ME-Gids.Net

marlène schreef:

ook in besloten topics zijn we zichtbaar, enkel niet voor gasten. maar er zijn hier artsen en dergelijke onder ons die zich gewoon hebben aangemeld met een nickname en ook in de besloten topics (kunnen) rondneuzen. de enige manier om dat te omzeilen is via pb's.

Ze lezen mee, wees maar zeker. Heb er indirecte bewijzen van.

Ik geef een voorbeeld. Via een pb naar een lotgenote stuur ik een link van een website waarop info staat die juridisch gebruikt kan worden tegen dokter X.
Twee dagen later is de info van de website verdwenen.

Elke webmaster heeft een pagina met "verkeersbronnen" en kan dus zien wie zijn bezoekers zijn. Als je dus via onze pb doorklikt naar een website, kan die webmaster al snel zijn conclusies trekken.

Je moet werken via Dropbox of een ander kanaal als je dit soort acties wil ondernemen.

Domweg censuur, dus. Ergens, bijna overal, wordt stevig aan de knoppen gedraaid.

Leuk medium, internet. Alle voordeel heb zijn nadeel.....Heb al lang niet meer de illusie van privacy, hoor.

Ook leuk land. Straks moeten we ook nog aan zelfcensuur doen, als we dat als ME groep al niet doen om te vermijden te veel gemarginaliseerd te worden in gezelschap. Potverdorie net als dat diverse cabaretiers en collumnisten de Islam als onderwerp wegens kans op bedreigingen uit de weg gaan.

Ik weet het ff niet meer, maar wat WEL vermeden moet worden is valse hoop.

josje:
--ik weet ook iemand die ons mss advies zou kunnen geven, maar dat is mijn psychotherepeut, die heeft in een vorige funktie ervaring met dit soort dingen. --

Precies, gewoon doorgaan met voorzichtig visjes uit te gooien, maar je niet suf puzzelen, hoor, dat ben je al genoeg, toch?

Hi hi Annac, een suf hoofd heb ik zeker

Verder doen we niks verkeerds of illegaals. en als er iets mis is met die onderzoeken, dan kan dat nu echt niet meer weggepoetst worden
Denk zelfs, dat ev meelezers vooral positief kan werken.

Flowerpower , er zijn ook goeie uitzoekers nodig, dus erbij blijven, als je zin hebt.
Ik was al blij verrast, dat je alweer zo aktief was. Vorige week zaten jullie nog bij PdeL, heeft je zeker geïnspireerd.

Als we het geheim willen houden (voor alleen ons patiënten totdat we een goed plan hebben) dan moeten we inderdaad via een ander medium gaan communiceren. Via de mail als groepsgesprek bijvoorbeeld, ofzoiets..Iets waar niet iemand in kan snuffelen.

Ik vind Radar een uitstekend idee!!! Als er 1 programma is die de zaken gewoon belicht en bespreekt zoals ze zijn en niet zoals men het wil horen dan is dat het wel..

@Josje15; Ik ben nog aan het herstellen inderdaad, ben er nog niet ''goed'' aan toe. Ik lees mee en zo af en toe reageer ik maar nu dingen uitzoeken daar ben ik te slecht voor. Ik ben nu volop bezig met mijn lijf en hersens rust geven zodat ik hopelijk snel weer goed genoeg ben om detective te spelen, haha

Goed je even te horen, Flowerpower3
Goed herstel gewe nst

josje:

---Verder doen we niks verkeerds of illegaals---.

Daar gaat het niet om. Maar we moeten niet voortijdig in de wielen worden gereden. Geheimhouding, zoals flowerpower dat noemt, is geboden. De info die we verzamelen, mbv bv o.a. detective flowerpower (!) en anderen, daar moeten we zuinig mee zijn en zorgvuldig mee omgaan. Dus verre van transparant zijn; zijn onze "vijanden" ook niet.

Eerst maar opknappen, niet, flowerpower? Vroeg me al af hoe het jullie vergaan was, weeks na PdL......

