Ik zat mij laatst al af te vragen waarom er bepaalde onderwerpen worden geplaatst waar we niet op zitten te wachten. En ook nog geplaatst op de voorpagina. Onder forumberichten.
Nu zag ik een reactie van anoniem op het bericht UMC begint met cgt.
Ik ben het met anoniem eens, want eigenlijk houden we de plaat zo warm.
Als er mensen informatie zoeken over ME dan komen ze daar ook berichten tegen over de vage klachten kliniek tegen etc.
Zitten we daar juist op te wachten!!
Het zijn mediaberichten het laait ff op en mensen vergeten snel.
Om het hier nu weer te bevestigen zet ik mijn vraagtekens bij.
Of zie ik dit verkeerd!!!!!!
Trouwens wou het toch ff melden, maar er staat nog steeds de beste wensen en fijne feestdagen op het forum. Of is dat alweer voor de aankomende feestdagen.
Waarom artikelen plaatsen die geen toegevoegde waarde hebben
Moderator: Moderators
Waarom artikelen plaatsen die geen toegevoegde waarde hebben
Even voor een gekke vraag: jij valt toch ook, net zo als iedereen hier, onder de mensen die informatie zoeken?
Welke onderwerpen onder forumberichten bedoel je eigenlijk?
Ik zie dit forum als verzamel plaats voor alle informatie over ME/CVS, ook alle mediaberichten. Het is toch fijn dat je alle informatie hier kunt vinden?
Ik heb eerder moeite met hele lange engelse teksten, ook al bevatten ze goede informatie, ik kan het vaak niet opbrengen om ze te lezen. Moet dan met mijn laptopje naar boven om ze uit te printen en dan op een heeeel goed tijdstip, wanneer ik in staat ben om me super te concentreren, ze te gaan lezen. Vaak ben ik te moe om naar boven te gaan en dan kom ik er niet meer aan toe, helaas.
Bedoel hier verder niets mee hoor Lijda!
Ik zal het ook wel verkeerd zien!
Welke onderwerpen onder forumberichten bedoel je eigenlijk?
Ik zie dit forum als verzamel plaats voor alle informatie over ME/CVS, ook alle mediaberichten. Het is toch fijn dat je alle informatie hier kunt vinden?
Ik heb eerder moeite met hele lange engelse teksten, ook al bevatten ze goede informatie, ik kan het vaak niet opbrengen om ze te lezen. Moet dan met mijn laptopje naar boven om ze uit te printen en dan op een heeeel goed tijdstip, wanneer ik in staat ben om me super te concentreren, ze te gaan lezen. Vaak ben ik te moe om naar boven te gaan en dan kom ik er niet meer aan toe, helaas.
Bedoel hier verder niets mee hoor Lijda!
Ik zal het ook wel verkeerd zien!
Waarom artikelen plaatsen die geen toegevoegde waarde hebben
Shavonne, Lijda heeft het over de nieuwsartikelen, niet over de forumberichten.
Lijda, zoals je onder dat artikel kunt lezen in de reactie van Zuiderzon: "dit wordt gepost om de mensen erop attent te maken en te waarschuwen. Want als artsen nog niet het verschil (willen) weten, laat staan, leken of patiënten die niet thuis zijn in de ME-wereld."
Juist voor mensen die informatie zoeken, omdat zij zelf denken dat ze ME hebben, of er meer over willen weten, is het goed om deze informatie te lezen op een ME/CVS site, met commentaar eronder (zoals in dit geval het commentaar van Zuiderzon dat er direcht onder geplaatst is met als titel CVS - FitNet???). Beter dan dat zij dit bericht op een nieuwssite lezen en het meteen voor waar aannemen omdat het 'nieuws' is..
Over de beste wensen die er nog op staan: is inderdaad een beetje laat, maar vergeet niet dat wij, het ME-Gids.Net team, zelf ook allemaal ME/CVS/FM hebben en hier dus in soms in meerdere en soms ook in mindere mate actief kunnen zijn. En bovendien ook last hebben van de fenomenen watten in het hoofd en vergeetachtigheid, waardoor dat soort dingen je ontgaan. Maar bedankt voor de herinnering
Lijda, zoals je onder dat artikel kunt lezen in de reactie van Zuiderzon: "dit wordt gepost om de mensen erop attent te maken en te waarschuwen. Want als artsen nog niet het verschil (willen) weten, laat staan, leken of patiënten die niet thuis zijn in de ME-wereld."
