Wellicht is het een goed idee om een demonstratie te houden in Den Haag om zo aandacht te vragen voor ME/CVS problematiek en de regering er op te wijzen dat er al sinds 12 mei 2009 een petitie aangeboden is aan Politiek Den Haag waar tot nu toe nog niets mee gedaan is.
Bedoeling is dan natuurlijk dat er dan zo veel mogelijk patienten en andere geinteresseerden naar Den Haag komen. Voor degene die echt niet kunnen komen kunnen we borden maken met hun foto er op zodat degene die wel konden komen die borden meenemen en ze er zo, dan wel niet fysiek, toch bij zijn...
Met deze poll wil ik kijken of er genoeg interesse is om zo iets te organiseren en of er mensen zijn die het mede met me zouden willen organiseren en brainstormen? Ik heb enige ervaring, maar vele handen maken licht werk...
ME awareness Demonstratie in Den Haag
Moderator: Moderators
ME awareness Demonstratie in Den Haag
Happy is a state of mind!!!
http://www.child-support.org
http://www.child-support.org
-
sonjasilva
- Actief lid
- Berichten: 190
- Lid geworden op: 28 mar 2011, 18:29
ME awareness Demonstratie in Den Haag
freewilly schreef:Wellicht is het een goed idee om een demonstratie te houden in Den Haag om zo aandacht te vragen voor ME/CVS problematiek en de regering er op te wijzen dat er al sinds 12 mei 2009 een petitie aangeboden is aan Politiek Den Haag waar tot nu toe nog niets mee gedaan is.
Bedoeling is dan natuurlijk dat er dan zo veel mogelijk patienten en andere geinteresseerden naar Den Haag komen. Voor degene die echt niet kunnen komen kunnen we borden maken met hun foto er op zodat degene die wel konden komen die borden meenemen en ze er zo, dan wel niet fysiek, toch bij zijn...
Met deze poll wil ik kijken of er genoeg interesse is om zo iets te organiseren en of er mensen zijn die het mede met me zouden willen organiseren en brainstormen? Ik heb enige ervaring, maar vele handen maken licht werk...
Ik heb hem net getekend!!!!!!!!!
Wie volgt?????
ME awareness Demonstratie in Den Haag
Ik ook. Ik lag vannacht nog wel te denken.... Natuurlijk moeten we politiek Den Haag wakker schudden (volgens de krant van vandaag moeten we dan vooral bij de ambtenaren zijn), maar het is ook belangrijk dat we algemene beeldvorming over ME veranderen. Dat zou meteen ook helpen richting de politiek.
Hoe kunnen we het voor elkaar krijgen dat onze lieve medemensen een beter beeld krijgen? Afgelopen najaar heeft er een mooi stuk in de Girlz gestaan over een tiener met ME. Kunnen we het voor elkaar krijgen om dat soort dingen vaker gepubliceerd te krijgen? Of ME als gespreksonderwerp bij koffietijd ofzo. Puur informatief, niet als protest.
Hoe denken jullie hierover?
Groetjes, Moon
Hoe kunnen we het voor elkaar krijgen dat onze lieve medemensen een beter beeld krijgen? Afgelopen najaar heeft er een mooi stuk in de Girlz gestaan over een tiener met ME. Kunnen we het voor elkaar krijgen om dat soort dingen vaker gepubliceerd te krijgen? Of ME als gespreksonderwerp bij koffietijd ofzo. Puur informatief, niet als protest.
Hoe denken jullie hierover?
Groetjes, Moon
Wat je niet wilt dat je zelf geschiedt, doet dat ook een ander niet!
ME awareness Demonstratie in Den Haag
Lieve Allemaal.
Goed idee. Ik kan niet komen, maar wil op alle manieren vanuit thuis helpen om te zorgen dat er een goed informatiepakket met mooie brief ligt om aan iemand in Den Haag te overhandigen.
We hebben al veel materiaal sinds onze "Vergeet Me Niet" actie in december verzameld die gebundeld kan worden/samengevoegd kan worden tot een mooi geheel.
We zouden die informatie als nieuwsbrief of als glossy (tegenwoordig kan je online je eigen glossy maken) kunnen aanbieden. Het is wel erg kort dag. Maar als we het in die vorm doen kunnen we wellicht daarin ook wat verhalen (met foto) opnemen van mensen met ME om zo een reeel beeld te geven van wat de ziekte inhoudt. De glossy kunnen we in een aantal laten drukken en verder online laten staan zodat we mensen daarnaar kunnen verwijzen in mails, tweets etc. Dit zou dus dan ons vervolg op de Vergeet ME Niet actie kunnen zijn, zowel in Nederland als in Belgie.
