ME-Gids.Net

@tanto,

Ja, de wetenschap is zeker vervuild door de politiek Ik denk overigens dat het doel niet zozeer waarheidsvinding als kennisvermeerdering is. Maar waarvan wil je meer weten? Welke vragen wil je beantwoord zien? De keuze voor een onderwerp van studie is altijd politiek/maatschappelijk/economisch. Voor onderzoek is immers geld nodig.

Voor er onderzoek plaatsvindt heeft er dus al een 'politieke' keuze plaatsgevonden. Maar dat doet op zichzelf geen afbreuk aan de wetenschappelijkheid van de studie die wordt uitgevoerd. Als er niet gesjoemeld wordt met resultaten tenminste.

Wat er daarna met onderzoeksresultaten gebeurt is ook weer politiek. Hoeveel aandacht krijgen ze, worden ze waarheidsgetrouw gepresenteerd enz. Daarbij is behoorlijk wat misgegaan in de recente onderzoeken blijkbaar. Voorbarige en verregaande claims, onevenredig veel media-aandacht.

Maar het is aan Lipkin, Mikovits e.d. om door hun eigen werk te laten zien dat de bevindingen van Hue niet kloppen. Ik hoop dat dat gaat gebeuren.

Het is eigenlijk te gek voor woorden dat zoveel mensen zo blij zijn met een retrovirus. Wie wil er nou een retrovirus?? Mensen storten in als ze horen dat ze positief testen op HIV. En toch hoopte en hoop ik op een (retro)virale connectie omdat er dan ten minste gezocht gaat worden naar een behandeling. Ik wil er niet aan denken dat ik tot mijn dood dit zombie-achtige halfleven moet leiden.

Ben het helemaal eens met Tanto, Agent-du-jour en Urania, goeie punten.
En in aanvulling op wetenschap: hoe denk je dat kennis over andere ziekten en ontwikkelingen tot stand zijn gekomen? Van kanker, MS weten ze nog (lang) niet hoe dit zit, wat het veroorzaakt, hoe te behandelen (er zijn bij kanker wel methoden die vaak werken, maar ook net zo vaak niet), van Ziekte van Parkinson niet en dat geld voor nog talloze ziekten. Medicatie die ingezet wordt bij welke ziekte dan ook is vaak wel evidence based, maar niet bij uitzondering met een mager succes% van 25 of 35% (soms tot 65%) (en dat is dat het iets doet bij de betreffende ziekte, hoeft niet eens veel te zijn). Hadden hierover dus nooit enige publicaties over mogen verschijnen omdat nog niet het hele verhaal bekend is? Lijkt me niet. Het gaat erom dat gepubliceerd wordt wat op dat moment bekend is (obv zo gedegen en accuraat mogelijk onderzoek) en daar op voort te borduren met vervolgonderzoek en evt. aanpassingen in methodiek indien nodig. Dat is niet iets onethisch, dat is, nogmaals, wetenschap.

Het is zeker goed dat er protocollen zijn en ik ben eigenlijk heel blij met de kritiek van alle kanten omdat het een goede manier is om de wetenschap zo zuiver mogelijk te houden (die idd al genoeg gekleurd wordt door allerlei belangen), alleen is het wel van groot belang kritiek te leveren op een normale manier, niet zoals dat nu gedaan is. Al blijken de onderzoekers vele malen milder in hun rapporten dan de journalisten doen geloven, stelletje wolven. Kritiek zorgt namelijk wel voor zoveel mogelijk juistheid over resultaten en die juistheid mag ook geëist worden. Niemand wordt beter van halfslachtig onderzoek. Van wat ik begrijp hebben het WPI, NIH/FDA ea gedegen onderzoek gedaan. Of de bevindingen van WPI en anderen stand houden zal de tijd moeten leren. Mocht blijken dat XMRV/MLV toch niet bestaat of niets met ME/CVS te maken heeft, dan zou ik dat persoonlijk heel erg vinden omdat het onze kansen op serieus genomen worden sterk verkleint, maar laat dat dan wel de waarheid zijn en niet een gefabriceerde werkelijkheid.

Oh annemoontje wat zeg je het toch weer mooi .

