Lieve iedereen, ziehier een artikel in de NRC. Nog meer riooljournalistiek.
Bewegen of denken tegen vermoeidheid
Rotterdam, 18 febr.
Door Nienke Beintema | pagina 5
Afname chronische moeheid
Cognitieve gedragstherapie of een bewegingsprogramma vermindert de moeheid bij het chronisch vermoeidheidssyndroom. De patiënt per dag laten bekijken welke activiteiten hij aankan, werkt niet.
Dat blijkt uit onderzoek waarin, voor het eerst, vier verschillende behandelmethoden voor chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) met elkaar zijn vergeleken. De studie werd gehouden onder 640 patiënten. Britse artsen rapporteren er vandaag online over in het medische tijdschriftThe Lancet.
CVS, ook bekend als ME, kenmerkt zich door extreme vermoeidheid en vaak ook hoofdpijn, spier- en gewrichtspijn en geheugen- en concentratieproblemen. Naar schatting zijn er in Nederland zo’n 40.000 CVS-patiënten. De diagnose is moeilijk te stellen en een directe lichamelijke oorzaak is nooit gevonden. Een vermoeden dat er een virus aan ten grondslag ligt, werd afgelopen zomer ontkracht.
Veel CVS-patiëntenorganisaties zijn kritisch over de twee methoden die het in het nieuwe onderzoek het beste deden en die ook in eerder onderzoek al positief naar voren kwamen: een oefenprogramma waarbij patiënten geleidelijk meer gaan bewegen en cognitieve gedragstherapie krijgen. In die therapie leren mensen minder negatief over de ziekte te denken en nieuwe dingen uit te proberen. Uitgangspunt is dat volledig herstel mogelijk is en dat mensen kunnen leren dat te bevorderen.
Veel patiënten zien deze beide methoden als een gebrek aan erkenning en zelfs als schadelijk. Zij zoeken de oplossing liever in een derde aanpak: adaptive pacing. Die gaat ervan uit dat CVS blijvend is en dat de patiënt ermee moet leren leven. Hij leert zijn activiteiten af te stemmen op zijn beperkte energie. Maar naar nu blijkt, werkt dat niet beter dan ‘standaardzorg’, bestaande uit voorlichting plus eventueel een slaapmiddel en pijnbestrijding. Met cognitieve gedragstherapie en met beweging nam de vermoeidheid gemiddeld anderhalf keer zoveel af.
„Ik hoop dat de patiëntenorganisaties dit serieus nemen”, reageert Gijs Bleijenberg van het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid van het UMC St Radboud in Nijmegen. Samen met een collega schreef hij een commentaar in hetzelfde nummer van The Lancet. „Niet alleen bevestigt dit eerdere conclusies over cognitieve gedragstherapie en beweging, maar voor het eerst is nu ook adaptive pacing onderzocht. Dat blijkt dus geen meerwaarde te hebben.”
Riooljournalistiek NRC: bewegen of denken tegen vermoeidheid
Moderator: Moderators
Nienke Beintema (NRC) als spreekbuis Nijmeegse CGT-prop.
Dit is vandaag te lezen in deze krant. Geen aandacht voor hetgeen wel bekend is. De ideeen van patienten worden gemakshalve (conform Nijmeegse prop.) tegenover artsen geplaatst. Alsof er geen artsen zijn die geloven dat er weleens een virus aan ten grondslag zou liggen etc etc Toonzetting kan overigens nog veel erger.
Bewegen of denken tegen vermoeidheid...
Nienke Beintema
Cognitieve gedragstherapie of een bewegingsprogramma vermindert de moeheid bij het chronisch vermoeidheidssyndroom. De patiënt per dag laten bekijken welke activiteiten hij aankan, werkt niet.
Dat blijkt uit onderzoek waarin, voor het eerst, vier verschillende behandelmethoden voor chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) met elkaar zijn vergeleken. De studie werd gehouden onder 640 patiënten. Britse artsen rapporteren er vandaag online over in het medische tijdschrift The Lancet.
CVS, ook bekend als ME, kenmerkt zich door extreme vermoeidheid en vaak ook hoofdpijn, spier- en gewrichtspijn en geheugen- en concentratieproblemen. Naar schatting zijn er in Nederland zo'n 40.000 CVS-patiënten. De diagnose is moeilijk te stellen en een directe lichamelijke oorzaak is nooit gevonden. Een vermoeden dat er een virus aan ten grondslag ligt, werd afgelopen zomer ontkracht.
