ME-Gids.Net

@ Senna, ja ik snap wat je bedoelt, ik denk dat we een goede mix moeten vinden tussen een reeel verhaal vertellen zonder dat er met naam en toenaam specifieke artsen of ziekenhuizen worden genoemd. Ik denk dat dat moet kunnen. Ik zal de mensen die straks hun verhaal gaan opschrijven vragen hier rekening mee te houden.

Vooralsnog hebben we 11 aanmeldingen voor een persoonlijk verhaal. Wow !

en verder gaan we voorzichtig aan de slag met de inhoud van het glossy. Ideeen voor de inhoud zijn altijd welkom. Vooralsnog ben ik even op zoek naar een correct bedrag van onderzoekssubsidie dat in Nederland en Belgie is gegeven aan CGT/GET onderzoek of ME/CVS onderzoek (maar dat zal wel volledig naar CGT/GET zijn gegaan). Kan iemand mij daarbij helpen?

En ik zou het ook leuk vinden om een vergelijkend overzichtje te maken van bijvoorbeeld aantallen Me/CVS patienten, en subsidie die is verkregen in vergelijking met andere veel voorkomende aandoeningen. Weet iemand of dat toevallig bestaat (voordat ik er tijd in stop om het zelf te maken).

Dank !

Ik ben dat ooit een keer ergens tegengekomen (dat overzicht)... Ow jee, maar waar... ik zou het echt niet meer weten Ik ga zoeken, maar heb nog geen idee waar te beginnen

ik zie de oproep nu pas. bij mij is de diagnose nog steeds niet officieel gesteld sta op de wachtlijst internist heeft wel haar vermoeden uitgesproken dus mijn verhaal doen wil ik wel maar is dan misschien niet zo slim. ik kom zeker als ik die dag kan.

groetjes christa

poppetje schreef:Dank FreeWilly. Ik zet je er bij.

Ik snap het hoor van die datum hoor !!
(geeft ons ook weer wat extra speelruimte als het later is , alhoewel ik moet zeggen dat net ook door mijn hoofd schoot of het een idee is om iemand te vragen om op het ME congres 12 mei a.s. het tijdschrift aan een aantal belangrijke dames en heren aan te bieden als belangrijke stem van ons als ME patienten zelf !, maar goed dat is meer een ideetje, schoot zo door mijn hoofd).

Hoi,

Als het toch 12 mei wordt, dan zijn jullie van harte welkom om het blad aan te bieden op de Landelijke ME Informatiedag van ME/CVS Vereniging en MEdivera.

Groetjes,

Guido

@poppetje: ik vond wel dit, maar is niet volledig denk ik http://www.zonmw.nl/nl/onderwerpen/alle ... mma-s/cvs/

En verder een gehonoreerd of vervallenonderzoek???

http://www.zonmw.nl/nl/onderwerpen/alle ... onderzoek/

http://www.fondswervingonline.nl/regeli ... m-cvs/1930

misschien begrijpen jullie het

poppetje schreef:Vooralsnog ben ik even op zoek naar een correct bedrag van onderzoekssubsidie dat in Nederland en Belgie is gegeven aan CGT/GET onderzoek of ME/CVS onderzoek (maar dat zal wel volledig naar CGT/GET zijn gegaan). Kan iemand mij daarbij helpen?

En ik zou het ook leuk vinden om een vergelijkend overzichtje te maken van bijvoorbeeld aantallen Me/CVS patienten, en subsidie die is verkregen in vergelijking met andere veel voorkomende aandoeningen. Weet iemand of dat toevallig bestaat (voordat ik er tijd in stop om het zelf te maken).

Dank !

Het Ministerie van VWS heeft 1,9 miljoen euro aan ZonMw gegeven voor onderzoek naar cognitieve gedragstherapie bij CVS, inclusief richtlijn (de Stichting noemt op haar website en bedrag van 7 miljoen, maar dat klopt dus niet). Dat kwam in de plaats van de 6 miljoen gulden die de Tweede Kamer jaren eerder had vrijgemaakt voor biomedisch onderzoek naar ME, maar die nooit zijn uitgegeven.

Van die 1,9 miljoen euro is 20.000 euro besteed aan het NIVEL-onderzoek. Dat is wat mij betreft het enige bedrag uit deze pot dat kan worden meegeteld in zo'n overzicht.

Zowel UWV als het College voor Zorgverzekeraars hebben Bleijenberg c.s. ook nog eens voor vele honderdduizenden euro's gefinancierd, deels ook weer via ZonMw. En er is subsidiegeld van de Stichting naar Bleijenberg gegaan, evenals een som geld uit het vroegere ME Fonds. Daarbij ging het om kleinere bedragen.

Verder heeft TNO tweemaal onderzoek gedaan naar ME/CVS rond de thema's arbeid en kwaliteit van leven. De bedragen die hiermee waren gemoeid ken ik niet.

En onlangs heeft VWS een bedrag van 360.000 euro uitgetrokken voor de ontwikkeling van 'mediprudentie', deels bij ME/CVS. Zie hiervoor het persbericht van de Steungroep. Ik zou dit echter niet als wetenschappelijk onderzoek willen kenmerken.

Groetjes,

Guido

is er al een datum bekend want anders wil ik me opgeven voor de dag bij medvera op 12 mei

groetjes christa

Het wordt in ieder geval geen 12 Mei... Waarschijnlijk ergen sin Augustus.

Willy

12 mei zou ik niet kunnen. Ik hoop dat ik in Augustus wel kan komen.

Niet vaak meer op forum geweest laatste tijd, zie dit topic net pas. Erg goed initiatief!! Wil graag m'n foto lenen, demonstratie wordti n augustus begrijp ik nu? Nog iets anders nodig? Lukt me even niet om eea goed te volgen

Halo allemaal,

Ben een tijdje uit de roulatie geweesd omdat mijn moeder op de IC van het ziekenhuis lag. Ze is nu weer thuis, maar heeft nog veel hulp nodig. Ben dan ook bang dat ik voorlopig geen demonstratie kan organiseren... Daar komt bij dat ik de demonstratie wilde organiseren zodat Sonja Silva dit kon komen filmen voor haar docu. Alleen heb ik van haar helemaal niets meer vernomen, en dat maakt het plannen van de demonstratie ook niet echt mogelijk.

In ieder geval bedankt voor jullie reakties, en mocht het er in de toekomst nog wel van komen dan zal ik het jullie zeker laten weten.

Groetjes, Willy

Wat vervelend Willy, kan me voorstellen dat een demonstratie niet gaat lukken. Heel veel sterkte met je moeder en met jezelf natuurlijk. Ik zou het stokje graag van je overnemen, maar dat is absoluut geen optie helaas....

goeiemorgen,

hoi @ Freewilly,

wat fijn dat je moeder weer thuis is,
jammer dat je niets meer van Sonja hebt gehoord.
veel sterkte voor jou en je moeder.
maar denk ook aan jezelf hoor.
lieve groetjes
petraroos

veel sterkte freewilly je moeder en je eigen gezondheid zijn belangrijker hoor

zou sonja een documentaire maken over ME dan

groetjes christa

Bedankt voor jullie positieve reakties allemaal...

@ Christa, ja Sonja is bezig een docu te maken en een stichting op te zetten. Ik krijg soms nog wel reaktie van haar, maar niets over de docu/demonstratie... Wellicht meld ze zich als ze daar klaar voor is en dan zie ik wel hoe ik er voor sta...