ME-Gids.Net

Oké, sorry @VGHM... dat was mij nog niet opgevallen... nu wel! Maar ik keek ook alleen maar naar de laatste quote hè! Maar heb ik jouw vraag niet keurig beantwoord dan?

Lieve @Cansada,

Bedankt voor je keurige antwoord....

Ik vroeg mij af of jij (alvast) kunt kijken waar die XMRV/MLV-test blijft die er eigenlijk al in 2009 had moeten zijn

@VGHM, dan vragen we dat samen af... De huidige testen leveren geen juridische bewijskracht op maar enkel een 'snelle' en voorlopige uitslag. Niettemin gaat het om een test die nog niet is uitontwikkeld. RedLabs wijst er dan ook op dat een negatieve test niet uitsluit dat XMRV toch aanwezig is. Laat jij je ondanks dit gegeven toch (ook) testen?

Lieve Cansada,

Er bestaat een kans dat ik gezien mijn omstandigheden mij wel vroegtijdig moet laten testen, mijn gevoel zegt mij dat de pakkans met serologie, net zoals bij HIV wordt toegepast het grootste is, hoe denk jij daarover?

@VGM, vind jij dat je na 16 jaar er vroeg bij bent? Het is jouw goed recht om je te laten testen hoor, maar je vraagt mij om mijn mening. En ik weet dat je het niet erg vindt om die ongezouten op je bord te krijgen dus,… laat ik je het weten ook, hoe ik erover denk… het verschil tussen een XMRV -en een HIV test is dat de laatste al wel gecertificeerd en goedgekeurd is, voldoet aan de eisen van ISO. Dat is toch bij een XMRV test niet het geval?

@Cansada,

Ik kan er toch ook niks aan doen dat levensgevaarlijke retrovirussen die in verband worden gebracht met een invaliderend ziektebeeld zomaar onder het tapijt worden gestopt, mijn verstandelijke vermogen heeft moeite om dit te verwerken danwel te begrijpen!

Hoi vgzm en Cansada,

Waarschijnlijk komt het nog wel, dat de XMRV-test wordt goedgekeurd! Maar het kost allemaal tijd...iets wat wij natuurlijk eigenlijk niet hebben. We zijn hartstikke ziek hier op dit forum .

Ik ben trouwens wel benieuwd waarom vgzm zei (in dit of een ander topic) dat hij dacht dat M.E. dit jaar serieus genomen zou worden. Ik hoop dat je vaker voorspellingen hebt gedaan die uitkwamen!

Lol @Nymf, ... als @VGM gelijk krijgt, dan mag hij mij de winnende lotto getallen ook wel door mailen.

@VGM, ik begrijp op mijn beurt weer niks van je antwoord... heb ik je iets verweten opdat je reageert met de woorden 'ik kan er toch ook niks aan doen...'? Verklaar U nader... ik weet niet wat ik verkeerds heb gezegd... mijn denkvermogen laat mij ook in de steek. Ik hoop dat @Nymf gelijk heeft en dat de XMRV-test dit jaar nog wordt goedgekeurd! Ik ben het ziekzijn ook meer dan beu... Heb de afgelopen twee dagen op bed gelegen nadat ik maandag eventjes wat plantjes in de tuin had verplant...

Lieve Cansada,

Nee, ik spreek / schrijf soms met een zware cynische ondertoon omdat ik al 16 jaar ziek ben en er nog steeds geen steek is veranderd op ME-gebied, sorry het was niet mijn bedoeling om je aan te vallen of te kwetsen...

Ha, @VGM, je hebt me ook niet gekwetst... diep in mijn hart wist ik het ook wel, maar ik moest het wel even zeker weten... want je weet 't maar nooit hier... en met een lichte hersenbeschadiging die ik ongetwijfeld door ME/CVS/XMRV heb opgelopen... is ook maar de vraag of ik het nog wel goed kan interpreteren wat de ander bedoelt, begrijp je me nog?! my dear?

Lieve @Cansada, uiteraard begrijp ik jou!

Ik ben er 100% van overtuigd (of 99% en de ene procent geloof je dan ook wel..) dat je hersenen beschadigd raken t.g.v. ME/(cvs), zou wel een leuke stelling zijn trouwens.
Vergeet niet dat HIV zich ook in de hersenen kan verschuilen en dus schade aan kan richten...

@VGM, als wij nu zo stellig ervan overtuigd zijn dat een retrovirus ons ziek maakt, hoe kunnen we politiek Den Haag, in het bijzonder mevrouw Edith Schippers, dit dan duidelijk maken?

En weet je wat ik nooit begrepen heb en nog steeds niet begrijp... is dat er wel bewijs gevonden wordt in een stoffelijk overschot van een ME/CVS-patiënt... en niet bij levende...

@Cansada,

Kom jij ook naar Utrecht voor de ME-eting?

cansada schreef:En weet je wat ik nooit begrepen heb en nog steeds niet begrijp... is dat er wel bewijs gevonden wordt in een stoffelijk overschot van een ME/CVS-patiënt... en niet bij levende...

Is dat zo?

Heeft dat misschien te maken met het verschuilende karakter van XMRV?