Veel CVS-patiëntenorganisaties zijn kritisch over de twee methoden die het in het nieuwe onderzoek het beste deden en die ook in eerder onderzoek al positief naar voren kwamen: een oefenprogramma waarbij patiënten geleidelijk meer gaan bewegen en cognitieve gedragstherapie krijgen. In die therapie leren mensen minder negatief over de ziekte te denken en nieuwe dingen uit te proberen. Uitgangspunt is dat volledig herstel mogelijk is en dat mensen kunnen leren dat te bevorderen.
Veel patiënten zien deze beide methoden als een gebrek aan erkenning en zelfs als schadelijk. Zij zoeken de oplossing liever in een derde aanpak: adaptive pacing. Die gaat ervan uit dat CVS blijvend is en dat de patiënt ermee moet leren leven. Hij leert zijn activiteiten af te stemmen op zijn beperkte energie. Maar naar nu blijkt, werkt dat niet beter dan 'standaardzorg', bestaande uit voorlichting plus eventueel een slaapmiddel en pijnbestrijding. Met cognitieve gedragstherapie en met beweging nam de vermoeidheid gemiddeld anderhalf keer zoveel af.
,,Ik hoop dat de patiëntenorganisaties dit serieus nemen", reageert Gijs Bleijenberg van het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid van het UMC St Radboud in Nijmegen. Samen met een collega schreef hij een commentaar in hetzelfde nummer van The Lancet. ,,Niet alleen bevestigt dit eerdere conclusies over cognitieve gedragstherapie en beweging, maar voor het eerst is nu ook adaptive pacing onderzocht. Dat blijkt dus geen meerwaarde te hebben."
Bewegen of denken tegen vermoeidheid...
Nienke Beintema
Cognitieve gedragstherapie of een bewegingsprogramma vermindert de moeheid bij het chronisch vermoeidheidssyndroom. De patiënt per dag laten bekijken welke activiteiten hij aankan, werkt niet.
Dat blijkt uit onderzoek waarin, voor het eerst, vier verschillende behandelmethoden voor chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) met elkaar zijn vergeleken. De studie werd gehouden onder 640 patiënten. Britse artsen rapporteren er vandaag online over in het medische tijdschrift The Lancet.
CVS, ook bekend als ME, kenmerkt zich door extreme vermoeidheid en vaak ook hoofdpijn, spier- en gewrichtspijn en geheugen- en concentratieproblemen. Naar schatting zijn er in Nederland zo'n 40.000 CVS-patiënten. De diagnose is moeilijk te stellen en een directe lichamelijke oorzaak is nooit gevonden. Een vermoeden dat er een virus aan ten grondslag ligt, werd afgelopen zomer ontkracht.
Veel CVS-patiëntenorganisaties zijn kritisch over de twee methoden die het in het nieuwe onderzoek het beste deden en die ook in eerder onderzoek al positief naar voren kwamen: een oefenprogramma waarbij patiënten geleidelijk meer gaan bewegen en cognitieve gedragstherapie krijgen. In die therapie leren mensen minder negatief over de ziekte te denken en nieuwe dingen uit te proberen. Uitgangspunt is dat volledig herstel mogelijk is en dat mensen kunnen leren dat te bevorderen.
Veel patiënten zien deze beide methoden als een gebrek aan erkenning en zelfs als schadelijk. Zij zoeken de oplossing liever in een derde aanpak: adaptive pacing. Die gaat ervan uit dat CVS blijvend is en dat de patiënt ermee moet leren leven. Hij leert zijn activiteiten af te stemmen op zijn beperkte energie. Maar naar nu blijkt, werkt dat niet beter dan 'standaardzorg', bestaande uit voorlichting plus eventueel een slaapmiddel en pijnbestrijding. Met cognitieve gedragstherapie en met beweging nam de vermoeidheid gemiddeld anderhalf keer zoveel af.
,,Ik hoop dat de patiëntenorganisaties dit serieus nemen", reageert Gijs Bleijenberg van het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid van het UMC St Radboud in Nijmegen. Samen met een collega schreef hij een commentaar in hetzelfde nummer van The Lancet. ,,Niet alleen bevestigt dit eerdere conclusies over cognitieve gedragstherapie en beweging, maar voor het eerst is nu ook adaptive pacing onderzocht. Dat blijkt dus geen meerwaarde te hebben."
Nienke Beintema (NRC) als spreekbuis Nijmeegse CGT-prop.
OMG 
Dit is toch niet te geloven.... ik kan echt wel huilen, eerlijk.....
Dit betekent dus gewoon; het advies wordt, niet zeiken vooral doorbewegen, je tempo aanpassen aan hoe je conditie is wordt hier onzin gevonden, iedereen die dus straks aangeeft dat het niet gaat, wordt als zeikerd, slappeling, aansteller bestempeld.
