ME-Gids.Net

Dit is echt niet normaal. Allereerst: mensen kunnen wel roepen dat dit niet kan en dat het forum erop achteruit gaat enzo, maar daar heb je zelf ook schuld aan. Hoe moeilijk is het om, als je ziet dat er verwijten vallen, even een PB naar de moderator te sturen met een link naar het topic, meer is niet nodig! Dan had het niet zo lang door hoeven gaan. Zoals al eerder gezegd, we kunnen niet overal tegelijk zijn. Ik ben momenteel maar de enige moderator die er is, en mijn gezondheid is de laatste maanden echt ontzettend slecht (CMV virus). Ik baal ervan dat ik niet aanwezig kan zijn als ik normaal ben, simpelweg omdat mijn concentratie het niet doet. En er is verder niemand die het kan opvangen als het mij wat slechter gaat. Daarom zou het fijn zijn als ik op dat gebied op jullie hulp kan rekenen, even een PBtje kan gewoon veel leed voorkomen!!

En het is absoluut VERBODEN om privacygevoelige dingen op dit forum te zetten. En een groep in Facebook, zelfs een pagina op Facebook is de privacy van die persoon, en MAG DUS NIET OPENBAAR GEZET WORDEN. Dit is echt ernstig en kan niet getolereerd worden.


Edit: topic wordt gemodereerd om de aanvallende berichten eruit te halen.

Hallo Eressea en anderen,


IK wil hier alleen nog effe melden dat er ondertussen 4 hele zieke mensen zijn die deze therapie volgen. Te ziek ook om nu al te reageren , maar zal met de tijd wel gaan gebeuren

Eentje die eigenlijk net zo slecht momenteel is als Lynn hier heeft beschreven. Als men vragen heeft aan de therapeut wordt er of niet gereageerd op de mails of er wordt om heen gedraaid met mooie praatjes. NOg niemand van deze 4 is terug op zijn oude niveau!!!

De achtergrond van deze therapeut is bij niemand zover ik weet bekend, of hij medisch onderlegd is, wat hij precies weet over onze ziekte ME. HIj ligt zelf wakker van de reacties die hij bij sommige patienten ziet en dat zegt denk ik wel genoeg, pomdat dat dus niet voorzien was, wat de therapie wordt omschreven als niet schadelijk.

Zoals julie weten heb ik wel een medische achtergrond en ik kom dus wel op voor deze mensen die wel de dupe zijn van deze therapie tot nog toe zonder enige vorm van begeleiding en eigenlijk gewoon in de kou staan.

Ieder zijn eigen keuze, maar waakzaam is mijn inziens zeer gepast.

Voor de rest die positief reageert, super, maar een groter deel is nu nog zieker dan voor ze begonnen.

Gelukkig is alleen mijn naam door de slijk gehaald hier, maak mijn niet zo uit, zolang ik maar op kan komen voor deze erg zieke mensen.

Marry

Hai John,

Heb je de nieuwe uitslagen van de fietstesten al binnen?
Ben erg benieuwd.

Eressea bedankt voor je heldere duidelijke boodschap,en heel veel sterkte met je gezondheid!
Ben blij dat we een goede moderator hebben!!!
Marry bedankt dat je ons via deze weg op de hoogte houd,altijd fijn om een verhaal van 2 kanten te horen!
Verder heel veel sterkte voor de mensen met wie het nu slecht gaat door de nieuwe behandeling,ik hoop dat het weer goed met jullie komt en dat je weer minstens op je oude nivo terug mag keren! XXX

@ Eressea

Heldere boodschap, goed gesproken. Een CMV erbij, dat is niet handig!

Het doet me toch plezier dat het forum zelfregulerend blijkt te werken. Er zitten hier voldoende mensen met gezond verstand die zinnige zaken schrijven als het escaleert.

Je krijgt wel een hoop voor je kiezen, Eressea.

Heel veel sterkte en beterschap!

che schreef:Eressea bedankt voor je heldere duidelijke boodschap,en heel veel sterkte met je gezondheid!
Ben blij dat we een goede moderator hebben!!!

We hebben zeker een érg goede moderator , maar helaas maar ééntje......
Uit ervaring weet ik, dat het modereren tijd en energie vraagt van (zieke) mensen, dat het soms ook best een beetje een lastige taak kan zijn, maar dat het zeker ook érg léuk is om te doen!

Daarom breng ik de oproep van ME-gids.net nog maar eens in beeld:



Zie: vacature functies: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-850.html

Vacature moderator
Functieomschrijving

U leest vaak de forumberichten na en u houdt structuur in het forum, waarbij berichten mogelijk verplaatst of samengevoegd dienen te worden. Met meerdere moderators kan er aan taakverdeling gedaan worden: bv. een subforum voor uw rekening nemen. U zorgt ervoor dat de reglementen gehandhaafd worden en uiteraard leeft u die zelf na. In team worden problemen en verzoeken van leden behandeld.

