Kwaliteit van leven terug door Neuro Stimulatie

[jkieboom]

Even een korte inleiding over mij.
Mijn naam is John, 44 jaar (ben ook al langer actief hier op het forum) en ik ben al ruim 18 jaar ziek. Ik heb ME. In het begin verliep het ziek zijn met hoge pieken en diepe dalen. De laatste 10 jaar eigenlijk bijna alleen maar als een diep dal.
Ik was de afgelopen jaren bijna volledig bedlegerig. De trap op en af om de badkamer te bereiken was alsof ik een hoge berg moest beklimmen. Van deze voor een gezond mens relatief kleine inspanning moest ik heel erg lang herstellen.

Tijdens de promotie van de petitie op Twitter om ME op de politieke agenda te zetten- (http://deziekteME.petities.nl), kreeg ik op een gegeven moment een reactie op mijn tweet. Deze reactie was in de trant van “goed doel de petitie, heb hem ondertekend, kan misschien iets voor je betekenen, zie www.optimens.nl onder het kopje wetenschappelijk, proef opzetten?”

Ik heb hierop de website bekeken en op twitter contact opgenomen met de persoon (Roland) die mij had benaderd. Hem aangegeven het e.e.a. te gaan lezen en later bij hem terug te komen. Ik was namelijk behoorlijk sceptisch.

Na het lezen van het artikel op de website, wat meer onderzoek op het internet, overleg met mijn vrouw en een lotgenoot heb ik wederom contact gezocht met Roland.
Hij heeft mij meer uitleg gegeven en wij hebben uiteindelijk een afspraak gemaakt voor 7 februari 2012.
Sinds die dinsdag 7 februari is mijn wereld echt veranderd.

Die dinsdag heb ik m’n eerste Optimens Neuro Stimulatie (ONS) behandeling gehad. Door deze behandeling wordt o.a. de aanmaak van ATP (Adenosine-Tri-Phosfaat) meervoudig verhoogt en herstel 5 tot 8 keer versnelt.
In het gesprek dat ik met Roland heb gehad, heb ik hem aangegeven dat ik hoopte om met deze therapie 4 uur per dag uit bed kon zijn. Dat was op dat moment namelijk al heel veel waard.

Na de eerste behandeling merkte ik in eerste instantie niet zo veel, maar een uurtje later werd ik heel erg moe en heb ik overdag ook geslapen. Die nacht heb ik voor het eerst in maanden heel vast geslapen. Ik werd de volgende morgen vermoeid wakker, merkte geen verschil met de dagen daarvoor. Wel was ik een beetje misselijk en voelde ik een tinteling in mijn handen en voeten. Had veel minder pijn in mijn benen en armen, maar was nog wel erg vermoeid.

De nacht van woensdag op donderdag heb ik weer niet best geslapen.
Werd donderdag morgen vermoeid wakker en voelde eigenlijk weinig meer van de 1e #ONS behandeling. Die donderdag ben ik voor de 2e keer behandeld.
Sinds deze behandeling is alles in een stroomversnelling gekomen.
Die avond gingen mijn vrouw en kinderen schaatsen op de natuurijsbaan hier in Dordrecht. Aangezien dit altijd er gezellig is wilde ik graag mee. Met in m’n achterhoofd de gedachte, dat dat een aantal minuten krabbelen op het ijs zou worden. Ik had de zaterdag en maandag (daarvoor) namelijk even op de schaats gestaan en dit was verkrampt, krabbelen, dus alles behalve schaatsen.
Echter op die donderdag; ik had geen pijn in mijn benen, ik kreeg weer gevoel met het ijs. Ik kon gewoon weer echt schaatsen. Dit was zo vreemd. Ik heb die avond ruim 1 uur geschaatst.
Sinds die donderdag slaap ik iedere nacht heel erg goed en ben ik steeds langer uit bed gaande de dag.

De zaterdag na de 2e #ONS behandeling gingen mijn vrouw en oudste dochter "De Molentocht; 25 km" schaatsen. En ik zou met m’n jongste dochter daar heen gaan om een stukje te schaatsen en daar ergens te verblijven. Aangezien ik me zo goed voelde heb ik toen voor het eerst sinds lange tijd weer auto gereden en heb uiteindelijk met m’n dochter ook de 25 km bijna voltooid.
Ik droeg tijdens het schaatsen een hartslagmeter, i.v.m. lopend onderzoek in A'dam. En daar waar de dagen ervoor de hartslag bij een stukje lopen al heel hoog werd, is deze bij het schaatsen van de afstand niet boven de 130 gekomen.
Dit was dus slechts na 2 behandelingen.

Een maand later en 4 behandelingen verder, ben nu elke dag gemiddeld 10 uur op. Ben behoorlijk actief, rij weer auto en wandel iedere dag. Heb het wandelen de afgelopen week opgebouwd van een ommetje van 20 minuten, naar een wandeling van 1,5 uur afgelopen zondag. Heb vorige week maandag weer eens op het strand kunnen lopen (dit kon ik eerst echt niet i.v.m. de kracht die me ontbrak).
Ik sta zelf nog steeds versteld, heb nu 6 simpele #ONS behandelingen gehad en voel me zo enorm veel beter.
Ik ben ook enorm verbaasd dat ik nooit over deze behandeling heb gehoord. Maar ben nu wel heel erg blij dat Roland mij heeft gevonden.
Ik hoop ook dat de behandeling bij andere ME patiënten minimaal zo goed aanslaat als bij mij.

