Erkenning voor ME/CVS?

[bieb]

we worden meer en meer gehoord!!!!!........

CDA in de bres voor ME/CVS: erkenning als chronische ziekte.

http://leefwijzer.nl/default.asp?locati ... ws&id=8156

groetjes
mira

[hubertus53]

Hallo Mira,

Het is positief dat jij je zo inzet om ME/CVS onder de aandacht te kunnen brengen bij de heren en dames in den Haag.
Mijn opmerking hier is dat ME/CVS al reeds in de wet is opgenomen maar wordt niet door de betrokken instanties bvb. (UWV, Zorgverzekeraars, etc.) als zodanig behandeld noch erkend.
Dat weten de heren en dames van het CDA ook maar denk ik dat dit meer te maken heeft met het grote verlies wat deze politieke partij bij de komende verkiezingen dreigt te gaan maken. Het erge is echter, als hun schade weer is vereffend hebben die zelfde heren en dames geen tijd noch aandacht meer voor ME/CVS Patiënten.
Ze hebben in de loop der jaren zoveel onnodig leed getollereerd en toegelaten dat ze mijn vertrouwen in hun maatschappij nooit meer zullen krijgen.

Groetjes en succes,
Hubertus53

[niessie]

@Hubertus ik ben het met U eens wat U beweerd!
Ik wil nog ff terugkomen op de wettelijke erkenning van ME/CVS omdat volgens de arts van het AMC dit zeker geen erkend ziektebeeld is en daarom ook niet als aandoening wordt gezien en dan hoe frustrerend ook het weer op psychosomatisch wordt gegooid.
Ik heb dit dus pas nog meegemaakt en in het verslag van de internist AMC is dus ME?CVS niet erkend in Nederland??????

Groetjes Niessie

[Melanie]

CDA

zijn er weer verkiezingen binnenkort ofzo,
ik geloof niet meer in dit soort berichten. rara hoe kan dat

[hubertus53]

@Hubertus ik ben het met U eens wat U beweerd!
Ik wil nog ff terugkomen op de wettelijke erkenning van ME/CVS omdat volgens de arts van het AMC dit zeker geen erkend ziektebeeld is en daarom ook niet als aandoening wordt gezien en dan hoe frustrerend ook het weer op psychosomatisch wordt gegooid.
Ik heb dit dus pas nog meegemaakt en in het verslag van de internist AMC is dus ME?CVS niet erkend in Nederland??????

Groetjes Niessie

Hallo Niessie,

De arts van het AMC bepaald dit niet maar den Haag, als ik me niet vergis is in 2007 ME/CVS en Fibromyalgie erkend in de wet en daarin ook opgenomen. De heren en dames van den Haag konden op dat moment niet anders daar deze ziektes ook erkend zijn bij het WHO World Health Organization.
Het vervelende is dat er zich niemand aan durft te wagen qua politiek en artsen, niemand wil zich zijn vingers verbranden. Dit neemt dus echter mee dat patiënten met de rug tegen de muur staan als het gaat over bvb. een medische keuring of vergoedingen van de onderzoekskosten of behandelingskosten bij de zorg verzekeraars.
Heb je ME/CVS ben je als het waren ongeloofwaardig of gooit men het al heel gouw over het tussen de oren werk.

Groetjes,
Hubertus53.

[Barb70]

CDA

zijn er weer verkiezingen binnenkort ofzo,
ik geloof niet meer in dit soort berichten. rara hoe kan dat

In maart zijn de gemeenteraadsverkiezingen.

[Alie]

volgens mij heeft jaren geleden els borst zich al ingezet voor de mensen met ME CVS ik hoorde toen al dat het erkend is
maar ik merk er niets van en ik heb zeker geen vertrouwen meer in de stichting ik was daar van af het begin donateur
want lid kon je niet worden want dan kon je zelf ook je zeggenschap doen
na ruim twintig jaar ben ik daar weggegaan
ik heb geen vertrouwen meer in hen
dus ik geloof ook niet meer in die verkiezingen

[louisa]

Het belangrijkste en positieve voor mij is dat iemand in de politiek (maakt mij niet uit van welke partij) zich toch weer eens voor ME/CVS-patiënten probeert in te zetten:

CDA Tweede Kamerlid mevrouw Willemse-Van der Ploeg gaat met een aantal deskundigen uit de CDA-fractie bespreken wat zij als vertegenwoordiger in de Tweede Kamer voor mensen met ME/CVS en hun belangen kan betekenen.

