ESME Think Tank Panel: Call to Ban ME/CFS- blood Donations

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
marry
Actief lid
Berichten: 490
Lid geworden op: 13 aug 2009, 15:31

ESME Think Tank Panel: Call to Ban ME/CFS- blood Donations

Bericht door marry »

Vertaald artikel gepost in databank ZZ

The Canadian, Australian and British governments have all banned ME/CFS patients from donating blood. We, the Think Tank panel of ESME, applaud their actions and believe that a similar ban should be issued in all European countries.

ME/CFS patients should be banned from donating blood for two reasons. The first is to protect the patients: ME/CFS causes a large range of symptoms which could be made worse by donating blood. The second reason is to ensure the safety of the blood supply. The causes of ME/CFS are not fully understood, but it has recently been connected to a new retrovirus: XMRV.

A study from the Whittemore Peterson Institute detected the XMRV retrovirus in over 95% of the more than 200 ME/CFS, Fibromyalgia and atypical MS patients tested. XMRV closely resembles the HIV virus and is thought to be transmitted in similar ways - through bodily fluids such as blood, semen, and breast milk.

Until the connection between XMRV and ME/CFS is fully understood, it is advisable to prohibit blood donations from these patients.

It is important to act now as tainted blood may already be spreading ME/CFS in the population. There are documented cases of onset occurring directly after blood transfusions.

http://www.mefmaction.net/Portals/0/doc ... %20CFS.pdf

We encourage you to contact your government officials and ask them to ban ME/CFS patients from donating blood.

See more: ESME Think Tank Panel Doctors:
  • Prof. Dr. Med. Kenny De Meirleir
  • Prof. Dr. Bodil Norrild
  • PD Dr. Liv Bode
  • Prof. Dr. Hanns Ludwig
  • Dr. Med. Derek Enlander
  • Prof. Dr. Med. Umberto Tirelli
  • Prof. Dr. Med. Ola Didrik Saugstad
  • Prof. Dr. Med. Babill Stray-Pedersen
  • Dr. Med. Ana Garcia Quintana
  • Dr. Med. Mette Johnsgaard
Bron: ESME
Gebruikersavatar
marry
Actief lid
Berichten: 490
Lid geworden op: 13 aug 2009, 15:31

Bericht door marry »

EUH wat staat dat breed ineens, Zuiderzon kan jij oplossen??

Groetjes Marry
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Bericht door Guido_den_Broeder »

Het beleid in heel Europa is al dat bloed van ME-patiënten wordt geweerd.
It is important to act now as tainted blood may already be spreading ME/CFS in the population.
Ik zou zeer voorzichtig zijn met je uitspraken, want je kunt gemakkelijk worden beschuldigd van paniekzaaien onder de bevolking.
There are documented cases of onset occurring directly after blood transfusions.
Zeker, maar dat heeft niets met XMRV te maken. Een korte incubatietijd duidt op besmetting met een enterovirus.
Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Bericht door zonaanbidster »

Het beleid in heel Europa is al dat bloed van ME-patiënten wordt geweerd.
Waarop baseer je deze uitspraak Guido?
Punika
Actief lid
Berichten: 196
Lid geworden op: 12 jan 2009, 16:09

Bericht door Punika »


Ik zou zeer voorzichtig zijn met je uitspraken, want je kunt gemakkelijk worden beschuldigd van paniekzaaien onder de bevolking.
Wat bedoel je Guido, als je zegt "met je uitspraken"?

het zijn toch uitspraken/statements van ESME (DML e.a.) die hier alleen worden geciteerd? Esme doet toch deze uitspraken en ze zullen er waarschijnlijk wel goed over nagedacht hebben, en zij zijn toch verantwoordelijk voor de inhoud van dit bericht, daar heeft iemand die deze uitspraken enkel aanhaalt op dit forum toch niks mee te maken?
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Bericht door Guido_den_Broeder »

@Zonaanbidster: deze informatie is afkomstig van Sanquin. Over het beleid inzake bloeddonaties worden op Europees niveau afspraken gemaakt.
Laatst gewijzigd door Guido_den_Broeder op 05 mei 2010, 16:01, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Bericht door Guido_den_Broeder »

Punika schreef:(...) het zijn toch uitspraken/statements van ESME (DML e.a.) die hier alleen worden geciteerd?
Hoi Punika,

Marry is bestuurslid van ESME.

Groetjes,

Guido
Punika
Actief lid
Berichten: 196
Lid geworden op: 12 jan 2009, 16:09

ESME Think Tank Panel: Call to Ban ME/CFS- blood Donations

Bericht door Punika »

It is important to act now as tainted blood may already be spreading ME/CFS in the population. There are documented cases of onset occurring directly after blood transfusions.

http://www.mefmaction.net/Portals/0/doc ... %20CFS.pdf

En in de info die volgt na de specifieke zin die jij aanhaalt, wordt ook onderbouwd waar deze uitspraak op gestaafd is.
namelijk (zie ook het PDF doc) het feit dat DML in een empirische studie al enige tijd geleden heeft waargenomen dat circa 1 op de 21 van zijn patienten ziek is geworden binnen één week na het krijgen van een bloedtransfusie.

En nogmaals: het risico dat jij noemt is mijns inziens sowieso de verantwoordelijkheid van ESME
Punika
Actief lid
Berichten: 196
Lid geworden op: 12 jan 2009, 16:09

ESME Think Tank Panel: Call to Ban ME/CFS- blood Donations

Bericht door Punika »

Okee Guido, dat wist ik niet, nu snap ik je punt... dank!
franktwisk
Beginner
Berichten: 37
Lid geworden op: 07 mei 2006, 22:04

Bloedbanken

Bericht door franktwisk »

    De discussie betreft thans bloedbanken en het XMRV-virus.

