Pagina 45 van 65
Geplaatst: 14 apr 2011, 17:30
door louisa
Hoi vghzm,
verlorengezondheidman schreef:Wordt daarbij ook gesproken over heldere richtlijnen

Ik heb geen idee, jammer genoeg.
Ik weet niet wat onze patiënten organisaties allemaal aan het doen zijn, behalve al jaaaaren

babbelen.
Heldere richtlijnen die moeten er z.s.m. komen, dat lijkt mij ook niet zo moeilijk, maar ja, wie ben ik

?
Het concept Richtlijn CVS (CGT en GET) ligt ook nog in de ijskast te wachten. De 3 patiënten organisaties nemen hun standpunt niet in (de achterban wil 100% biomedisch, wat is het probleem dan zou je denken), 2 lopen aan het handje van Nijmegen en 1 vaart zijn/haar eigen koers. ZonMm, CBO, en VWS zouden een beslissing gaan nemen, tot nu toe is het nog steeds ijzig stil gebleven...

En wij maar wachten en wachten. Zo, gaat dat in Nederland.
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 14 apr 2011, 17:45
door verlorengezondheidman
@Louisa,
Constructief babbelen vind ik persoonlijk prima, het is echter wel de bedoeling dat er één front gevormd zal moeten worden onderling bekvechten is niemand bij gebaat.
Geplaatst: 14 apr 2011, 20:49
door verlorengezondheidman
@Cansada,
Wat vind jij van mijn onderschrift

Geplaatst: 14 apr 2011, 22:00
door verlorengezondheidman
@Cansada,
Slaap jij al?
Geplaatst: 14 apr 2011, 22:09
door cansada
“It’s not only a question you don’t want ME to stay, but how you can get rid of ME for good.”
@VGM,…Ik heb wel geslapen ja... en over je onderschrift: ... dat het een gedurfde uitspraak is… maar zij heeft mij als patiënt (nog) niet gezien, dus kan ze ook niet weten of ik het virus ook heb. Het geeft ook aan dat je niet per se patiënt hoeft te zijn, iedereen kan het virus bij zich dragen… Overweeg je een andere onderschrift dan?

Geplaatst: 14 apr 2011, 22:11
door verlorengezondheidman
Lieve Cansada,
Ik ga het niet veranderen totdat die reguliere XMRV-test er is die er eigenlijk al in 2009 had moeten zijn

Geplaatst: 14 apr 2011, 22:15
door cansada
Dan begrijp ik niet waarom je me die vraag stelde...
“What do you want from ME? You’ve already got ME!”
Geplaatst: 14 apr 2011, 22:19
door verlorengezondheidman
Ben je het eens met mijn gedachtengang omtrent mijn onderschrift

Geplaatst: 14 apr 2011, 22:21
door cansada
Wat is dan jouw gedachtengang? Wat ik van je onderschrift vind had ik hierboven al uitgelegd...
Geplaatst: 14 apr 2011, 22:28
door verlorengezondheidman
@Cansada,
Mijn gedachtengang is dat je XMRV/MLV als voorwaarde nodig hebt om (uiteindelijk) ME te ontwikkelen.
Geplaatst: 14 apr 2011, 22:33
door cansada
"I don't really need XMRV, I want to get rid of it really."
Maar wat als je het niet blijkt te hebben?

Geplaatst: 14 apr 2011, 22:36
door verlorengezondheidman
cansada schreef:"Maar wat als je het niet blijkt te hebben?

Ik test net zolang door totdat ik positief word bevonden

Geplaatst: 14 apr 2011, 22:42
door verlorengezondheidman
@Cansada / @Louisa,
Even terugkomend op die XMRV-test bij Redlabs; vals negatief is mogelijk, is vals
positief dan ook mogelijk

Geplaatst: 14 apr 2011, 22:51
door cansada
Dat zou ook nog mogelijk kunnen zijn, ... maar jij gaat toch net zolang door totdat je positief wordt bevonden? Maakt het voor jou dan nog uit dat het vals is...

Geplaatst: 14 apr 2011, 22:58
door verlorengezondheidman
Lieve @Cansada,
Ik twijfel er niet aan, het wemelt van de XMRV-gerelateerde aandoeningen in mijn familie....