Verder had Esther hier op het forum al het leuke idee om in het kader van de Vergeet Me Niet actie uit december in een volgende actie ook daadwerklijk vergeet me nietjes (bloemetjes) te gaan overhandigen aan politici. Misschien kunnen we dat op 12 mei zowel in Nederland als Belgie gaan doen samen met een eerste uitgave van het Vergeet ME Niet glossy of nieuwsbrief? Zo'n glossy maken kost natuurlijk geld, maar als we het aantal dat we maken beperkt houden tot een selecte groep mensen die we het willen overhandigen, dan is het denk ik wel te doen.
Kortom ideeen genoeg.
Goed idee. Ik kan niet komen, maar wil op alle manieren vanuit thuis helpen om te zorgen dat er een goed informatiepakket met mooie brief ligt om aan iemand in Den Haag te overhandigen.
We hebben al veel materiaal sinds onze "Vergeet Me Niet" actie in december verzameld die gebundeld kan worden/samengevoegd kan worden tot een mooi geheel.
We zouden die informatie als nieuwsbrief of als glossy (tegenwoordig kan je online je eigen glossy maken) kunnen aanbieden. Het is wel erg kort dag. Maar als we het in die vorm doen kunnen we wellicht daarin ook wat verhalen (met foto) opnemen van mensen met ME om zo een reeel beeld te geven van wat de ziekte inhoudt. De glossy kunnen we in een aantal laten drukken en verder online laten staan zodat we mensen daarnaar kunnen verwijzen in mails, tweets etc. Dit zou dus dan ons vervolg op de Vergeet ME Niet actie kunnen zijn, zowel in Nederland als in Belgie.
Verder had Esther hier op het forum al het leuke idee om in het kader van de Vergeet Me Niet actie uit december in een volgende actie ook daadwerklijk vergeet me nietjes (bloemetjes) te gaan overhandigen aan politici. Misschien kunnen we dat op 12 mei zowel in Nederland als Belgie gaan doen samen met een eerste uitgave van het Vergeet ME Niet glossy of nieuwsbrief? Zo'n glossy maken kost natuurlijk geld, maar als we het aantal dat we maken beperkt houden tot een selecte groep mensen die we het willen overhandigen, dan is het denk ik wel te doen.
Kortom ideeen genoeg.
ME awareness Demonstratie in Den Haag
Super goed idee!!!!!
Met mij gaat t te slecht, dus kan niet komen.
Maar stuur mn foto graag op! of iets anders wat ik kan doen!
Super plan.
Met mij gaat t te slecht, dus kan niet komen.
Maar stuur mn foto graag op! of iets anders wat ik kan doen!
Super plan.
ME awareness Demonstratie in Den Haag
Ik kom zeker weten, en ik zou ontzettend graag willen meewerken in de organisatie! Een aantal dingen waar dan zoiezo aan gedacht moet worden:
bekendheid krijgen door groepen aan te maken en berichten te versturen op: hyves, facebook, andere fora (phoenix rising etc),
de verenigingen/stichting, ME websites/mailgroepen bericht te sturen,
een website te bouwen (ik kan dat wel, zal grafisch wel OK worden, maar mijn html is een beetje roestig, dus ik kan maar één vorm maken met een balk rechts en boven
),
posters door Nederland verspreiden rond die datum (die kan ik ook maken - misschien met een ME-er in rolstoel (of Sonja?
) op de voorkant zoals eerder het idee was?), deze ook verspreiden bij Vermeulen, van Meerendonck, Vermoeidheidcentrum en De Meirleir.
misschien vervoer regelen vanaf het station,
plaats waar mensen kunnen rusten tijdens de demonstratie,
berichten naar alle kranten en media,
iedereen met een blog oproepen om dit te plaatsen.
De media zullen niet luisteren, ten eerste omdat Bleijenberg dat uit hun hoofd praat, ten tweede omdat het grote publiek hier niet in geïnteresseerd is. Als je de waarheid over ME als krant verspreid, kun je aanvallen verwachten, en de kranten (als ze al de waarheid kennen), willen dat niet.
