ME-Gids.Net

Beste petraroos, als het goed is kunnen ze die hulpstoffen testen of je er allergisch voor bent of niet. Een daadwerkelijke allergie voor b12 zelf komt bijna niet voor.

Ik heb deze site voor je gevonden :
http://home.kpn.nl/hindrikdejong/allergie-B12.htm

maakt het een en ander duidelijk. Maar als je zo snel al heftig reageert zou ik wel voorzichtig zijn inderdaad!

@Petraroos, misschien zou je de brief in een mail kunnen knippen en plakken en doorsturen naar je HA…:



Aan de KNMG
t.a.v. dhr. P.C.H.M. Holland, voorz.
Postbus 20051,
3502 LB UTRECHT

Groningen, 12 mei 2005

Zeer geachte heer Holland,

Onlangs las ik in de krant uitspraken van u tijdens een symposium te Utrecht over medische missers.
Dit artikel heeft mij doen besluiten u deze brief te sturen, waarin ik melding wil maken van honderden medische fouten, waardoor veel mensen voor de rest van hun leven klachten houden, welke bij een tijdige diagnose en de juiste behandeling niet waren ontstaan. Het gaat hierbij maar om een enkel ziektebeeld.

Mijn vrouw is ook zo'n patiënt die hierdoor getroffen is. In 1995 werd zij, na vele bezoeken aan huisarts en neuroloog, op mijn dringend verzoek opgenomen in het ziekenhuis. De klachten waren in een korte tijd sterk toegenomen, waardoor mijn vrouw al enkele weken niet meer kon lopen. De dokters dachten aan overgangsverschijnselen en psychische problemen. Zij was toen 50 jaar. Pas na enkele weken in het ziekenhuis en vele onderzoeken werd de oorzaak van alle ellende gevonden. Een groot vitamine B12-tekort. Zij vertoonde de symptomen van de gecombineerde strengziekte, maar niemand had er gedurende 4 maanden van klachten aan gedacht om de B12-waarde in haar bloed te meten. Deze bleek toen 50 pmol/l te zijn en duidelijk de oorzaak van de klachten. Na het starten van de behandeling en veel revalidatie is lopen gelukkig weer redelijk mogelijk, maar haar werk heeft ze nooit meer kunnen doen. Helaas zijn er nog steeds heel veel blijvende klachten.

Doordat ik van dichtbij heb meegemaakt hoeveel ellende er kan ontstaan bij een medische fout, heb ik besloten hier wat mee te gaan doen. Ik ben mij verder in het ziektebeeld gaan verdiepen en wilde op de een of andere manier proberen een dergelijke situatie bij anderen te voorkomen. Nadat ik in de vut kwam heb ik mij zelf aangeleerd een website te maken. Deze staat nu sinds juli 2001 op het Internet.

Sinds die tijd krijg ik dagelijks veel e-mails die ik uiteraard allemaal beantwoord. Het gaat hierbij om honderden mensen met een B12-probleem die aan mij hun verhaal vertellen. Tot op heden heb ik al meer dan 2000 e-mails beantwoord. Om u een beeld te geven van de hoeveelheid reacties; ik heb in het eerste kwartaal van dit jaar al ongeveer 250 e-mails ontvangen, waarbij het om ongeveer 75 nieuwe contacten gaat.
Door al deze verhalen heb ik steeds meer inzicht in het ziektebeeld gekregen, dat ik weer verwerk in de website. Ik ben er achter gekomen dat er nog dagelijks fouten hierbij worden gemaakt. Deze hebben niet alleen te maken met het stellen van de diagnose, maar zeer zeker ook vaak met de behandeling. Niet alleen door huisartsen, maar zelfs ook specialisten zoals internisten en neurologen. Door mijn site en hulp aan de mensen die me mailden, durf ik te zeggen dat ik tientallen mensen voor erger heb kunnen behoeden. Mijn werk met de website is geen oplossing voor dit probleem en bovendien houd ik dit niet vol. Uiteraard kunnen mijn informatie en de e-mails wel dienen als basismateriaal om hier in de kern iets aan te doen. Naar mijn menig is de oorzaak een onvolledige opleiding op dit gebied.

