Goedemorgen, ik ben erg vroeg wakker, dat gebeurd ni vaak, het liefst blijf ik op en ga straks op pad.
Ik heb nu ff mijn hersens getraind
Eens kijken of ik het artikel op mijn manier in mijn staat goed kan verwoorden.
Oefening baart kunst.
Eens kijken of ik het een beetje duidelijk kan verwoorden. Als dat zo is dan mag ik mij zelf gelukkig prijzen op dit tijdstip.
Bericht: Chronisch zieken moeten actief blijven.
Negatieve emoties
De vier onderzoekers onderscheiden vier factoren die aan zo'n goede aanpassing bijdragen. Ten eerste moeten chronisch zieken ondanks hun behoefte aan rust proberen zo veel mogelijk actief te blijven. Ook moeten zij op constructieve wijze met hun negatieve emoties leren omgaan.
Ten derde is het van belang dat patiënten zelf bepalen hoe hun verzorging eruitziet.
Tenslotte blijken patiënten die ook positieve kanten aan hun ziek-zijn hebben ontdekt, de kwaliteit van hun leven hoger te vinden dan mensen die daartoe nog niet in staat zijn.
Hier heb ik nog wel een paar kanttekeningen bij, ten eerste verliezen ze uit het oog dat er bij veel chronische ziektes mensen afhankelijk zijn van derden.
Hoe actief die mensen ook willen zijn. Daar zijn ook groepen in, in de mate van de ernst van de ziekte net zoals bij ME/CVS.
Ten tweede is het van belang dat patiënten zelf bepalen hoe hun verzorging eruit ziet.
Dat is bij CVS/ME patient toch wel de grote struikelblok gezien ze geen ziekte hebben en hard moeten strijden voor eventuele verzorging en dergelijke en aanpassingen. Dus er is sprake van tegenwerking i.p.v. medewerking.
Dan kunnen ze me alles wijsmaken maar dat gaat wel gepaard met negatieve emoties.
En ze zichzelf niet ziek mogen denken. Want dat zijn ze niet. Dus in het begin niet eens de kans krijgen om te verwerken dat ze een chronische zieke hebben want dat hebben ze niet. Zo word je niet behandeld tenminste.
En ten derde positieve kanten aan hun ziek zijn hebben ontdekt, dan mensen die daartoe niet in staat zijn.
Dat is natuurlijk afhankelijk van de kwaliteit van het leven. Iemand die veel moet liggen die zal een gevoel hebben van minder kwaliteit in zijn leven dan iemand die meer kan ondernemen. Dat geldt voor elk ziekte.
Conclusie: dan kun je nog zo positief zijn dat staat los van de kwaliteit van het leven.
BV: als je namelijk in de beginfase gelijk de juiste diagnose krijgt zoals bv reuma dan krijg je gelijk medewerking om de juiste voorzieningen te treffen en krijgen deze mensen de kans om een ziekte te accepteren, dat is wat anders dan als je de diagnose CVS/ME krijgt want dan is er geen ziekte en krijg je tegenwerking. De enigste medewerking is cgt. En dan houdt het snel op. Dus de klap komt later als het al te laat is.
Als ik na een peut ga en mijn vraagstelling is om kleine doelen te stellen i.v.m. beperking en zij zegt je kunt wel tennissen hoe kan ik dan leren met emoties om te gaan die bij een chronische ziekte hoort.
Want ik ben ni chronisch ziek. Als ik na diezelfde peut was gegaan met reuma dan had ze niet zo’n achterlijke opmerking gemaakt.
Ik ben wel blij dat ik de negatieve emoties die ik de laatste jaren heb opgelopen door hoe ik ben behandeld hier kwijt kan. Dus meer tegenwerking heb gehad dan medewerking en het woord “onbegrip” mij nu niet bepaald de kans hebben gegeven om mijn kwaliteit van mijn leven te verbeteren.
En de therapieen die ik heb gehad hebben er niet bepaald aan bij hebben gedragen.
Kort samengevat: Onderzoekers verliezen wel eens wat uit het oog merk ik.
Net zoals ik wel eens dingen uit het oog verlies.
En als ik het artikel verkeerd interpreteer dan hoor ik het graag.
Ik heb het hier maar neergezet om een nieuwe topic te openen en als er missch geen discussie komt dan schiet het ook ni op.
Ik heb mijn hersens weer getraind. PFF