Ik denk dat ik hier echt een tegenbrief op moet schrijven. Vooral vanuit een wetenschappelijk perspectief, zoals ik al ergens eerder schreef, niet te emotioneel, dat heeft geen zin, alleen met feiten kunnen we hopelijk enig effect resorteren.
Hoop toch echt dat de patientenverenigingen ook iets gaan doen.......
groetjes van een verdrietige poppetje
Dit is toch niet te geloven.... ik kan echt wel huilen, eerlijk.....
Dit betekent dus gewoon; het advies wordt, niet zeiken vooral doorbewegen, je tempo aanpassen aan hoe je conditie is wordt hier onzin gevonden, iedereen die dus straks aangeeft dat het niet gaat, wordt als zeikerd, slappeling, aansteller bestempeld.
Ik denk dat ik hier echt een tegenbrief op moet schrijven. Vooral vanuit een wetenschappelijk perspectief, zoals ik al ergens eerder schreef, niet te emotioneel, dat heeft geen zin, alleen met feiten kunnen we hopelijk enig effect resorteren.
Hoop toch echt dat de patientenverenigingen ook iets gaan doen.......
groetjes van een verdrietige poppetje
Nu is het echt oorlog aan het worden ze *blijenberg& aanhang slaan terug.
Kopen menig riooljournalist om die maakt een 1 of ander randartikel en klaar.
Journalisten die nog ergens onder aan de ladder staan ook nog.
en daar gaan we weer.
Zouden wij zoveel bereiken met ons forumpje dat de blij&berg groep terug moet slaan met krantenartikelen.
Dan doen wij het toch heel goed hier.
Kopen menig riooljournalist om die maakt een 1 of ander randartikel en klaar.
Journalisten die nog ergens onder aan de ladder staan ook nog.
en daar gaan we weer.
Zouden wij zoveel bereiken met ons forumpje dat de blij&berg groep terug moet slaan met krantenartikelen.
Dan doen wij het toch heel goed hier.
Dear Karma, I have a list of people you missed
Nienke Beintema (NRC) als spreekbuis Nijmeegse CGT-prop.
David Tuller, New York Times is gelukkig beter op de hoogte
http://www.nytimes.com/2011/02/18/healt ... ef=science
The cognitive and behavioral interventions outlined in the new study are a series of sessions continuing for several months. The researchers are expected to address the cost-effectiveness of the treatments in another report. (Several of the study’s authors reported financial ties to the insurance industry.)
http://www.nytimes.com/2011/02/18/healt ... ef=science
The cognitive and behavioral interventions outlined in the new study are a series of sessions continuing for several months. The researchers are expected to address the cost-effectiveness of the treatments in another report. (Several of the study’s authors reported financial ties to the insurance industry.)
Nienke Beintema (NRC) als spreekbuis Nijmeegse CGT-prop.
Bugger, ik heb per ongeluk deze brief bij een ander topic geplaatst. Dat mag de moderator altijd weghalen wanneer het in de weg staat. Het is natuurlijk nog steeds een voorbeeld van riooljournalistiek.
@Poppetje,
Er moeten een aantal mensen een een antwoord op geven, net zoals we bij dat artikel van Griet Plets hebben gedaan. Als is het maar een kort en krachtig briefje via de mail naar de redactie en de journaliste.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
@Poppetje,
Er moeten een aantal mensen een een antwoord op geven, net zoals we bij dat artikel van Griet Plets hebben gedaan. Als is het maar een kort en krachtig briefje via de mail naar de redactie en de journaliste.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Nienke Beintema (NRC) als spreekbuis Nijmeegse CGT-prop.
De info op deze link als antwoord: http://niceguidelines.blogspot.com/ ,gebruiken?!
Nienke Beintema (NRC) als spreekbuis Nijmeegse CGT-prop.
@Esther,
Ja ik ga er morgen aan beginnen !
Omdat er de komende periode nog veel van dit soort berichten zullen volgen is het wellicht slim om een brief op te stellen die bijna als basis voor volgende reacties (op soortgelijke artikelen) gebruikt kan worden.
We moeten vooral niet te emotioneel reageren, maar op de inhoud en de slechte journalistiek. En de tekst van die reactie kunnen we, als wie die op treffende en ook wetenschappelijk onderbouwde wijze op papier zetten, dan ook steeds weer gebruiken.
Ik ga er morgen eens rustig voor zitten.
Ja ik ga er morgen aan beginnen !
