ME-Gids.Net

cansado schreef:Thanks!
Yes, let us all focus on you... eh ME! (just kidding )

Gelezen! Ik heb ook wel het idee dat er niet 1 oorzaak is... en niet alleen xmrv. Maar dat het wel een grote rol speelt

Heb het ook gelezen. En ik ga die kliniek in Den Bosch zeker in mijn achterhoofd houden (lees link opslaan op computer en opschrijven want onthouden ga ik dat nooit) als optie voor als ik uitbehandeld ben in Lelystad. Die kliniek is in ieder geval een stuk dichterbij, zowat letterlijk bij mij om de hoek.

Ik denk inderdaad ook dat er meer oorzaken zijn, maar vind het wel jammer dat er niet 1 duidelijke oorzaak is.
Ookal is het meestal zo dat iets meerdere oorzaken heeft, toch wil je graag een duidelijke bron weten.
Of hoe zeg ik dat .

---

Beleef ME MEe MEt me/ME.

“Uit wiens mond moeten de woorden eigenlijk komen dat M.E./CVS een echte ziekte is, opdat alle medici dit ook werkelijk gaan geloven?”

hoi Cansado

de Koningin,?Koning?,de Regering?
,de Medici zelf?,
hun Kinderen? ,hun Vaders,??Moeders,Geliefden?
als die M.E./CVS. zouden hebben ??
en als ze dan kunnen zien hoe erg het is.
misschien dat ze dan HUN mond open doen.
het is natuurlijk een utopy,maar toch.

lieve groetjes
petraroos

Ha, die @Petraroos, ja dat zou wat zijn... maar dan vraag ik mij af of ze er wel mee naar buiten durven treden, uit schaamte zullen ze dat wel laten ben ik bang.

"M.E./CVS uit zich in veel klachten, ik uit één klacht: 'het is ronduit schandalig en misdadig deze ziekte psychisch te blijven noemen.'"

"Ik vraag mij weleens af wat zwaarder weegt in onze "moderne" gezondheidszorg; het welzijn van de doodzieke (geheel bedlegerige) XMRV-MLV besmette ME-patient of het algemene commerciële belang?"

"Het zou zomaar kunnen zijn dat zolang er geen werkzame medicijnen zijn (uit)ontwikkeld tegen het XMRV/MLV-retrovirus, ME/(cvs) niet erkend gaat worden alszijnde een lichamelijke immunologische chronische invaliderende ziekte."

Ah wat fijn dat je weer gezellig samen met mij aan het hersenkraken bent.


“Erkenning van M.E./CVS staat en valt met het wel of niet vinden van een verband tussen XMRV/MLV en de ziekte, het ontkennen dat patiënten lichamelijk ziek zijn valt de Staat ongetwijfeld in goede aarde.”

hoi@Cansado
ik denk ook niet dat de ze er voor uit zouden komen,
zelf hun eigen buitenechtelijke kinderen van het koningshuis zwijgen ze jaren lang dood.
door M.E./CVS te ontkennen,negeren komt alle regeringen goed uit.
ze willen er geen cent aan besteden.dat moeten wij zelf doen,
terwijl we dat niet hebben.
zij mogen dan Blind, Doof en Stom zijn.
wij laten onze mond niet smoren,en zullen van ons laten blijven horen.
net zo lang het duurt.
wij zijn ziek,en zeker niet GEK

lieve groetjes
petraroos

Inderdaad @Petraroos, wij zullen helaas telkens weer van ons moeten laten horen.