Juist voor mensen die informatie zoeken, omdat zij zelf denken dat ze ME hebben, of er meer over willen weten, is het goed om deze informatie te lezen op een ME/CVS site, met commentaar eronder (zoals in dit geval het commentaar van Zuiderzon dat er direcht onder geplaatst is met als titel CVS - FitNet???). Beter dan dat zij dit bericht op een nieuwssite lezen en het meteen voor waar aannemen omdat het 'nieuws' is..
Over de beste wensen die er nog op staan: is inderdaad een beetje laat, maar vergeet niet dat wij, het ME-Gids.Net team, zelf ook allemaal ME/CVS/FM hebben en hier dus in soms in meerdere en soms ook in mindere mate actief kunnen zijn. En bovendien ook last hebben van de fenomenen watten in het hoofd en vergeetachtigheid, waardoor dat soort dingen je ontgaan. Maar bedankt voor de herinnering
Keep on rockin'
Waarom artikelen plaatsen die geen toegevoegde waarde hebben
@Marlous: Dat had ik wel begrepen, van die nieuwsartikelen, maar ik dacht dat ze ook de topic thema's bedoelde op de home-pagina.
Ik heb er alle begrip voor dat jullie ook onder de "patiënten" v allen!
Even een ander vraagje nu we het over dit soort dingen hier hebben: Teb de "technische man" zal ik maar zeggen, is toch geen patient toch?
Ik heb er alle begrip voor dat jullie ook onder de "patiënten" v
allen!Even een ander vraagje nu we het over dit soort dingen hier hebben: Teb de "technische man" zal ik maar zeggen, is toch geen patient toch?
Waarom artikelen plaatsen die geen toegevoegde waarde hebben
Dat klopt, Teb heeft geen ME/CVS. Hij heeft het op moment erg druk met andere dingen, en bovendien bemoeit hij zich (normaalgesproken) niet met de inhoudelijke kant van het forum.
Keep on rockin'
Waarom artikelen plaatsen die geen toegevoegde waarde hebben
Hier even een berichtje van de admin. Ik zal het berichtje op de homepagina weghalen met prettige feestdagen etc. Is weleens tijd idd. Wou het er sowieso per februari afhalen. Maar goed dat je het even meldt Lijda!
Goedemorgen, ik ben erg vroeg wakker, dat gebeurd ni vaak, het liefst blijf ik op en ga straks op pad.
Ik heb nu ff mijn hersens getraind
Eens kijken of ik het artikel op mijn manier in mijn staat goed kan verwoorden.
Oefening baart kunst.
Eens kijken of ik het een beetje duidelijk kan verwoorden. Als dat zo is dan mag ik mij zelf gelukkig prijzen op dit tijdstip.
Bericht: Chronisch zieken moeten actief blijven.
Hoe actief die mensen ook willen zijn. Daar zijn ook groepen in, in de mate van de ernst van de ziekte net zoals bij ME/CVS.
Dan kunnen ze me alles wijsmaken maar dat gaat wel gepaard met negatieve emoties.
En ze zichzelf niet ziek mogen denken. Want dat zijn ze niet. Dus in het begin niet eens de kans krijgen om te verwerken dat ze een chronische zieke hebben want dat hebben ze niet. Zo word je niet behandeld tenminste.
En ten derde positieve kanten aan hun ziek zijn hebben ontdekt, dan mensen die daartoe niet in staat zijn.
Dat is natuurlijk afhankelijk van de kwaliteit van het leven. Iemand die veel moet liggen die zal een gevoel hebben van minder kwaliteit in zijn leven dan iemand die meer kan ondernemen. Dat geldt voor elk ziekte.
Conclusie: dan kun je nog zo positief zijn dat staat los van de kwaliteit van het leven.
