ME-Gids.Net

Hoi vgzhm,

verlorengezondheidman schreef:@Cansada / @Petraroos / @Imaginary @JannekeB / @Louisa,

Weten jullie of (bloed)(XMRV/MLV-)testen uit het buitenland (bijv. België) rechtsgeldig zijn in Nederland

Weer een goede pittige vraag/overdenking.

Ik ben bang dat het niet rechtsgeldig is, in die zin, dat Nederlandse (huis)artsen/internisten of andere medische specialisten totaal niets weten van XMRV/MLV, het niet serieus nemen, en helemaal niet weten wat er mee te doen c.q. te behandelen.
Als je een positieve uitslag hebt, kun je er in Nederland.... niets mee, voorlopig?

Groetjes, Louisa

Denk ik ook, dat een positieve uitslag op het XMRV-virus nog niet serieus genomen wordt in Nederland.
Of het wel zo is in andere landen weet ik niet, ik denk het ook nog niet.

Men is nauwelijks op de hoogte van alle ontwikkelingen wat betreft de onderzoeken. Triest maar waar...

Ja, en rechtsgeldig...het zou eigenlijk door iemand die positief getest is, en die daar voldoende energie voor heeft uitgeprobeerd moeten worden...een proces starten en dan de rechters dwingen om zich in te lezen. Wie weet dat er dan een rechter overtuigd raakt!
Misschien zou dat meteen een positieve impuls geven aan de bekendheid en het serieus nemen van ME!!

Bedankt voor je reactie lieve Louisa!

Persoonlijk denk ik dat het voor iedere ME-er belangrijk is om te weten of dergelijke testen uberhaupt wel algemeen worden geaccepteerd in Nederland even los van de besmettingsrisico's....

Sanquin hun reclameleus is: "bloed is leven" mijn tegenleus is: "Wat als dat bloed waar Sanquin het over heeft besmet is met het invaliderende XMRV/MLV-retrovirus?"

Hoi vgzhm,

verlorengezondheidman schreef:Sanquin hun reclameleus is: "bloed is leven" mijn tegenleus is: "Wat als dat bloed waar Sanquin het over heeft besmet is met het invaliderende XMRV/MLV-retrovirus?"

........ dan heb je een mega-probleem als dat in de toekomst wel serieus wordt genomen.
Sanquin doet over XMRV/MLV vooralsnog heel laconiek. Andere landen hebben maatregelen genomen, Nederland niet...... en slaapt gewoon verder.

Sanquin is een instantie die veel geld verdient aan bloed. En om andere mensen te helpen?: heel mooi motto om mensen te verleiden bloed te gaan geven. Het meeste bloed wordt doorverkocht naar het buitenland voor veel geld.

En Sanquin heeft nog steeds niet duidelijk op site staan dat ME/cvs-patiënten geen bloed mogen geven. Dat verzoek is in 2010 ook gedaan door de ME/CVS-Vereniging, hetgeen kennelijk ook niet serieus wordt genomen.

Groetjes, Louisa

@ vgzm: Ik denk wel als je het binnen europa doet.. gelden toch bepaalde standaard regels binnen de EU.. maar geen idee voor de rest. Als het lab waar het getest wordt officieel erkend is en aan de richtlijnen voldoet dan lijkt me dat meer dan logisch.

"De eerst volgende die claimt dat ME/(cvs) een ingebeelde ziekte is stel ik voor een bloedtransfusie te ondergaan met een ME-patient!"

Hoi imaginary,

imaginary schreef:@ vgzm: Ik denk wel als je het binnen europa doet.. gelden toch bepaalde standaard regels binnen de EU.. maar geen idee voor de rest. Als het lab waar het getest wordt officieel erkend is en aan de richtlijnen voldoet dan lijkt me dat meer dan logisch.

Het testen is geen probleem, dat kan in België en in Nederland via PvM of op eigen initiatief.

