ME-Gids.Net

@dino

ik heb vroeger last gehad van migraine maar dat gevoel had ik toen niet .

Ik lees veel herkenbaars: roffels, hartkloppingen, soms juist lage hartslag, gevoel hart in schedel kloppen en soms soort roffel die ik boven mijn oor voel om het nog gekker te maken haha, zelfde idee als roffel bij mijn hart, duurt ook zo'n 2 seconden. Weet nu dat ik ook POTS heb en vermoedelijk te laag bloedvolume, misschien dat dit soort klachten ook mee te maken kunnen hebben?

Hoi visje,

visje schreef:Weet nu dat ik ook POTS heb en vermoedelijk te laag bloedvolume, misschien dat dit soort klachten ook mee te maken kunnen hebben?

Ik denk, dat dit soort klachten daarmee te maken kan hebben. Wat balen dat je POTS er bij hebt. Kan daar wat aan gedaan worden? Of niet?, weet jij dat?

Groetjes, Louisa

Hoi Louisa,

Ik weet eigenlijk niet of daar iets aan gedaan kan worden. Wat ik begreep van Vermeulen is dat als de oorzaak van het vermoedelijke lage bloedvolume gevonden zou worden en kunnen worden aangepakt dat dan andere klachten waaronder ook de POTS zouden kunnen verbeteren, maar zover zijn ze nu nog niet. Ik wil de volgende keer als ik daar kom er toch nog wel een keer naar vragen. Vorige keer kreeg ik zoveel informatie, heb niet alles kunnen onthouden.

Wat goed dat je ook naar het centrum bent gegaan en daar meer duidelijkheid hebt gekregen. Wel rot om te horen dat er wel meer aan de hand is. Wel fijn om verklaringen te krijgen. Ik hoop det er bij jou iets aan te doen is.

lieve groetjes, Visje

Hoi visje,

Voor die hartklachten ben ik aanvullend naar Amsterdam gegaan (Lelystad heeft er niets mee gedaan) en ik heb van de cardioloog begrepen, dat het door de ME/cvs komt.

Is eventjes schrikken en balen, maar het verbaasde mij eigenlijk niet, omdat ik al jaren ziek ben en lichamelijke systemen daardoor naar "de knopjes" kunnen gaan.
En ik ben er nu best wel blij mee (klinkt misschien gek) dat er (eindelijk) nog meer antwoorden en duidelijkheid komen op deze manier met de hulp van Amsterdam.

Ik kreeg ook veel (zelfs voor mij nog) nieuwe en interessante info, maar op een gegeven moment neem je het niet meer op. Ik wilde ook nog vragen naar POTS, maar ben ik dus vergeten. Dat ga ik de volgende keer dan zeker vragen, maar even opschrijven op een papiertje.

Groetjes en liefs, Louisa

Tjee wat een herkening!
Ik heb ritme stoornissen waar nu onderzoeken voor gepland staan en heftige bloeddrukschommelingen, geen pijl op te trekken.
Volgens mij word ik daar ook doodmoe van.

Toen ik google aanzette op POTS vond ik dit http://mecvswetenschap.wordpress.com/20 ... n-bij-cvs/
(misschien kennen jullie het artikel maar ik ben nog niet zo lang op het forum en dus nog niet alles gelezen)

Er is dus zelfs onderzoek naar gedaan in relatie met ME

@Louisa, weet jij ook of ik het CVS Centrum Amsterdam kan bellen om advies te vragen of ik de myocardscintigrafie wel moet laten doen?

Hoi blom,

blom schreef:@Louisa, weet jij ook of ik het CVS Centrum Amsterdam kan bellen om advies te vragen of ik de myocardscintigrafie wel moet laten doen?

Ik zou gewoon even gaan bellen, meis, er werken erg aardige mensen daar. En het lijkt mij belangrijk voor jou om dit te weten. Ik denk, dat de cardioloog van Amsterdam je daar best een antwoord/advies op kan geven.

Groetjes, Louisa

Ik denk het ook!
Ga maandag bellen.

Thanks voor je snelle reactie

Weer herkenbaar thema. Ik heb ook groot aantal van deze klachten of gehad. Ook een keer bijna 2 weken met een grote kast om mijn middel en allemaal plakkers op mijn lijf moeten lopen en dan moest ik op het knopje drukken als ik iets voelde of niet goed werd. Er scheen niks bijzonders te zien te zijn. Nu krijg ik 2x per dag lage dosering propanolol om hartslag wat te verlagen.

Wat doet cardioloog in Amsterdam verder met dergelijke klachten? Heeft hij er een oplossing voor?

blossom schreef:Soms helpt het ook om met je mond op de rug van je hand te blazen

Dit is de Valsalva-manoeuvre. Deze techniek wordt gebruikt om een hartritmestoornis (supraventriculaire tachycardie) te stoppen.

http://www.gezondvgz.nl/bka_6_21_2_1_0_0

Hoi yoyo,

yoyo schreef:Wat doet cardioloog in Amsterdam verder met dergelijke klachten? Heeft hij er een oplossing voor?

Ik heb begrepen van de cardioloog dat deze klachten vaak voorkomen bij/door de ME/cvs. En POTS is heel kort voorbij gekomen, maar ik ben vergeten daar meer over te vragen.
Zelf, zit ik midden in de onderzoeken/testen en er wordt ook nog gekeken of ik wel/geen "hartfalen" heb. Schijnt ook te kunnen door de ME/cvs. Nou, laten we hopen van niet, want dan ben ik nog veel verder van huis.

sorry, ik ben het ff kwijt, ging/ga jij ook naar Amsterdam?

Groetjes, Louisa

Ha Louisa,

Ja ik was van plan naar Amsterdam te gaan, maar heb dat even uitgesteld. Ik merk dat alles op het moment door elkaar loopt wat betreft ziek zijn en scheiding. Dus ik wil eerst even weer wat rust hebben en niet alles tegelijk en door elkaar doen. Ik heb nu namelijk ook wat andere therapieen e.d.

Hai yoyo,

Dat begrijp ik goed, dat je niet alles tegelijk en door elkaar wilt doen. Dat vond ik zelf ook geen goed idee, en daarom heb ik het ook allemaal na elkaar gedaan: Lelystad, Utrecht, Ede en nu Amsterdam.

En je hebt nu eerst nog genoeg aan je hoofd, meis, probeer daar eerst rust in te krijgen en te vinden. En Amsterdam is een prima optie om in gedachten te houden.

Ohw, en waar ik nog wel benieuwd naar ben, heb je nog iets gedaan met de cortisol en/of navraag daarover kunnen doen?

Veel sterkte en liefs.

Groetjes, Louisa

Ja ik heb speekseltest aangevraagd. Ik wilde die vandaag doen, maar je moet 4x per dag een meting doen, de 1e om 8.00u. Zo vroeg ben ik al jaren niet opgestaan en ik had een slechte nacht, dus ik ga voor de herkansing dit weekend
Je krijgt 4 buisjes waarin watten zitten die je tijdje in je mond moet houden. Op zich hele simpele test. Je kan het bestellen bij ELN in Bunnik.

Ik heb mijn metingen er bijgepakt van de afgelopen jaren. In 2007 was cortisol heel erg slecht. Toen is het wel verbetert, maar nu met scheiding denk ik weer laag. We zullen zien.

Mijn ex-collega(heeft ook ME) had van haar huisarts iets voorgeschreven g ekregen tegen hartkloppingen, en ze zei dat ze daar veel mee verbeterd was, en haar vermoeidheid ook.
Maar vraag me niet welk produkt het was, hoor, spijtig, maar ik heb geen contact meer met haar...