    Als blijkt dat bijv. "maar" 5% van de patienten XMRV-positief is,
    is dat nu al reden om voorzorgsmaatregelen te nemen.

    Dat heeft niets met paniek zaaien te maken,
    maar met "common sense".

    Het is nu zaak dat "wij" mogelijk andere mensen niet besmetten.

    De duscussie welke rol enterovirussen, mycoplasma's etc. spelen (in subgroepen: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17872383)
    is van later belang.

    Wellicht is het XMRV-virus de "koevoet" is voor serieus onderzoek naar
    alle infecties bij ME/CVS-patienten.

    Een slotopmerking:
    Discussies over wie waar lid van is, lijkt me op forums niet zo relevant.
    Marry wekt voor ESME, Guido voor de ME/CVS-vereniging.
    So what?
      Gebruikersavatar
      marry
      Actief lid
      Berichten: 490
      Lid geworden op: 13 aug 2009, 15:31

      Bericht door marry »

      Let wel het statement is ondertekend door Think Tank panel en niet door bestuursleden.

      Zij vinden het reden genoeg om dit naar buiten te brengen, er zijn ook organisaties die er voor kiezen niets te doen.
      Maar gelukkig ook die het wel naar buiten gooien, zoals WPI, EMEA en zomeer
      Gebruikersavatar
      zonaanbidster
      Gevorderd lid
      Berichten: 949
      Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

      Bericht door zonaanbidster »

      Ik begrijp niet zo heel goed, wat nu het probleem is.
      Men zou hier blij mee moeten zijn, het is iets wat artsen uit verschillende landen van Europa willen zien gebeuren voor onze veiligheid, zie toelichting Frank ook.
      Ik begrijp ook niet, dat men hier zo druk over maakt dat het niet goed zou zijn. Het lijkt een beetje op kift. Maar toen de Nederlandse club ooit in de gelegenheid gesteld werd als basisopzet te fungeren was men niet thuis. Het lijkt me dan ook handig persoonlijke beweegredenen voor kritiek buiten beschouwing te laten.
      De UK is het enige land waar daadwerkelijk opgeroepen is. Meer zijn er niet. In Spanje doet men pogingen en dat is het tot dus ver.
      Het is voor Nederland hard nodig dat er actie in eigen land is. Ik denk, dat bijvoorbeeld de Vereniging zich hier hard voor zou kunnen maken.
      Tot nog toe zijn het altijd dezelfde mensen, gelukkig inclusief journalisten (ORTHO) en binnenkort tv, die wat voor ons allen willen betekenen. Maar het zou eigenlijk iets zijn om op te pakken door patientenvertegenwoordiger-s. Dat de artsen van ESME dit nu doen op hoger niveau, lijkt mij zeer belangrijk.
      Punika
      Actief lid
      Berichten: 196
      Lid geworden op: 12 jan 2009, 16:09

      Bericht door Punika »

      klopt Zonaanbidster.
      de Stichting citeert Van Kuppeveld, die de (onbegrijpelijke) uitspraak doet dat het logisch is om nog niks te doen qua bloodbans nu zolang er geen zekerheid is , zelfs zonder daar enige inhoudelijke kritiek op te geven, laat staan iets te ondernemen
      eigenlijk is het ook bizar, dat de aangehaalde casu study van DML meer dan 10 jaar oud is, en er door de overheden nooit iets mee gedaan is.
      Gebruikersavatar
      Guido_den_Broeder
      Gevorderd lid
      Berichten: 1203
      Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

      Bloedbanken

      Bericht door Guido_den_Broeder »

      franktwisk schreef:
        De discussie betreft thans bloedbanken en het XMRV-virus.

        Als blijkt dat bijv. "maar" 5% van de patienten XMRV-positief is,
        is dat nu al reden om voorzorgsmaatregelen te nemen.
        Nee, want die zijn al genomen.

        Waar het nu om gaat - zie de discussie in Canada en Australie - is of ex-patienten bloed mogen geven, en vervolgens om het percentage van de bevolking dat XMRV-positief is.
        Gebruikersavatar
        Guido_den_Broeder
        Gevorderd lid
        Berichten: 1203
        Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

        Bericht door Guido_den_Broeder »

        zonaanbidster schreef:Maar toen de Nederlandse club ooit in de gelegenheid gesteld werd als basisopzet te fungeren was men niet thuis.
        Welke club en basisopzet van wat?
        Het is voor Nederland hard nodig dat er actie in eigen land is. Ik denk, dat bijvoorbeeld de Vereniging zich hier hard voor zou kunnen maken.
        Onze normale werkwijze is dat wij eerst uitzoeken hoe het nu geregeld is, alvorens we gaan bekijken wat er eventueel moet gebeuren.
        Vandaar dat wij contact hebben opgenomen met Sanquin. Daaruit is voortgekomen dat Sanquin zelf de ontwikkelingen in de gaten houdt en tevens is afgesproken dat wij Sanquin inlichten als wij nieuwe informatie hebben.

        Op dit moment zie ik geen enkele aanleiding voor 'actie'. Te eisen dat men gaat doen wat men allang doet - in heel Europa dus - heeft slechts tot gevolg dat je niet meer serieus wordt genomen als er later misschien wel aanleiding voor actie is.
        Plaats reactie