UMCG: focusgroep Groningen en Amsterdam

[lulu]

http://www.me-cvs-stichting.nl/news.php ... 5[quote]In het kader van wetenschappelijk onderzoek naar onbegrepen lichamelijke klachten zoekt het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) deelnemers die bereid zijn eenmalig een focusgroepbijeenkomst bij te wonen. Wij zijn hiervoor op zoek naar volwassenen met CVS/ME.

Op dinsdag 6 mei om 15:00 uur organiseren wij een focusgroep in het UMCG te Groningen. U kunt meedoen aan de bijeenkomst in Groningen wanneer u CVS/ME heeft, woonachtig bent in of nabij Groningen en daarnaast geen sprake is van een andere aandoening.
Op vrijdag 23 mei om 14:30 uur organiseren wij een focusgroep in Amsterdam. U kunt meedoen aan de bijeenkomst in Amsterdam wanneer u CVS/ME heeft, woonachtig bent in of nabij Amsterdam en daarnaast geen sprake is van een andere aandoening. [/quote]

[asje]

Hm, ook A'dam. Denk toch niet te gaan, mss een berichtje sturen met aanbevelingen?

[lulu]

Ik heb wat gelezen over de uitkomsten van vorige bijeenkomst, en dat was werkelijk niet om te juichen. Alle zweverige therapieën kwamen aan bod en niets van waar wij belang aan hechten. Ik zou héél graag willen dat er juist ook kritische mensen langs gaan. (Mss klim ik zelf wel naar Gr. maar omstandigheden nu verre van rooskleurig).
Bovendien lijkt deze hoogleraar k&n over een tijdje flink wat in de ME-pap te brokkelen hebben, dus heel goed als er inspraakmogelijkheden zijn om vroeg in te haken.

Bij vorige bijeenkomst moesten de deelnemers starten met drie casussen (zo uit het niets), een vorm van Groningse intimidatie. Want niet kunnen voorbereiden én ontberen van medische kennis, dus waarom zo te starten?

Daarbij staat de oproep weer bij de stichting, hier vind je niet de meest kritische mensen. Vandaar dat het me juist belangrijk lijkt om tegenwicht te bieden nu het kan.

Hoogleraar k&n is het nieuwe Nijmegen zeg maar.

[asje]

Zucht:-) Maar een mailtje gestuurd om te vragen waar het precies is. Het is sowieso al een moeilijke tijd voor mij.

[luipaardje]

Als er geen sprake mag zijn van een andere aandoening zullen er relatief veel mensen bij zitten die 'slechts' chronisch vermoeid zijn. ME-ers hebben vaker ook iets anders.
Zo selecteer je dus je groep en werk je naar een uitkomst toe. Zoals al zo vaak is gebeurd.

[lulu]

@luipaardje, mss creatief met de waarheid omgaan dan? Hebben ze zelf ook geen problemen mee me dunkt.
@asje burengerucht?

[asje]

Alles wat onder ME valt, is niet iets anders. Maar ik vraag me ook af of er serieus ook maar iets mee gedaan zal worden.

Lu, was er helemaal niets zinnigs bij, bij die vorige bijeenkomst? Als ik de enige zou zijn die iets normaals zegt zal het ook geen zoden aan de dijk zetten.

[lulu]

Nee, het was abominabel.
Er werden alleen maar verschillende ontspanningstherapietjes genoemd, een lijstje lang.
Niets medisch.

Ik ben echt bang dat als er niemand met inhoud gaat dat het zo blijft. Zijn er in A'dam niet meer te mobiliseren? Dan gaan annac en ik naar Gr. .

[asje]

Je moet er sowieso niet veel van verwachten, erkenning hangt niet van deze bijeenkomsten af.

Het eerst belangrijkste wat ik zou noemen is 'Laat je niet gek maken, het is fysiek, ga eens naar het ME-gidsforum'. Dat vínd ik ook echt het eerst belangrijke, maar hoe dat dan verder gaat ...

[lulu]

Nu, we vinden toch ook behoorlijke onderzoeken uitleg door een gespecialiseerde arts belangrijk, voldoende onderzoek en zeker ook follow-up voor al de wisselende en nieuwe klachten. Slaaponderzoek en behandeling, ook een belangrijke. Eerst maar de medische schaapjes op het droge.

Daarna is te kijken naar versterkende medicatie en symptoombestrijders zoals carnitine, steunkousen, Q-10, voedingsadviezen etc.

[annac]

Nee, het was abominabel.
Er werden alleen maar verschillende ontspanningstherapietjes genoemd, een lijstje lang.
Niets medisch.

