ME-Gids.Net

senna schreef:Ik heb ook zo een soort behandeling gevolgd bij dr Maes en mij heeft het niets geholpen.
Toch weet ik dat het bij sommige mensen wèl hielp.

http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuse ... rt_id=3485

Op de afbeelding bij het artikel wat je heb toegevoegd zie ik het oudere APS apparaat voorbij komen.
Optimens werkt met een nieuwer, moderner apparaat.

jansenc schreef:john je geeft zelf aan dat je het houdt tot wanelen en zo dus niet te inspannend maar dat kan ik dus niet rijmen met die 25 km schaatsen

Daar stond ik zelf ook versteld van, was niet de bedoeling om zover te gaan, zou een stukje gaan schaatsen. Tempo en tijd die je er voor neemt is in deze ook belangrijk. En ik heb mn maximale hartslag goed in de gaten gehouden, zoals ik al eerder heb gemeld.

jansenc schreef: daarnaast zeg je zelf al er moeten geen conclusie getrokken worden Deze man doet dat zelf duidelijk wel Hij twittert over vergoeding en lobbyen in den haag en bij de zorgverzekeraar maar rept niet over al die mensen die er veel slechter van geworden zijn en ik ken er diverse . dat maakt mij boos en ook erg wantrouwend

Wees blij dat hij bezig is met een lobby. Hij doet er alles aan om deze therapie in het basispakket te krijgen zodat een ieder die het wil het kan "proberen"!!
Van de 10 personen die na mij zijn gestart, loopt bij iedereen de behandeling nog. Het is dus te vroeg voor conclusie's. Hij plaatst hier op mecvs.net ook geen berichten, dat doen wij patiënten die erg tevreden zijn!! Op pagina 2 van dit onderwerp staat trouwens ook een negatief bericht, dus daar is ook ruimte voor!!

...m od

jansenc schreef: het is prachtig dat het bij jou helpt en nog een maar mensen maar deze man blaast de resultaten op als zijnde super terwijl er nog helemaal niet zoveel mensen getest zijn nog lang niet iedereen vooruit gaat zelfs erg achter uit den dat moeten mensen ook weten dan kunnen ze zelf een keuze maken

Ik ben ook blij dat ik als "proefpersoon" deze therapie gestrart ben, hoop zo uit mn ellende die de ziekte ME me geeft te komen. Hij is enorm betrokken bij de patiënten (verwijs je nogmaals naar pag. 2). Deze man steekt zn nek uit voor ME patiënten, in de hoop hen "kwalieteit van leven"te geven. Hij heeft nooit verkondigd ME te kunnen genezen.

Kritisch zijn is prima, maar ik wil je nogmaals vragen je aan de feiten te houden. Niet zelf conslusies te trekken die je niet kan trekken zonder de achtergrond aan iemand te vragen.
En natuurlijk ieder maakt zijn eigen keuze of hij wel of niet iets wil proberen om hopelijk iets op te knappen.

marlène schreef:Net omdat er verschillende oorzaken aan de grondslag kunnen liggen van ME en CVS, is het boeiend om te weten waarom John na al die jaren weer beter blijkt te worden.

Hieruit zou kunnen blijken wat het megabelang is van een goede werking van mitochondriën en electrische spanning op de cellen enz. na een chronische virale aandoening (die misschien op non-actief staat maar het lichaam volledig heeft uitgeput).

Iemand anders bij wie een virale aandoening, bijnieruitputting, schildklierdeficientie nog wel aanwezig is, kan misschien slecht reageren op deze behandeling. Dat soort ervaringen kunnen wellicht nu aan het licht komen dankzij andere patienten.

Ik ben alvast heel blij dat dit initiatief van start is gegaan, ook al is het kleinschalig. Het verdient aandacht van de wetenschap.

Er is nu een groep van 11 personen met ME met de therapie bezig (groep groeit). Er komen dus verschillende resultaten die inderdaad goed gedocumenteerd moeten worden (dit doet de therapeut ook). Maar er zijn inderdaad eerst resultaten nodig alvorens deze vergeleken kunnen worden en er overeenkomsten en verschillen kunnen worden aangetoond.
Dat heeft tijd nodig.

marry schreef:HIer wat beweringen van pijnzorg (OPtimens) wat gewoon openbaar is te zien op twitter ook. @pijnzorg

@umcn breakthrough voor #CVS en #ME. Patiënt 18jaar ziek/moe. Ook onderzoek bij umcn.. Nu na 2 weken volledig belastbaar. Www. Optimens.nl

@ocmer Klinkt intressant. Ga er zeker naar kijken. Is daar intresse voor een breakthrough op #ME en #CVS?


