ME-Gids.Net

Annac, dokter Bateman staat bij de filmpjes van wetenschap voor patiënten, recent toegevoegd, hetgene dat gaat over autoimmuniteit en me.

Asje, weet je of het een middel specifiek rond autoimmuniteit betreft? Dacht dat er anders momenteel nog maar aan symptoombestrijding werd gedaan. Ik bedoel maar, ook bij pots is de oorzaak niet bekend, maar dit onderzoek wijst in de richting van autoimmuniteit, geen idee of dat nu werkelijk zo is en of er nog verder onderzoek gebeurd, maar indien wel kan men gerichter behandelen lijkt me. En aangezien pots geregeld voorkomt bij chronische ziektes (vooral ook autoimmuunziektes dacht ik?) en ook bij me, ben ik vooral benieuwd naar wat dit voor me zou kunnen betekenen.

Het is mestinon, wordt ook bij een (andere) auto-immuunziekte gegeven idd. ME is trouwens mss zelf auto-immuun.

Overigens zijn de meeste medicijnen symptoomvermindering, dit wsl ook. Want als je geneest, heb je geen med's (meer) nodig (zoals bij 'overwonnen' kanker).

O, ja, stom. Ik bekeek de video's van haar, Bateman....

Even mestinon hier opgezocht maar vind er niks over terug. Zijn hier mensen die dit van dokter Visser voorgeschreven kregen?

Asje, net ook omdat er inderdaad veel in de richting van auto immuun wijst bij me was ik hier zo enthousiast over . En genezen van een auto immuun ziekte zal inderdaad niet het geval zijn, maar iets wat specifiek op de auto immuniteit inwerkt vind ik toch al een stapje verder dan gewoon symptoombestrijding zoals vb betablokkers bij pots of pijnstilling bij me. Maar helaas daarbij inderdaad ook geen genezing.

Annac, welke medicatie of behandeling werden aan jouw zoon voorgesteld door dokter Visser?

'K snap 't

Ah bedankt, ik zal dan wel zelf mistypt hebben ofzo

Ik quotte dit (vorige pagina) nav jouw vraag :

leena schreef: Zijn hier mensen die dit van dokter Visser voorgeschreven kregen?

Ja, maar ik had het hier zelf al bij zoeken op het forum ingegeven, en dat bericht van zeeman niet gevonden, vandaar dat ik zei dat ik wel mistypt zal hebben bij zoeken aangezien er blijkbaar wel al iets over bestond op het forum

Ohw, dan snap ik 'm

Mijn tweede uitleg was dan ook al iets duidelijker dan de eerste!

De tweede is geheel duidelijk

Je kunt trouwens beter zoeken op Google, de term + ME-gids, dan vind je meer.

Leena, we wachten eerst de VO2max af bij Visser.

leena schreef:Ja, maar ik had het hier zelf al bij zoeken op het forum ingegeven, en dat bericht van zeeman niet gevonden, vandaar dat ik zei dat ik wel mistypt zal hebben bij zoeken aangezien er blijkbaar wel al iets over bestond op het forum

Jaja, de zeeman hier

Ik gebruik sinds 2 maanden ongeveer Mestinon. Ik heb veel last van orthostatische intolerantie. Zeg maar dagelijks. Tijdens de kanteltafeltest stortte ik na ongeveer 10 min. volledig in. Visser had niet eens de kans doorstroom door aderen te meten en kantelde me snel terug. Ik was nog net bij bewustzijn. Bloeddruk was weg, cardiac-index in elkaar gestort en mijn hartslag werd opeens veel lager (zo rond de 70). En heftige reactie dus.

Mestinon heeft ie langzaam opgebouw. Iedere week 10 mg. hoger. laatste weken zat ik op de gewenste 2 x 60mg. per dag (2 keer 6 tabletjes) en omdat het me helpt heb ik nu 2 keer 1 tablet van 60mg. per dag. Ik neem het voor het ontbijt. En later vlak voor het eten. Het werkt ongeveer 7 uur. Op de goede dagen helpt het, en ik kan me voorstellen dat het nog een stuk beter werkt voor mensen die dit in mildere vorm hebben. Op de slechte ME-dagen merk ik er weinig van. Dan komen de duizelingen en alles er gewoon doorheen. Maar al met al ben ik positief. Ik heb er geen bijwerkingen van en het geeft op de betere dagen een duw in de rug. Da kan ik soms wel even naar die verjaardag of iets. Of even een klein stukje wandelen.

Ah de zeeman, bedankt voor jouw reactie

Helpt het dan ook om te uitputting wat minder te maken, of enkel voor de OI klachten? Alhoewel soms moeilijk te zeggen is wat door wat komt natuurlijk.

Had Visser het bij jou over auto immuniteit in ME en pots?