ME-Gids.Net

Toch erg netjes dat ie nu terug komt op wat ie eerder zei. Wel jammer dat het kwaad in de media al is geschied.

"Upon re-reading three of the four Retrovirology papers it became clear to me that they show that identification of XMRV can be fraught with contamination problems, but they do not imply that previously published studies are compromised by these findings. Clearly any new studies done on XMRV should keep in mind the potential for contamination from PCR kits and murine nucleic acids."

Oftewel de studies tonen aan dat het aantonen van XMRV gepaard kán gaan met contaminatie, maar er wordt niet gezegd dat dit ook het geval is bij eerdere studies naar XMRV.

Wat ik mij afvraag is.

Een retro-virus lijkt mij anyways niet goed. Dus dat moet opgelost worden. Punt uit.
Als ik dat virus heb wil ik er van af.

He Eezdva,

Ja dat heb ik ook, Los van het feit of XMRV/MLV ME/CVS veroorzaakt, is het hebben van een retrovirus niet niets, en dat moet ook behandeld worden.
Het zou net zoiets zijn als een HIV positieve patient ook maar niet laten testen en als je positief bent naar huis sturen.
Dus hoe dan ook moeten ze iets met dit virus en patienten die geinfecteerd zijn serieus nemen. Die moeten zich ook melden in het reguliere circuit (ook al kan men nu op dit moment niets doen), zodat virologen/immunologen/HIV specialisten met het bestaan van het virus worden geconfronteerd en worden aangespoort zich erin te verdiepen. De hele discussie dat het een muisvirus is, en dus geen humane infecties kan veroorzaken moet wel snel uit de lucht geholpen worden.

Laten we hopen dat de grote studie van Lipkin niet heel lang meer op zich laat wachten. Is een gerenomeerde arts, hopelijk kan die wat meer uitsluitsel geven.

eezdva schreef:Wat ik mij afvraag is.

Een retro-virus lijkt mij anyways niet goed. Dus dat moet opgelost worden. Punt uit.
Als ik dat virus heb wil ik er van af.

Ik weet niet of het feit dat het virus een retro-virus is, het automatisch ook betekent dat het schadelijk is. In Nederland is zo'n 95% van de bevolking vanaf een jaar of 50 besmet met het Epstein Barr virus. Dat is een gevolg van de evolutie en een eeuwen oud gevecht tussen ons afweer systeem en dat virus. Dat is opzich ook niet zo erg, zolang je lichaam het maar onder controle weet te houden. XMRV zóu (heb er geen enkel bewijs voor hoor) ook zo'n soort virus kunnen zijn en dan hoeft dat niet perse fout te zijn.

Maar ik vind wel dat je zoiets heel goed moet uitzoeken en zeker moet weten waar het virus toe instaat is. Gelukkig is 'retro-virus' een magisch woordje en ook de gedachte aan 30 jaar HIV zal ons ongetwijfeld gaan helpen aan meer onderzoek.

Kijk: dat verwacht ik van een wetenschapper dat ie toegeeft dat ie fout zit! Daar kan vdMeer van leren, maar ja, die beschouw ik eerlijk gezegd niet als wetenschapper, die horen nl. niet van tevoren al te zeggen dat ze absoluut niet verwachten iets te vinden en na de 1e simpele poging (lees: aanklooien) zeggen, zie je wel, precies wat we al verwachtten... Wel jammer dat deze man te snel conclusies trok uiteraard, ik hoop dat ook daar zorgvuldiger mee om zal worden gegaan voortaan.

Is het trouwens iemand opgevallen dat er niets in de NL'se media is gekomen over de artikelen? Ik zag tenminste niets op Nu.nl en daar had ik op z'n minst verwacht dat vdMeer dit zou hebben laten plaatsen. Is ie op wintersport ofzo? Of heeft het ergens anders wel gestaan?