Urania, ik pleit er toch voor wetenschap en politiek zoveel mogelijk gescheiden te houden. Zelfs bij fincanciering door de opdrachtgever kunnen resultaten al gekleurd worden. Er zijn genoeg onderzoeken niet gepubliceerd omdat het het resultaat niet aan de verwachtingen van de opdrachtgever voldeed. Helaas is er toch geld nodig voor onderzoek. Enige verbindtenis zal er daardoor meestal wel blijven bestaan...... nogmaals helaas.

@urania

politiek, maatschappelijk en economisch dat zijn de 3 pijlers voor het verkrijgen van fondsen voor onderzoek. des te groter de groep patienten des te interessanter voor de politici om te scoren en fondsen vrij te maken.

Maar nadien komt de derde en laatste pijler. Op het moment dat een wetenschapper uiteindelijk de oorzaak van bijvoorbeeld een ziekte gevonden heeft dan moet het economisch nog interessant zijn voor de farma industrie want in die fase zijn zij het die moeten investeren in het onderzoek naar geneesmiddelen .

Als we bijvoorbeeld dan de evolutie in het onderzoek en de geneesmiddelen voor HIV gaan bekijken dan stellen we vast dat +-25 jaar later men nog steeds niet de geheimen van dit virus kunnen achterhalen heeft.
Dus stel dat het xmrv zou zijn dan zie ik de eerste jaren geen oplossing tevoorschijn komen tenzij men werkt zoals DML en als het ware een aangepaste cocktail van medicamenten gaat toedienen.

danny1964 schreef:@urania

politiek, maatschappelijk en economisch dat zijn de 3 pijlers voor het verkrijgen van fondsen voor onderzoek.

Zo is het niet altijd geweest. In vroeger tijden (tot begin jaren 1980) werden ook fondsen beschikbaar gesteld omdat men wetenschappelijke vooruitgang belangrijk vond, in de overtuiging dat het politieke, maatschappelijke en economische nut later wel zou blijken.

Groetjes,

Guido

@Danny, ik denk ook niet dat we op korte termijn kunnen rekenen op een gestandaardiseerd behandelprotocol als xmrv 'erkend' wordt.

Maar de bevestiging van het bestaan van een besmettelijk retrovirus zou wel een enorme politiek/maatschappelijke push geven aan de ontwikkeling van medicijnen, gezien de risico's voor de volksgezondheid. Daarbij komt dat ongetwijfeld geprofiteerd kan worden van inzichten die met HIV zijn verworven.

Bovendien hebben we te maken met een ziekte die ook in rijke, westelijke landen voorkomt, hoe cynisch dit ook klinkt. Je zegt:

"des te groter de groep patienten des te interessanter voor de politici om te scoren en fondsen vrij te maken."

Mee eens, maar dat werkt alleen in rijke landen zo (ik heb de getallen niet meer paraat maar er sterven in de wereld heel veel mensen aan tropische ziektes terwijl maar een fractie van de gelden voor O&O aan die tropische ziekten wordt besteed)

En het geldt alleen voor democratische samenlevingen met mondige patiënten.

Spijtig genoeg werkt dit alleen in de rijke landen want het zijn wij die de dure geneesmiddelen kunnen betalen en dit is de enigste manier voor de farma om hun investering terug te verdienen.

Helaas is dat zo Danny over de 3 pijlers en over de rijke landen tov de arme landen die geen geld hebben voor medicatie (kijk alleen maar naar Serious Request en de kids en mensen daar, afschuwelijk dat dat nog gebeurt..)

Danny1964 schreef: Op het moment dat een wetenschapper uiteindelijk de oorzaak van bijvoorbeeld een ziekte gevonden heeft dan moet het economisch nog interessant zijn voor de farma industrie want in die fase zijn zij het die moeten investeren in het onderzoek naar geneesmiddelen .

Helaas idd waar, iig vandaag de dag, dat is ook de reden dat ineens de farm.ind. wakker werd, want eerder was er voor hen geen enkele reden om iets te doen op ME/CVS gebied, pas interessant groot onderzoek te financieren als er veel geld voor terugkomt. En groot onderzoek is bijna alleen mogelijk met geld van farm.ind.. heb ik altijd begrepen, tenzij een hele rijke stinkerd er mss heel veel geld voor (over) heeft.

