ME-Gids.Net

asje schreef:Even tussendoor: het schildklieronderzoek gaat wel door maar duurt nog even voordat hij kan beginnen.

Dat is goed nieuws! Weet je of het dit jaar nog gaat gebeuren?

Volgens mij niet.
Iets van januari ofzo geloof ik.

Ik heb dit topic niet helemaal gelezen dus sorry als deze vraag al gesteld is.
Zijn jullie ook nog in behandeling bij dr. Vermeulen?
Ik heb Dr. Vermeulen vorig jaar voor het laatst gesproken ivm de hartslagmeter (wat ik uiteindelijk niet heb gedaan) en ben sinds kort weer bij Dr. Visser en ga binnenkort een paar tests doen.
Voor mij is eigenlijk alleen niet duidelijk of ik nu nog bij beiden onder behandeling sta of niet, hoe gaat dat bij jullie?

Liefs.

Hi izzy,

Ik denk, dat Dr. Vermeulen geen patiënten meer oproept/behandelt/onderzoekt. Ik zou ook nog afspraken krijgen, maar tot nu toe niets meer van gehoord.

Er is nog (steeds) geen arts/internist gevonden voor het Centrum (zie site), daar zal het wachten op zijn om weer verder te kunnen gaan.

Groetjes, Louisa

Hmm oké, toch een beetje vaag dus.
Het was fijn geweest als er even een duidelijk berichtje naar de patiënten was gestuurd of gemaild.
Dan houd ik het voorlopig enkel bij Dr. Visser dus.
Bedankt voor je antwoord Louisa

Punt is ook dat Visser volgens mij dezelfde zaken kan testen, en dan wel vergoed.

Een paar jaar geleden ben ik bij dr. Vermeulen geweest.
Maar nu heb ik nieuw contact opgenomen met dr. Visser. Dus zelf initiatief.

Hier precies hetzelfde Sterre, en Asje inderdaad een pre voor mij dat het vergoed wordt. Dankzij hem krijg ik de Carnitine ook voorgeschreven (en dus vergoed), dat bestelde ik eerder altijd zelf via internet op advies van dr. Vermeulen.
Al met al scheelt het weer een slok op een borrel

Een slok op een borrel?!?! Wel iets meer dan dat, want op de carnitine van de apotheek stond altijd wat dat kostte... man, dat is niet niks!

Mmmmmmmmm een borrel... jep, het is pas tien u 's morgens maar mijn laatste borrel is alweer weken geleden Nope, no worries: ik zal me er niet aan wagen. U hoeft niet bang te zijn dat ik straks laveloos ben! Hihi!

Gelukkig anders moet we ons daar weer naar over maken
En we zijn al moe genoeg

Vraagje: zijn er hier ook mensen die clonidine slikken via dr Visser.

Ik zou graag met iemand contact hebben die ook aan de pilot meedoet. Kan via PB.

Groertjes T.

Hij had het er wel over bij mij maar we hebben gekozen voor eerst carnitine. Wat dus geen succes was. Nou zou ik niet weten wat clodidine voor mij zou kunnen doen. Het was toch een bloeddrukverlager? En mijn bloeddruk is al aan de lage kant dus heb er niet veel vertrouwen in.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22871021

Bij ME-patienten wordt het juist ingezet als bloeddrukstabilisator. Dat zou juist gunstig werken op POTS klachten. Er is nu een proef gaande met een aantal mensen en ik zou graag met iemand in contact komen die daar ook aan mee doet.

Het werkt ook tegen angsten en adhd klachten en dat zou voor mij heel gunstig zijn. Ik heb nu echter alleen maar last van bijwerkingen, dus dat schiet nog niet echt op.

Ik doe er ook aan mee.
Maar ik ga pas eind november naar Amsterdam voor de nieuwe kanteltafeltest.
Ik was verslechterd dus dr. Visser wilde graag dat ik eerst wat probeerde te herstellen voor ik de reis naar Amsterdam ging maken.
Na de nieuwe test zou ik dan ook met clonidine gaan beginnen, ik ben heel benieuwd.
Maar bij jou is het dus nog niet zo'n succes begrijp ik?

Nou ja, ik ben pas twee weken bezig en pas een kleine week op volle startdosis. Maar ik heb erg veel last van de bijwerkingen, zoveel dat ik zin heb om ermee te stoppen. Het is gewoon lastig in het dagelijkse leven als je helemaal niets meer kunt, zeer onpraktisch. Maar goed ik hou het nog even vol.

Ik wil je ook niet afschrikken, het zal voor iedereen wel anders uitpakken.
Ik hoor graag hoe het bij jou verloopt.