Geachte mevrouw Beintema,
Omdat ik ervan overtuigd bent dat uw insteek is om deugdelijke journalistiek bedrijven en met dat uitgangspunt open zult (willen) staan voor de andere kant van een verhaal, schrijf ik u naar aanleiding van uw stuk
“Bewegen of denken tegen vermoeidheid” in de NRC van 18 februari jl. Ik wil u bij deze met alle respect graag op een aantal belangrijke punten wijzen waar u in uw artikel – ik neem aan onbewust en onbedoeld – helaas aan voorbij gaat. Ik vind het hierdoor erg eenzijdig en bovendien zijn de stellingen
“De diagnose [voor 'CVS, ook bekend als ME']
is moeilijk te stellen en een directe lichamelijke oorzaak is nooit gevonden. Een vermoeden dat er een virus aan ten grondslag ligt, werd afgelopen zomer ontkracht.“ veel te kort door de bocht, de 1e en laatste zijn namelijk niet waar. Ik leg u graag uit waarom, mede aan de hand van diverse wetenschappelijke studies.
Dat CGT/GET erg goed kan zijn bij chronische vermoeidheid zal niemand betwisten, ook ik niet. Chronische vermoeidheid komt nou eenmaal niet alleen bij veel medische ziektebeelden voor, maar kan evengoed voortkomen uit overbelasting (bijv. burnout of jarenlange roofbouw plegen), bij niet duidelijk vast te stellen depressie, persoonlijkheidsstoornis of een andere psychische stoornis waarbij ook zeker niet functionele gedachten en een ongezonde aandacht voor lichamelijke sensaties kunnen bestaan. Waarbij CGT/GET dan ook bijzonder zinvol kan zijn. Helaas is ME(/CVS) al heel lang ten onrechte synoniem voor chronische vermoeidheid, ook in uw artikel.
Afgezien van de vraagtekens die te stellen zijn over de methodologie, gebruikte selectiecriteria van patiënten en conclusies over het door de Lancet gepubliceerde onderzoek, is dit onderzoek tevens gericht op een gemengde groep mensen waarbij sprake is van twee verschillende ziektebeelden. Welke de WHO met goede reden in twee verschillende categorieën heeft geplaatst. Neurologische “ME/PVFS” (ICD-10-G93.3) en de psychische “Fatigue Syndrome” (ICD-10-F.48.0). Maar de onderzoekers van het PACE-trial en het NKCV doen voorkomen of het om hetzelfde gaat. Er wordt gegoocheld met deze ziektebeelden alsof ze -en de bijbehorende klachten en symptomen – onderling inwisselbaar zijn. Dat zijn ze niet.
Er is niet automatisch sprake van ME(/CVS) wanneer sprake is van chronische vermoeidheid zonder dat hier een duidelijk ziektebeeld aan vast zit (lijkt te zitten), net zo min als dat iedereen met (acute of chronische) dorst diabeet genoemd kan/mag worden. Voor (chronische) dorst zijn meerdere verklaringen, waarónder diabetes, maar ook (structureel) te weinig drinken. Mensen met diabetes krijgen ook niet het advies krijgen meer te drinken als oplossing omdat er mensen zijn in de grote groep 'dorstigen' zonder diabetes waar dit wel voor opgaat. Vreemde vergelijking? Toch is dit wat continu gebeurt bij chronische vermoeidheid en ME/CVS. Onder andere bij het beoordelen van behandelingen en onderzoeken naar dit ziektebeeld meestal op de totale groep gericht zijn. Met grote en verstrekkende gevolgen voor de groep ME/CVS-patiënten die lijden aan heel veel meer dan chronische vermoeidheid. En is dit een neuro-immuunziekte wat meer dan eens is aangetoond. Waarbij CGT/GET in het gunstigste geval niets uithaalt, maar zeer regelmatig grote tot zelfs extreme achteruitgang tot gevolg heeft. De patiëntenorganisaties die waarschuwen voor de gevolgen van CGT/GET zeggen dit met goede reden en kennen bovendien de werkelijke cijfers die bij lange na niet het resultaat tonen die volgens uw stuk met CGT/GET behaald zouden worden.