BV: als je namelijk in de beginfase gelijk de juiste diagnose krijgt zoals bv reuma dan krijg je gelijk medewerking om de juiste voorzieningen te treffen en krijgen deze mensen de kans om een ziekte te accepteren, dat is wat anders dan als je de diagnose CVS/ME krijgt want dan is er geen ziekte en krijg je tegenwerking. De enigste medewerking is cgt. En dan houdt het snel op. Dus de klap komt later als het al te laat is.
Als ik na een peut ga en mijn vraagstelling is om kleine doelen te stellen i.v.m. beperking en zij zegt je kunt wel tennissen hoe kan ik dan leren met emoties om te gaan die bij een chronische ziekte hoort.
Want ik ben ni chronisch ziek. Als ik na diezelfde peut was gegaan met reuma dan had ze niet zo’n achterlijke opmerking gemaakt.
Ik ben wel blij dat ik de negatieve emoties die ik de laatste jaren heb opgelopen door hoe ik ben behandeld hier kwijt kan. Dus meer tegenwerking heb gehad dan medewerking en het woord “onbegrip” mij nu niet bepaald de kans hebben gegeven om mijn kwaliteit van mijn leven te verbeteren.
En de therapieen die ik heb gehad hebben er niet bepaald aan bij hebben gedragen.
Kort samengevat: Onderzoekers verliezen wel eens wat uit het oog merk ik.
Net zoals ik wel eens dingen uit het oog verlies.
En als ik het artikel verkeerd interpreteer dan hoor ik het graag.
Ik heb het hier maar neergezet om een nieuwe topic te openen en als er missch geen discussie komt dan schiet het ook ni op.
Ik heb mijn hersens weer getraind. PFF
Ik heb nu ff mijn hersens getraind
Eens kijken of ik het artikel op mijn manier in mijn staat goed kan verwoorden.
Oefening baart kunst.
Eens kijken of ik het een beetje duidelijk kan verwoorden. Als dat zo is dan mag ik mij zelf gelukkig prijzen op dit tijdstip.
Bericht: Chronisch zieken moeten actief blijven.
Hier heb ik nog wel een paar kanttekeningen bij, ten eerste verliezen ze uit het oog dat er bij veel chronische ziektes mensen afhankelijk zijn van derden.Negatieve emoties
De vier onderzoekers onderscheiden vier factoren die aan zo'n goede aanpassing bijdragen. Ten eerste moeten chronisch zieken ondanks hun behoefte aan rust proberen zo veel mogelijk actief te blijven. Ook moeten zij op constructieve wijze met hun negatieve emoties leren omgaan.
Ten derde is het van belang dat patiënten zelf bepalen hoe hun verzorging eruitziet.
Tenslotte blijken patiënten die ook positieve kanten aan hun ziek-zijn hebben ontdekt, de kwaliteit van hun leven hoger te vinden dan mensen die daartoe nog niet in staat zijn.
Hoe actief die mensen ook willen zijn. Daar zijn ook groepen in, in de mate van de ernst van de ziekte net zoals bij ME/CVS.
Dat is bij CVS/ME patient toch wel de grote struikelblok gezien ze geen ziekte hebben en hard moeten strijden voor eventuele verzorging en dergelijke en aanpassingen. Dus er is sprake van tegenwerking i.p.v. medewerking.Ten tweede is het van belang dat patiënten zelf bepalen hoe hun verzorging eruit ziet.
Dan kunnen ze me alles wijsmaken maar dat gaat wel gepaard met negatieve emoties.
En ze zichzelf niet ziek mogen denken. Want dat zijn ze niet. Dus in het begin niet eens de kans krijgen om te verwerken dat ze een chronische zieke hebben want dat hebben ze niet. Zo word je niet behandeld tenminste.
En ten derde positieve kanten aan hun ziek zijn hebben ontdekt, dan mensen die daartoe niet in staat zijn.
Dat is natuurlijk afhankelijk van de kwaliteit van het leven. Iemand die veel moet liggen die zal een gevoel hebben van minder kwaliteit in zijn leven dan iemand die meer kan ondernemen. Dat geldt voor elk ziekte.