Het gaat hierbij dus om de ziekte van Addison-Biermer. De klassieke benaming is Pernicieuze Anemie. Deze laatste naam is echter niet geschikt omdat de klachten door een B12-tekort kunnen bestaan bij een normaal bloedbeeld. De hoofdoorzaak is naar mijn mening het feit dat deze ziekte niet als afzonderlijk ziektebeeld wordt gezien. Ook op de grote medische sites kom je dit niet als zodanig tegen.
De ziekte ontwikkelt zich heel traag waarbij de B12-waarde in het bloed heel langzaam zakt van de "gezonde" waarde naar de ondergrens. Al die tijd is de B12-balans negatief en dit kan al klachten veroorzaken. De patiënt klaagt veel maar de arts ziet geen afwijking.
Het bloedbeeld is normaal en de B12 wordt niet gemeten. De "Standaard Anemie" wordt dan, onterecht, omgekeerd gebruikt. De onjuiste gedachtengang is dat wanneer er geen bloedarmoede wordt geconstateerd er geen sprake kan zijn van een B12-tekort. Hierdoor wordt al een flink aantal diagnoses gemist. De gezonde lichaamsvoorraad B12 is genoeg voor tenminste drie jaar. Dit betekent dat een tijdelijk tekort, ook door een zwangerschap, niet mogelijk is. Bij een normaal voedingspatroon is een B12-tekort in bijna alle gevallen het gevolg van deze ziekte. De opname van B12 herstelt zich nooit meer en dus dient de therapie te bestaan uit B12-injecties voor de rest van het leven. Een te late of een tekortschietende behandeling kan ernstige blijvende schade veroorzaken.
Het is voor mij bijna onmogelijk om in deze brief alles weer te geven wat er zoal fout kan gaan, maar de belangrijkste wil ik u niet onthouden:

Diagnose
• In veel boeken staat dat dit ziektebeeld onder de 40 jaar bijna niet voorkomt, maar vooral ouderen boven de 50 jaar treft. De praktijk van mijn site leert, in tegenstelling tot wat er in de boeken staat, dat deze ziekte veel vaker voorkomt bij jongeren.
• Zoals eerder vermeld denken vele artsen nog vaak dat een B12-tekort alleen maar mogelijk is in combinatie met een afwijkend bloedbeeld zoals bloedarmoede. Niets is minder waar: zonder bloedarmoede kun je best een B12-tekort hebben.
• Daarnaast gebruiken de artsen regelmatig de onderste referentiewaarde voor B12 veel te scherp. Rond deze waarde is een groot grijs gebied, waarin je een B12-tekort niet kunt uitsluiten. De ene persoon heeft bij 130 pmol/l nog geen klachten, terwijl een ander bij een waarde van 180 al grote problemen heeft. Men beoordeelt dus alleen maar de absolute waarde, terwijl een dalende B12-trend veel meer zegt over een (aankomend) tekort. In dat laatste geval kunnen er al klachten zijn bij normaal lijkende waarden.
• Het klachtenpatroon met tintelingen, stijfheid, zere tong, psychische problemen, duizeligheid of vermoeidheid wordt niet direct in verband gebracht met een B12-tekort. Zeker als de patiënt jonger dan 40 jaar is, geen afwijkend bloedbeeld heeft en ook nog een B12-waarde boven de 150 pmol/l heeft.Er zijn nog steeds artsen die met een voedingsadvies komen of supplementen voorschrijven bij een te lage B12-waarde. Dat is iets wat meestal niet helpt en ook nog de juiste behandeling (B12- injecties) uitstelt, waardoor de kans op blijvende schade vergroot wordt.