Ik ben echt bang dat als er niemand met inhoud gaat dat het zo blijft. Zijn er in A'dam niet meer te mobiliseren? Dan gaan annac en ik naar Gr. .

Lijkt me goed plan, lulu. Waar woon je?

Lijkt het op vorige oproep?

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html

Waarop ik reageerde met mail; en lullig, kort antwoordje kreeg?

Op "mijn" draad zat ik al te dubben op weer een mailtje aan haar. Vooral een beroep doende op Judith's kennis t.a.v. immunologie.

Ik heb haar interview van vorige week nog eens weer beluisterd en ze drukt zich heel voorzichtig waar het erop aan komt om patienten in een bepaalde hoek te drukken als er niets gevonden wordt. Ze erkent dat het heel naar is en dat het een extra belasting is als dezen niet door de omgeving en menig medicus begrepen worden.

Dus op die plek moeten we haar ook zien te winnen.

BV o.a. om haar naar de uitspraak in breed medisch maatschappelijke kring te loodsen dat het van levens belang is om de duidelijk fysiek klachten van deze groep, klachten, die helaas nog* niet aantoonbaar zijn, NIET meer lastig te blijven vallen met al 20/30 jaar oude CGT idealen. Voorts daar andere mogelijkheden voor te scheppen.

En laatste video van Shepherd er bij doen, met verwijzing nar alle ander patienten colleges?

https://www.youtube.com/watch?v=tIIHfdmUwCQ

We kunnen ook vragen op de bijeenkomst om expliciet voorzichtig te zijn met ME-patienten die al heel geruime tijd duidelijk

En asjes:==Het eerst belangrijkste wat ik zou noemen is 'Laat je niet gek maken, het is fysiek, ga eens naar het ME-gidsforum'. == is een optie.

En ja, asje, en anderen: het is (en blijft ws voorlopig) een druppel op een gloeiende plaats....

Of denk je dat daar geen ruimte voor is? Is Judith daar zelf ook? Dan kunnen we haar naderhand spreken. Is op zich geen beroerde meid, maar we moeten haar wel de urgentie van het bestrijden van te slap en zweverig beleid t.a.v. ME onder de neus wrijven. Dat het voor velen al lang over twaalven is.

Nu weer verder met interactie met huisarts en plan de campagne samen met en voor mijn zoon. Ligt nu eenzaam ziek en beroerd op bed te wezen......Vriendinnetje komt vanmiddag weer.



*In haar interview zegt ze dat wel. Maar niet dwingend/nadrukkelijk genoeg. De bulk aan "alleen maar" vermoeiden, burn-outers ed. zal immers ongetwijfeld groot zijn.

[luipaardje]

@ Lulu,
Ik doelde niet op wat jij van plan bent, maar op de manier waarop de organisatoren het aanpakken. Met hun manier van selecteren krijg je vooral CVS'ers en bijna geen ME'ers. En dus ook een vertekende uitslag.

[kaki]

Hey guys! (girls)

Ik heb me een keer in een opwelling opgegeven voor Amsterdam. En ben kritisch en niet 'chronisch moe'
Hoop dat het gaat lukken in mei; ben op het moment weer slechter (kan ook niet veel achter de computer).
Heb nog geen bevestiging gekregen of het ook echt doorgaat..

[lulu]

You go girl!
Goed zo, fijn dat je "ons gaat vertegenwoordigen" .
Tnx. Nu Gr. nog.

[asje]

Het is sowieso al een moeilijke tijd voor mij.

@asje burengerucht?

Ik bedoel de tijd, 14.30, is moeilijk. (Burengerucht is trouwens een eufemisme, het is, oa, heel erge lawaaiterreur, altijd zolang ik in bed lig. Zonder dat zou ik makkelijker met tijd kunnen schuiven idd.)

Het eerst belangrijkste wat ik zou noemen is 'Laat je niet gek maken, het is fysiek, ga eens naar het ME-gidsforum'. Dat vínd ik ook echt het eerst belangrijke, maar hoe dat dan verder gaat ...

Ik bedoelde met 'hoe het dan verder gaat' hoe er gereageerd zal worden, zij zijn toch van de psychosomatiek ...

Lu en annac, het Japanse onderzoek + foto's lijkt me ook heel geschikt.

@kaki Ik heb gevraagd wáár in A'dam maar dat weten ze nog niet, ze zoeken nog naar een makkelijk bereikbare plek. Maar het gaat toch zeker door?

Het is ook nog op een dinsdag (oa bijkomdag van thuishulp ma), ik denk echt dat ik het niet kan doen. Foute tijd, foute dag. Mocht het toch kunnen, laat ik het je weten, kaki!