ME-Gids.Net

@Petraroos... je bent een positief ingestelde lieve vrouw en laat niet zo gauw de moed zakken, dus kop op en heb vertrouwen...

@VGHM... kun jij niet d.m.v. een versnelde thuis zelfstudie (LOI?) retroviroloog worden?


"Als ik onder toezicht op een antiretrovirale behandeling word gezet, dan kan onder het mom van ‘baat het niet, schaadt het niet’ wellicht een aanzienlijke verbetering optreden in mijn ziektebeeld."

“Het wel en wee van een moordenaar wordt breeduit gemeten in de media en het feit dat ME/CVS/XMRV dagelijks nieuwe slachtoffers maakt, haalt het nieuws bij lange na niet.”


http://nieuws.nl.msn.com/gallery-sectio ... ordt-vader

goeiemorgen,
@hoi Cansada,

bedankt voor je opbeurende woorden,
behalve mijn Me, gebeuren
er in mijn leventje ook andere verdrietige dingen,die me zo
af en toe weer effe opbreken.bv een zoon en kleinzoon die ik
al 5 jaar niet gezien hebt.

''Net zoals ME een onbegrijpelijke ziekte is,
Worden Homofielen,en Lesbienes , die ook al jaren knokken voor erkenning,ook nog in heel veel landen verketterd,
en niet begrepen en uitgescholden''
Zelfs hier in ME eigen land ,Nederland.

lieve groetjes
petraroos,
die hartstikke trots is op haar homofiele kleinzoon

@Cansada / @Louisa / @Petraroos,

Waarom worden bepaalde (bacteriële) virusinfecties bij ME-patienten in spé chronisch, terwijl dit bij gezonde personen niet het geval is, daar moet toch een (gemeeenschappelijke?!) oorzaak voor zijn of zie ik dat nu verkeerd?

“Er wordt op allerlei terreinen gediscrimineerd, maar op het terrein van ME/CVS/XMRV worden de patiënten naast hun chronische ziekte ook nog eens gediscrimineerd op grond van hun handicap, geslacht, burgerlijke staat, seksuele geaardheid, ras of nationaliteit, leeftijd, godsdienst, levensovertuiging en politieke gezindheid.”

@Cansada,

"Wat moet je doen als je wordt geleefd door progressieve ME-klachten?"

@VGHM... je moet niets... je kunt ook niet veel doen,... en door roeien met de riemen die je hebt kom je ook niet ver... "Als je wordt geleefd door wie of wat dan ook, hoe kun je ervoor zorgen dat je ook zo kunt leven?"

@Cansada,

"Het feit dat het gros van de ME-patienten aangeeft dat hun lichamelijke ziekte op een bepaald moment in hun leven wordt getriggerd doet vermoeden dat er al langer "iets" in het lichaam aanwezig was/is dat de patient ontvankelijk maakt / maakte voor het ontwikkelen van de lichamelijke invaliderende ziekte ME/(cvs)."

@VGHM... dat 'iets in het lichaam' zou best wel eens door vaccinatie in ME lichaam terecht kunnen zijn gekomen... "Als je immuunsysteem door ME/CVS/XMRV niet natuurlijk op eigen kracht versterkt kan worden, dan zou een natuurlijk immuunversterkend middel moeten kunnen helpen."

“Ik ben levensvatbaar op deze wereld gekomen, maar de afgelopen 10 jaar heb ik geen vat meer op ME leven.”

goeiemorgen,

@hoi Cansada,

hij is weer scherp

''Als je vat op je ME wilt krijgen,raak je nog MEer uitgeput,
om dat artsen ed,onze ME nog steeds van tafel vegen''

lieve groetjes
petraroos

@Cansada,

"Jij hebt het wel over die test die er al in 2009 had moeten zijn; Prof. DML zei geloof ik in een interview dat het nog weleens 3 jaar zou kunnen duren voordat bekend is wat precies de rol van het retrovirus is!"

“Als men overeenkomstige ziekteverschijnselen bij ME/CVS/XMRV patiënten onbeduidend vindt, dan wordt het een significant maatschappelijk probleem wanneer de kans op besmetting navenant toeneemt.”


“Men kan het probleem rond ME/CVS/XMRV wel op de agenda zetten, maar het moet toch niet kunnen dat het probleem zonder te zijn opgelost zomaar van de agenda verdwijnt?”


“Als voor 3 jaar terug al bekend had moeten zijn wat precies de rol van het retrovirus XMRV is maar dat het pas over 3 jaar bekend is, dan weet ik niet precies wat ME rol gedurende deze 6 jaar inhoudt.”


“Hopelijk komt de aap snel uit ME mouw, want ik wil niet graag als naïeve ME/CVS/XMRV patiënt voor aap gezet worden.”

goeiemorgen,

@ hoi Casanda,leuk ,je bent er weer

Als de doktoren en de rest , op die 3 Aapjes lijken,
je weet wel, die van
''Horen ,Zien en VOORAL Zwijgen. ''
komt de ME/CVS/XMRV aap voorlopig niet uit de mouw.

""ME korte termijn geheugen, gaat steeds slechter werken,
maar het laat Me mijn ME niet vergeten''

lieve groetjes
petraroos

@Petraroos,... ik ben er weer, ik was even in de weer met iets anders... een hoes voor ME matras in de woonkamer heb ik van 't weekend in elkaar gezet. Nu ligt 't er wat huiselijker bij...

"Ze lijken niet alleen op die aapjes, ze apen elkaar ook nog eens na."





“Medici en wetenschappers laten zich wel graag zien, maar ze willen niet horen wat ME/CVS/XMRV patiënten mankeren, ze talen er niet eens naar maar zwijgen het liefst in alle talen.”


“Er zijn verschillende talen in de wereld, maar ME is een wereldtaal.”