@Esther heeft wederom een mooie uiteenzetting van de huidige stand van zaken op haar blog gepubliceerd. Laat de medische wetenschap haar belofte van een betere en gezondere toekomst maar snel nakomen door naar die speld in de alsmaar groter wordende hooiberg te gaan zoeken. Liefst gisteren nog dan vandaag.
http://onwilliglichaam.blogspot.com/201 ... okter.html

Zoals het er nu naar uit ziet is er weinig bereidheid van huisartsen om op mijn bescheiden verzoek in te gaan. Of ze hebben het te druk of het boeit hen niet… of ik heb geen geduld!
Nadat ik de eerste mail de deur uit had gedaan, kreeg ik naast de reactie van dr. Ton Windgassen ook een berichtje terug van ene Pierre de Roy, die uit naam van dr. Wijlhuizen had gereageerd:

Beste Catryn,
Dokter Wijlhuizen is ziek en wij kunnen helaas weinig tijd besteden aan de vele verzoeken om informatie. Ik heb zelf kort ingevuld en je bent vrij van onze website informatie te halen.
Met vriendelijke groet,
Pierre de Roy
VermoeidheidCentrum Nederland bv
www.vermoeidheidcentrum.nl

1. Zou u zichzelf even in het kort willen voorstellen? Pierre de Roy, VermoeidheidCentrum Nederland bv
2. Wat weet u over M.E./CVS? Wij zien onszelf als specialistisch centrum
3. Stelt uzelf de diagnose? Dat doet onze internist.
4. Hoeveel % van uw patiënten lijdt aan deze ziekte? Het overgrote deel.
5. Wat kunt u zoal voor deze patiënten betekenen? Dat staat uitgebreid gemeld op onze website www.vermoeidheidcentrum.nl
6. Kunt u zo 1,2,3 een uitspraak omtrent M.E./CVS bedenken of heeft u een algemene lijfspreuk die u graag met ons wilt delen? Je moet als patiënt tijd nemen, pak ME/CVS gestructureerd en multidisciplinair aan met behandelaars met specifieke kennis!


De artsen die ik allemaal heb benaderd zijn (komen misschien te pas bij mailcampagnes?!):


franstijsterman@wanadoo.nl
huisarts@de-pleisterplaats.nl
avdvelde@knmg.nl
mhfvanegmond@zonnet.nl
h.chrispijn@praktijkdewilg.nl
zijns-werk@ziggo.nl
bonarius@huisartsen.nl
balie@huisartsengorredijk.nl
info@huisartsgoeree.nl
huisartsmeijers@gmail.com
d-groot@quicknet.nl
m.oyman@mczuidwijk.nl
jochemsen-vanderleeuw@planet.nl
huisartsbender@gmail.com
info@huisartsweebers.nl
webmaster@huisartsenvenray.nl
info@deSQlaap.nl
consult@galavazi-huisarts.nl
info@huisartsengrootewielen.nl
praktijk@lambermon.nl
info@huisartsenpraktijkrosmalen.nl
huisarts.groen@planet.nl
huisartsenhogeweg@xs4all.nl
info@huisartsgarnier.nl
drdeblooy@huisartsenoverduin.nl
drvdijk@huisartsenoverduin.nl
drspijker@huisartsenoverduin.nl
huisartsenpraktijk.begashaw@live.nl
swerts@eerstelijn.net
stuurman@eerstelijn.net
haringhuizen@eerstelijn.net
info@campushuisarts.nl
dr.vanduppen@mczuidwijk.nl
info@avicenna-huisarts.nl
info@gezinsdokter.nl
haptexelstroom@gmail.com
molenwijk@hisconnect.nl
patrick.vandewalle8@telenet.be
PraktijkWennekes@xs4all.nl
info@dokterdeheer.nl
kim@huisartsenlosser.nl
info@dokterboelhouwer.nl
huisartsen@eedenburgh.nl
ritz-smeenk@de-dokter.nl
apotheek@huisartsenmaarn.nl
Huisarts_Huber@hotmail.com
C.Wijbenga@webnoord.nl
praktijk.dinger@planet.nl
praktijknaber@live.com
huisartsvkessel@planet.nl

MEns erger ME niet.

Ik hoop niet dat het persoonlijk bedoeld is...