ME-Gids.Net

Wat voor bijwerkingen heb je dan? (mag ook via pb)
Ik heb bij bijna alles last van bijwerkingen dus ik zal ze vast ook wel gaan krijgen.
Ooit heb ik zelfs bijwerkingen die (nog) niet bekend waren bij sommige medicatie.
Ik zorg ervoor dat er iemand bij me is om me in de gaten te houden wanneer ik een medicatie voor het eerst neem.
Momenteel lukt werken me al niet meer en kom ik zo goed als niet buiten de deur, dus helemaal niets kunnen is niets nieuws voor mij.
We zullen het gaan zien wat het bij mij gaat doen, hopelijk word het bij jou ook nog veel beter en ga je er wel baat bij hebben ipv dat je er slechter van word.

Hoi tanto en daisy,

tanto schreef:Vraagje: zijn er hier ook mensen die clonidine slikken via dr Visser.
daisy86 schreef:Ik doe er ook aan mee.
Na de nieuwe test zou ik dan ook met clonidine gaan beginnen, ik ben heel benieuwd.
Maar bij jou is het dus nog niet zo'n succes begrijp ik?

Bedoelen jullie dit medicijn?: http://db.cbg-meb.nl/Bijsluiters/h56917.pdf
Bij welke specifieke groep ME patiënten zet Dr.V. dit middel in, weten jullie dat?

Groetjes, Louisa

Bij de ME patienten waarbij uit de kanteltafeltest kwam dat ze ook POTS hebben.

Ik ben heel erg benieuwd naar wat Clonidine met jullie gaat doen! Ik hoor graag jullie ervaringen!

Blijft jullie bloeddruk ook gewoon op peil bij het rechtopstaan? m.a.w. hebben jullie "alleen" die hoge hartslag bij het staan en de verminderde bloeddoorstroming naar je hoofd bij het zitten/staan?

groetjes,

Lol3

Nee, bij mij daalt de bloeddruk ook bij het staan.

Hoi lol3,

Weet jij dat misschien? Is de bloeddruk bij mensen met ME die ook POTS hebben, (te) laag of (te) hoog?, en zijn er altijd hartkloppingen/hartritme-stoornissen? Of zit daar ook nog weer verschil in per persoon?

Groetjes, Louisa

POTS is heel duidelijk. Je hartritme stijgt bij staan met 30 slagen pmnt of meer. Deze mensen hebben vrijwel altijd een hoge hartslag bij alles wat ze doen. Dus niet af en toe hartkloppingen zoals sommige ME patienten ook ervaren. Vaak heb je een hr boven de 100 slg pmnt of nog veel hoger. ook in rust hebben veel al een hogere hr rond de 80 of 90. Je bloeddruk daalt bij staan met 20 of meer bijvoorbeeld van 130 naar 110 etc... maar je bloeddruk kan vaak na lang staan en teveel doen juist stijgen. Dus bij POTS met hyperadrenaline heb je juist weer een bloeddruk. Groeten, Manja

Inderdaad, de diagnose pots krijg je als he hartslag bij stilstaan met dertig slagen of meer stijgt t.o.v. Liggen. De bloeddruk blijft min of meer gelijk. Beide zijn in liggende toestand (min of meer) normaal.Daarnaast is het zo dat bij een groep mensede bloeddruk daalt bij het staan. Ik hoor daar niet bij. Gezien dat clonodine volgens de bijsluiter de bloeddruk kan verlagen vraag ik me af bij welke subgroepen Visser begint met dit 'experiment'

Hoi lol3,

lol3 schreef:Gezien dat clonodine volgens de bijsluiter de bloeddruk kan verlagen vraag ik me af bij welke subgroepen Visser begint met dit 'experiment'

Goed dat je dit opmerkt, want ik vraag mij hetzelfde af en ben naar hetzelfde benieuwd.
Immers een lage bloeddruk kan door de medicatie nog lager worden.

