ME-Gids.Net

@Sander & Lulu,

Er moet toch "iets" zijn waarom het immuunsysteem constant aan het vechten is.....

Onder de paraplu vallen betekent denk ik welke chronische infecties allemaal het ME-ziektebeeld kunnen triggeren.

Ik vraag me af waarom mensen die Lyme hebben en dan besluiten dat zij absoluut geen ME hebben zo prominent aanwezig blijven op dit ME-forum, terwijl er toch een apart Lymeforum is. Al die discussies zijn verre van aangenaam .

ik ben het helemaal met je eens, Gorbi
mss is het nu hot topic,
maar het komt overal terug.....helaas

Omdat er anders niemand meer op het forum te zien is want dan zouden de mensen met lyme als infectie naar het lymeforum moeten, de mensen met coxiella als bacterie naar het q koorts forum moeten enz. enz.

er zijn een heleboel mensen met als hoofdaandoening ME op dit forum, Sander,
dus het zal zeker niet leeglopen......

DML, waar veel mensen van het forum bij in behandeling zijn en o.a. door de ME/CVS Vereniging: Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/index.php en veel leden zeer wordt gewaardeerd, noemt intussen een getal van 80% en spreekt over een Lyme epidemie tijdens consulten?
Pfff, wat daar van te denken ?....
Mensen vertellen het hier en elders.

Groetjes, Louisa

Ik denk dat je zaken zoals Borrelia en co's moet benoemen om deze (uiteindelijk) op te kunnen lossen / te tackelen..

Benoemen is prima. Er gebeurt van alles op dat vlak, dat mag hier best besproken worden. Het is goed die ontwikkelingen te volgen. Goed ook dat mensen die willen testen hier de info vinden om dat praktisch mogelijk te maken.

Maar sommigen hebben het alleen nog maar over lyme en dan is dit eerstdaags dus geen ME forum meer.

louisa schreef:DML, waar veel mensen van het forum bij in behandeling zijn en o.a. door de ME/CVS Vereniging: Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/index.php en veel leden zeer wordt gewaardeerd, noemt intussen een getal van 80% en spreekt over een Lyme epidemie tijdens consulten?
Pfff, wat daar van te denken ?....
Mensen vertellen het hier en elders.

Groetjes, Louisa

Hoi Louisa,

Heb jij een bron van dat DML 80% noemt als zijnde Lyme positieven?

Overigens denk ik persoonlijk dat Lyme zeker een epidemie is; waarom zouden er anders zoveel chronische zieken zijn met andere diagnoses (tot wel 350 andere ziektes/aandoeningen) terwijl het Lyme blijkt te zijn.

Kan mogelijk ME dan toch het eindstadium zijn van Lyme?

Hoi vlindertje,

Hier wordt er over gesproken: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-8964.html

Weet je wat mooi zou zijn ? Als DML, zoals hij heeft beloofd in 2013 of 2014 met wetenschappelijk bewijs komt/gaat publiceren, waarin alles wat hij heeft gevonden, heeft verteld in de colleges WvP die intussen ook de hele wereld rond gaan en hetgeen hij aan patiënten vertelt bij consulten wordt bevestigd, zodat er duidelijkheid komt.

Groetjes, Louisa

vlindertje19 schreef:Kan mogelijk ME dan toch het eindstadium zijn van Lyme?

Niet per definitie, dus. Niet als je geen lyme hebt of nooit lyme gehad hebt.

Toch bijzonder die inmiddels 80% (???) lyme positieven van DML. Ik zal dr. Visser eens vragen of hij deze ervaring ook heeft. Inmiddels zal een behoorlijk aantal van zijn patienten zich toch ook hebben laten testen.

mieshka schreef:

vlindertje19 schreef:Kan mogelijk ME dan toch het eindstadium zijn van Lyme?

Niet per definitie, dus. Niet als je geen lyme hebt of nooit lyme gehad hebt.

Toch bijzonder die inmiddels 80% (???) lyme positieven van DML. Ik zal dr. Visser eens vragen of hij deze ervaring ook heeft. Inmiddels zal een behoorlijk aantal van zijn patienten zich toch ook hebben laten testen.

Ik ben morgen bij hem dus zal het vragen (als ik het niet vergeet).

In mijn persoonlijk ziektebeeld waarbij geen 1 diagnose is geroepen, dan alleen maar losse "flodders" (althans zo zie ik het), ben ik toch wel erg benieuwd wat mijn trigger(s) zijn.