Wat ik momenteel overweeg is om op 12 mei een advertentie te laten zetten in één van de dagbladen of de artsenkrant ofzo. Ik ga binnenkort eens bellen hoeveel dat gaat kosten. Als dat doorgaat, heb ik nog wel iemand nodig die een goed zakelijk stukje kan schrijven
bekendheid krijgen door groepen aan te maken en berichten te versturen op: hyves, facebook, andere fora (phoenix rising etc),
de verenigingen/stichting, ME websites/mailgroepen bericht te sturen,
een website te bouwen (ik kan dat wel, zal grafisch wel OK worden, maar mijn html is een beetje roestig, dus ik kan maar één vorm maken met een balk rechts en boven
), posters door Nederland verspreiden rond die datum (die kan ik ook maken - misschien met een ME-er in rolstoel (of Sonja?
) op de voorkant zoals eerder het idee was?), deze ook verspreiden bij Vermeulen, van Meerendonck, Vermoeidheidcentrum en De Meirleir. misschien vervoer regelen vanaf het station,
plaats waar mensen kunnen rusten tijdens de demonstratie,
berichten naar alle kranten en media,
iedereen met een blog oproepen om dit te plaatsen.
Hier is al veel over gesproken in ons actietopicmoon72 schreef:Hoe kunnen we het voor elkaar krijgen dat onze lieve medemensen een beter beeld krijgen? Afgelopen najaar heeft er een mooi stuk in de Girlz gestaan over een tiener met ME. Kunnen we het voor elkaar krijgen om dat soort dingen vaker gepubliceerd te krijgen? Of ME als gespreksonderwerp bij koffietijd ofzo. Puur informatief, niet als protest.
De media zullen niet luisteren, ten eerste omdat Bleijenberg dat uit hun hoofd praat, ten tweede omdat het grote publiek hier niet in geïnteresseerd is. Als je de waarheid over ME als krant verspreid, kun je aanvallen verwachten, en de kranten (als ze al de waarheid kennen), willen dat niet. Wat ik momenteel overweeg is om op 12 mei een advertentie te laten zetten in één van de dagbladen of de artsenkrant ofzo. Ik ga binnenkort eens bellen hoeveel dat gaat kosten. Als dat doorgaat, heb ik nog wel iemand nodig die een goed zakelijk stukje kan schrijven
In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
Woehoeeee, de strijdlustigheid is wederom los gebarsten!! België gaf een goed voorbeeld, volgt Nederland nu?! Dat zou geweldig zijn en aangezien het in Brussel al goed georganiseerd was, kunnen we ook altijd tips aan onze zuiderburen vragen.. Op dit moment zou ik alleen een foto kunnen sturen, mr als het kan ben ik erbij. You never know, miracles do happen!! (@Nabo!!) Ennuhhh zal iig al mijn wel mobiele vrienden en familie pushen om te gaan
Ik vertrek vandaag, elke dag opnieuw..
www.aimee.vertrektvandaag.nl
Ik ben inmiddels ook vertrokken op Twitter!!
http://twitter.com/Aimee_CVS of http://aimee.vertrektvandaag.nl/twitter
www.aimee.vertrektvandaag.nl
Ik ben inmiddels ook vertrokken op Twitter!!
http://twitter.com/Aimee_CVS of http://aimee.vertrektvandaag.nl/twitter
Ik ga de komende dagen eens kijken of ik toch niet heel veel van de informatie die we hebben kan bundelen in een tijdschriftformat/glossy. Zodat die eventueel gedrukt kan worden en overhandigd kan worden op 12 mei aan de mensen die naar Den Haag gaan. En hetzelfde glossy kan dan ook eventueel in Belgie door een klein groepje mensen naar politici gezonden worden/of overhandigd op 12 mei.
Ik ga eens proberen een proefversie te maken.
Wie heeft er nog mooie foto's plaatjes van hoge kwaliteit die ik kan gebruiken. Ik heb een mooie coverfoto nodig.
Ik zat te denken om te kijken of ik als inhoud een combinatie kan maken van
- stand van de medische wetenschap t.a.v. biomedisch onderzoek (zouden we moeten maken, maar we kunnen de vergeet ME niet brief van onze eerste actie wellicht als basis gebruiken en aanvullen)
- aandacht voor de CGT/GET fabel (wat zijn nu echt de feiten) en een pleidooi om nu eindelijk de focus te verleggen maar biomedisch onderzoek. (moeten we maken)
- citaten van me/cvs experts over me (hebben we al, heb ik als word bestand ooit gemaakt voor danny voor zijn gesprek met belgische politicus)
- citaten van me patienten (hebben we al, heb ik als word bestand ooit gemaakt voor danny voor zijn gesprek met belgische politicus).
