ME-Gids.Net

Hoi Angel66:

Je vraagt hoe ik het een en ander heb aangepakt.
Als eerste wil ik je adviseren geen contract te tekenen met het VCL. Ik vind het wel erg positief dat er dus nu blijkbaar meer onderzoek wordt gedaan naar wat er werkelijk met de patiënt aan de hand is. Maar om je behandeling te starten terwijl daar niet duidelijkheid over is, lijkt mij weer onverstandig.

Behandeling in je eigen omgeving zou ik je aanraden. Maar wacht eerst af wat er uit onderzoeken komt. En de vitamines slikken lijkt mij ook geen kwaad kunnen.

Ik werk niet. Ik ben in de gelukkige positie dat het niet hoeft, omdat mijn man voldoende inkomen heeft. Ik deed wel een studie en vrijwilligerswerk, maar daar ben ik mee gestopt. Beide vroegen veel van mijn concentratie en die heb ik momenteel niet . Ook ontbreekt het aan scherpte en nauwkeurigheid. Voor beide onmisbaar.

Momenteel leef ik bij de dag. Heb heel veel gehad aan de mindfullness bij de psycholoog. Voel me een vrolijk mens en ondanks mijn ME zie ik mezelf als een gezegend mens. Ik doe elke dag een stukje huishouden (volgens een schema gemaakt met de ergo) of andere noodzakelijke dingen. Let erg op mijn grenzen en tussendoor zit ik veel op de bank en kijk dan wat dingen op uitzendinggemist enzo. Ik haak en lees en wandel af en toe een stukje.

Begrip van de omgeving vind ik ook een moeilijk punt. Er is nagenoeg niets aan je te zien en je merkt dat mensen op een gegeven moment een beetje klaar zijn met je moeheid. Ze hebben geen idee. Mijn man en (schoon)familie proberen wel heel begripvol te zijn, maar ook dat lukt niet altijd.

Trouwens, nu het kouder wordt, gaat het met mij ook slechter. Voel me nu 24/7 grieperig en nog moeierder dan eerst. Warmte doet mij ook goed!

Groetjes van Sidonia, die even boodschappen gaat doen

Hoi Angel66,

Ik denk ook in de eerst fase de medici hun werk doen enigzins. Maar het gaat om de behandelingen daarna daar gaat het zeker puur om het geld.

Dat is best vervelend en verwarrend alleen begrijp je meer en meer over hoe gezondheid zorg nu werkt.
Vooral de markt hiervan.

Ik ben nu bezig met ergo therapie buiten dit centrum om. Zelf je disiplinaire behandeling in mekaar aan het zetten.
Zonder bijdrages maar met zelfde kennis vanuit de zelfde omgeving van lelystad.

Gelukkig heb ik ook nog net iemand kunnen waarshuwen in vrienden kring onlangs zoals ze je hier waarschuwen. Onderzoekingen ok......maar tekent nooit een contract want dan hang je aan een dubieuze behandeling. Wat veel geld kost voor niets....allemaaal schijnvertoning

Hoop dat je iets vind in de buurt. Prettig voor jouw zonder stresss...

Groetjes
Joja

En dat ze meelezen en wat van leren is de vraag... PdR heeft niet eens de fatsoen om excuses aan te bieden voor zijn onwaarheden...maar dat laat ik ook over aan derde dat dat eens erkent word.

Het is me vannacht pijnlijk duidelijk geworden waarom ik een arts in de buurt wil hebben ...
Allereerst had ik het echt verschrikkelijk koud, net zo koud als toen ik 4 jaar geleden terugkwam uit Gambia. Met dit verschil: toen was het temperatuurverschil zo'n 40 graden en had ik een opgezette voet waar mijn lijf niet blij mee was.
Nu had ik vooral veel last van omhoog komend maagzuur van - vermoedelijk - de bacterie in mijn maag wat vooral in mijn borstkas voor pijn zorgt. Dus vanochtend de huisarts gebeld en omeprazol besteld. Dat wordt een aanslag op mn B12 ... maar ik wil dit ook zeker niet nog een nacht, laat staan een weekend.

En volgende week wil ik minstens antibiotica en een bloedonderzoek. Het stomme is dat ik me door die antibiotica in augustus ook qua vermoeidheid beter voelde.
Voor dit soort dingen wil ik dus een arts dichter in de buurt.

Ik ga toch maar met mijn huisarts overleggen of hijj nog ideeen heeft

@joja, ik vind de gezonheidszorg in dit land op het moment echt een aanfluiting. Klinieken zoals VCL spelen daar heel handig op in. Maar ik vind de onwetendheid van de meeste artsen over een aantal aandoeningen ook niet kunnen en over de farmaceutische industrie zullen we het maar beter helemaal niet hebben ...

Ergotherapie lijkt me voor mij ook heel geschikt hoewel ik moet zeggen dat ik de adviezen die ik hier en in de ICC lees, zeer ter harte neem waardoor luisteren naar mijn lichaam steeds beter lukt. Ik leer heel erg om mezelf op de eerste plaats te zetten.
Maar ik denk dat vooral mijn werkgever beter luistert als er een medisch advies overlegt kan worden. Van daaruit kom ik dan vanzelf wel weer verder ... elke keer een stapje.

@ sidonia, wat heerlijk voor je dat je man voldoende inkomen heeft en wat jammer dat je het vrijwilligerswerk niet meer kunt doen maar daarvoor komt vast iets anders in de plaats, als ik jou zo lees. Mindfullnes vind ik ook fijjn, net als yoga en mediteren.
Ik heb het trouwens nooit vervelend gevonden om te werken, en nog steeds niet. Het verschil tussen een jaar geleden en nu, is voor mij wel heel groot (van +40 naar -6) maar mijn lijf wil gewoon niet meer en dat accepteer ik dan maar. Ik heb het geluk dat ik alleen woon en alleen mezelf heb om rekening mee te houden en voor te zorgen, dat maakt het voor mij makkelijker.
Dit is mijn 1e jaar ME dus ik weet het verschil tussen zomer en winter nog niet. Ik hoor veel over grieperigheid maar dat heb ik - gelukkig - niet. Overigens heb ik dat zowiezo niet, bij mij zorgt het griepvirus meestal alleen voor ontstoken ogen. De laatste keer dat ik echt griep had, met koorts en al in bed, is bij mij minimaal 15 jaar geleden. Ik voel me wat dat betreft gezegend.

Ik zal maandag ook eens aan mijn HA vragen naar een ME-vriendelijke ergo. Ik wil binnenkort met mijjn werkgever in gesprek en een schema is dan wel handig. Hij denkt namelijk nog steeds dat ik een burnout heb ...

Fijn om alle verhalen en adviezen van iedereen te lezen, daar ben ik blij mee!
Thanks allemaal en een fijne avond gewenst!

Los van het klassieke gegoochel waar psychologen en ook sommige sociale wetenschappers sterk in zijn.

Met indoctrinatiemethodes kan je het ook wel zover krijgen dat een aantal patienten zich inbeelden dat ze wat verbeterd zijn.