En in de bijsluiter staat bijvoorbeeld:

1. WAARVOOR WORDT DIT MIDDEL GEBRUIKT?
Clonidine HCl CF behoort tot de groep bloeddrukverlagende middelen.
Clonidine HCl CF wordt gebruikt:
• bij alle vormen van verhoogde bloeddruk
• ter voorkoming van een migraine-aanval
• bij opvliegers tijdens de overgang
• ter bestrijding van onthoudingsverschijnselen na het staken van het gebruik van opiaten, zoals morfine en heroïne

2. WANNEER MAG U DIT MIDDEL NIET GEBRUIKEN OF MOET U ER EXTRA VOORZICHTIG MEE ZIJN?
Wanneer mag u dit middel niet gebruiken?
• U bent allergisch voor een van de stoffen die in dit geneesmiddel zitten. Deze stoffen kunt u vinden onder punt 6.
• U heeft een te lage hartslag als gevolg van ernstige hartritmestoornissen (sick sinus syndrome, tweede of derde graads AV-blok).
• U gebruikt gelijktijdig andere bloeddrukverlagende middelen en middelen met een nadelig effect op het hartritme.
• U heeft nierfunctiestoornissen of heeft deze gehad, bij onthoudingsverschijnselen mag de behandeling met clonidine niet plaats vinden.
• U heeft een verlaagde bloeddruk of heeft deze gehad, bij onthoudingsverschijnselen mag de behandeling met clonidine niet plaats vinden.

tanto schreef:Het werkt ook tegen angsten en adhd klachten en dat zou voor mij heel gunstig zijn.

En over gebruik bij ADHD

staat:

Clonidine HCl CF is niet geregistreerd voor gebruik bij kinderen en niet geïndiceerd voor het gebruik bij ADHD.
Bij gelijktijdig gebruik van Clonidine HCl CF met methylfenidaat bij kinderen met ADHD kunnen ernstige bijwerkingen, inclusief dood, optreden. Clonidine HCl CF dient daarom niet te worden gebruikt bij kinderen.

Groetjes, Louisa

Beste allen,

Visser schrijft op dit moment nog geen clonidine voor. Het is slechts een proef.
Clonidine werkt bij ME-patienten niet bloeddruk verlagend, zoals ik eerder schreef, maar bloeddrukregulerend. Die is uit een eerdere test met 6 personen geconstateerd. Maar dit aantal personen is zo laag dat de uitkomsten hiervan dubieus zijn. Daarom wil hij de test nogmaals overdoen.

Verder heb ik er veel over gelezen en het blijft ook voor mij een gok. Maar omdat ik erg veel last het van POTS klachten ben ik de gok aangegaan. Ik weet trouwens niet zeker of V. het alleen maar voorschrijft aan mensen met POTS. Ik denk dat hij het ook voorschrijft aan mensen die orthostatische intolerantie hebben zonder pots.

@Louisa. Heb jij ooit een kanteltafeltest gedaan?

Hoi tanto,

tanto schreef:@Louisa. Heb jij ooit een kanteltafeltest gedaan?

Ja, bij Dr. V.

Groetjes, Louisa

En had jij pots? Of iets wat er op leek?

Ik lees ook mee op een amerikaans POTS forum en daar worden zowiezo meer medicijnen geprobeerd dan hier in Nederland heb ik het idee. Verschillende mensen daar gebruiken ook Clonidine of hebben het al eens geprobeerd.

Hoi tanto,

tanto schreef:En had jij pots? Of iets wat er op leek?

Geen 100% pots, wel een aantal klachten, maar op dat moment voldeed ik niet 100% aan een diagnose pots. Misschien als in verloop van tijd bepaalde klachten erger gaan worden, dat ik er dan wel voor in aanmerking zou komen. Liever niet natuurlijk

.

Ik las ergens op een Lyme forum, dat pots ook bij Lyme kan voorkomen? Of dat klopt weet ik niet.

Groetjes, Louisa

Hoi louisa, Hoe hoog was je hartslag bij Vermeulen of Visser? Gr, M

ME-Gids.Net

Behandeling Dr. Visser (Stichting Cardiozorg)