Mevrouw Willemse-Van der Ploeg is voor het CDA woordvoerder in de Tweede Kamer voor onder andere de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), Wet gelijke behandeling voor mensen met een handicap of chronische ziekte, patiëntenrechten, mantelzorg en vrijwilligerswerk.

Mevrouw Willemse realiseert zich hoe moeilijk mensen met ME/CVS het hebben. “Als je wat mankeert, is dat één ding, maar als niemand respecteert dat je echt wat hebt, is dat heel erg!” Ze besefte hoe belangrijk het is dat er een diagnoserichtlijn komt. “Als je zo’n aandoening hebt, is er altijd leed, maar we moeten er alles aan doen om allerlei praktische gevolgen te beperken.”

Volgens mij heeft Mira dat bedoeld met haar berichtje.

Het gedoe, over de Stichting, wat hier al vaak besproken is, staat daar los van, dat is bijzaak.

Ik ben benieuwd wat mevrouw Willemse-Van der Ploeg zal kunnen gaan bereiken. Ik blijf in ieder geval goede hoop houden.

Groetjes, Louisa

[Guido_den_Broeder]

Een kleine kanttekening hierbij: de ambtenaren zullen een beetje vreemd hebben opgekeken van de motie, want wat er wordt gevraagd geldt nu ook al.

Niettemin natuurlijk fijn dat er weer wat positieve aandacht voor ME is vanuit de politiek.

Het wachten is nu of de commissieleden VWS, na alle gesprekken met ErkenME, ook iets concreets gaat doen met de zeven punten van onze petitie.

[louisa]

Hoi Guido,

Niettemin natuurlijk fijn dat er weer wat positieve aandacht voor ME is vanuit de politiek.
Het wachten is nu of de commissieleden VWS, na alle gesprekken met ErkenME, ook iets concreets gaat doen met de zeven punten van onze petitie.

Ik hoop het van harte met je, Guido. Laat je weten wat de eventuele uitkomsten/antwoorden zijn?

Mevrouw Willemse–Van der Ploeg schijnt er tevens voor te gaan zorgen dat er antwoord komt op de vragen die deelnemers aan het symposium (kwali) tijd van leven op 11 november hebben gesteld.

Wel, ik ben reuze benieuwd.

Groetjes, Louisa

[hubertus53]

Hallo allemaal,

Met aandacht heb ik deze stukken gelezen en er al op gereageerd.
Wat mij verwonderd is dat er toch nog mensen zijn die zich met valse hoop laten manipuleren.

Acht jaar geleden zij onze minister president, eerst het zoet dan het zuur, wat is hier nu van terecht gekomen.
Zoet hebben we tot in het heden niet mogen krijgen het is ondertussen wel zuurder geworden ik denk aan:
1: Ons zorgstelsel is drastisch gewijzigd, we betalen nu meer voor minder zorg.
2: Het sociale stelsel waar onze ouders voor gewerkt hebben brokkelt steeds verder af.
3: Zinloos geweld en criminaliteit zijn aan de orde van de dag.
4: De regering wil de Euro, echter de bevolking stemt in het referendum tegen een Euro, wat
is er nu de Euro.
5: We zitten nu met de crisis die notabenen hoofdzakelijk door de banken is veroorzaakt, wie
betaald nu de rekening, wij terwijl de banken zich weer met bonussen zijn aan ’t verijken.

Ik kan nog wel even zo door gaan maar laat ik het nu eens over mijn eigen ervaringen hebben.
Mijn eigen bedrijf moest gebukt gaan onder de daden van beunhazen en zwartwerkers, wat deden de dames en heren van de overheid, niets en was ik genoodzaak om mijn bedrijf te sluiten.
Een groot aantal ambtelijke blunders die bij mij en mijn vrouw gemaakt werden, wie moest er voor opdraaien en betalen, wij.
Nu zijn mijn vrouw en ik chronisch ziek, zij heeft COPD en ik ME/CVS en Fibromyalgie, voor mij betekent dit in ieder geval dat de zorgverzekeraar zeer vele belangen voor mij niet zal vergoeden omdat ik ME/CVS en Fibromyalgie heb.
Toen mijn bedrijf nog goede jaar cijfers haalde stond men wel voor aan in de rij om mij de winsten afhandig te maken via de belastingen etc. en daar krijg ik dan nu in het heden het bovenstaande voor terug.