Omdat er de komende periode nog veel van dit soort berichten zullen volgen is het wellicht slim om een brief op te stellen die bijna als basis voor volgende reacties (op soortgelijke artikelen) gebruikt kan worden.
We moeten vooral niet te emotioneel reageren, maar op de inhoud en de slechte journalistiek. En de tekst van die reactie kunnen we, als wie die op treffende en ook wetenschappelijk onderbouwde wijze op papier zetten, dan ook steeds weer gebruiken.
Ik ga er morgen eens rustig voor zitten.
Tegenargumenten..
Nog een paar bronnen:
Inzake virussen als oorzaak zie bijvoorbeeld:
http://www.cfids.org/cfidslink/2010/010604.asp
Onderzoek Chia is waardevol.
Inzake Pace-trial> Prof Hooper:
http://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.ex ... &S=&P=4213
En inzake XMRV. Onderzoek Hanson en Singh is nog niet gepubliceerd. Nu al weerlegd? etc etc
En wat te denken van de publicatie van Tracy Hampton in JAMA met als stelling dat er sprake is van clear biological evidence etc etc
Inzake virussen als oorzaak zie bijvoorbeeld:
http://www.cfids.org/cfidslink/2010/010604.asp
Onderzoek Chia is waardevol.
Inzake Pace-trial> Prof Hooper:
http://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.ex ... &S=&P=4213
En inzake XMRV. Onderzoek Hanson en Singh is nog niet gepubliceerd. Nu al weerlegd? etc etc
En wat te denken van de publicatie van Tracy Hampton in JAMA met als stelling dat er sprake is van clear biological evidence etc etc
Tegenargumenten..
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Tegenargumenten..
Background information:
* Our most recent survey of patient opinion on management options, which involved over 4,000 responses, was carried out at the same time as the PACE trial was in progress. The numbers involved exceed those in the PACE trial.
Full report available here: http://www.meassociation.org.uk/?page_id=1345
* Results for CBT: 25% improved; 55% reported no change; 20% made worse (sample size=2137)
* Results for GET : 22% improved; 21 reported no change; 57% made worse (sample size = 997)
* Results for pacing: 71% improved; 24% no change; 5% made worse (sample size=906)
* A similar study to the PACE trial, which was carried out in Spain, and published in January 2011, found no benefits from CBT and GET when compared to standard medical care.
Abstract can be found here: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21234629
* Physical deconditioning does not seem to be a perpetuating factor in CFS – research abstract from paper by Bazelmans et al
available here http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11200949
* MRC announcement of ring-fenced funding for biomedical research into ME/CFS can be found here: http://www.meassociation.org.uk/?p=4085.
* A further MRC announcement and press release is due next week.
Bron: http://www.meassociation.org.uk/?p=4607
* Our most recent survey of patient opinion on management options, which involved over 4,000 responses, was carried out at the same time as the PACE trial was in progress. The numbers involved exceed those in the PACE trial.
Full report available here: http://www.meassociation.org.uk/?page_id=1345
* Results for CBT: 25% improved; 55% reported no change; 20% made worse (sample size=2137)
* Results for GET : 22% improved; 21 reported no change; 57% made worse (sample size = 997)
* Results for pacing: 71% improved; 24% no change; 5% made worse (sample size=906)
* A similar study to the PACE trial, which was carried out in Spain, and published in January 2011, found no benefits from CBT and GET when compared to standard medical care.
Abstract can be found here: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21234629
* Physical deconditioning does not seem to be a perpetuating factor in CFS – research abstract from paper by Bazelmans et al
available here http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11200949
* MRC announcement of ring-fenced funding for biomedical research into ME/CFS can be found here: http://www.meassociation.org.uk/?p=4085.
* A further MRC announcement and press release is due next week.
Bron: http://www.meassociation.org.uk/?p=4607
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Tegenargumenten..
Een vermoeden dat er een virus aan ten grondslag ligt, werd afgelopen zomer ontkracht.
Tsjonge, wat een achterstand voor een journalist
Blijkbaar het nieuws niet zo best gevolgd/ OF WILLEN VOLGEN
adaptive pacing heeft volgens onderzoek geen meerwaarde (MAAR het geeft wel stabiliteit)
ME/CVS -> CGT -> achteruitgang
Ik prefereer stabiliteit boven achteruitgang.
En het is toevallig MIJN lichaam waar ik nog een heel leven mee wil doen.
Tsjonge, wat een achterstand voor een journalist
Blijkbaar het nieuws niet zo best gevolgd/ OF WILLEN VOLGEN
adaptive pacing heeft volgens onderzoek geen meerwaarde (MAAR het geeft wel stabiliteit)
ME/CVS -> CGT -> achteruitgang
Ik prefereer stabiliteit boven achteruitgang.