Een paar links waar ik u graag naar verwijs voor een genuanceerdere kijk op de effecten van CGT/GET:
Een wetenschappelijke studie die laat zien dat CGT/GET helemaal niet het effect heeft dat vaak wordt beweerd:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21234629
Hoe met cijfers gegoocheld wordt en hiermee tot een positief (en niet evidence based!) resultaat gekomen wordt:
http://www.hetalternatief.org/Succescij ... 202001.htm
De (zeer) negatieve effecten van GET, 2010:
http://www.afme.org.uk/res/img/resource ... 011-13.pdf
Ook wil ik u wijzen op berichtgeving uit 1981 in dezelfde Lancet als waar het onderzoek uit uw artikel in is geplaatst (dit was vóór de intrede van de zeer bagatelliserende term “Chronisch Vermoeidheid Syndroom” ipv ME omdat ME zou 'suggeren dat het om een fysieke aandoening zou gaan'):
“In 1969 it was suggested that ME schould only be diagnosesd if neurological and muscle signs were found. It is important that the title 'myalgic encephalomyelitis' should be restricted to patients who show some of each of the three major features of the disease: firstly, symptoms and signs in relation to muscles, such as recurrent episodes of profound weakness and exhaustion, easy fatiguebility, and marked muscle tenderness. Secondly, neurological symptoms or signs, especially affecting the eyes, or weakness of peripheral muscles, as demonstrated by the voluntary muscle test; or some loss of peripheral sensation; or involvement of het autonomic nervous system (orthostatic tacycardia, abnormal coldness of the extremitties, episodes of sweating or pallor, [and] bladder disturbances). Thirdly biochemical abnormalities, such as a raised urinary creatine, or an abnormal electrophoresis pattern with raised IgM.” (Was it benign Myalgic Encephalomyelitis? CS Goodwin. Lancet 1981:January 3:37)
Duizenden (ruim 5000) wetenschappelijke studies in de afgelopen 25 jaar hebben biomedische afwijkingen aangetoond bij ME/CVS-patiënten – die niet gevonden worden bij mensen met chronische vermoeidheid die overigens ook niet aan de ME/CVS-criteria voldoen (wel aan de veel te brede criteria, zoals bijvoorbeeld de Oxford-criteria die gebruikt werden voor het PACE-trial, die ook mensen toelaten met een psychiatrische stoornissen of burnoutachtige aandoeningen. In het betreffende onderzoek lijdt 47% aan een psychiatrische stoornis) – en zijn deze afwijkingen ook niet psychisch, psychosomatisch of biopsychosociaal te verklaren. Hieronder 2 studies op slechts 1 van de vele inmiddels vele gevonden soorten afwijkingen:
Spinal Fluid Abnormalities in Patients with Chronic Fatigue Syndrome
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC540195/
En een wetenschappelijke studie in dezelfde categorie, gisteren gepubliceerd in PloS ONE:
Spinal Fluid Proteins Distinguish Lyme Disease from Chronic Fatigue Syndrome
http://www.sciencedaily.com/releases/20 ... 171235.htm
Andere interessante artikelen, 1 van een psychiater (wiens werk internationaal erkend wordt)
http://esme-eu.com/getfile.php/Files/ME ... ic_Dis.pdf
en van een professor van de Universiteit van Hull
http://www.publicservice.co.uk/article. ... icle=15476
Er zijn ook criteria waarmee het vaststellen van ME/CVS prima te doen is,
“ME/CVS klinische definitie en richtlijnen voor medisch personeel, een overzicht van het Canadese Consensus Document” uit 2005/2006, kort gezegd de Canadese Criteria:
http://www.steungroep.nl/docs/ME%20Overview.pdf
Daarbij is XMRV is daarbij helemaal niet ontkracht in tegenstelling tot wat u in uw stuk stelt. Voor een completer beeld kan ik u de volgende links van harte aanbevelen.
Gepubliceerde studie NIH/FDA augustus 2010 met 86,5% MLV+ t.o.v. 6,8% bij controles
http://www.pnas.org/content/107/36/15874.abstract
Prevalentie XMRV/MLV door diverse groepen tijdens een internationale XMRV-werkgroep
http://esme-eu.com/getfile.php/Files/ST ... 20xmrv.pdf
De verklaring van 22 december 2010 van een vooraanstaand viroloog dat een conclusie over het einde van XMRV en ME/CVS veel te kort door de bocht is
http://www.virology.ws/2010/12/22/xmrv- ... t-the-end/
Een addenda van 22 december 2010 op de studie uit 2009 over het belang van de juiste onderzoeksmethoden
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21178474
En deze die aantoont dat in studies waar niets gevonden is dit meer zegt over de manier van onderzoek
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20842203
Dit artikel zegt iets over dat XMRV als oorzaak nog niet is aangetoond, maar is wel bekend dat vergelijkbare retrovirussen kanker en neurologische ziekten veroorzaken
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20517289
Waarom XMRV geen contaminant is en waarom diverse wetenschappers stellen al achterhaald is
http://www.wpinstitute.org/news/docs/WP ... 010111.pdf
Een evenwichtig artikel over de vraag of XMRV een contaminant kan zijn
http://blogs.wsj.com/health/2010/12/20/ ... amination/
Ik hoop van harte dat u dit wilt bekijken en het zou getuigen van journalistieke juistheid en zorgvuldigheid als u een extra stuk zou plaatsen waarin een genuanceerder en vooral realistischer beeld wordt geschept over ME/CVS, de biomedische kant ervan en de werkelijke effecten van CGT/GET.