Behandeling
• De grootste vergissing die gemaakt wordt is deze: de B12-waarde is duidelijk te laag en de arts besluit om enkele injecties te geven en na een tijdje de B12-waarde weer te meten om te kijken of deze weer op peil is. Echter, na het geven van enkele injecties, geeft de waarde in het bloed voor een lange tijd geen indicatie over de B12-status van de patiënt. Deze waarde zegt namelijk helemaal niets over de voorraad en zeker niet dat de patiënt geen klachten kan hebben. Het verband tussen de hoeveelheid B12 in het bloed en de B12 in de weefsels is helemaal verstoord. De waarde in het bloed zit mooi binnen de referentiewaarden en de dokter veronderstelt dat daardoor geen klachten kunnen zijn. Hierdoor is de kans groot dat de patiënt geen injecties meer krijgt en er mogelijk zelfs een andere, verkeerde, diagnose wordt gesteld.
Dit kan blijvende klachten veroorzaken die vervolgens later niet aan een B12-tekort worden toegeschreven (terwijl dit wel degelijk de oorzaak is van de klachten).
• Over het algemeen wordt er onderbehandeld. De arts denkt dat de B12-waarde dan binnen het referentiegebied hoort te zitten. Maar zoals hierboven al is aangegeven; de status is na injecties niet meer af te lezen aan de waarde in het bloed en deze zegt dan zeker niets over de voorraad.
• Meestal wordt de standaard onderhoudsdosering van een injectie per twee maanden gebruikt, maar bij dit ziektebeeld is dit een minimum. Veel mensen hebben hier niet voldoende aan en bouwen na start van de behandeling toch onnodig blijvende schade op. Het is belangrijk te realiseren dat bij dit ziektebeeld de behoefte per patiënt nogal verschilt.
Dit is nog maar een kleine opsomming van de misvattingen die er heersen. Wie zich in de site verdiept komt tot meer inzicht in wat er zoal fout gaat.
Mijn stellige indruk is dat er bij de opleiding geneeskunde en specialisaties onvoldoende aandacht wordt besteed aan deze ziekte. Het zou in elk geval als afzonderlijk ziektebeeld moeten worden behandeld en zeker ook bij de nascholing aan de orde moeten komen. Ik ben geen medicus, maar heb kennis genomen van honderden gevallen waarbij er iets mis ging met dit ziektebeeld. Het zijn vooral jongeren die me mailden. Daarbij moet ik nog vermelden dat veel ouderen deze mogelijkheid van Internet niet hebben. Dus in die categorie (de groep met het grootste risico) zal er veel stil verdriet zijn vanwege een gemiste diagnose en/of een onjuiste behandeling bij dit ziektebeeld.
Ik heb me afgevraagd hoe dit kan verbeteren. Voorlopig niet door de publiciteit te zoeken. Een niet-medicus kan wel meer vertellen, dus de krant wordt terzijde gelegd.
Het allerbelangrijkste is dat dit door artsen opgepakt moet worden. Wanneer artsen hier achter gaan staan werkt dit pas door in de medische wereld.
Ik wil u daarom ook vragen naar mijn site te (laten) kijken door medici met een "open mind". De bestanden van Outlook-express met de e-mails stel ik beschikbaar voor onderzoek naar de praktijk van dit ziektebeeld.
De e-mails zijn per persoon steeds genummerd. Er kunnen dus vele dossiers (enkele honderden) samengesteld worden voor onderzoek. Deze zijn een enorme bron van informatie over de praktijk van dit ziektebeeld en kunnen daarom heel goed dienen voor een studie hieromtrent.

Ik denk dat ik bij u hiervoor aan het juiste adres ben omdat verbetering vanuit de medische wereld zelf tot stand moet komen, waarbij de zaken die als fout aangemerkt zijn dienen om er van te leren en in de toekomst te voorkomen dat veel mensen met een B12-tekort blijvend in de problemen zullen komen. Dus om de geneeskunst te bevorderen. Dit zal veel ellende bij de patiënten voorkomen, maar uiteindelijk ook de zorg goedkoper maken. Mensen die met blijvende klachten blijven zitten (vooral door de gecombineerde strengziekte) krijgen maar moeilijk de erkenning dat deze door een eerder B12-tekort zijn veroorzaakt. Door deze klachten blijft men zorg vragen, terwijl dit in het verleden voorkomen had kunnen worden.
Graag ontvang ik schriftelijk een ontvangstbevestiging, waarin een indicatie is opgenomen van het moment dat ik inhoudelijk een antwoord kan verwachten. Ik houd me het recht voor deze brief en uw antwoord op mijn website te publiceren.

Met de meeste hoogachting,
(was get. H. de Jong)

Henk de Jong
(geb. 1940 te Koudum)
Adres:
H. de Jong
Xxxxxxxxxxxxx ##
#### XX Groningen

“Er is veel stil verdriet vanwege een onjuiste of geen behandeling van de ziekte M.E./CVS, maar door het verdriet te laten horen, is daarmee helaas nog niet de zieke behandeld. “

goeiemorgen,
@ Cansada
het word toch echt wel eens tijd dat er een oplossing voor ons ME/cvs
word gevonden.
het verdriet om alles wat we inleveren is inderdaad erg groot,
als ik bedenk wat ik allemaal kon, krijg ik tranen in mijn ogen,
en krijg ik heimwee naar die tijd.
ik deed veel vrijwilligers werk,gaf vrouwen nederlande les,
kookte samen met mijn lieve zus in het buurthuis2x per week voor 30 mensen.
ik kon alles eten.
ging samen met mijn zus behangen,en klussen bij bijstands
moeders.
ging lekker stappen in mijn stamkroeg.
en nog veel meer.
ME/cvs heeft me zoveel afgenomen,dat het me soms verbaasd dat ik niet knettergek geworden ben,nu mijn wereld niet groter is dan mijn bed
van 2meter bij 1.80.