Ik heb kik's site es bestudeerd en dat liegt er niet om

http://akasdorp.wordpress.com/2012/12/0 ... n-anderen/

Conclusie van Toon Kasdorp over de faculteit van o.a. Bram Buunk (ook een "vijand" van ons):

--Er ontbrak dus een cultuur waarin de wetenschappelijke integriteit een hoge prioriteit krijgt via expliciete aandacht, gedetailleerde controle, impliciete voorbeeldfunctie van senior medewerkers en een collectieve verantwoordelijkheid binnen onderzoeksgroepen, waarbij de leden elkaar corrigeren en scherp houden.--

In volgend immens artikel (eigenlijk bijna niet door te komen) uit het jaar 2000

http://www.hermanvuijsje.nl/artikelen/artikel_62.html

schetst Herman Vuistjes o.a. dit

--Piet Borst, oncoloog, merkte dat men in de nieuw gevormde raden (van universiteiten na de "revolutie" van de 60 tiger jaren) helemaal niet zo geïnteresseerd was in wetenschap. 'Men was geïnteresseerd in wie wat waarover te zeggen had.

Dat Borst ook positieve kanten van de revolutie benadrukt, komt misschien doordat de bètavakken ingebouwde begrenzingen kennen. 'Daar kun je wel discussiëren over prioriteiten, maar je krijgt nooit dat wie het hardste roept gelijk krijgt.

Maar de bètawetenschappen hebben wel dezelfde klap meegekregen van de aangetaste reputatie van de wetenschap.'--

Gaat misschien wat ver, maar illustreert en bevestigt wel hoe er een chaos kon ontstaan in de alfa vakken. Welke rol de grootste bekken kregen toebedeeld. Hoe rot die cultuur nu dus gebleken is te zijn geworden met Stapel cs als resultaat een Brammetje Buunk die zich er met collegae uit probeert te draaien.

Toch had ook psychologie in 2000 nog internationaal een goede naam. Daar is dus nu een flink smetje op gekomen door de in de grond, als eerder genoemde verrommelde cultuur aldaar. En dat zullen we uitbuiten, of niet?

Verder staat er nog:

---Wetenschap is niet meer de superieure denkwijze van een verlichte elite, die ook verantwoordelijkheid nam voor een zegenrijke inzet van de gevonden inzichten. De verworvenheden zijn elkaar gaan verdringen, de regering moet maar kiezen. Daarmee is de wetenschap ook in status gedaald: de beslissingen worden elders genomen.---

Zo dat was ff een poging inzicht in de geschiedenis v/d wetenschap te krijgen.....

(Ja, ik weet dat ik misschien wat overdrijf)

ik vind dat je helemaal niet overdrijft. en spijker op z'n kop wat betreft waar wij de dupe van zijn, klinkt allemaal heel logisch als achtergrond voor wat betreft met ME kon en kan gebeuren. interessante info.

radar dus, poging wagen? ik kan gewoon de brief die ik had voor Amnesty (echt sterk en heel duidelijk vond ik zelf, maar zeker nadat rob vd ME/cvs Vereniging eea had bijgeschaafd) daarvoor gebruiken, enkel aanhef wat aanpassen. Daarbij natuurlijk dvd voices meesturen en andere bijlagen die ik had die voor zich spreken (oa diverse patientenverhalen)

zal ik dat doen? hoeft niemand er tijd en moeite voor te doen en ik ook niet (nou ja, minimaal..) omdat het met een brief kan waar al heel veel tijd en moeite inzit. nou ja, ik doe het sowieso eigenlijk, onder mom 'niet geschoten altijd mis'. en als iemand er voor open staat, dan is de brief en documentatie duidelijke verhaal, waar beetje journalist graag in wil duiken!

..lees nu pas mee met het onderwerp, maar een brief naar Radar (Antoinette Hertsenberg) lijkt me heel goed. Ik ga ervan uit dat je een goede brief hebt Annemoontje!.. met 'voices' dvd en bijlagen (ook de ICP lijkt me) prima!

..en Jos vd Meer lid van het 'Landelijk Orgaan Wetenschappelijke Integriteit' (een onafhankelijk adviesorgaan dat oa universiteiten adviseert?)
Dat kan toch niet waar zijn?
Dat is toch zoiets als dat 'de zware jongens' aan het hoofd staan van de politie en Dagobert Duck komt aangifte doen van verdwenen geld uit zijn pakhuis

@annac Ik volg veel en zo heb ik Bram Bakker wel eens over cvs gehoord en als ik het me goed herinner volgt hij het idee wat in Nederland heerst. 100% zeker ben ik niet maar dacht het wel hoor.