Conclusie: dan kun je nog zo positief zijn dat staat los van de kwaliteit van het leven.
BV: als je namelijk in de beginfase gelijk de juiste diagnose krijgt zoals bv reuma dan krijg je gelijk medewerking om de juiste voorzieningen te treffen en krijgen deze mensen de kans om een ziekte te accepteren, dat is wat anders dan als je de diagnose CVS/ME krijgt want dan is er geen ziekte en krijg je tegenwerking. De enigste medewerking is cgt. En dan houdt het snel op. Dus de klap komt later als het al te laat is.
Als ik na een peut ga en mijn vraagstelling is om kleine doelen te stellen i.v.m. beperking en zij zegt je kunt wel tennissen hoe kan ik dan leren met emoties om te gaan die bij een chronische ziekte hoort.
Want ik ben ni chronisch ziek. Als ik na diezelfde peut was gegaan met reuma dan had ze niet zo’n achterlijke opmerking gemaakt.
Ik ben wel blij dat ik de negatieve emoties die ik de laatste jaren heb opgelopen door hoe ik ben behandeld hier kwijt kan. Dus meer tegenwerking heb gehad dan medewerking en het woord “onbegrip” mij nu niet bepaald de kans hebben gegeven om mijn kwaliteit van mijn leven te verbeteren.
En de therapieen die ik heb gehad hebben er niet bepaald aan bij hebben gedragen.
Kort samengevat: Onderzoekers verliezen wel eens wat uit het oog merk ik.
Net zoals ik wel eens dingen uit het oog verlies.
En als ik het artikel verkeerd interpreteer dan hoor ik het graag.
Ik heb het hier maar neergezet om een nieuwe topic te openen en als er missch geen discussie komt dan schiet het ook ni op.
Ik heb mijn hersens weer getraind. PFF
-
Gast
hoi lijda,
wil er een ding uitpikken wat je beschrijft, en dat is de omgang van hulpverlener tot patient.
de meeste mensen ervaren dat ze niet serieus worden geholpen met hun klachten want :"het zit toch maar tussenn de oren". gelukkig valt dat bij mij wel mee, krijg geen hulp aangeboden, moet het allemaal zelf maar uitzoeken, maar ze laten mij wel in mijn waarde, huisarts helpt waar nodig bij bijv. slaapmedicatie.
maar nu heb ik ook nog een pacemaker voor mijn hartritmest., deze helpt te weinig, moet soms naar ziekenhuis voor electroshock, waarschijnlijk moet de operatie opnieuw gebeuren!
de laatste optie is dat ik een andere pm. krijg, maar dan ben ik pacemaker afhankelijk!, maw: gaat de pm stuk, ben ik er ook niet meer.
eerst zei de cardioloog, daar ben je nog veel te jong voor, de laatste keer zei hij dat dat misschien toch zal gebeuren WANT: ik heb al een pacemaker dus zoveel verschil is er niet!!!
nou zeg hoe makkelijk hiermee omgegaan wordt! ik krijg nergens begeleiding in, moet het allemaal maar zelf verwerken.
zelfde week door naar de reumatoloog, hem verteld dat ik de week ervoor 2 keer in het ziekenhuis heb gelegen , misschien weer een operatie moet indergaan, heb gevraagd om goede medicijnen tegen mijn spierontstekingen, en wat doet ie?, schrijft het allemaal keurig op, vraag niet hoe het met me gaat, dat het toch allemaal ook net mee zit, totaal niks!
heb al tegen mijn man gezegd dat ik de volgende keer vertel dat ik poep in 3 kleuren: blauw-wit gestreept, rood geblokt, en in een bloemetjesmotief
denk dat die het ook allemaal keurig opschrijft, en dat ik met een receptje weer naar huis ga
ik bedoel maar, ook al ben je "gewoon"ziek, je moet het zelf allemaal maar verwerken.
denk serieus wel eens wanneer ik nu instort, wanneer is het genoeg, ben toch eigenlijk wel supersterk
en dat geldt voor ons allemaal
groetjes marion
wil er een ding uitpikken wat je beschrijft, en dat is de omgang van hulpverlener tot patient.