U bent liefst geen digibeet zodat u met het forum overweg kunt. U volgt onze principedoelstellingen, met name dat wij ijveren voor de biomedische aanpak, ME erkennen als neuro-immuunziekte (cf. WHO ICD 10 G.93.3 en ICC). U bent liefst al wat bekend met de ME vs CVS geschiedenis. Een moderator heeft een voorbeeldfunctie, denk hieraan wanneer u persoonlijke - niet in functie van moderator - berichten plaatst. U kunt in team werken.

Voor één moderator is het (te) veel werk. Zijn er hier echt geen mensen die Eressea en het Team van ME-gids.net kunnen gaan helpen?

Hoe meer mensen/leden kunnen mee helpen des te beter, dus meld je aan!

Groetjes, Louisa

Dank jullie wel voor de reacties, jullie laten me blozen haha

Gelukkig is dit forum inderdaad grotendeels zelfregulerend is, dat zorgt dat ik af en toe ook een dagen gewoon kan "ziek zijn" Als team zijn we daar in ieder geval ook erg blij mee!!!!!!

En dankje, Louisa, voor het plaatsen Meer moderators zou inderdaad zeker erg fijn zijn...!

Hoi lieve eressea,

Eressea schreef:Dank jullie wel voor de reacties, jullie laten me blozen haha

Gelukkig is dit forum inderdaad grotendeels zelfregulerend is, dat zorgt dat ik af en toe ook een dagen gewoon kan "ziek zijn" Als team zijn we daar in ieder geval ook erg blij mee!!!!!!

En dankje, Louisa, voor het plaatsen Meer moderators zou inderdaad zeker erg fijn zijn...!

hahahaha, leuk dat blozen!

Maar, natuurlijk moeten jullie ook ziek kunnen zijn en afwezig kunnen zijn. Je kunt niet 24/7 een forum runnen, dat is onmogelijk.

ik lees net iets over het CMV-virus bij jou......, dat is een super vervelende klier en slaat, als het immuun systeem weer (eens) verzwakt is, iedere keer weer toe. Ik heb begrepen van mijn internist dat het CMV-virus aanwezig blijft in het lichaam (bij mij zichtbaar in verschillende bloedtesten). Heeft PvM daar ook nog informatie over gegeven?

meis, wat erg om te horen dat het niet goed c.q. slecht met je gaat de laatste maanden. Doe het rustig aan en neem jouw tijd. Ik duim hard voor je, dat het langzaam aan weer beter met je zal gaan!

En ik hoop dat er zich gauw nieuwe moderator(s) gaan melden !

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

Ik geloof dat we een beetje offtopic aan het afdwalen zijn, maarja, misschien is dat maar beter ook

Hopelijk komen er inderdaad wat meer moderators, maar eerlijk gezegd ben ik al heel blij met mensen zoals jij en nog wat anderen die meelezen en melden als er wat aan de hand is

Ja, helaas zit het hier even weer niet mee... maarja, dat is niet nieuw CMV-virus zal inderdaad blijven terugkomen vrees ik, balen, ik had al genoeg aan terugkerende pfeiffer en cocksackie. CMV is volgens mij een heel specifiek virus, of ik reageer er zo apart op, mijn immuunsysteem is echt vreemd bezig. Allemaal huidinfecties aan vingers, teen, navel onder andere. Ik ga PvM inderdaad maar eens mailen hierover, ik hoop dat hij wat weet. Nu eindelijk tijdelijk een goede tijdelijke huisarts die me tenminste AB geeft tegen de infecties. Ik hoop dat het met jou nu eindelijk een keer goed gaat (naar omstandigheden)! En bedankt voor je berichtje

stop vooral niet te vlug met AB

steeds terugkerende ziekte van Lyme is daar ook een gevolg van.

greetz ing Berry van der Looij

Eressea schreef:Ik geloof dat we een beetje offtopic aan het afdwalen zijn, maarja, misschien is dat maar beter ook

wij zijn inderdaad even off-topic geraakt.

Dan maar weer even on-topic dan :

ik heb hier nu ook alles maar eens ff allemaal rustig gelezen, een hele boterham....
Maar, ik kan best goed begrijpen waarom de emoties zo hoog opgelopen zijn.

Als ik over mezelf praat, zou ik ook ohww zoo graag eens minder pijn willen hebben, want de neuropatische pijnen zijn een dagelijkse ramp, zeg maar hel.
Daarom zou een behandeling door Neuro Stimulatie misschien ook best eens iets voor mij kunnen zijn?.....