Ben het met je eens, zelfcensuur is inmiddels normaal geworden in Nederland.

@annemoontje Goed plan! Het is (ook) niet de eerste keer dat Radar benaderd wordt maar altijd goed! Als ze zo nu en dan wat toegestuurd krijgen kan het altijd nog gebeuren, een uitzending over ME. Ze zijn er hèt programma voor.

Er is wel iemand die contact heeft met Twisk, laten we dat maar afwachten. Onderschat de enorme macht niet van Nijmegen en cs. En idd, met hoofdverantwoordelijke van de CGT-bende Jos vd Meer in een commissie...

@Annac; Overdrijven doe je zeker niet! Ik denk dat het goed is als we een plan maken met wat we willen uitzoeken en wat we daarmee willen bereiken..Uiteraard dat plan niet hier neerzetten, haha, dat zou nogal stom zijn aangezien iedereen kan meelezen.

@Annemoontje; Lijkt mij een goed plan!! Kwestie van opsturen en wachten of ze er wat mee willen/kunnen.

@Asje; Jammer van Bram Bakker, misschien is er nog wel hoop aangezien hij het blijkbaar over CVS had? Ik blijf het bizar vinden hoe de sector die ons zou moeten helpen alle medische bewijzen gewoon van tafel veegt alsof ze niet bestaan.

Ik vraag me trouwens ook af of we uberhaupt wat kunnen bereiken. Dat wereldje is zo enorm machtig, wij zijn gewoon een groep burgers die toevallig een ziekte hebben, we staan eigenlijk machteloos tenzij/totdat we met goed bewijs komen. Ik wil het wel proberen hoor, ik zou niets liever willen dan van ze te ''winnen''.

Ik lees met veel interesse mee. Zou het heloen als we als ME patienten allemaal zo'n brief sturen, een soort brief/mail bombardement? Mischien als we hier een voorbeeldbrief zouden kunnen neerzetten zodat we hem allemaal kunnen kopieeren en zenden?(naar bv radar) ik ben zelf erg slecht met briefen sc hrijven maar er is heir vast wel imand die dat wel kan?

@flowerpower Nee, er is helaas geen hoop omdat B.B. het over CVS had, iedereen weet dat de naam ME ook bestaat.

Ik denk dat je realistisch bent over of we wel wat kunnen bereiken. Daarom heeft het geen zin om iets te proberen tegen HET machtsbolwerk zonder de deskundigheid en ervaring van onze trouwe voorvechters.

Johan heeft een mooie samenvatting gemaakt van wat er zou moeten gebeuren om verandering te kunnen brengen.

http://www.pugilator.com/awareness/the- ... verlooked/

I don’t see myself as a lab rat although I do feel trapped in this situation from time to time. It is also not up to patients to figure this out as we are too (emotionally) involved and sometimes dots are just dots without any connecting lines.

So I see our options differently:

1. Professionalize. Use skills of patients, crowdsource, invite skilled pensioners to help (lawyers, doctors, journalists, …), employ some healthy people, join forces (1 ME/CFS organization per small country should be enough), …
2. Cut ties with controversial ME/CFS doctors.
3. With an estimated 1,5 million CFS patients in EU (15 million CFS/ME/FM patients) raise money and finance research instead of waiting and complaining.
4. Ask successful/established patient organizations (HIV, cancer, …) for help and advice.

Brief naar Radar van, Annemoontje , goed plan.
Bombardement van brieven ook,Nanda.
Annac,je overdrijft niet.
Asje, goed dat iemand kontakt heeft met Twisk. Lang niet iedereen is op de hoogte van het verschil tussen ME en CVS. Mss BRam Bakker ook niet, hij is wel iemand die verontwaardigd zou kunnen zijn, als hij te horen krijgt, wat hier speelt.

Josje, het hangt er vanaf hoe hij er over denkt. Soms zie je mensen die heel goed zijn in bepaalde zaken maar helemaal niet in andere zaken. Cvs is niet iets anders dan ME maar een hele foute naam voor ME en ja, ze hebben daar ook andere, brede criteria bij aangehouden. De internationale groep wetenschappers die de ICC hebben geïntroduceerd pleiten er overigens ook voor om die naam helemaal te schrappen.