Het wordt hoogtijd dat er eens met de grove bezem door Nederland wordt gegaan en we ons al eens in ieder geval van die zakkenvullers af gaan komen.
Hier in Nederland wordt nog tig jaren gepraat en gepraat etc. etc. over ME/CVS maar zal er voor deze zieken niets veranderen eerder slechter worden.

Snappen jullie nu het waarom ik geen vertrouwen meer heb in die klets praatjes van den Haag?

Groetjes en succes,
Hubertus53.

[louisa]

Hoi Hubertus,

Snappen jullie nu het waarom ik geen vertrouwen meer heb in die klets praatjes van den Haag?

Ik begrijp goed waarom je geen vertrouwen meer kunt hebben. En wat jou allemaal is overkomen, is vreselijk. Ik vind ook lang niet alles goed wat er in Nederland op maatschappelijk- en sociaal gebied en in de Nederlandse politiek gebeurt.

Wat mij verwonderd is dat er toch nog mensen zijn die zich met valse hoop laten manipuleren.

Ik laat mij niet manipuleren met valse hoop. Ik ben ook een hele nuchtere Friezin die met beide benen op de grond staat en die heel kritisch is. Ik blijf toch erin geloven dat er mede-mensen zijn die het voor ME/CVS en chronisch zieken opnemen en hun best doen om die erkenning van de ziekte te bewerkstelligen.

Net als dat ik blijf geloven in de onderzoekers/wetenschappers zoals DML en andere artsen/internisten die zich blijven inzetten, tegen de stroom in, voor ME/CVS patiënten en voor erkenning van de ziekte vechten. Ik ben er zeker van dat zij op een dag de oorzaak van ME/CVS zullen vinden. Daar geloof ik heilig in en ik blijf vol goede hoop.

Groetjes, Louisa

[Melanie]

Ik volg op dit moment niet alles, maar goe ook he'!

maar euuhhhh tip:
geen hoop vestigen op de politiek, dat is echt valse hoop!
net zo min als de voorgeschotelde revalidatie en hun valse beloftes.
Ik had ook een tijd lang valse hoop, en het is zonde van de beperkte energie geweest.

Laat je niets meer wijsmaken door de gezondheidszorg en aanhang.
Want dan kom je van een koude kermis thuis!

Het zijn allemaal slagers die hun eigen vlees keuren!
en een slager neemt het niet zo nauw met geinfecteerd vlees

( ik wist dat er in maart verkiezingen zijn, vandaar ook mijn reactie.)

[sunshine1982]

Tjah, moeilijk.... Hoop, geen hoop... Aan de ene kant heb ik het niet, gezien je elke keer weer tegen een muur aanloopt en je je alleen voelt met je ziekte. Aan de andere kant hoop ik wel, wat iets anders is dan een "verwachting" . Ik verwacht niks, maar iets in mij hoopt dat er iets gaat gebeuren, iets ten bate van alle CVS/ME/FM patienten.
Negatieve ervaringen geven ook geen hoop helaas...
Ik ben blij dat het weer ten sprake is gebracht. Verwacht gewoon niets.

[louisa]

Op de goede weg? Ik blijf hopen!

Belangrijke doorbraak voor ME/CVS-patiënten

Staatssecretaris Bussemaker erkent ME/CVS als chronische ziekte. Zij heeft het advies van de Taskforce Linschoten overgenomen om het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS, ook bekend als ME) te erkennen als chronische ziekte. Als de Tweede Kamer haar voorstel overneemt komen alle ME/CVS-patiënten in Nederland eindelijk in aanmerking voor tegemoetkomingen in het kader van de WMO en de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg)

Lees meer
Bron: ME/CVS Stichting

Groetjes, Louisa