de meeste mensen ervaren dat ze niet serieus worden geholpen met hun klachten want :"het zit toch maar tussenn de oren". gelukkig valt dat bij mij wel mee, krijg geen hulp aangeboden, moet het allemaal zelf maar uitzoeken, maar ze laten mij wel in mijn waarde, huisarts helpt waar nodig bij bijv. slaapmedicatie.
maar nu heb ik ook nog een pacemaker voor mijn hartritmest., deze helpt te weinig, moet soms naar ziekenhuis voor electroshock, waarschijnlijk moet de operatie opnieuw gebeuren!
de laatste optie is dat ik een andere pm. krijg, maar dan ben ik pacemaker afhankelijk!, maw: gaat de pm stuk, ben ik er ook niet meer.
eerst zei de cardioloog, daar ben je nog veel te jong voor, de laatste keer zei hij dat dat misschien toch zal gebeuren WANT: ik heb al een pacemaker dus zoveel verschil is er niet!!!
nou zeg hoe makkelijk hiermee omgegaan wordt! ik krijg nergens begeleiding in, moet het allemaal maar zelf verwerken.
zelfde week door naar de reumatoloog, hem verteld dat ik de week ervoor 2 keer in het ziekenhuis heb gelegen , misschien weer een operatie moet indergaan, heb gevraagd om goede medicijnen tegen mijn spierontstekingen, en wat doet ie?, schrijft het allemaal keurig op, vraag niet hoe het met me gaat, dat het toch allemaal ook net mee zit, totaal niks!
heb al tegen mijn man gezegd dat ik de volgende keer vertel dat ik poep in 3 kleuren: blauw-wit gestreept, rood geblokt, en in een bloemetjesmotief
denk dat die het ook allemaal keurig opschrijft, en dat ik met een receptje weer naar huis ga
ik bedoel maar, ook al ben je "gewoon"ziek, je moet het zelf allemaal maar verwerken.
denk serieus wel eens wanneer ik nu instort, wanneer is het genoeg, ben toch eigenlijk wel supersterk
en dat geldt voor ons allemaal
groetjes marion
Hoi Marion
Het feit dat we het zelf uit moeten zoeken is nog daar aan toe, het gaat wel om het feit dat je serieus word genomen. Dat komt dat het bij jou aantoonbaar is.
Dat begint er bij mij nu ook op te lijken, dus nu word ik ook in mijn waarde gelaten en dat is jaren niet zo geweest, ik vind het dan wel een trieste zaak na zoveel jaar. Ik vertik ook te zeggen dat ik reuma in mijn bloed heb, ik blijf ME/CVS verspreiden zoals het is.
Daarom vind ik ook dat dat veranderd moet worden bij CVS/ME patienten. Ik voel me echt als een idioot behandeld en ik trapte er nog in ook nog.
Ik was ni die idioot, dat zijn de behandelaars. Die vinden zichzelf superieur en dat is probleem ook.
Je gaat toch ni tegen iemand met een gebrroken been zeggen ik zou eens beginnen met hardlopen.
En artikelen van een chronische zieke moet actief blijven, dan moet dat wel mogelijk zijn.
Vroeger zeiden ze tegen reuma patienten dat ze in bed moesten liggen, toen was er nog geen medicatie. En overleden die mensen veel eerder.
Nu er medicatie is kunnen ze weer een redelijk menswaardig bestaan hebben, een grote groep dan.
Ik heb de afgelopen weken zoveel pijn gehad dan was iedere stap teveel, dan gaat een actiever leven toch ni echt op. Hoe meer ik in beweging was hoe pijnlijker werd.
Daarom kloppen die artikelen in mijn ogen niet altijd, en word er weer een verkeerde indruk gewekt.
Er zitten gaten in de artikelen.
Daar houdt verkeerde gedachtegang van mensen in stand.
En door denkfouten van artsen etc kosten wij de maatschappij nog meer geld. En zijn wij uiteindelijk nog verder van huis.
Nog meer mensen nog zieker etc.
En net wat jij zegt de volgende keer zeg ik gewoon dit, en de arts schrijft het net zo goed op. Net zoals jij laatst schreef over die medicatie die jij 10 jaar eerder had moeten hebben. Dat je dan minder schade zou hebben.