Ik had een B12 tekort (krijg wekelijks injecties) dus denk niet dat er nog een tekort is op dat gebied, maar zal zolang de oorzaak niet duidelijk is wel de injecties moeten blijven houden.

Vitamine D tekort komt ook langzaam om de hoek kijken:

Klachten bij een vitamine D tekort zijn;

(extreme)vermoeidheid
depressie
spier- en/of gewrichtspijn
bloedend tandvlees
angstaanvallen
lusteloosheid
verstoorde slaap (veel en vroeg wakker)
hyperventilatie
hartkloppingen
zwakke botten
traag herstel van weefsel
krampen en spiertrillingen

Ook de Magnesium ligt laag:

Klachten bij een magnesium tekort zijn:

verstijfde, verharde en verkrampte spieren
gespannen zenuwen
snel en chronisch vermoeid
overspannenheid
uitputtingsverschijnselen
onrust, futloosheid
prikkelbaarheid
kouwelijkheid ten gevolge van slechte doorbloeding
duizeligheid

hoofdpijn
migraine
menstruatieklachten
slaapstoornissen, meestal met nare dromen
overgevoelig voor lawaai en (fel) licht
depressies , angsten en fobieen
hartkloppingen en pijnuitstraling rond de hartstreek
diverse allergische reacties
darmkrampen
hyperactiviteit
PMS
laag libido
rugpijn
obstipatie
keelontsteking
nierstenen
oorsuizen
flauwvallen


Calcium is bij mij ook laag.

Klachten bij calcium tekort;

verminderde productie van het bijschildklierhormoon PTH
langzaamwerkende schildklier
verwardheid
vergeetachtigheid
wanen
spierkrampen
spierzwakte
hartritmestoornissen

Op langdurig termijn kan botontkalking ontstaan.

Een tekort aan magnesium en vitamine D tekort hangt (vaak) samen met een calcium tekort.

N.a.v. bovenstaand vraag ik me af of het niet een tekort is aan deze belangrijke elementen?

Als het 1 laag is, loopt het over naar een ander die er nauw mee samenwerkt en zo door en door en door. Als het ware een kettingreactie en uiteindelijk is de cirkel rond en zijn er meerdere tekorten die je met al die klachten bij elkaar opgeteld gigantisch ziek maken.

@mieshka DMl had het over 50%. Eén iemand op het forum zei 'ik dacht 80% maar weet het niet zeker'. Vandaar dat het nu 80% heet hier ...

@vlindertje, ik had precies dezelfde tekorten, calcium, vit.D en magnesium, nu al enkele jaren bezig met suppletie waardoor de waarden allemaal normaal zijn (onlangs nog getest in bloed). Helaas geen enkele verbetering van mijn gigantisch ziek zijn en geen enkele arts die deze tekorten ooit als mogelijke oorzaak ervan erkende.

gorbi schreef:@vlindertje, ik had precies dezelfde tekorten, calcium, vit.D en magnesium, nu al enkele jaren bezig met suppletie waardoor de waarden allemaal normaal zijn (onlangs nog getest in bloed). Helaas geen enkele verbetering van mijn gigantisch ziek zijn en geen enkele arts die deze tekorten ooit als mogelijke oorzaak ervan erkende.

Hoi gorbi,

Met juiste supplementen geloof ik ook wel dat waardes weer normaal worden, maar als de onderliggende oorzaak niet gevonden en behandeld wordt dan worden de tekorten weer aangevuld, maar blijf je logisch gezien ziek.

Visser noemt vele klachten "vermoeidheidsklachten", maar dat vind ik behoorlijk simpel gezegd.

Mijn complementaire arts noemt o.a. de lage ferritine een mogelijke oorzaak van gluten intolerantie (zonder positieve test op Coeliakie kun je ook al intoleranties ontwikkelen. Een laag/normale waarde van de 25OH vitamine D , maar een hoge 1,25OH vitamine D duiden vaak op een chronische infectie die heel het lichaam uit balans haalt.

Welke dat is, is bij iedereen anders, bij mij Lyme. Bij een ander bv chronische Q-koorts (deze laatste was negatief bij mij via de internist).

Daarom is een juiste diagnose stelling van ME ook zo belangrijk; door andere ernstige onderliggende ziektes/aandoeningen uit te sluiten blijft er al niet veel meer over wat de oorzaak kan zijn. (persoonlijke mening)