@laurentdevries @lindavoortman Is het niet mogelijk om sommige hele dure zorg trajecten te vervangen door evidence based behandelingen. #ME

@laurentdevries @lindavoortman willen jullie de bewijzen.dan kan ik die geven. #ME en #CVS patienten zijn kostbaar en toch uitbehandeld.

@Pijnzorg @laurentdevries alle info is welkom. Als niet voor dit debat dan zeker in een volgend! L.voortman@tweedekamer.nl

@Jasper_Tolhuijs ken jij wegen die leiden tot implementatie van medisch therapieën? In dit geval voor #ME en #CVS waar bewijs is van werking

NZa directeur gaat helpen met de politieke lobby voor #MECVS. Dmv beleidsregel nieuwe medische toepassingen 3jaar experiment en 100% vergoed

Wat is er mis met deze tweets?
Hij heeft bij mij een "breaktrough" bereikt en gebruikt dat voor zijn lobby om de therapie in het basispakket te krijgen zodat het voor een ieder die er vrij voor kiest toegankelijk is.

Miek schreef:Hallo John,

Resultaat telt en dat is mooi! Het is heerlijk dat je weer kwaliteit van leven hebt en dat met anderen wil delen, in de hoop dat ook anderen er baat bij kunnen hebben.

Dus nieuwsgierig naar Optimens heb ik wat gegoogeld. Ik zie dan dat ze de Metmaster gebruiken (maar je moet wel even doorgoogelen, want ze vermelden het niet op hun website).

Verder gegoogeld op de Metmaster lees ik ergens dat het hetzelfde is als APS-therapie (http://www.intermobiel.com/viewpage.asp?pag_id=1386).

Ook de afbeelding ziet er hetzelfde uit als het APS-apparaat:http://www.centrumwestland.nl/cia%20teks/APS.htm
(Met APS-therapie ben ik wel bekend, vandaar mijn interesse).

Toch is het volgens jou iets anders; zowel qua apparaat als qua werkwijze;Zou je kunnen beschrijven wat het verschil is met gewone APS-therapie, want ik denk dat velen van ons wel APS therapie kennen en mogelijk ook geprobeerd hebben, maar Optimens is denk ik voor de meesten onbekend en hun website is weinig verhelderend.

Zit het verschil vooral in het gelijktijdig gebruik van de hartslagmeter, die je beschermt tegen het over je grenzen gaan?


Groet,

Miek

Allereerst dank. Mijn hoop is ook dat iedereen minimaal de verbetering mag krijgen die ik tot op heden heb gekregen.

In de linken die je post zie ik inderdaad een ander APS apparaat. optimens werkt met een nieuwer apparaat waarvan de technologie is verbeterd.
Ik had het geluk dat alles dit jaar precies op de juiste datum lijkt te vallen. In januari is mijn maximale hartslag vastgesteld en ik draag sindsdien als ik op ben een hartmeter. Ik kan dus mn grenzen nu ik energie heb en geen pijn veel beter in de gaten houden.
Mijn gematigde schema is volgens mij dan ookzeker een deel van mijn succes met deze therapie. Iets wat ook overlegd wordt met de therapeut.

groet,
John

jansenc schreef:hoeveel mensen zijn er nu onder behandeling>

met hoeveel mensen gaat het goed?

met hoeveel mensen gaat het slecht?

hoeveel mensen blijven het zelfde?

en wat is de tegengroep?

groetjes christa

Er zijn op dit moment in de eerste ronde 11 patienten die de therapie nu volgen.

Met 4 van hen gaat het op dit moment heel goed.
3 van hen zijn op de goede op weg.
4 hebben een achteruit gang meegemaakt en komen langzaam terug op hun oude niveau, in de hoop daarna verbetering te krijgen.

Let wel de therapie is bij iedereen nog bezig en niet iedereen is op hetzelfde moment gestart.

Ieder mens is anders. Het is altijd mooi en hoopvol als mensen verbetering ervaren in hun klachten. Wie weet hebben meer mensen hier wat aan. Geniet ervan.

angelsandra schreef:Ieder mens is anders. Het is altijd mooi en hoopvol als mensen verbetering ervaren in hun klachten. Wie weet hebben meer mensen hier wat aan. Geniet ervan.

