ME-Gids.Net

Naast het oorsuizen is er een gehoorbeschadiging vastgesteld, die dus los van het oorsuizen staat. En die beschadiging zou door een ontsteking kunnen komen. Dat heb ik denk ik niet goed uitgelegd hierboven. En die gehoorbeschadiging komt niet door medicatie, maar dus mogelijk door de ziekte van Lyme.

Het oorsuizen heb ik al jaren, daarvoor was ik niet naar de audicien gegaan. Dat is soms erger soms minder erg, afhankelijk van de omstandigheden. Maar het slechter horen is iets van de laatste tijd. Dat mijn man zegt: jee wat heb jij de tv hard staan, of dat ik vaak moet vragen: wat zeg je?

Ja, dit komt mij maar al te bekend voor. Ik heb nu zo'n 10 jaar last van oorsuizen (tinnitus). Op dit moment heb ik er zelfs heel erg last van. Ben ook heel overgevoelig voor geluid.

Mijn oorsuizen wordt erger, zodra ik grieperig ben of er een virus aan de gang is. Nu wil het toeval dat ik op dit moment aan de anti-virale medicatie zit, vanwege gordelroos (herpes zoster).
In het verleden heb ik dit meerdere malen gehad en heb ook klachten in mijn gezicht gehad (geen uitslag, maar wel een brandende huid en veel pijn...verdoofd gevoel...één kant van mijn gezicht ging hangen en veel last aan ogen en oren)...toen zijn mijn tinnitus klachten ook heel erg verergerd en ben er van overtuigd, dat dat virus iets heeft beschadigd.

Gelukkig wordt het wel minder als ik een betere periode heb, maar weet dat je er helemaal gek van kan worden. Een verschrikkelijke rotklacht.

Ik ken het, in mijn geval is het vroeger wsl onstaan door te harde muziek. Het kan ook door medicijnen ontstaan, er zijn meerdere mogelijkheden.

Het hoort mi ook bij onze aandoening, evenals hyperacusis. Door zenuwschade (myelineschede wsl) en verlaging/verhoging bepaalde neurotransmitters.

Dat is één van de mogelijkheden. Ik had het iig al voor de ME. Veel gezonden hebben er ook last van. Maar mensen die acuut ME krijgen hebben direct hyperacusis, daar hoeft geen tijd (schade die ontstaat) overheen te gaan.

Bij de gezonden is de gedachtengang dat tiinitus meestal ontstaat door perifere schade, in midden- of binnenoor en dat door deprivatie het systeem opslingert. Er zijn nog weinig verklaringen gangbaar die van meer centrale schade uitgaan. Toch wordt deze retro-cochleaire schade bij ME-ers wel gemeten dmv auditief hersenstamrespons onderzoek (ABR). Zelfs in de waardeloze NL cvs-richtlijnen (waar we al een tijdje niets van gehoord hebben) wordt de ABR genoemd (als onvoldoende diagnosticum, maar blijkbaar wel het vermelden waard).

De hyperacusis hangt vaak samen met neurotransmitters (5-ht):
klik hier voor de link

Men weet inmiddels juist dat oorsuizen altijd in de hersenen ontstaat, ook als dit naar aanleiding van te harde muziek gebeurt. De term oorsuizen is dus eigenlijk achterhaald maar we weten wat er mee bedoeld wordt. Het komt wsl veel voor bij ME maar dat wil niet zeggen dat het niet ook/mede veroorzaakt kan worden door medicijnen of andere zaken.

Tja, helaas, ook hier speelt de orenmaffia een rol. Zeker is bekend dat het neurale systeem betrokken is bij oorsuizen, maar er wordt geredeneerd dat dit het gevolg is van perifere schade. Door de perifere schade (=deprivatie) wordt de laterale inhibitie verstoord (dwz dat naburige neuronen elkaar wat afremmen in vuringen als ze beiden eenzelfde signaal doorgeven) waardoor sommige neuronen en systemen overactief worden. Dit is een goede eerste orde benadering.
Als je uitgaat van perifere schade is dit een goed argument om te beweren dat er gewenning zou moeten optreden op het moment dat je je er niet meer druk over maakt (icm middelen die een prikkel toevoegen, tinnitusmaskers). Treedt die gewenning niet op, is het dus de schuld van de patient (cvs-cgt gedachte). Oorsuizen dat een centrale oorsprong heeft wordt echt veel mnder onderkend, zeker niet als bestaande klacht binnen het ME/fybromyalgie plaatje.

Ik heb het over de nieuwste inzichten, niet over deprivatie; dat schreef jij juist en lijkt me idd puur een psychologisering, van de helaas actuele maar ouderwetse psychiatrie. Toponderzoekers in dat veld beweren dergelijke dingen niet.

http://synapse.koreamed.org/DOIx.php?id ... vmode=FULL

Hmm, heb me hierboven wat sterk uitgedrukt. Toch verschijnen er nog steeds artikelen over tinnitus waarin als oorzaak in eerste plaats perifere schade wordt genoemd. In dit artikel staat ook whiplash en lyme. Maar ook wordt er veel onderzoek gedaan naar gehoorverlies en tinnitus. Als ze dit gehoorverlies niet vinden, zeggen ze dat ze de hoge tonen nog verder moeten onderzoeken, of andere frequenties. De conclusie is dan niet, dat er blijkbaar ook een andere oorzaak kan zijn.

In mijn geval heeft de ernst van het oorsuizen (en ook de overgevoeligheid voor geluid) verband met hoe het op het moment gaat. Ik heb een paar jaar een periode gehad, dat ik meer energie had en minder klachten. Het oorsuizen was toen nog maar heel lichtjes aanwezig en de hyperacusis was ook veel minder. Normaliter heb ik er veel last van als ik erg moe ben en zijn deze klachten in heel ernstige mate aanwezig als ik bijvoorbeeld gordelroos heb of grieperig ben (dus een virus dat aan de gang is, in mijn lichaam).

Je zou dan kunnen stellen, dat er geen permanente beschadiging kan zijn, omdat anders de klachten constant aanwezig zouden moeten zijn en in dezelfde mate. Ik had overigens geen last van gehoorverlies toen ik het voor het laatst liet testen.

Daar zeg je wat. Iedereen die erg verbetert heeft minder last van àlle klachten, ook van hyperacusis. Het kan dus niet zijn dat dat permanent - dus in dezelfde mate - beschadigd is. Dat is ook mijn ervaring, 100%!

Ja, dat was ook het eerste waarmee je mij geruststelde asje! Weet ik nog goed.
Ik had toen ook een afwijkend eeg en denk dat als het nu herhaald zou worden, er minder scherpe pikes, minder artefacten zullen zijn. En de schade die er wel was zou kunnen herstellen... tot op zekere hoogte.

Ja, over herstel in de hersenen hoor je de laatste tijd wel wat, dat er meer kan dan we dachten tot nu toe.