Epstein Barr Virus is geen retrovirus maar een herpesvirus. Dat is toch het hele punt, dat XMRV/MLV retrovirussen zijn, waarvan de enige andere die bekend zijn die mensen kunnen infecteren op dit moment HIV en HTLV-I en HTLV-II zijn? En dat juist gezien welke nare en superernstige ziektes deze veroorzaken het aannemelijk is dat XMRV/MLV de ellende van ME/CVS veroorzaakt?

annemoontje schreef:Epstein Barr Virus is geen retrovirus maar een herpesvirus. Dat is toch het hele punt, dat XMRV/MLV retrovirussen zijn, waarvan de enige andere die bekend zijn die mensen kunnen infecteren op dit moment HIV en HTLV-I en HTLV-II zijn? En dat juist gezien welke nare en superernstige ziektes deze veroorzaken het aannemelijk is dat XMRV/MLV de ellende van ME/CVS veroorzaakt?

Dat was inderdaad wat ik me hardop afvroeg, of dat inderdaad wel zo is.

Overigens klopt mijn vergelijking met Epstein Barr niet helemaal zie ik nu, nog los van dat het inderdaad geen retrovirus is, maar XMRV komt juist nauwelijks voor in de gezonde populatie. Dus dan verwacht je dat het óf (deel van de) oorzaak van een ziekte is, óf het een virus is die bij verminderde weerstand toeslaat. Dat laatste kan misschien getest worden door andere ziektes met een verminderd immuunsysteem te testen op XMRV. Komt het daar nauwelijks voor, dan is ME/CVS blijkbaar toch wel heel speciaal voor dit virus en vergroot dat weer de kans dat het daadwerkelijk een rol speelt bij het veroorzaken.

Inderdaad Magnetronnie. Ik weet niet beter dan dat je bij HIV toch ook altijd een percentage mensen treft die wel sero-positief zijn maar nog niet ziek (ook toen er nog geen behandeling voor was).

Van de website "Stop Aids Now!":
"Wat is het verschil tussen hiv en aids?
Aids ontstaat bij mensen die besmet zijn met het hiv-virus. Hiv is de afkorting van Humane Immuno deficiency Virus, wat aantasting van de afweer betekent. De witte bloedlichaampjes in het lichaam beschermen ons tegen virussen en bacteriën. Het hiv-virus maakt die witte bloedlichaampjes kapot. En dan word je van een onschuldig griepje ineens doodziek.

Als de weerstand zo ver daalt dat iemand infecties krijgt die bij gezonde mensen geen kans hebben, spreken we van aids. Voluit heet de ziekte Acquired Immuno Deficiency Syndrome. Het woord syndroom geeft aan dat aids niet één ziekte is. Het is een verzameling ziektes, veroorzaakt door aantasting van het afweersysteem."

DML noemt ME/CVS al jaren AidsII en als je dit lees snap je waarom!

Toch is het wel raar dat mensen met ME/CVS onderzocht worden door huisartsen en internisten en dat er meestal geen afwijkende bloeduitslagen worden gevonden. Als het immuunsysteem is aangetast dan zou je dat toch in het bloedbeeld moeten zien (dat de witte bloedlichaampjes 'kapot' gaan door het virus). Bij mij werden er altijd perfecte bloedwaardes gevonden en dat hoor je van veel mensen.
Of laat ik het zo zeggen: het zit waarschijnlijk nog wat ingewikkelder in elkaar dan dat. Zoals ook wel blijkt uit hoe DML de testen doet. Die kijkt naar zoveel aspecten tegelijkertijd. Tegen mij zei hij bijvoorbeeld dat mijn immuunsysteem ontregeld is. Sommige aspecten werken te hard en sommige te weinig. Het is dus blijkbaar niet altijd een kwestie van 'dat je weerstand daalt'.

@Magnetronnie/Annemoontje,

Denken jullie dat inentingen ook een rol kunnen spelen bij het ontstaan van XMRV/MLV-besmettingen (ME/(cvs)

Stier: XMRV/MLV is HIV niet he, dus betekent niet (vlgs mij tenminste) dat het beeld helemaal exact hetzelfde hoeft te zijn. Daarbij dacht ik dat het bij HIV ook gaat om ontregeling immuunsysteem waardoor de weerstand daalt. Niet perse dat alle waarden in het immuunsysteem gedaald zouden moeten zijn, maar ik weet niet goed (genoeg) hoe dat zit. Verder is het maar net waar je naar zoekt idd. Denk je dat als jij of ik met een HIV besmetting of al Aids en een arts denkt daar niet aan, maar ons net als nu in de psychische hoek duwt en enkel wat standaard tests doet daar IETS uit zou zijn gekomen?