De pijnmedicatie is iets verhoogd en helpt tijdelijk. Verder verhogen wil ik niet meer en ik heb via Amsterdam begrepen dat pijn altijd een oorzaak heeft. Maar, ja, welke dan? Oorzaak ME? Gevolg van de ME? Defecten? Waar dan? Of anders?
niemand, die dat (tot nu toe) medisch kan verklaren.....

En niet iedere ME-patiënt heeft pijn, dat maakt het ook ingewikkeld.

Als ik de verbetering/verlichting van de pijn door de behandeling van Optimens lees, bij John, dan is dat geweldig. En kan ik blij zijn voor John, en ik hoop heel erg dat dit een blijvende verbetering/verlichting is.
Voor mij is John een ME-patiënt, omdat hij jarenlang bedlegerig en ernstig ziek is geweest.
John geeft aan dat het de kwaliteit van leven heeft verbeterd en de ME niet zal gaan genezen.

Maar, als ik de ervaringen van Lynn lees, schrik ik heel erg. En ik weet hoe ernstig ziek Lynn is.

En als ik de informatie lees van Marry, dan schrik ik ook heel erg.
Marry neem ik ook heel series als ME-ervaringsdeskundige (jaren lang intussen) en haar (kritische) vragen kan ik dan ook goed begrijpen.
En bijvoorbeeld de vraag over inspanningsintolerantie of PEM (verplicht cirterium voor ME!) kan ik goed begrijpen.

Want, wat mij zelf aangaat, is de inspanningstolerantie of PEM iets wat een constante en blijvende factor is en waar ik rekening mee moet houden c.q. waar ik last van heb c.q. die mij ziek maakt c.q. waar ik nog meer (spier)pijn van krijg c.q. waardoor ik terugval en/of instort, iedere keer weer als ik over de lichamelijke grens ga.

Ik kan mij dan ook niet zo goed voorstellen dat de behandeling van Optimens de inspanningsintolerantie of PEM zou doen laten verdwijnen.
En als dat wel zo is, hoe kan dat dan? En welke medische/wetenschappelijke verklaring kan Optimens daar dan voor geven?

Zelf zou ik niet nog veel slechter willen worden dan ik nu ben, en/of 80-100% bedlegerig willen worden, en dat is kennelijk wel een (groot) risico wat je gaat nemen als je de behandeling van Optimens gaat doen. Ik durf een dergelijk risico zeker niet te nemen.

En ik ben zelf ook iemand die van te voren (veel) informatie wil weten, kritische vragen stelt, niet op haar ME-mondje is gevallen, etc.: welke therapeuten deze behandeling verzorgen, wie zij zijn, wat hun achtergrond is, welke medische opleiding(en) (HBO, Universiteit) zij hebben, wat zij weten van ME, of zij het verschil weten tussen ME en CVS, wat hun ervaringen zijn met de behandeling van ME-patiënten, wat zijn de cijfers? hoe veel beter, maar ook hoeveel slechter?, wat is het wetenschappelijk onderzoek? etc. etc.

De informatie op de site is voor mij ook te summier en te onduidelijk.

Al met al heel veel vragen en heel veel onduidelijkheden voor ons allemaal.

misschien is het een idee om Roland hier uit te nodigen, zodat wij allemaal met hem kunnen praten? Wederzijdse uitwisseling van ervaringen en informatie kunnen dan zaken duidelijker maken?

Als hij open, eerlijk, oprecht is en ME-patiënten daadwerkelijk wil helpen, dan komt hij hier mee praten.
Want, zijn behandeling heeft hier veel stof doen opwaaien! En ik zou hem best wel eens willen spreken .

Groetjes, Louisa

misschien is het een idee om Roland hier uit te nodigen, zodat wij allemaal met hem kunnen praten? Wederzijdse uitwisseling van ervaringen en informatie kunnen dan zaken duidelijker maken?

Als hij open, eerlijk, oprecht is en ME-patiënten daadwerkelijk wil helpen, dan komt hij hier mee praten.

Dat lijk mij nou eens een steengoed plan als de therapeut hier eerlijk en open over gaat praten en ook dat de patienten de kans krijgen die er tot nog niet zo goed op reageren ook open over kunnen praten. Dus mee eens.


Marry

Goed idee! Ik ben benieuwd!

marry schreef:Dat lijk mij nou eens een steengoed plan als de therapeut hier eerlijk en open over gaat praten en ook dat de patienten de kans krijgen die er tot nog niet zo goed op reageren ook open over kunnen praten. Dus mee eens.

goed zo!

En wie kan en wil hem twitteren? Ik heb geen twitter!

Groetjes, Louisa