ME-Gids.Net

john je geeft zelf aan dat je het houdt tot wanelen en zo dus niet te inspannend maar dat kan ik dus niet rijmen met die 25 km schaatsen

daarnaast zeg je zelf al er moeten geen conclusie getrokken worden Deze man doet dat zelf duidelijk wel Hij twittert over vergoeding en lobbyen in den haag en bij de zorgverzekeraar maar rept niet over al die mensen die er veel slechter van geworden zijn en ik ken er diverse . dat maakt mij boos en ook erg wantrouwend

Dat gaat niet om jou maar wel om die man die niet eerlijk naar mijn gevoel als verteld . ik snap eigenlijk ook niet goed hoe dat nu zit met je spieropbouw dus is toch ook totaal verdwenen en kan toch nooit zo snel zijn opgebouwd . dat kan zelfs niet bij een gezond persoon.

het is prachtig dat het bij jou helpt en nog een maar mensen maar deze man blaast de resultaten op als zijnde super terwijl er nog helemaal niet zoveel mensen getest zijn nog lang niet iedereen vooruit gaat zelfs erg achter uit den dat moeten mensen ook weten dan kunnen ze zelf een keuze maken

groetjes christA

stier dat is ook helemaal prima dat john zijn verhaal verteld maar mensen moeten dan ook gewaarschuwd worden voor de gevaren van deze behandeling zodat ze zelf kunnen kiezen

de man die deze behandeling uitvoert brengt het als iets heiligs de oplossing en hij vergeet even de mensen te noemen die na de behandeling nog minder
konden dan ervoor en dat mag niet .

.....mod

Verder wil ik het hier bij laten, ik zal me kritisch blijven uiten over deze therapie, zoalng er ME patienten heel slecht reageren op de behandeling. En ik blijf erbij de hele zieke patienten zullen ws niet goed reageren , maar de tijd zal het leren.

Hoop ook dat de zieken die niet goed reageren ook hier hun ervaringen zullen delen en dat mensen die het willen proberen zich niet al te blind staren op een wonderbaarlijke genezing.

Ga jullie goed en ik hoop john dat het voor je aanhoudt en dat je snel weer kan werken en dat al je dromen uit komen.

En verder zou ik het op prijs stellen, mij hier buiten te laten en antwoord te geven nog op mijn vragen, dank u


Marry

Net omdat er verschillende oorzaken aan de grondslag kunnen liggen van ME en CVS, is het boeiend om te weten waarom John na al die jaren weer beter blijkt te worden.

Hieruit zou kunnen blijken wat het megabelang is van een goede werking van mitochondriën en electrische spanning op de cellen enz. na een chronische virale aandoening (die misschien op non-actief staat maar het lichaam volledig heeft uitgeput).

Iemand anders bij wie een virale aandoening, bijnieruitputting, schildklierdeficientie nog wel aanwezig is, kan misschien slecht reageren op deze behandeling. Dat soort ervaringen kunnen wellicht nu aan het licht komen dankzij andere patienten.

Ik ben alvast heel blij dat dit initiatief van start is gegaan, ook al is het kleinschalig. Het verdient aandacht van de wetenschap.

HIer wat beweringen van pijnzorg (OPtimens) wat gewoon openbaar is te zien op twitter ook. @pijnzorg

@umcn breakthrough voor #CVS en #ME. Patiënt 18jaar ziek/moe. Ook onderzoek bij umcn.. Nu na 2 weken volledig belastbaar. Www. Optimens.nl

@ocmer Klinkt intressant. Ga er zeker naar kijken. Is daar intresse voor een breakthrough op #ME en #CVS?


@laurentdevries @lindavoortman Is het niet mogelijk om sommige hele dure zorg trajecten te vervangen door evidence based behandelingen. #ME

@laurentdevries @lindavoortman willen jullie de bewijzen.dan kan ik die geven. #ME en #CVS patienten zijn kostbaar en toch uitbehandeld.