Met vriendelijke groet,
***
ziek sinds 1997, praktisch aan huis gebonden sinds 2008, bedlegerig sinds 2010. Langdurige therapie (RET 2004-2005, PMT 2008-2010 icm CGT 2008-2010. Revalidatie waarvoor ik was doorverwezen is afgeraden door de revalidatie-arts omdat ze dat gezien mijn klachten zeer onverstandig leek, later hebben ook het NKCV en het Roessingh mij voor behandeling afgewezen vreemd genoeg vanwege mijn typische ME/CVS-klachten en ondanks mijn door meerdere NL'se artsen (oa huisarts en neuroloog) gegeven ME- en CVS-diagnose) heeft mij, ondanks mijn toentertijd volle overtuiging dat dit mij zou helpen en mijn – door de therapeuten geprezen – inzet en houding hierin, niet geholpen. Integendeel: ik ben alleen maar steeds verder en uiteindelijk extreem verslechterd.
Professor dr. Anthony Komaroff, Harvard Medical School, persconferentie van het CDC over CVS in 2006: “The bad news is we don’t know what causes it or how to treat it successfully. But the good news is that there are now over 4,000 published studies that show underlying biological abnormalities in patients with this illness. It’s not an illness that people can just imagine that they have, and it’s not a psychological illness. In my view, that debate, which has raged for 20 years, should now be over.”
Prof. Dr. Luc Montagnier, ontdekker HIV-virus, Nobelprijswinnaar voor Geneeskunde in 2008. Erelid European Society for ME (ESME)
“Wetenschappers hebben al veel ontdekt over ME, maar deze informatie komt niet terecht bij het professioneel medisch korps, en de ziekte wordt nog steeds niet ernstig genomen. Het wordt hoog tijd dat dit verandert.”
Prof. Dr. Malcolm Hooper, emeritus professor Geneeskundige Chemie (UK)
“CGT is gebaseerd op het idee dat somatoforme aandoeningen worden bestendigd door abnormale of onnodige ziektegedachten die leiden tot abnormaal of nutteloos gedrag. De eerste vereiste voor een somatoforme diagnose is dat er geen fysieke oorzaak voor de symptomen is. Dit is niet het geval bij ME (CVS).”
Dr. Eleanor Stein, psychiater
“De aanbeveling voor GET ontspringt uit de dikwijls geciteerde maar onbewezen veronderstelling dat deconditionering ME (CVS) veroorzaakt of verergert. Eigenlijk werd deze veronderstelling ontkracht (Bazelmans et al. 2001; Harvey et al. 2008) en kan ze daarom niet worden gebruikt als basis voor behandeling. Als patiënten wordt opgedrongen om hun activiteiten te verhogen voorbij hun mogelijkheden, kan verergering van symptomen worden verwacht.”
Dr. William R.C. Weir – Honorary Senior Lecturer in Clinical Tropical Medicine, London School of Hygiene & Tropical Medicine. Honorary Senior Lecturer in Infectious Diseases, Royal Free Hospital Medical School.
“De toepassing van GET is tegenstrijdig met intuïtie, in het bijzonder als men weet dat één van de meest invaliderende en algemeen erkende symptomen van ME de post-exertionele malaise is die sommige patiënten dagenlang bedlegerig kan maken na relatief triviale inspanning.”
“
Classificatie: ME/CVS is een verworven, organische, pathofysiologische, multisysteemaandoening die zowel sporadisch als epidemisch voorkomt. Myalgische encefalomyelitis (ICD 10 G93.3) wordt door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) geclassificeerd als een neurologische aandoening. Chronische vermoeidheid mag niet verward worden met ME/CVS, omdat de vermoeidheid bij ME/CVS eerder pathologische uitputting is en slechts een van de vele symptomen. Er is onontkoombaar bewijs voor fysiologische en biochemische afwijkingen die overduidelijk laten zien dat ME/CVS een biologische, klinische aandoening is.”
uit het Canadees Consensusdocument 2005/2006 (vertaald van de oorspronkelijke uit 2003) 
Complimenten voor de brief! En dank je wél namens alle ME/CVS-lotgenoten.
Of ben ik nu even de draad kwijt?.....
