ME-Gids.Net

Vertaald artikel gepost in databank ZZ

The Canadian, Australian and British governments have all banned ME/CFS patients from donating blood. We, the Think Tank panel of ESME, applaud their actions and believe that a similar ban should be issued in all European countries.

ME/CFS patients should be banned from donating blood for two reasons. The first is to protect the patients: ME/CFS causes a large range of symptoms which could be made worse by donating blood. The second reason is to ensure the safety of the blood supply. The causes of ME/CFS are not fully understood, but it has recently been connected to a new retrovirus: XMRV.

A study from the Whittemore Peterson Institute detected the XMRV retrovirus in over 95% of the more than 200 ME/CFS, Fibromyalgia and atypical MS patients tested. XMRV closely resembles the HIV virus and is thought to be transmitted in similar ways - through bodily fluids such as blood, semen, and breast milk.

Until the connection between XMRV and ME/CFS is fully understood, it is advisable to prohibit blood donations from these patients.

It is important to act now as tainted blood may already be spreading ME/CFS in the population. There are documented cases of onset occurring directly after blood transfusions.

http://www.mefmaction.net/Portals/0/doc ... %20CFS.pdf

We encourage you to contact your government officials and ask them to ban ME/CFS patients from donating blood.

See more:

• Canada
• UK
• USA
• Australia 1
• Australie 2
• New Zealand

ESME Think Tank Panel Doctors:

• Prof. Dr. Med. Kenny De Meirleir
• Prof. Dr. Bodil Norrild
• PD Dr. Liv Bode
• Prof. Dr. Hanns Ludwig
• Dr. Med. Derek Enlander
• Prof. Dr. Med. Umberto Tirelli
• Prof. Dr. Med. Ola Didrik Saugstad
• Prof. Dr. Med. Babill Stray-Pedersen
• Dr. Med. Ana Garcia Quintana
• Dr. Med. Mette Johnsgaard

Bron: ESME

EUH wat staat dat breed ineens, Zuiderzon kan jij oplossen??

Groetjes Marry

Het beleid in heel Europa is al dat bloed van ME-patiënten wordt geweerd.

It is important to act now as tainted blood may already be spreading ME/CFS in the population.

Ik zou zeer voorzichtig zijn met je uitspraken, want je kunt gemakkelijk worden beschuldigd van paniekzaaien onder de bevolking.

There are documented cases of onset occurring directly after blood transfusions.

Zeker, maar dat heeft niets met XMRV te maken. Een korte incubatietijd duidt op besmetting met een enterovirus.

Het beleid in heel Europa is al dat bloed van ME-patiënten wordt geweerd.

Waarop baseer je deze uitspraak Guido?

Ik zou zeer voorzichtig zijn met je uitspraken, want je kunt gemakkelijk worden beschuldigd van paniekzaaien onder de bevolking.

Wat bedoel je Guido, als je zegt "met je uitspraken"?

het zijn toch uitspraken/statements van ESME (DML e.a.) die hier alleen worden geciteerd? Esme doet toch deze uitspraken en ze zullen er waarschijnlijk wel goed over nagedacht hebben, en zij zijn toch verantwoordelijk voor de inhoud van dit bericht, daar heeft iemand die deze uitspraken enkel aanhaalt op dit forum toch niks mee te maken?

@Zonaanbidster: deze informatie is afkomstig van Sanquin. Over het beleid inzake bloeddonaties worden op Europees niveau afspraken gemaakt.

Punika schreef:(...) het zijn toch uitspraken/statements van ESME (DML e.a.) die hier alleen worden geciteerd?

Hoi Punika,

Marry is bestuurslid van ESME.

Groetjes,

Guido

It is important to act now as tainted blood may already be spreading ME/CFS in the population. There are documented cases of onset occurring directly after blood transfusions.

http://www.mefmaction.net/Portals/0/doc ... %20CFS.pdf

En in de info die volgt na de specifieke zin die jij aanhaalt, wordt ook onderbouwd waar deze uitspraak op gestaafd is.
namelijk (zie ook het PDF doc) het feit dat DML in een empirische studie al enige tijd geleden heeft waargenomen dat circa 1 op de 21 van zijn patienten ziek is geworden binnen één week na het krijgen van een bloedtransfusie.

En nogmaals: het risico dat jij noemt is mijns inziens sowieso de verantwoordelijkheid van ESME

Okee Guido, dat wist ik niet, nu snap ik je punt... dank!