En het is toevallig MIJN lichaam waar ik nog een heel leven mee wil doen.
Tegenargumenten..
Esther, goed dat je dit zo snel te pakken had. Ik werd er net telefonisch op geattendeerd. Mijn eerste reactie was: het is gvd***!! echt oorlog. Deze eenzijdige berichtgeving, in B en NL, in dezelfde periode, is aangestuurd, dat kan nauwelijks anders. (Trouwens, wat was de vorige baan van de hoofdredacteur van NRC? ha!)
Sorry, moest even stoom afblazen. Die Nienke Beitema, daar hadden we toch al eerder van gehoord? Zal eens kijken naar oudere topics.
poppetje, lijkt me een heel goed idee om een rustige, goed onderbouwde brief te schrijven die ook in de toekomst dienst kan doen. Iedereen hier heeft je al links aangereikt. Misschien is het ook een goed idee die journalisten als beintema te attenderen op de InvestinME conferentie van mei?
Sorry, moest even stoom afblazen. Die Nienke Beitema, daar hadden we toch al eerder van gehoord? Zal eens kijken naar oudere topics.
poppetje, lijkt me een heel goed idee om een rustige, goed onderbouwde brief te schrijven die ook in de toekomst dienst kan doen. Iedereen hier heeft je al links aangereikt. Misschien is het ook een goed idee die journalisten als beintema te attenderen op de InvestinME conferentie van mei?
Tegenargumenten..
Als je inspiratie zoekt om een klachtenbrief te schriven, lees de commentaren op het artikel hier:
http://news.sky.com/skynews/Article/201 ... f#comments
Sommige zijn echt om van te smullen ... (anderen zijn er ronduit om je te choqueren dus laat ze voor wat ze zijn).
Deze bijvoorbeeld:
Anything that uses the Oxford Criteria is a waste of time and money. It is not specific enough and allows patients who do not have CFS and it's main and distinguishing symptom - post-exertional malaise ( yes that's right, the distinguishing symptom of CFS, with up to 96% of patients displaying it is not included in the Oxford Criteria for CFS, and it is an "optional" symptom in the international criteria to which this study refers to) to be diagnosed with CFS, and therefore dilute the patient sample.
It can allow for people with fatigue caused by psychiatric/psychological condition to be included in the study. And yes, you remember rightly, the best therapies for depression are CBT and exercise... a coincidence? Unfortunately I don't think so. It's a shame, that money could have been used for something more scientific, hey even the same study but with a diagnostic criteria with suitable specificity would have been much better.
Ter info, de co-auteur van de studie heeft de "criteria van de Oxford" zelf ontwikkeld samen met Wesseley en Sharpe. Je weet wel, de drie heren psychiaters die zetelen in raden van verzekeringsmaatschappijen en via trusts 4 miljoen pound kregen voor hun pseudo onderzoeken om te bewijzen dat de ziekte tussen de oren zit.
De criteria van Oxford vermelden inspanningsintolerantie niet als criterium van de ziekte, nochtans het onderscheidend kenmerk bij uitstek!
http://news.sky.com/skynews/Article/201 ... f#comments
Sommige zijn echt om van te smullen ... (anderen zijn er ronduit om je te choqueren dus laat ze voor wat ze zijn).
Deze bijvoorbeeld:
Anything that uses the Oxford Criteria is a waste of time and money. It is not specific enough and allows patients who do not have CFS and it's main and distinguishing symptom - post-exertional malaise ( yes that's right, the distinguishing symptom of CFS, with up to 96% of patients displaying it is not included in the Oxford Criteria for CFS, and it is an "optional" symptom in the international criteria to which this study refers to) to be diagnosed with CFS, and therefore dilute the patient sample.
It can allow for people with fatigue caused by psychiatric/psychological condition to be included in the study. And yes, you remember rightly, the best therapies for depression are CBT and exercise... a coincidence? Unfortunately I don't think so. It's a shame, that money could have been used for something more scientific, hey even the same study but with a diagnostic criteria with suitable specificity would have been much better.
Ter info, de co-auteur van de studie heeft de "criteria van de Oxford" zelf ontwikkeld samen met Wesseley en Sharpe. Je weet wel, de drie heren psychiaters die zetelen in raden van verzekeringsmaatschappijen en via trusts 4 miljoen pound kregen voor hun pseudo onderzoeken om te bewijzen dat de ziekte tussen de oren zit.
De criteria van Oxford vermelden inspanningsintolerantie niet als criterium van de ziekte, nochtans het onderscheidend kenmerk bij uitstek!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.