ME-Gids.Net

hubertus53 schreef:Weet jij eigenlijk hoeveel mensen er chronisch vermoeidheid klachten hebben? Een poos geleden heb ik er iets over gelezen, het aantal weet ik niet meer uit het hoofd maar ik schrok wel van het getal.

Hubertus schreef:Nee met alle respect voor de Lyme patiënten zij hebben nu dan het rad draaiende en wens ik hun succes.

* Het instellen van een meld- of informatieplicht voor de ziekte van Lyme;
* Het aanpassen van de artsenopleiding én het bijscholen van artsen over de Borreliabacterie, het ziekteverloop en vooral het stellen van een snelle klinische diagnose van de ziekte van Lyme;
* De ontwikkeling van goede gestandaardiseerde testen, waarbij o.a. rekening gehouden wordt met de verschillende stammen en de complexe microbiologie van de Borreliabacterie;
* Het inrichten van een Lyme Expertisecentrum Nederland waar o.a. onderzoek naar de Borreliabacterie, het ziekteverloop en behandelingen gecoördineerd wordt;
* Meer onderzoek naar en aandacht voor de diagnose en individuele behandeling van chronische Lyme-borreliose met langere, hoger gedoseerde en gecombineerde antibiotica;
* Meer onderzoek naar en aandacht voor de behandeling van tekenbeet co-infecties, die het ziektebeeld ernstiger kunnen maken en de behandeling bemoeilijken;
* Bredere en grootschaligere voorlichting over teken, tekenbeten, de mogelijke gevolgen en het waarschuwen van bezoekers van natuur- en recreatiegebieden;
* Het in Europees verband aandringen op de ontwikkeling van een vaccin.

Hubertus schreef:Als ik zo op mijn leven terug kijk met al het onrecht wat er is gebeurd stond ik er alleen voor met mijn vrouw en konden zo geen vuist maken. Nu zijn we toch al in grotere getallen de dupe van deze rot ziekte, ik denk dat we met ze'n alle, daar komen ook de dames en heren van Den Haag niet om heen. Ik laat me mijn mensen rechten niet afnemen maar kan dit niet alleen, met ze'n alle staan we sterk en worden we gezien en gehoord.

Maatschappelijke gevolgen

Algemeen
Lyme-Borreliose kan een ernstig invaliderende ziekte zijn, die vaak gepaard gaat met ernstige klachten en grote vermoeidheid (uitputting). Patiënten die hiermee te maken hebben, kunnen geen normaal leven meer leiden. Werken en naar school gaan is voor hen een groot probleem of zelfs onmogelijk. Omdat Lyme-Borreliose een moeilijk te diagnosticeren aandoening is en maar weinig artsen voldoende kennis hebben van de ziekte en de behandeling, raken deze mensen maatschappelijk tussen wal en schip. De gevolgen kunnen groot, zelfs dramatisch zijn.

Werk en inkomen
Er is geen goede en objectieve methode beschikbaar, die de beperkingen en belastbaarheid van Lymepatiënten kan vaststellen. De symptomen die de Lymepatiënt noemt, worden vaak niet serieus genomen of gebagatelliseerd. De methode die bij keuringen gebruikt wordt, leidt tot willekeur in het keuringsbeleid. Het vaak sterk wisselende ziektebeeld van Lyme wordt dikwijls niet (h)erkend door verzekeringsartsen. Daardoor wordt een Lymepatiënt zeer vaak onterecht voor een te hoog percentage goedgekeurd, ontvangt een te lage uitkering of de uitkering wordt algeheel geweigerd. Het CWI weigert een bijstandsuitkering vervolgens ook, omdat de patiënt zou kunnen werken (hierbij afgaand op het oordeel van de verzekeringsarts). Een ernstig zieke Lymepatiënt kan hierdoor zonder enige vorm van inkomen komen te staan en wordt afhankelijk van familie en vrienden.