- kort een aantal verhalen met foto van ME patienten/forumleden over hun leven met ME(moeten we maken wie zou willen meewerken?)
- een pagina met 'wist u dat feitjes' zodat in een oogopslag duidelijk wordt hoe bizar het is dat er voor zo'n zieke groep patienten geen behandelopties zijn, dat in vergelijking met anderee aandoeningen er geen/nauwelijks subsidie is voor onderzoek, etc. Of dat de susidie die er is opgegaan is aan CGT/GET! Geen cent naar biomedisch onderzoek. (zouden we moeten maken, wie helpt met wat feitjes op een rijtje te krijgen, bijvoorbeeld als je kijkt naar de hoeveelheid subsidie t.o.v het aantal patienten, in vergeliking met andere aandoeningen).
- een pagina met concreet verzoek richting de politiek om actie. Aantal concrete punten opsommen
Misschien kunnen we van deze "wist u dat pagina" dan ook nog los een mooie poster maken/flyer die we ook kunnen verspreiden, of in een mailactie kunnen gebruiken om met zijn allen op 12 mei aandacht tevragen voor de aandoening.
Als je nog ideeen hebt, laat het weten. Het moet niet te omvangrijk worden, maar ik ga toch maar eens puzzelen of ik niet iets op papier kan krijgen. Je kunt namelijk tegenwoordig online een glossy maken, en ik ga eens kijken of ik dat voor elkaar kan krijgen. Misschien kunnen diegenen die dan naar Den Haag gaan dat overhandigen aan politici zodat ze een compact en handzaam pakket hebben van wetenschappelijke info en patientenverhalen.
Eressea, heb jij nog mooie foto's en plaatjes misschien en zou jij eventueel mee willen kijken naar de lay-out?
Ik ga eens proberen een proefversie te maken.
Wie heeft er nog mooie foto's plaatjes van hoge kwaliteit die ik kan gebruiken. Ik heb een mooie coverfoto nodig.
Ik zat te denken om te kijken of ik als inhoud een combinatie kan maken van
- stand van de medische wetenschap t.a.v. biomedisch onderzoek (zouden we moeten maken, maar we kunnen de vergeet ME niet brief van onze eerste actie wellicht als basis gebruiken en aanvullen)
- aandacht voor de CGT/GET fabel (wat zijn nu echt de feiten) en een pleidooi om nu eindelijk de focus te verleggen maar biomedisch onderzoek. (moeten we maken)
- citaten van me/cvs experts over me (hebben we al, heb ik als word bestand ooit gemaakt voor danny voor zijn gesprek met belgische politicus)
- citaten van me patienten (hebben we al, heb ik als word bestand ooit gemaakt voor danny voor zijn gesprek met belgische politicus).
- kort een aantal verhalen met foto van ME patienten/forumleden over hun leven met ME(moeten we maken wie zou willen meewerken?)
- een pagina met 'wist u dat feitjes' zodat in een oogopslag duidelijk wordt hoe bizar het is dat er voor zo'n zieke groep patienten geen behandelopties zijn, dat in vergelijking met anderee aandoeningen er geen/nauwelijks subsidie is voor onderzoek, etc. Of dat de susidie die er is opgegaan is aan CGT/GET! Geen cent naar biomedisch onderzoek. (zouden we moeten maken, wie helpt met wat feitjes op een rijtje te krijgen, bijvoorbeeld als je kijkt naar de hoeveelheid subsidie t.o.v het aantal patienten, in vergeliking met andere aandoeningen).
- een pagina met concreet verzoek richting de politiek om actie. Aantal concrete punten opsommen
Misschien kunnen we van deze "wist u dat pagina" dan ook nog los een mooie poster maken/flyer die we ook kunnen verspreiden, of in een mailactie kunnen gebruiken om met zijn allen op 12 mei aandacht tevragen voor de aandoening.