Dat van Johan klopt wel, maar weet iedereen zo ongeveer ook al lang, vlgs mij. Alleen verzaakt de ME stichting, die het meeste geld opstrijkt, bij ons in Nederland al heel lang zijn taak. In België loopt dat geloof ik een ietsjes beter hoorde ik eens.

Ik denk dat wij moeten proberen zo mogelijk ons vnl te richten op de te gronde richting van de CGT in Nijmegen. Het gat dat ontstaan is richting vertrouwen in de psychologie nog verder helpen uit te hollen. Misschien moeten we ons er domweg toe beperken dat leugenachtige artikel in The Lancet met 70% genezings resultaat onderuit te halen, verwijdering ervan eisen.

Op bio-medisch gebied moet een doorbraak komen, maar daar kunnen wij nauwelijks invloed op uitoefenen.

Er zijn zoals iedereen hier weet internationaal duizenden bio-medische onderzoeken verricht, maar in Europa heerst er de ONWIL om die hier ook serieus te onderzoeken, resultaten bij elkaar te leggen en samen te werken i.p.v. de eigen pik naar voren te steken ter meerder eer en glorie van hun ego.

En dit zijn feitelijk letterlijk de woorden van een bevriend emerites hoogleraar van mij op kanker gebied die aldus precies verwoorden kan wat ik bedoel omdat hij indertijd precies een vergelijkbare strijd voor zijn vakgebied heeft moeten strijden. Helaas is hij te oud en te lang eruit om mij/ons daadwerkelijk te helpen. Maar hij weet dus hoe de hazen gewoonlijk lopen.

Hij kan zich ook kwaad maken over de tegenwoordige gang van zaken op diverse terreinen. Hij had het over doelmatigheids-onderzoeken. Zie hier wat ik er over gevonden heb:

http://www.zonmw.nl/nl/programmas/progr ... /algemeen/

Wat tot volgende problemen kan leiden:

http://www.advalvas.vu.nl/opinie/wetens ... eit-en-nwo

Ook een pittig stukje. 't Gaat mij wat boven de pet. Wel vrij recent.

Hier gaat het om deze geldstromen

--Geldstroom (wetenschap)

In de Nederlandse wetenschappelijke instituten wordt onderscheid gemaakt tussen drie geldstromen:

de eerste geldstroom is direct afkomstig van het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap.

de tweede geldstroom is afkomstig van zelfstandige publieke organisaties als de NWO (Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek)

de derde geldstroom is projectgebonden financiering, vaak van private instellingen maar ook van Ministeries.--

Uit link Advalvas:

--Werk voor de Rekenkamer
Deze studie naar de totale kosten van de tweede geldstroomfinanciering zou uitgevoerd moeten worden door onafhankelijke wetenschappers met verstand van de wetenschappelijke en sociaal-economische problematiek in het wetenschapsbeleid. Je zou zelfs kunnen stellen dat hier een taak ligt voor een onderzoek door de Algemene Rekenkamer. Als de samenwerkende universiteiten oog hebben voor het belang van hoogwaardige wetenschap; als NWO zich een kritische organisatie toont, wie de kwaliteit van het Nederlandse onderzoek ter harte gaat; en als ten slotte de onderwijsdeskundigen in de Tweede Kamer echt geïnteresseerd zijn in het terugdringen van ineffectieve en inefficiënte besteding van belastinggeld; dan mag van deze drie betrokken partijen steun gevraagd worden voor de realisering van dit urgente wetenschapspolitieke onderzoek. --


Op een bepaald moment moet de groep ME-ers te groot worden qua kosten. En dat is kennelijk duidelijk nog niet aan de orde.

En DAN moet je bevlogen wetenschappers hebben die met elkaar aan de bak gann. Maar kom daar maar eens om, tegenwoordig, ook al vanwege wat staat in bovengenoemde links.

En bij het zoeken, wie kwam ik tegen?

Annemoontje, bijna een jaar geleden!

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-4678.html

Ik ga gauw verder zoeken!