ME-Gids.Net

goeiemorgen,

ben het volkomen met Asje eens,
zo heb ik het ook ervaren,
20 jaren geleden,op de bank,bed
en tips lezen in het Medium ,
waar ik niets aan had.

lieve groetjes
petraroos

Hé, dit is de eerste keer dat ik 't ook van een ander hoor, maar denk dat 't wel voor meer mensen geldt.

denk ik ook.

liefs
petraroos

Voor vrijwel alle ME-ers die dat al jaren hebben?

Dan heb je ze meestal ook niet meer nodig, maar dat is niet frustrerend.

Ik zie die hele zelfhulp als een goedkope vorm van cgt. Wij hebben toch aangegeven dat we juist medisch en wetenschappelijk medisch onderzoek van belang vinden. Welke medische follow up moet er plaats vinden, elke zaken verder te onderzoeken. Maar nee hoor, dwe moeten er mee leren omgaan (alsof we dat niet al dagelijks doen).

http://www.nrc.nl/handelsblad/van/2015/ ... rp-1464262

Link naar een uittreksel van 'n lang artikel in het NRC van afgelopen zaterdag 31 Januari. Op de omslag van de wetenschapsbijlage de tekst "Een miljoen vage kwalen".
Jammer dat niet de complete tekst op internet is gezet, maar ik kan het wel even voor jullie samenvatten - in mijn eigen woorden:

Er wordt uitgelegd wat SOLK betekent (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten) met als voorbeelden CVS, Fibro, prikkelbare darm, chronische hoofdpijn. Dat er een richtlijn is. Maar dat patiënten niet naar een psychiater willen.

Een gepensioneerde neurologie-prof legt uit dat 'deze mensen écht pijn voelen'. Waarna een lul-verhaal volgt over een te gevoelig afgesteld zenuwstelsel en tadaaaa… problemen, depressie, angststoornis. "Deze mensen vertalen hun ongeluk in lichamelijke signalen", maar tegenover de patiënten had hij het nooit over de psyche.
[Willemijn's commentaar: je zult maar bij deze man jarenlang patiënt zijn geweest, en nu achteraf lezen dat hij je eigenlijk allerlei psychologische/psychiatrische problemen heeft toegedicht zonder het je te vertellen… hoe groot blijft dan nog je vertrouwen in de medische wereld???]

Doet het ook altijd leuk bij het grote publiek: er wordt weer eens het verhaal opgehangen dat je 'geen onderscheid moet maken tussen lichamelijk en psychisch', waarna gesteld wordt dat het een bio-psycho-sociaal probleem is.
[Willemijn: heeeee, noemde Wesseley dat niet ook al zo?]

Het UMCG project (waar wij aan mee hebben gewerkt om ze goed voor te lichten over ME) wordt uitgelegd, en Jan Houtveen komt aan het woord: de SOLK-klachten zijn heel verschillend, maar hij ziet toch kans om alles op 1 grote hoop te gooien door als oorzaak een overkoepelende ontregeling te noemen.
[Willemijn: bij ziekte is er toch altijd iets ontregeld in het lichaam? Zo kan ALLES wel onder SOLK geschaard worden…]

Pro forma nog iets over het immuun-systeen als 'belangrijke schakel tussen lichaam en geest' en al snel gaat het dan over het heilzame effect van yoga en meditatie.


Pffft, geen zin meer om nog verder te citeren. Het volstaat als ik zeg dat het hier NIET om ME gaat, en dat er ook 0 % van onze input/mijn tips is gebruikt. Dus dat het feitelijk helemaal nergens op sloeg dat ze destijds mensen met ME voor die focusgroep hebben uitgenodigd.
Het is gegaan is zoals te verwachten: recht in je gezicht wordt er gezegd dat ze je volledig begrijpen (ja hoor, wij beschouwen ME als een écht lichamelijke ziekte…), maar uiteindelijk als je door de verhullende termen heen leest blijkt het tegendeel.

Voor wie zich nog meer wil opwinden over deze materie hier de site door het UMCG voor de SOLK-patiënt.
De online behandelingen zijn nog niet gestart, maar je vindt er al wel doorverwijzingen naar PsyQ en Nijmegen:
http://www.gripopklachten.nl

Wat een ellende weer. Het lijkt allemaal tunnelvisie. En de NRC schrijft braaf mee. Zoals altijd.

Nou willemijn, ik denk dat we bijna allemaal wel de ervaring hebben in de maling genomen te worden door zorg- en hulpverleners ivm ME fysiek of niet.

Maar goed, 1 miljoen mensen hebben dus iets terwijl ze niets vinden, zeggen ze. Grote medische uitdaging zou ik zeggen - en niet de mensen in de psychische hoek duwen. Ik neem tenminste aan dat ze duidelijk psychiatrische zieken (zijn wel evengoed ook hersenpatiënten) niet meetellen.

Morgenochtend kun je je lol ook weer op, Willemijn!


http://www.radio1.nl/item/266029-De%20S ... eling.html

Ik meen 9.02 uur, anders terug te luisteren.

Maar is ws wat te snel en te sterk op de vroeg zaterdag ochtend maag...........

goeiemorgen,

mijn ervaring?
ik word al 21 jaar in de maling genomen.

het is inderdaad om 9.02,
ik ga kijken of ik die onzin nog aan kan luisteren.

lieve groetjes
petraroos

Hierbij een link naar het volledige artikel;
https://blendle.com/.../bnl-nrc-2015013 ... 01/r/sh-em
via Blendle is te openen via o.a. Google Chrome
Ben net als Willemijnd enorm teleurgesteld dat er niets is gedaan met onze input. De Stichting, Steungroep en de vereniging hebben inmiddels gezamelijk een ingezonden brief gestuurd aan het NRC, hopelijk wordt die geplaatst.

goeiemorgen,

ik heb geluisterd,tenenkrommend wat een waardeloos intervieuw ,
alles zit tussen onze oren,en mensen met SOLK moeten niet zo zeuren,aldus de intervieuwer,
wat een l.. zeg.
zit zogenaamd een beetje advocaat va de duivel te spelen,
ik mag niet wensen maar ..........

een zo goed mogelijk weekeind voor allemaal.

lieve groetjes
petraroos

komt volgende week een jongedame bij me langs nav mijn best wel bijdehante ingevulde enquete, spannend!