heel lief van je dat je die brief voor me hebt
over genomen of hoe heet dat,ik weet er niks van hoe dat allemaal gaat
knippen en plakken kan ik niet
(wel naaien en knippen achter de machien maar dat
werkt niet natuurlijk )
ik vraag het aan mijn dochter Petra om het voor me te doen.
heb een fijne dag
lieve groetjes
petraroos

@Imaginary
goeiemorgen,

bedankt voor je antwoord,
ik word steeds onzekerder er over,
ik ga wel naar de HA om te weten te komen of ik echt
te kort heb aan Vita B12 ,of andere,
en dan ga ik besluiten wat ik moet doen,
ik ben al zo ziek ,kan er eigenlijk niks meer bij hebben,
en besluiten nemen word ook steeds moeilijker.
heb een goeie dag.
lieve groetjes
petraroos

@Petraroos, kun je ondanks ME nog steeds leuke dingen maken achter je naaimachientje? Ik beperk mij alleen nog maar tot de noodzakelijkste dingen, ... herstelwerk. Ik mis het anders wel, kleding maken... dat is voor mij niet meer te doen. Dat wordt dan een tienjarenplan... dat is het met ME inmiddels ook al geworden.



“Ik houd ME ziekte niet in stand, de ziekteverwekker houdt ME in stand.”

@Casanda,

echt kleren maken doe ik ook niet meer,
ik had nog een leuk rood wit geruit groot overhemd,in de kast hangen,
daar heb ik de mouwen uit gehaald en het boordje er af,
van de mouwen heb ik zakken gemaakt,dus nu is het een lekker
hemd voor in bed of op het balcon.
óf ik naai leuke slopen of dek bed hoezen van leuke
lappen van de markt,die mijn dochter dan meebrengt.
(leg ik er toch nog effe leuk bij toch )
''wie niet sterk is moet slim zijn''

'' ME wat doe je Me aan, wanneer en hoe ben je te verslaan
lieve groetjes
petraroos

@Petraroos, creatief zijn we wel gebleven en af en toe moeten we ons ook creatief blijven bezighouden… om op de been te blijven of om de moed erin te houden.

Een tijdje terug had ik van een tweepersoonsdekbedovertrek, … een éénpersoons gemaakt en van de overgebleven lap stof heb ik nog twee kussenslopen eruit kunnen halen… pfff best wel veel werk maar het gaf me wel veel voldoening … dat ik daarna ook gesloopt was, tja… een mens moet toch wat.

“M.E./CVS is niet goed in woorden uit te leggen, slechts zelf te ervaren.”

"Daarna gesloopt" ... Gekussensloopt.

hoi Dino
hawho ha goed gevonden,
ik heb 13 kussens op mijn bed ,dus 13x gekussensloopt
maar wacht nog steeds op de prins die mij wakker kust.
lieve groetjes
petraroos

“ ‘Uiterlijke schoonheid is een reflectie van innerlijke schoonheid’, maar als deze schoonheid voorgoed is aangetast, dan moet ’t niet alleen voor MEzelf maar ook voor iedereen toch duidelijk zichtbaar zijn?”

“Als je met ME op vakantie wilt, dan zit je al die weken met ME opgescheept, maar als je de rest van je leven met ME wilt doorbrengen, dan zit je al die jaren met ME opgescheept.”

Ja Cansada, "opgescheept". Dat woord gebruik ik ook vaak. Ook een beetje met een grappige ondertoon, maar toch...

Toch misschien jammer dat we dat zo voelen, want we zijn toch ook best nog een beetje leuk?!

Nymf schreef:Toch misschien jammer dat we dat zo voelen, want we zijn toch ook best nog een beetje leuk?!

Wij zijn en blijven hartstikke leuk, ook met ME/cvs, in blijven geloven, goed ?!

Groetjes, Louisa

@Nymf en @Louisa, ... :

“Je moet ME niet leuk gaan vinden, want dan wil je ME ook nooit meer kwijt.”