ME-Gids.Net

Een collega vertelde mij het volgende

==Retuximab wordt veel gebruikt om kankerpatienten in de laatste fase, die er absoluut niet aan willen dat ze dood gaan, een laatste oppepper te geven. Ik heb vaak meegemaakt dat dan tegen de pat. werd gezegd dat ze nog weer een chemokuur zouden krijgen.
Daar klampten ze zich dan aan vast.==

De werking zal heel verschillende effecten hebben......

Ik snap de grap niet waar je om lacht, Mamoes. Heb af en toe blinde vlekken. Kun je het uitleggen of is dan de grap er te veel van af?

Bvd!

Hm, interessant annac.

@gorbi Conclusies trekken, al is het voorzichtig, uit enkele gevallen die je toevallig hoorde ... Er is nooit één teken van de onderzoekers geweest in die richting ... Lijkt me wel genoeg uitleg.

Ach mamoes, bij gorbi begon het juist niét met Pfeiffer, dus ik ontneem 'm de moed niet.

Ca een jaar geleden hoorden we van "onze hematoloog" op het UMCG dat zij retuximab wegens de hoge kosten niet meer mochten gebruiken.....

Dus voor levens-verlenging is dat afgeschaft. Niet echt gek. Want hoeveel langer werd de rek in het leven ervan?????

Eens. Alleen om de valse hoop van de patiënt wat te rekken, verspilling.

@asje,
Ik trok geen conclusie maar stelde alleen een voorzichtige hypothese met vraagtekens. En niet eens om mezelf moed in te spreken, maar misschien enkelen van ons wel, want het begon bij mij inderdaad niet met Pfeiffer.

Gewoon eens vriendelijk zijn mag toch? De Wetenschap is al hard genoeg...ik werk in de zachte sector.

Vriendelijk is prettig. Wat is de zachte sector?

Virussen zijn net mensen: ze heten zo, maar nemen verschillende gedaantes in.

De gemeenschappelijke deler van ME lijkt me dus het verrotte immuunsysteem in aanleg of/en door overbelasting.

Zo zou ik volgens de kinderartsen indertijd mogelijk als zwangere een virus onder de leden gehad kunnen hebben als verklaring voor het feit dat mijn zoon als zuigeling lang een beetje geel bleef, waartoe er regelmatig bloed opgestuurd werd naar Leiden. Lang, dus niet in hoge mate.

Mijn voorzichtige conclusie dan is dat toen vervolgens op latere leeftijd (16) een opeenhoping van virussen van buitenaf met dat evt. verborgen virus dat mijn zoon bij zich droeg mee is gaan doen en mogelijk tot ME leidde.

DML is hiervan op de hoogte, maar kan er niks mee.

@Annac,

Hoe ontstaat aanvankelijk dat verrotte immuunsysteem / darmslijmvlies, kan dat Borrelia zijn die loopt, ligt te rotten / dissemineren?

verlorengezondheidman schreef:@Annac,

Hoe ontstaat aanvankelijk dat verrotte immuunsysteem / darmslijmvlies, kan dat Borrelia zijn die loopt, ligt te rotten / dissemineren?

Overbelasting kan vlgs mij ook mensen zonder aanleg door het lint doen gaan, de knop omdraaien. Als je lang genoeg op iemand in beukt zwicht iedereen toch op den duur?

Ik weet van iemand die ME gekregen heeft door verkeerde bloedtransfusie. Daar is niemand tegen bestand.

...ik bedoel maar, misschien toch niet helemaal onterecht om een ietsepietsje meer hoop te hebben als ME-er na Pfeiffer???

Ach gorbi, dit is toch onzinnig. En mensen een beetje valse hoop of moed te geven helpt echt niet hoor. Ik zie niet wat dat met vriendelijkheid te maken heeft.

Was getekend, ME-ster sinds 24+ jaar, begonnen met Pfeiffer.

Gorbi Ik moest lachen om het gezegde over de wetenschapper

Iemand in mijn naaste omgeving is begonnen met pfeiffer en helaas nog steeds ziek.

Asje het was ook zomaar een geintje over: Moed ontnemen maar helaas is de weggevallen.

Als ik via mn telefoon plaats ontbreekt er nogal eens iets of valt gewoon de helft van mn bericht weg.

Beter dus maar op de laptop reageren

Sterkte allemaal

Mamoes, dat begreep ik heel goed hoor:-)

Mijn (serieuze) reactie op 'moed' was op gorbi gericht.