Als je nog ideeen hebt, laat het weten. Het moet niet te omvangrijk worden, maar ik ga toch maar eens puzzelen of ik niet iets op papier kan krijgen. Je kunt namelijk tegenwoordig online een glossy maken, en ik ga eens kijken of ik dat voor elkaar kan krijgen. Misschien kunnen diegenen die dan naar Den Haag gaan dat overhandigen aan politici zodat ze een compact en handzaam pakket hebben van wetenschappelijke info en patientenverhalen.
Eressea, heb jij nog mooie foto's en plaatjes misschien en zou jij eventueel mee willen kijken naar de lay-out?
@Poppetje,
Ik heb net een antwoord zitten typen, knalt de laptop er weer uit. Ik dacht er namelijk ook aan om de glossy voor de twee landen te maken. Grensoverschrijdend. We kunnen de foto's dan kaderen in een soort van vraaggesprekje met vaste vragen zoals in een vriendenboekje. Naam, duur van de ziekte, beperkingen, maar ook toekomstdromen e.d.
Ik weet alleen niet hoelang het duurt voordat zo'n glossy gedrukt is. Ik weet van mijn scriptie dat hij een paar weken onderweg was, moest namelijk van de VS komen. Mensen die hun foto's willen insturen zullen dus snel moeten beslissen.
Eressea zou een simpele site kunnen bouwen en een speciaal mailadres aanmaken voor alle correspondentie en de foto's.
Niet vergeten als je echt naar Den Haag wil, dat je wellicht toestemming van Den Haag moet hebben om te mogen demonstreren. Dat was in Brussel het geval. Misschien weet Freewilly dat wel.
Ik denk dat een glossy een waardig vervolg is voor de Vergeet ME niet actie.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Ik heb net een antwoord zitten typen, knalt de laptop er weer uit. Ik dacht er namelijk ook aan om de glossy voor de twee landen te maken. Grensoverschrijdend. We kunnen de foto's dan kaderen in een soort van vraaggesprekje met vaste vragen zoals in een vriendenboekje. Naam, duur van de ziekte, beperkingen, maar ook toekomstdromen e.d.
Ik weet alleen niet hoelang het duurt voordat zo'n glossy gedrukt is. Ik weet van mijn scriptie dat hij een paar weken onderweg was, moest namelijk van de VS komen. Mensen die hun foto's willen insturen zullen dus snel moeten beslissen.
Eressea zou een simpele site kunnen bouwen en een speciaal mailadres aanmaken voor alle correspondentie en de foto's.
Niet vergeten als je echt naar Den Haag wil, dat je wellicht toestemming van Den Haag moet hebben om te mogen demonstreren. Dat was in Brussel het geval. Misschien weet Freewilly dat wel.
Ik denk dat een glossy een waardig vervolg is voor de Vergeet ME niet actie.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Helemaal eens !!!
Op http://www.jilster.nl/ heb ik net een account aangemaakt, als je wilt maak ik je gezellig mederedacteur !!, kunnen we samen er naar kijken en het langzaam opbouwen met tekst erin. Het duurt ongeveer een week voordat het klaar (gedrukt) is zag ik.
Helemaal mee eens om de verhalen te kaderen. We vragen dan iedereen om als het ware een a4-tje te schrijven met hun verhaal, n.a.v. een aantal vaste topics, vragen. Zou mooi zijn als mensen daar een foto bij willen leveren omdat het ons dan echt een gezicht geeft.
Zullen we samen even kijken naar een format voor die verhalen?
ik mail je zo wel even.
En lieve forumleden, denk even na of je wilt helpen door je verhaal te vertellen en een foto in te sturen. We helpen je dus met je verhaal door je een a4-tje te sturen met een aantal topics/vragen, die je kunt invullen en terugsturen naar ons. Laat het mij of esther even weten.
Op http://www.jilster.nl/ heb ik net een account aangemaakt, als je wilt maak ik je gezellig mederedacteur !!, kunnen we samen er naar kijken en het langzaam opbouwen met tekst erin. Het duurt ongeveer een week voordat het klaar (gedrukt) is zag ik.
Helemaal mee eens om de verhalen te kaderen. We vragen dan iedereen om als het ware een a4-tje te schrijven met hun verhaal, n.a.v. een aantal vaste topics, vragen. Zou mooi zijn als mensen daar een foto bij willen leveren omdat het ons dan echt een gezicht geeft.
Zullen we samen even kijken naar een format voor die verhalen?
ik mail je zo wel even.