Bij patiënten die nog wel (gedeeltelijk) kunnen werken, worden het ziektebeeld en de beperkingen vaak niet (h)erkend door werkgever, Arbo- of verzekeringsarts. Dit kan leiden tot arbeidsconflicten en soms tot ontslag.
Voor een werkgever is de urenvermindering die soms nodig is om de zieke werknemer te kunnen handhaven, ongewenst. Arbeidsreïntegratie is vaak niet mogelijk omdat er geen rekening wordt gehouden met de belastbaarheid en beperkingen van de werknemer. Het komt vaak voor dat mensen die gedeeltelijk deel zouden kunnen nemen aan het arbeidsproces, daar dan noodgedwongen buiten blijven.
Uiteraard heeft dit alles gevolgen voor het inkomen. De stress die dit weer tot gevolg heeft, levert zeker geen positieve bijdrage aan het welbevinden en herstel van de patiënt.

Onderwijs en opleiding
Het volgen van het dagelijks onderwijs is voor veel kinderen, jongeren en studenten een probleem. Vaak zijn zij niet in staat het onderwijs te volgen door het hoge ziekteverzuim. Leerlingen van het voortgezet onderwijs, maar ook het middelbaar en hoger beroepsonderwijs lopen vaak vast. De grote onderwijsachterstanden, die kunnen worden opgelopen, zijn vaak later niet meer in te halen. Mede hierdoor hebben kinderen en jongeren met Lyme-Borreliose een onzeker en onduidelijk toekomstperspectief.

Sociale leven
Het komt voor dat Lymepatiënten lijden onder isolement, armoede en maatschappelijke uitsluiting. Ze worden voortdurend in de verdediging gedrongen omdat hun omgeving, werkgever, school en andere instanties hun ziekte en de gevolgen hiervan niet herkennen en in twijfel trekken. Er zijn Lymepatiënten die aan huis gebonden zijn door lichamelijke beperkingen, waardoor het contact met andere mensen bemoeilijkt wordt.

Thuissituatie
Het gezinsleven lijdt uiteraard ook onder de ziekte van de patiënt. Familieleden en patiënten gaan soms zelf twijfelen aan de ziekte van de patiënt, omdat er geen definitieve diagnose is.
Voor ouders en partners van de patiënt is het ook moeilijk omdat zij aan de buitenwereld nauwelijks kunnen verklaren waarom kind of partner ziek is. In veel gevallen zie je niks aan de patiënt en door het wisselende beloop van de ziekte is de patiënt soms wél en soms níet in staat tot activiteit. De wanhoop van het familielid niet in staat te zijn te helpen en verergering toe te zien, is erg belastend.
Gezinnen waar meerdere gezinsleden een tekenbeetziekte hebben lijden des te meer. Als moeder ziek is, wordt de zorg voor haar kinderen erg zwaar. De ziekte van vader of moeder leidt vaak tot veel vooroordelen in de omgeving van het gezin.

anto schreef:Natuurlijk wil Den Haag de vingers niet aan ons branden omdat we te duur zijn.
Daarom moeten we volgens mij ook niet naar het binnenhof gaan met onze acties, maar naar de media. Als die het oppakken dat staan we sterker, krijgen we meer draagvlak. Is mijn mening.

Puck74 schreef:Heeft iemand dit al gelezen vanochtend??

http://www.nu.nl/gezondheid/2180374/chr ... rkend.html

Is om helemaal gek van te worden!!
Misschien moeten we een grote krant gaan bombarderen met brieven, elke dag weer, zodat heel Nederland weet wat er gaande is. Misschien heeft dat effect op Den Haag? Vast niet. Ik weet het ook niet. Er zijn nu dus de afgelopen jaren meerdere adviezen van tafel geveegd. Het gaat hier alleen maar om geld!!! Waar blijven de mensen?? Zo kan ik nog wel even doorgaan......

renate schreef:Goed geschreven Hubertus!
Heb je misschien het mail adres van deze mevrouw voor me?