Wat het (grote) probleem is, als je positief XMRV/MLV bent, doen ze er Nederland niets mee, niet behandelen, maar ook niet Erkennen dat je ernstig ziek bent! Je blijft hoe dan ook, in de kou staan in Nederland.

Groetjes, Louisa

louisa schreef:Hoi imaginary,

imaginary schreef:@ vgzm: Ik denk wel als je het binnen europa doet.. gelden toch bepaalde standaard regels binnen de EU.. maar geen idee voor de rest. Als het lab waar het getest wordt officieel erkend is en aan de richtlijnen voldoet dan lijkt me dat meer dan logisch.

Het testen is geen probleem, dat kan in België en in Nederland via PvM of op eigen initiatief. Wat het (grote) probleem is, als je positief XMRV/MLV bent, doen ze er Nederland niets mee, niet behandelen, maar ook niet Erkennen dat je ernstig ziek bent!

Groetjes, Louisa

Ze doen er inderdaad niets mee, dat bedoelde ik ook niet maar ze mogen niet zeggen dat het niet bestaat of ontkennen, staat gewoon zwart op wit wat je hebt of ze er nou wat mee kunnen doen of niet. Helaas ontbreekt er veel te veel informatie hier in nederland over het virus dus daar schiet je ook niets mee op. Mijn huisarts kan er ook niets mee, maar zij ontkent het niet.

@Imaginary / @Louisa,

Stel je hebt het zwart op wit zoals in jouw situatie en later blijkt dat dit RETRO virus inderdaad invaliderende eigenschappen bezit, en je wilt deze test aangrijpen om later met terugwerkende kracht je gelijk te halen bij de rechter, wordt dit dan gezien als wettelijke bewijs en ook geaccepteerd als zodanig ook al is deze test in het buitenland uitgevoerd

Hoi vgzhm,

Geen idee. Laten wij het hopen.
En dan moeten de advocaten in Nederland ook zorgen dat zij flink gaan bijscholen, want de meesten weten niets van ME/cvs, laat staan van XMRV/MLV.

Groetjes, Louisa

@Louisa,

Ben jij dat of Zonaanbidster met een ex-juridische achtergrond?

Wellicht dat @Z.A. hierop kan reageren

Hoi vgzhm,

verlorengezondheidman schreef:@Louisa,

Ben jij dat of Zonaanbidster met een ex-juridische achtergrond?

Wellicht dat @Z.A. hierop kan reageren

Ik heb onder andere een dergelijke brede ex-achtergrond .
En ZA kan hier vast ook op antwoorden, denk ik.

Groetjes, Louisa

“Does anyone know how to beat ME, because I am sick and tired of ME self.”

“Let’s not only talk about ME, let’s do something about ME.”

verlorengezondheidman schreef:@Imaginary / @Louisa,

Stel je hebt het zwart op wit zoals in jouw situatie en later blijkt dat dit RETRO virus inderdaad invaliderende eigenschappen bezit, en je wilt deze test aangrijpen om later met terugwerkende kracht je gelijk te halen bij de rechter, wordt dit dan gezien als wettelijke bewijs en ook geaccepteerd als zodanig ook al is deze test in het buitenland uitgevoerd

Er is mij dan wel niets gevraagd, maar als ik zo vrij mag zijn wil ik hier het volgende op antwoorden:

Het is net als in de sportwereld… zodra een nieuw middel nog niet op de dopinglijst staat, is het ook nog niet strafbaar. En zolang een test nog niet gecertificeerd is, kan een positieve test net zo goed negatief zijn… is mijn bescheiden mening hè...

cansada schreef:Er is mij dan wel niets gevraagd,

verlorengezondheidman schreef:@Cansada / @Petraroos / @Imaginary @JannekeB / @Louisa,

Weten jullie of (bloed)(XMRV/MLV-)testen uit het buitenland (bijv. België) rechtsgeldig zijn in Nederland