Wat HIV betreft ben ik het niet helemaal met je eens, want ondanks dat er nog het nodige bekend moet worden over HIV en Aids (zoals over elke bij ons bekende ziekte nooit alles bekend zal zijn) komt Aids in de westerse wereld nauwelijks meer voor, zolang mensen hun medicatie voor HIV maar nemen. En is het idd helaas zo dat mensen in arme landen het geld er niet voor hebben en Aids daar dus ook een groot (enkel door gebrek aan geld) probleem. Helaas is er door de goede medicijnen in oa Europa een te relaxte houding daardoor voor gevaar van HIV en gebruiken mensen minder vaak condoom omdat er toch medicatie is ervoor en je niet snel Aids meer krijgt, zucht.... Maar zoals artsen die mensen met HIV behandelen vaak zeggen: mensen met HIV hebben tegenwoordig dankzij de vele ontdekkingen over HIV en de goede medicijnen ervoor (wat hopelijk wel ooit helemaal te genezen is, maar mss kan dat met sommige ziekten gewoon echt niet) hele normale levens en zijn bijna altijd gezond. Wow, als dat in het vooruitschiet ligt voor XMRV/MLV (even op de zaken vooruit lopend) zou dat fantastisch zijn. En dit hoeft niet zolang te duren als bij HIV omdat de wetenschap in het algemeen al veel verder is en veel geleerd kan worden van het HIV-traject. Heb ik begrepen althans.

En is het idd helaas zo dat mensen in arme landen het geld er niet voor hebben en Aids daar dus ook een groot (enkel door gebrek aan geld) probleem.

Mensen krijgen in Afrika procentueel ook veel makkelijker AIDS omdat ze ondervoed zijn. Ze missen daardoor gewoonweg een heleboel vitaminen, eiwitten enz waardoor hun immuniteit zowiezo al zwaar onder vuur ligt.

Kijk maar hoe wij als chronisch zieken ons volproppen met vit B12, vit D, vit C en ga zo maar door ...

Ook waar Marlène, er zijn ongetwijfeld meerdere factoren die meespelen. Het is toch ook zo dat de voorlichting daar veel minder is en condooms ook al een issue is (wilde de regeringsleiders enz. dat niet, is jaren geleden toch ook een enorme rel om geweest?).

@annemoontje

wat HIV betreft ben ik het niet helemaal eens met jou, de ziekte wordt onder controle gehouden met allerhande medicijnencocktails dat klopt, maar niet zolang geleden was er een professor die waarschuwde voor teveel optimisme omdat het HIV virus muteert en er reeds varianten zijn waar sommige cocktails al geen vat meer op hebben.

Dat zou kunnen hoor Danny, dat is wel erg trouwens. Ik hoop dat daarvoor oplossingen komen. En ook als dat muteren niet zou spelen is er nog genoeg reden om onderzoek te blijven doen. Maar ik bedoelde vooral te zeggen dat het niet zo is dat er nog helemaal niets bestaat voor HIV, daar is toch echt heel veel in bereikt al tov de beginjaren dat mensen bij bosjes dood gingen. Dat de meeste mensen (bij nemen van hun medicijnen) in principe gezond zijn zegt toch veel, dat was voor die cocktails echt niet zo. Maar mss bedoelde je dat allemaal niet en ging het je vooral om het punt wat je net gaf.

Hoopgevende en waardevolle en integere reactie. De professor maakt een draai een bied zijn excuses aan voor zijn dubieuze uitspraak.

http://www.virology.ws/2010/12/22/xmrv- ... t-the-end/

Klasse!

Dankjewel American,

Ik kreeg de link daarstraks niet geopend. Het is door de reacties van de patiënten dat deze onderzoeker is wakker geschud. Zo zie je maar weer hoe belangrijk 'patient advocacy' op het moment is... samenwerking is cruciaal.

Hoedje af voor de onderzoeker die publiekelijk excuses maakt. Toch vind ik het vreemd dat zulke wetenschappers hun mening blijkbaar baseren op het vluchtig overlezen van zulke studies. Toen hij zich wat beter in de materie inlas, ontdekte hij dat geen enkele ontdekking onderuit was gehaald.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com