleen van mijn baas.
B)Zo ja, wat voor vooroordelen ben je vaak tegengekomen?
Dat ik overspannen zou zijn ipv ziek. Maar die mensen zijn op 1 hand te tellen
en hebben voornamelijk zakelijk en financieel invloed.
C)Denk je dat voorlichting rondom ME/CVS aan je sociale omgeving, kan bijdragen aan het wegnemen van vooroordelen?
Nou en of. Wanneer men zich realiseert dat de moeheid slechts een symptoom is en
dat je lijf daadwerkelijk ziek is, wordt je volgens mij heel anders bekeken.
3. Merkte je verschil in de houding van mensen om je heen, nadat de diagnose ME/CVS gesteld was?
A)In positieve zin of negatieve zin?
Velen hadden zoiets van Jezus wat erg, vooral omdat er niets aan te doen is.
Velen willen helpen maar weten niet hoe en dan trekken een hoop mensen zich terug.
De harde, waardevolle kern blijft over.
Groetjes, Vlindertie
Hierbij mijn antwoorden dan:
1. Is je sociale situatie (vrienden/familie/werk),verandert sinds dat je klachten kreeg?
A)Hoe was je situatie voordat je ziek werd?
Voordat ik ziek werd had ik veel kennissen en vrienden, werkte 40 uur als inkoper, deed het hele huishouden en de administratie, sportte 3 x per week en hield thuis veel feestjes en etentjes.
B)Hoe is je situatie nu?
Nu werk ik met moeite 5 uur per week in een aangepaste functie, is mijn huis niet echt schoon
en ik zie hier nagenoeg niemand meer.
Ben veel en vaak alleen en heb vaak al moeite om de honden uit te laten.
2. Heb je wel eens het idee/gevoel gehad niet geloofd te worden door je sociale omgeving?
In mijn directe omgeving van vrienden en familie niet. Die weten wie en hoe ik ben en
dat ik wel heel ziek moet zijn om in een rolstoel te gaan zitten om de hond te kunnen
uitlaten. Zij weten dat ik wel ziek moet zijn en gaan ook zo met me om. Ze staan alleen
machteloos.
A)Heb jij iets gemerkt van vooroordelen?
Alleen van mijn baas.
B)Zo ja, wat voor vooroordelen ben je vaak tegengekomen?
Dat ik overspannen zou zijn ipv ziek. Maar die mensen zijn op 1 hand te tellen
en hebben voornamelijk zakelijk en financieel invloed.
C)Denk je dat voorlichting rondom ME/CVS aan je sociale omgeving, kan bijdragen aan het wegnemen van vooroordelen?
Nou en of. Wanneer men zich realiseert dat de moeheid slechts een symptoom is en
dat je lijf daadwerkelijk ziek is, wordt je volgens mij heel anders bekeken.
3. Merkte je verschil in de houding van mensen om je heen, nadat de diagnose ME/CVS gesteld was?
A)In positieve zin of negatieve zin?
Velen hadden zoiets van Jezus wat erg, vooral omdat er niets aan te doen is.
Velen willen helpen maar weten niet hoe en dan trekken een hoop mensen zich terug.
De harde, waardevolle kern blijft over.
Groetjes, Vlindertie
Wanneer men al het onmogelijke elimineert, moet dat wat resteert, hoe onwaarschijnlijk ook, de waarheid zijn.
Ja, heftige verhalen... Ik vrees dat mijn verhaal nog niks is... Ik heb net het boek van de moeder van Lynn Gilderdale uit, zooooo, dat is echt pas heftig, niet normaal gewoon!! Die zou heel goed binnen deze studie passen met alle vooroordelen etc.
Het zou denk ik heel goed zijn om dit te bundelen ja!! Maar dan moeten de mensen die dit schrijven dat wel willen...
Het zou denk ik heel goed zijn om dit te bundelen ja!! Maar dan moeten de mensen die dit schrijven dat wel willen...
In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
reactie op vragen
Hallo allemaal,
We zijn ontzettend blij met al jullie positieve reacties.
Hartelijk bedankt voor jullie indrukwekkende, bijzondere en heftige verhalen.
Er zijn een aantal vragen gesteld bij deze de antwoorden:
Voor wanneer wil je de antwoorden hebben?
Het liefts voor 6 juni, zodat we een inventarisatie kunnen gaan maken.
Kan het plan niet op mecvs.net geplaatst worden?
Kan ik nog niks over zeggen. dit moet neem ik aan in overleg met....
Het zou wel een heel overzichtelijke manier zijn om jullie het eindresultaat te laten zien.
Het bundelen van de verhalen wilde we doen in de bijlage van het plan, uiteraard anoniem.
Mocht je hier bezwaar tegen hebben stuur even een pb (jaja ik leer het al), dan komt het er niet in te staan.
Volgens mij waren dit de vragen/opmerkingen tot nu toe,
groetjes, Jose
We zijn ontzettend blij met al jullie positieve reacties.
Hartelijk bedankt voor jullie indrukwekkende, bijzondere en heftige verhalen.
Er zijn een aantal vragen gesteld bij deze de antwoorden:
Voor wanneer wil je de antwoorden hebben?
Het liefts voor 6 juni, zodat we een inventarisatie kunnen gaan maken.
Kan het plan niet op mecvs.net geplaatst worden?
Kan ik nog niks over zeggen. dit moet neem ik aan in overleg met....
Het zou wel een heel overzichtelijke manier zijn om jullie het eindresultaat te laten zien.
Het bundelen van de verhalen wilde we doen in de bijlage van het plan, uiteraard anoniem.
Mocht je hier bezwaar tegen hebben stuur even een pb (jaja ik leer het al), dan komt het er niet in te staan.
Volgens mij waren dit de vragen/opmerkingen tot nu toe,
groetjes, Jose