En lieve forumleden, denk even na of je wilt helpen door je verhaal te vertellen en een foto in te sturen. We helpen je dus met je verhaal door je een a4-tje te sturen met een aantal topics/vragen, die je kunt invullen en terugsturen naar ons. Laat het mij of esther even weten.
Allereerst moeten we een stappenplan maken. Wat is er nodig voor een demonstratie, want daar komt meer bij kijken dan je denkt. Uiteraard kun je met een goed stappen plan ook de pers behalen. Daar heb ik best aardig wat ervaring mee. Een fotograaf met eigen foto agency heeft al toegezegd dat hij komt
Stappenplan:
- Datum prikken voor demonstratie
Moet doordeweeks zijn, want anders werken de politici niet. (Wellicht einde van de zomervakantie?) 12 Mei is veels te kort dag, want er moet echt super veel voor geregeld worden, en we kunnen het beter goed doen dan haastwerk af leveren.
- Doel van de demonstratie bepalen
1) Aandacht vragen voor ME/CVS
2) regering vragen geen bloeddonors meer te accepteren i.v.m. eventuele XMRV besmetting
3) ?
- Brief op stellen
Met daarin onze punten die we aan de minister van gezondheid kunnen overhandigen
Dat moeten we uiteraard van te voren aan vragen zodat we weten dat de minister die dag ook werkt.
- Vergunning regelen voor die bepaalde datum
- Aanmeldingsformulier aan maken voor diegene die willen komen
Want de politie zal precies willen weten hoe veel mensen er komen. Heb hier zelf al de middelen voor en ben er al zo goed als mee begonnen
-Vervoer regelen vanaf het staion (ook een goed idee Eressea)
We kunnen de xmrv-info.nl website ook gebruiken om e.a. op te doen. Ik kan razendsnel pagina’s in elkaar zetten. Dan maak ik bv. Xmrv-info.nl/demonstratie aan. Als er maar iemand is die de taalfouten er uit plukt.
Neem zelf een visstoeltje mee naar de demo, zodat ik kan zitten. Als iedereen dat doet maken we wel een statement. Mooiste zou zijn als we ten minste 1 patient hebben in een ziekenhuisbed....
En glossy maken om uit te delen is ook een supergoed goed idee. En alle andere ideen zijn welkom. Ik ga hiermee aan de slag, want ik sta al een tijdje opspringen om wat te doen om deze problematiek onder de aandacht te brengen.
Stappenplan:
- Datum prikken voor demonstratie
Moet doordeweeks zijn, want anders werken de politici niet. (Wellicht einde van de zomervakantie?) 12 Mei is veels te kort dag, want er moet echt super veel voor geregeld worden, en we kunnen het beter goed doen dan haastwerk af leveren.
- Doel van de demonstratie bepalen
1) Aandacht vragen voor ME/CVS
2) regering vragen geen bloeddonors meer te accepteren i.v.m. eventuele XMRV besmetting
3) ?
- Brief op stellen
Met daarin onze punten die we aan de minister van gezondheid kunnen overhandigen
Dat moeten we uiteraard van te voren aan vragen zodat we weten dat de minister die dag ook werkt.
- Vergunning regelen voor die bepaalde datum
- Aanmeldingsformulier aan maken voor diegene die willen komen
Want de politie zal precies willen weten hoe veel mensen er komen. Heb hier zelf al de middelen voor en ben er al zo goed als mee begonnen
-Vervoer regelen vanaf het staion (ook een goed idee Eressea)
We kunnen de xmrv-info.nl website ook gebruiken om e.a. op te doen. Ik kan razendsnel pagina’s in elkaar zetten. Dan maak ik bv. Xmrv-info.nl/demonstratie aan. Als er maar iemand is die de taalfouten er uit plukt.
Neem zelf een visstoeltje mee naar de demo, zodat ik kan zitten. Als iedereen dat doet maken we wel een statement. Mooiste zou zijn als we ten minste 1 patient hebben in een ziekenhuisbed....
En glossy maken om uit te delen is ook een supergoed goed idee. En alle andere ideen zijn welkom. Ik ga hiermee aan de slag, want ik sta al een tijdje opspringen om wat te doen om deze problematiek onder de aandacht te brengen.
Happy is a state of mind!!!
http://www.child-support.org
http://www.child-support.org
@freewilly, we moeten inderdaad even splitsen. Wie maakt de informatie/glossy, en wie richt zich op de demonstratie organisatie met bijbehorende website.