De discussie betreft thans bloedbanken en het XMRV-virus.

Als blijkt dat bijv. "maar" 5% van de patienten XMRV-positief is,
is dat nu al reden om voorzorgsmaatregelen te nemen.

Dat heeft niets met paniek zaaien te maken,
maar met "common sense".

Het is nu zaak dat "wij" mogelijk andere mensen niet besmetten.

De duscussie welke rol enterovirussen, mycoplasma's etc. spelen (in subgroepen: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17872383)
is van later belang.

Wellicht is het XMRV-virus de "koevoet" is voor serieus onderzoek naar
alle infecties bij ME/CVS-patienten.

Een slotopmerking:
Discussies over wie waar lid van is, lijkt me op forums niet zo relevant.
Marry wekt voor ESME, Guido voor de ME/CVS-vereniging.
So what?

Let wel het statement is ondertekend door Think Tank panel en niet door bestuursleden.

Zij vinden het reden genoeg om dit naar buiten te brengen, er zijn ook organisaties die er voor kiezen niets te doen.
Maar gelukkig ook die het wel naar buiten gooien, zoals WPI, EMEA en zomeer

Ik begrijp niet zo heel goed, wat nu het probleem is.
Men zou hier blij mee moeten zijn, het is iets wat artsen uit verschillende landen van Europa willen zien gebeuren voor onze veiligheid, zie toelichting Frank ook.
Ik begrijp ook niet, dat men hier zo druk over maakt dat het niet goed zou zijn. Het lijkt een beetje op kift. Maar toen de Nederlandse club ooit in de gelegenheid gesteld werd als basisopzet te fungeren was men niet thuis. Het lijkt me dan ook handig persoonlijke beweegredenen voor kritiek buiten beschouwing te laten.
De UK is het enige land waar daadwerkelijk opgeroepen is. Meer zijn er niet. In Spanje doet men pogingen en dat is het tot dus ver.
Het is voor Nederland hard nodig dat er actie in eigen land is. Ik denk, dat bijvoorbeeld de Vereniging zich hier hard voor zou kunnen maken.
Tot nog toe zijn het altijd dezelfde mensen, gelukkig inclusief journalisten (ORTHO) en binnenkort tv, die wat voor ons allen willen betekenen. Maar het zou eigenlijk iets zijn om op te pakken door patientenvertegenwoordiger-s. Dat de artsen van ESME dit nu doen op hoger niveau, lijkt mij zeer belangrijk.

klopt Zonaanbidster.
de Stichting citeert Van Kuppeveld, die de (onbegrijpelijke) uitspraak doet dat het logisch is om nog niks te doen qua bloodbans nu zolang er geen zekerheid is , zelfs zonder daar enige inhoudelijke kritiek op te geven, laat staan iets te ondernemen
eigenlijk is het ook bizar, dat de aangehaalde casu study van DML meer dan 10 jaar oud is, en er door de overheden nooit iets mee gedaan is.

franktwisk schreef:

De discussie betreft thans bloedbanken en het XMRV-virus.

Als blijkt dat bijv. "maar" 5% van de patienten XMRV-positief is,
is dat nu al reden om voorzorgsmaatregelen te nemen.

Nee, want die zijn al genomen.

Waar het nu om gaat - zie de discussie in Canada en Australie - is of ex-patienten bloed mogen geven, en vervolgens om het percentage van de bevolking dat XMRV-positief is.

zonaanbidster schreef:Maar toen de Nederlandse club ooit in de gelegenheid gesteld werd als basisopzet te fungeren was men niet thuis.

Welke club en basisopzet van wat?

Het is voor Nederland hard nodig dat er actie in eigen land is. Ik denk, dat bijvoorbeeld de Vereniging zich hier hard voor zou kunnen maken.

Onze normale werkwijze is dat wij eerst uitzoeken hoe het nu geregeld is, alvorens we gaan bekijken wat er eventueel moet gebeuren.
Vandaar dat wij contact hebben opgenomen met Sanquin. Daaruit is voortgekomen dat Sanquin zelf de ontwikkelingen in de gaten houdt en tevens is afgesproken dat wij Sanquin inlichten als wij nieuwe informatie hebben.

Op dit moment zie ik geen enkele aanleiding voor 'actie'. Te eisen dat men gaat doen wat men allang doet - in heel Europa dus - heeft slechts tot gevolg dat je niet meer serieus wordt genomen als er later misschien wel aanleiding voor actie is.