@Pijnzorg @laurentdevries alle info is welkom. Als niet voor dit debat dan zeker in een volgend! L.voortman@tweedekamer.nl

@Jasper_Tolhuijs ken jij wegen die leiden tot implementatie van medisch therapieën? In dit geval voor #ME en #CVS waar bewijs is van werking

NZa directeur gaat helpen met de politieke lobby voor #MECVS. Dmv beleidsregel nieuwe medische toepassingen 3jaar experiment en 100% vergoed

Hallo John,

Resultaat telt en dat is mooi! Het is heerlijk dat je weer kwaliteit van leven hebt en dat met anderen wil delen, in de hoop dat ook anderen er baat bij kunnen hebben.

Dus nieuwsgierig naar Optimens heb ik wat gegoogeld. Ik zie dan dat ze de Metmaster gebruiken (maar je moet wel even doorgoogelen, want ze vermelden het niet op hun website).

Verder gegoogeld op de Metmaster lees ik ergens dat het hetzelfde is als APS-therapie (http://www.intermobiel.com/viewpage.asp?pag_id=1386).

Ook de afbeelding ziet er hetzelfde uit als het APS-apparaat:http://www.centrumwestland.nl/cia%20teks/APS.htm
(Met APS-therapie ben ik wel bekend, vandaar mijn interesse).

Toch is het volgens jou iets anders; zowel qua apparaat als qua werkwijze;Zou je kunnen beschrijven wat het verschil is met gewone APS-therapie, want ik denk dat velen van ons wel APS therapie kennen en mogelijk ook geprobeerd hebben, maar Optimens is denk ik voor de meesten onbekend en hun website is weinig verhelderend.

Zit het verschil vooral in het gelijktijdig gebruik van de hartslagmeter, die je beschermt tegen het over je grenzen gaan?


Groet,

Miek

Persoonlijk vind ik het een interessante ontwikkeling om te zien wie wel en niet (sterk positief danwel sterk negatief) reageert op de behandeling. Dit kan nog maar weer eens duidelijk maken dat MEpten verschillen van elkaar en dus ook verschillend reageren op 1 en dezelfde behandeling.

Als hier uiteindelijk uit blijkt dat een bepaalde subgroep ME pten hier goed op reageert (en de lange termijn ook goed is) dan heb je een geweldig iets om aan te bieden en de kwaliteit van leven voor deze groep(en) te verbeteren.

hoeveel mensen zijn er nu onder behandeling>

met hoeveel mensen gaat het goed?

met hoeveel mensen gaat het slecht?

hoeveel mensen blijven het zelfde?

en wat is de tegengroep?

groetjes christa

@ jansenc ,goede vragen nu nog antwoorden ,ben toch ook wel benieuwd

Hoi allemaal
Ben Norma 3x diagnose ME gehad van verschillende artsen (schijnt belangrijk te zijn op dit forum)
Ben een vriendin van John
Zag zijn ontwikkelingen en die wou ik ook.
Vorige week dinsdag 1e behandeling hondsberoerd daarna maar savonds om 2000 was ik alle pijn kwijt ik slikte nogal wat morfine en tramadol etc etc. Donderdag was de 2e behandeling weer hondsberoerd daarna een uurtje of 3 hooguit toen knapte ik weer op. Energie komt langzaam een beetje op gang. Vandaag de 3e behandeling beetje raar in hoofd voor de rest niks. Heb nu al een week geen pijn!
Krijg langzaamaan energie ik ben blij dus.
Even over de therapie hij is niet bij mij gekomen met ik ga jou genezen hij heeft gezegt als ik je 30% kwaliteit van leven terug kan geven ben ik blij.
Waar dit schip mij heen gaat brengen weet ik niet want t is een nieuw schip. De koers kennen we niet. Zoals bij alle ziektes moet je t met een nieuwe behandeling afwachten FEIT: mijn hartslag was vaak boven de 140 vd week maakte ik een kleine wandeling en hij was 80. Dus dat mijn hart t op t moment rustiger heeft is positief en hoe langer dat mag duren hoe beter toch?