Esther en ik kijken rustig naar het glossy idee en kijken of we dit tot iets moois kunnen maken. Die overigens zowel voor nederland als Belgie wordt gemaakt. Dus ook een aantal Belgische patienten zou dat naar politici kunnen sturen/of gaan overhandigen op 12 mei. Alle ideeen over de glossy hierover zijn welkom, laat het ons even weten, hier op het forum of via een pb. We kunnen de glossy printen maar naar ik hoop ook gewoon ergens online zetten, zodat we er via mail en tweets ook naar kunnen linken in een kleine mailactie op 12 mei.
Het zou dus inderdaad super zijn als een ander groepje zich gaat richten op de organisatie van een bezoek aan Den Haag zelf, want dat is ook een hele klus. En eventueel een actie website. Maar misschien kunnen de belgische organisatoren daarmee helpen, in de zin van tips, wie weet hebben ze een actielijstje of draaiboek wat voor jullie te gebruiken is.
Dus misschien is het goed even te inventariseren, wie wat wil/kan doen.
En een algemene coordinator/aanspreekpunt per topic? zodat we van elkaar ook weten wie we kunnen mailen/bellen om even af te stemmen.
Esther en ik kijken rustig naar het glossy idee en kijken of we dit tot iets moois kunnen maken. Die overigens zowel voor nederland als Belgie wordt gemaakt. Dus ook een aantal Belgische patienten zou dat naar politici kunnen sturen/of gaan overhandigen op 12 mei. Alle ideeen over de glossy hierover zijn welkom, laat het ons even weten, hier op het forum of via een pb. We kunnen de glossy printen maar naar ik hoop ook gewoon ergens online zetten, zodat we er via mail en tweets ook naar kunnen linken in een kleine mailactie op 12 mei.
Het zou dus inderdaad super zijn als een ander groepje zich gaat richten op de organisatie van een bezoek aan Den Haag zelf, want dat is ook een hele klus. En eventueel een actie website. Maar misschien kunnen de belgische organisatoren daarmee helpen, in de zin van tips, wie weet hebben ze een actielijstje of draaiboek wat voor jullie te gebruiken is.
Dus misschien is het goed even te inventariseren, wie wat wil/kan doen.
En een algemene coordinator/aanspreekpunt per topic? zodat we van elkaar ook weten wie we kunnen mailen/bellen om even af te stemmen.
Hey Poppetje, wat mij betreft prima als jij en Esther zich op de glossy gaan richten.
Ik zal zelf de organisatie van de demonstratie en de website tot me nemen en ook een gedeelte van de pers en PR. Daar heb ik veel ervaring mee. Op mijn website kan ik straks ook de glossy ook als download aan bieden. Dat is geen probleem, maar ik denk dat je hem ook aan alle andere ME/CVS organisaties aan moet bieden. Hoe meer verspreid des te beter.
Er hebben zich al wat mensen bij mij aangemeld die ook willen helpen en we zullen de taken zeker moeten gaan verdelen, anders wordt het te zwaar. Zal met iederen t.z.t. contact opnemen om te kijken wat hij/zij zal kunnen doen. Als we het met z'n allen doen wordt het zeker een succes.
Heb hier echt een goed gevoel over en die pers aandacht die komt er ook echt wel hoor. Daar gaan we met z'n allen voor zorgen. Ben het goed zat om in die verdomhoek te blijven zitten!!!
Ik zal zelf de organisatie van de demonstratie en de website tot me nemen en ook een gedeelte van de pers en PR. Daar heb ik veel ervaring mee. Op mijn website kan ik straks ook de glossy ook als download aan bieden. Dat is geen probleem, maar ik denk dat je hem ook aan alle andere ME/CVS organisaties aan moet bieden. Hoe meer verspreid des te beter.
Er hebben zich al wat mensen bij mij aangemeld die ook willen helpen en we zullen de taken zeker moeten gaan verdelen, anders wordt het te zwaar. Zal met iederen t.z.t. contact opnemen om te kijken wat hij/zij zal kunnen doen. Als we het met z'n allen doen wordt het zeker een succes.
Heb hier echt een goed gevoel over en die pers aandacht die komt er ook echt wel hoor. Daar gaan we met z'n allen voor zorgen. Ben het goed zat om in die verdomhoek te blijven zitten!!!
Happy is a state of mind!!!
http://www.child-support.org
http://www.child-support.org