Bij het zoeken naar ziektebeelden gaat het om zoveel specifieke afwijkingen waarop kan worden gezocht en moet een arts al een idee hebben bij wat het zou kunnen zijn om de juiste dingen te kunnen testen en elke afwijking waarop moet worden gezocht kost geld. Bij het zoeken naar bezinking en dat soort dingen komen mss. bepaalde dingen meteen naar boven als je bijv. kanker zou hebben oid (geen idee hoe dat zit), maar dat wil nog lang niet zeggen dat als de standaard lijst in orde is je dus niets hebt. Bij mij zijn in mijn bloed door huisarts en internist nooit afwijkingen gevonden, wederom: in waar naar gezocht is En toch blijk ik in mijn bloed zeer extreme afwijkingen te hebben dankzij DML en was dit ook al vlak na begin ziekte het geval door een arts die ineens iets bedacht en bleek ik ook daarin flinke afwijkingen te hebben (overigens een arts die in '99 al in mijn dossier vermoeden ME uitsprak weet ik sinds ik dossier opvroeg in 2008). Net als dat bij jou nooit iets werd gevonden, maar door DML wel. Het gaat er maar om wie ergens naar zoekt en waar hij toe in staat is te bedenken waar bepaalde klachten vandaan zouden kunnen komen.

Nog een vb: House, weet niet of je die serie weleens gezien hebt? Alles in die serie schijnt gebaseerd te zijn op de praktijk, dus hoe het echt gaat. De ENIGE reden dat er door wordt gezocht bij die mensen is omdat ze meestal half dood zijn of dood dreigen te gaan en er echt iets moet worden gevonden. Maar een hele batterij tests, uitgevoerd op basis van kennis van hele intelligente artsen, wijst nooit iets uit. Tot ze iets bedenken waar het dan nog in zou kunnen zitten...

VGZM: ik durf daar niets over te zeggen. Wat ik heb begrepen wat de theorie zou kunnen zijn met vaccinaties is dat iemand XMRV/MLV al heeft, hierdoor immuunsysteem overhoop en door vaccinatie datgene waartegen gevacc. wordt, het pathogeen is dat geloof ik, ervoor zorgt dat iemand ziek wordt.

@Annemmoontje,

De situatie zoals jij deze schetst komt op mij erg plausibel over, echter hoe je het ook went of keert je komt telkens weer bij XMRV/MLV uit alszijnde de kwade genius......

Ik denk het ook VGZM! Ik ben ook erg benieuwd naar hoe zich dit verder zal ontwikkelen, hoe snel we meer zullen weten en dan bedoel ik met zekerheid (voor zover er iets zeker is in dit leven en de wetenschap ) en wat precies de rol is van XMRV/MLV.

Heeft iemand overigens (inmiddels) iets opgepikt ergens in de NL'se media over de 4 artikelen in Retrovirology?? Volgens mij is het echt stilletjes aan NL voorbij gegaan. Dat zou VdMeer nooit bewust hebben gedaan, geloof ik niets van, die grijpt elke kans om duidelijk te maken dat ME/CVS echt niet met een virus te maken heeft. Maar als hij is gaan skiën heeft ie altijd Blijenberg&co nog om zoiets door te spelen naar de media. Mss is het NKCV met al het personeel lekker gaan wintersporten van al het subsidiegeld...

@annemoontje
Zover ik kon zien is er geen enkele Nederlandse website, op dit forum na, die er iets over heeft gezegd.

@verlorengezondheidman
Als het inderdaad om een overdraagbaar retrovirus gaat, dan kan een besmette naald of besmet vaccin voldoende zijn om iemand te besmetten neem ik aan.
Maar als je bedoelt of bijvoorbeeld een Hepatitis C inenting kan leiding tot een besmetting met XMRV en/of CVS, dan denk ik dat dat alleen in hele zeldzame gevallen zou kunnen.

Ik vind het ook beangstigend rustig hier in NL. Misschien durft men zich er niet meer aan te branden. Of is iedereen in winterslaap?

http://www.meassociation.org.uk/?p=3609
Deze stond hier al ergens toch? er wordt hier zoveel geschreven dat ik het niet meer bij kan houden met mijn moeie hoofd .