Net zoals ik 6 jaar geleden al behandeld had moeten worden.
Ik heb het idee dat de "wetenschap" meer fouten maakt dan we voor mogelijk houden. Daar kom je dan achter als je in de malle molen komt.
Ik ben daar wel de dupe van, ik zit met iets waar je niet meer vanaf komt.
En het stomme is, ik pas dus helemaal ni in het plaatje thuis van overactief/roofbouw en stress dit en dat etc.
En wat ze me nog meer aangepraat hebben.
Dit is wel het bewijs dat het dus los staat van ME. Dat is al bekekend in het buitenland.
En het feit dat ik nu ff anti reuma middel voor heb geschreven gekregen, terwijl ik een half jaar geleden nog de schuld kreeg dat ik nog ni op de been was.
Ik heb veel moeten incasseren de laatste jaren.
Zo hier laat ik het ff bij. Ik word duffer in mijn hoofd geloof ik.
groetjes Lijda
Het feit dat we het zelf uit moeten zoeken is nog daar aan toe, het gaat wel om het feit dat je serieus word genomen. Dat komt dat het bij jou aantoonbaar is.
Dat begint er bij mij nu ook op te lijken, dus nu word ik ook in mijn waarde gelaten en dat is jaren niet zo geweest, ik vind het dan wel een trieste zaak na zoveel jaar. Ik vertik ook te zeggen dat ik reuma in mijn bloed heb, ik blijf ME/CVS verspreiden zoals het is.
Daarom vind ik ook dat dat veranderd moet worden bij CVS/ME patienten. Ik voel me echt als een idioot behandeld en ik trapte er nog in ook nog.
Ik was ni die idioot, dat zijn de behandelaars. Die vinden zichzelf superieur en dat is probleem ook.
Je gaat toch ni tegen iemand met een gebrroken been zeggen ik zou eens beginnen met hardlopen.
En artikelen van een chronische zieke moet actief blijven, dan moet dat wel mogelijk zijn.
Vroeger zeiden ze tegen reuma patienten dat ze in bed moesten liggen, toen was er nog geen medicatie. En overleden die mensen veel eerder.
Nu er medicatie is kunnen ze weer een redelijk menswaardig bestaan hebben, een grote groep dan.
Ik heb de afgelopen weken zoveel pijn gehad dan was iedere stap teveel, dan gaat een actiever leven toch ni echt op. Hoe meer ik in beweging was hoe pijnlijker werd.
Daarom kloppen die artikelen in mijn ogen niet altijd, en word er weer een verkeerde indruk gewekt.
Er zitten gaten in de artikelen.
Daar houdt verkeerde gedachtegang van mensen in stand.
En door denkfouten van artsen etc kosten wij de maatschappij nog meer geld. En zijn wij uiteindelijk nog verder van huis.
Nog meer mensen nog zieker etc.
En net wat jij zegt de volgende keer zeg ik gewoon dit, en de arts schrijft het net zo goed op. Net zoals jij laatst schreef over die medicatie die jij 10 jaar eerder had moeten hebben. Dat je dan minder schade zou hebben.
Net zoals ik 6 jaar geleden al behandeld had moeten worden.
Ik heb het idee dat de "wetenschap" meer fouten maakt dan we voor mogelijk houden. Daar kom je dan achter als je in de malle molen komt.
Ik ben daar wel de dupe van, ik zit met iets waar je niet meer vanaf komt.
En het stomme is, ik pas dus helemaal ni in het plaatje thuis van overactief/roofbouw en stress dit en dat etc.
En wat ze me nog meer aangepraat hebben.
Dit is wel het bewijs dat het dus los staat van ME. Dat is al bekekend in het buitenland.
En het feit dat ik nu ff anti reuma middel voor heb geschreven gekregen, terwijl ik een half jaar geleden nog de schuld kreeg dat ik nog ni op de been was.
Ik heb veel moeten incasseren de laatste jaren.
Zo hier laat ik het ff bij. Ik word duffer in mijn hoofd geloof ik.
groetjes Lijda