Dank je.

Ik zie deze berichtwisseling en wil daar graag een en ander aan toevoegen.

De Met-Master waar over gesproken wordt bij Optimens is een produkt dat heel even gemaakt is in de jaren 2006-2007. Dit toestel werd gemaakt door oud vertegenwoordigers van APS en is gebaseerd op de APS MK 1.1, het oude model van APS. Met-Master wordt al sinds die tijd niet meer gemaakt.
Vanuit die periode zijn er een aantal toestellen op de markt verschenen op basis van dit oude APS model met de boodschap de "vernieuwde" APS te zijn.
Het enige wat ik kan adviseren is laat u goed voorlichten en kijk welke organisatie er achter het product zit en of ze de benodigde geldige certificeringen hebben, zoals CE en ISO.
Let vooral bij dit soort producten op de onderzoeken die gedaan zijn, veelal gebruiken deze aanbieders de onderzoeken die gedaan zijn door APS Therapy.

Ik vraag me af waarom iemand zoals meneer pijnzorg terwijl hij nog middenin de behandeling van zijn eerste 11patienten zit, nu al overtuigd is van zijn succes. Het lijkt mij persoonlijk een beetje vroeg om al te juichen.

Ook vind ik het niet voor hem pleiten dat de info op zijn website moeilijk te vinden is.

...mod

Ook een veeg teken is het wanneer een hulpverlener zijn eigen methode zo loopt te pushen, en dat na 11 gevallen, waarvan bij de meesten nog niet gezegd kan worden dat ze het zo goed doen op dit moment.

Dus heel begrijpelijk dat Marry haar zorg uitspreekt. En waarschuwt.

Voor degenen voor wie het werkt, gefeliciteerd, ik hoop dat de goede werking doorzet voor jullie, maar ik heb al zoveel voorbij zien komen, dat ik eerst maar eens rustig afwacht hoe het verder gaat.

Shiri

Bij toeval kwam ik dit tegen:

http://www.homeopaath.eu/innovatie

Als ik het goed lees, wordt deze techniek ook gebruikt in het Gemini ziekenhuis te Den Helder o.l.v. Dr.Guus Verblauw bij mensen met chronische wonden en polyneuropathie.

Lees allemaal nog even het eerste bericht van John, waar hij dit topic mee opende. Zoals ik het lees beschrijft hij gewoon hoe het met hem ging, welke therapie hij geprobeerd heeft en welk effect dat op hem had. Ik zie geen promo-verhaal of halleluja en iedereen moet het proberen. In mijn beleving deelt John gewoon een ervaring. Net zoals een ander schrijft dat hij door het dieet van Tobback minder buikklachten heeft, of vooruitgaat door LDN of wat dan ook.

We hebben nu eenmaal met een ziekte te maken die nog niet duidelijk in kaart is gebracht. In mijn beleving zijn we bijna allemaal aan het experimenteren. Er zijn immers geen bewezen behandelingen. Natuurlijk moeten we kritisch zijn. Misschien een idee om daar rechts in de kolom op dit forum een opmerking over te plaatsen. Zoiets als: 'Er is geen bewezen behandeling voor ME. Wat voor de een kan helpen, kan de ander terug bij nul brengen. Blijf zelf kritisch nadenken over wat je wilt proberen.'

Hoe lang duurt één behandeling en wat kost die?

Gek dat daar eerder geen antwoord op werd gegeven.

Overigens weet je pas of iets werkt op de langere termijn. Wat is het effect na bijv een jaar?

Wat vind ME-specialist Prof. DML van deze therapie?

John, gefeliciteerd met je vorderingen en houd ons ajb op de hoogte van de verdere ontwikkelingen.

...mod

De site van Optimens is weinig vertrouwenwekkend. De centrale behandelaar noemt zijn naam niet, we weten niets van zijn opleiding en achtergrond. Ook het feit dat andere therapeuten niet rechtstreeks benaderd kunnen worden, maar alleen via de' centrale coördinatie' heeft een sekte-achtige bijsmaak. Dit kan namelijk maar één ding betekenen: forse afdrachten per klant aan meneer 'Roland-pijnzorg-zonder-cv'. Deze constructie is een officieel kenmerk van sectes.

...mod