Op 12 en 13 maart ga ik opnieuw de dubbele inspanningstest (fietstest) doen in A'dam.
Daar zijn ze namelijk ook heel erg benieuwd naar de resultaten. En we hopen een verschil te zien tussen de eerdere inspanningstest, en nu, na 6 ONS behandelingen.
De resultaten van mijn inspanningstest van januari dit jaar waren namelijk enorm slecht.

[tanto]

Wat een goed nieuws John!
Fijn ook dat jet CVS centrum erin geïnteresseerd is.

Dank je voor het delen
Wellicht kan dit in de toekomst voor meer mensen verbetering geven.

[marlène]

Wie had dit ooit gedacht? Een apparaat tegen pijn dat energieproductie bevordert. Verbeter me als ik fout ben, als ik het goed heb begrepen, maken ze gebruik van 2 principes:

- de opiaatreceptoren benutten
- de cellen positief laden

Ter vergelijking:
- Low dose naltrexone stimuleert de aanmaak van opiaatreceptoren
- neuraal therapie geeft onder meer een positieve lading aan cellen

APS zou dus krachtiger moeten/kunnen zijn gezien je snelle vooruitgang.

Had je ook last van andere kwalen die verdwenen zijn zoals virusbelasting, allergieën, MCS, duizeligheid, voedselovergevoeligheden, verkleurde voeten/vingers, POTS, ...?

Dank alvast voor het delen van de info en ik duim dat je leven blijvend veranderd mag zijn.

[manja]

Hoi John, klinkt erg goed. Mag ik vragen hoe hoog je vo2max en at waarde was bij die dubbele fietstesten in Amsterdam? Groeten. Manja

[ben79]

amai klinkt veelbelovend.

Ik ben in ieder geval heel blij dat je terug meer kwaliteit hebt in je leven.
Hopelijk blijft het steeds beter gaan zodat je weer tenvolle vh leven kan genieten

Grts

[visje]

Wat ontzettend fijn John! En wat heerlijk moet het voelen die actieve dingen te kunnen doen Erg hoopgevend. Ik ben erg benieuwd wat er uit de nieuwe testen bij het centrum komt. Ik heb zelf daar net ook fietstesten gehad met slecht resultaat en erg snel oplopende hartslag. Geniet van je vooruitgang!

groetjes, Visje

[stier]

Het is maar goed dat mensen je hier al kennen, anders zou je natuurlijk snel weggejaagd worden, niemand zou je geloven en denken dat je iets te verkopen hebt .
Maar dit klinkt wel goed zeg. Ik zag van de week al ergens op internet dat er iemand jou gevolgd is. Hopelijk horen we snel dat ook zij opknapt. Want dan weet ik wel waar ik naartoe ga!
Voor jou, wat fijn dat je zoveel meer kan. Geniet ervan en we duimen dat het zo blijft!

[jansenc]

john ik ben blij dat je zo opgeknapt ben, maar ben je niet bang dat je op langere termijn een enorme terugslag krijgt ? hoe zit het met de andere proefpersonen van deze testen. want tot nu toe ben jij de enige van wie ik hoor dat het goed gaat waarom hoor ik geen andere mensen juichen?

groetjes christa

[nabo]

Woooow. wat een nieuws!!

kon je na 2 behandelingen al 25 km schaatsen??? en daarvoor bedlegerig?k

goed zeg! heeeel fijn

[linn__01]

hoe zit het met de andere proefpersonen van deze testen. want tot nu toe ben jij de enige van wie ik hoor dat het goed gaat waarom hoor ik geen andere mensen juichen?

groetjes christa

Ik juich zachtjes! Ik ben Linda, 23 jaar en heb al jaren ME & FM.
Ik ben vorige week gestart met de ONST behandeling.
Na mijn 2e behandeling ben ik een paar uur pijn vrij geweest. En heb meer energie, ook mijn huid (droog en last van verschillende soorten uitslag) knapt zichtbaar en voelbaar op.
Vandaag mijn 3e behandeling gehad, opnieuw pijn vrij, en voel energie stromen door mijn lichaam. Blijft heel bijzonder.
Mijn lichaam is duidelijk aan het opruimen, voelt warm en gebied rond lymfen gevoelig en warm. Hoofdpijn en een duf hoofd na behandeling, dat wel. Ook misselijk, buikpijn hebben zijn bekende bijwerkingen. Maar ondanks dat nu geen pijn, ben erg benieuwd hoelang ik daar nu van mag genieten.

[mieshka]

Wat kost dat nou?

[ben79]

Dit lijkt toch iets heel interessant
Zule berichten zijn altijd leuk om te horen,dit geeft toch altijd weer wat hoop

[jansenc]

dat is heel fijn linn helaas hoor ik ook hele andere verhalen dus ik hou nog maar een slag om de arm

groetjes christa

[verlorengezondheidman]

Zijn er reeds ME/CVS-centra die dit (experimentele) medicijn ondersteunen?

[anka]

John,

Allereerst; super dat je je zoveel beter voelt!

Als ik het goed lees, wordt bij deze therapie het MetMaster-apparaat ingezet, ook wel bekend als APS-apparaat. APS therapie is hier al vaker vermeld (http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-106.html), maar nog nooit las ik dat iemand daar zo snel en zo extreem veel baat bij had.

Bestaat de therapie die jij kreeg uit nog meer elementen dan APS-therapie of is het toch iets heel anders?