dat is hee mooi norma en het zal voor een aantal mensen ook zeker helpen maar ik wil gewoon duidelijk maken dat het voor een aantal mensen ook gevaarlijk is tenminste als je en na de behandeling niet meer zelfstandig kan eten enz en dat daarvoor nog wel vind ik het gevaarlijk . dat wordt op twitter door de man niet duidelijk gebracht succespercentage van 70% en al lobbyen in den haag . ik vind dat je dit soort cijfers pas mag roepen als je honderden mensen behandeld heb.

hij geeft zelf aan 11 mensen behandeld 4 geen vooruitgang maar over achtergang praat hij niet waarom niet?

ik hoop echt dat het je goed blijft gaan maar de effecten op lange termijn zijn ook niet bekend en daarom mag hij niet zo hoog van de toren blazen en met die cijfers komen omdat het risico op teleurstelling heel groot is en je ook weet dat men dat in pscyhe land zeker tegen ons zal gebruiken

Beste Norma en John,

Ik ben erg blij voor jullie vooruitgang, maar vraag me nog steeds af wat Optimens nu anders aanbiedt dan APS-therapie.

Op meerdere sites kom ik tegen dat het apparaat dat Optimens gebruikt; de Metmaster, gewoon een APS apparaat is, ook de afbeeldingen van beide apparaten zijn vrijwel identiek (zie mijn eerdere post in dit topic).

APS therapie is al langer bekend en toegepast, ook bij ME/CVS-patiënten, maar volgens mij niet vaak met zo'n spectaculair resultaat als bij jullie.

Ik lees op de site van Optimens dat er van de 52 behandelde ME-patiënten 98,1% een verbetering van tussen de 30 en 100% heeft ondervonden. Dat zou betekenen dat er slechts 1 patiënt geen verbetering heeft doorgemaakt. Van achteruitgang wordt niet gesproken. Dat is een succespercentage dat bij geen enkele behandeling van ME behaald wordt en bij mij ook vraagtekens oplevert, hoewel ik zou hopen dat dit echt zo was!

Info over waarin hun therapie/werkwijze anders is dan APS-therapie kan ik noch uit hun site, noch uit jullie verhaal opmaken en daar ben ik toch nog steeds erg benieuwd naar.

Groet,
Miek

Aps is het niet dat is een verouderd systeem het is atp

... mod

Maar ja het klopt dat ik opknap na die knal. Ik ga richting mijn oude niveau, maar ben er nog niet.

En naar mijn weten is optimens precies hetzelfde als de overige atp/aps therapien die aangeboden worden. En ik zag bij concurenten dat zelfde hoge succespercentage van 98,1. Dit zijn APS tabellen in algemeen en betreft niet het percentage van bedrijf zelf. Hiervoor moet je ze zelf contacteren. Optimens is net gestart met ME patienten, maar er zijn ook bedrijven die al jarenlang ME patienten behandelen.

Dus nee nieuw is het niet! Maar zolang het mensen kwaliteit van leven geven kan geven is dat super. Maar van tevoren weet je niet in welke groep je gaat vallen. Maar dat geldt voor alle behandelingen op ME gebied

...mod

En nog wat, kreeg wat mails binnen van mensen die graag info wilde maar die per mail/twitter niet krijgen en dat hun in feite een beetje op werd gedrongen dat de therapeut langs komt voor uitleg.
OOk al wil men dat niet is dit de enige manier om alles te willen weten. MIsschien toch tip voor uitgebreide eerlijke uitleg voor patienten op de website?

Verder jammer dat de anderen die ook slechter reageren hier op nog niks hebben geplaatst, sommige hebben toch wel rare bijverschijnslen en ik begreep dat ook hier over gepraat zou worden, maar tot nog toe weinig.

Groetjes MArry