In de ban van ME/CVS

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
jenny
Beginner
Berichten: 57
Lid geworden op: 12 apr 2008, 17:08

Bericht door jenny »

ik vind dit forum héél goed, nog andere forums ook trouwens,
je kunt hier alles kwijt, en hier krijg je tenminste begrip, en dat is al héél wat hé! je een beetje begrepen voelen, want er zijn zelfs HA's (de mijne gelukkiglijk ni) die cvs en fibro ni begrijpen, dan nog gezwegen van de medische controleurs.
goede moed hé aan iedereen op dit forum!
groetjes jenny :)
een schouderklopje heeft nog nooit iemand verwond!
Gebruikersavatar
Shavonne
Gevorderd lid
Berichten: 1758
Lid geworden op: 12 sep 2007, 21:47

Bericht door Shavonne »

Ok, postitief blijven denken is goed. Maar laten we eerlijk zijn, als we praten over de kwalitiet van ons leven, dan is die toch echt stukken minder als redelijk gezonde mensen. Of zie ik dat verkeerd?
MacM
Gevorderd lid
Berichten: 612
Lid geworden op: 02 mei 2007, 23:28

Bericht door MacM »

Persoonlijk zie ik mijn kwaliteit van leven als redelijk goed, maar ik behoor dan ook niet tot de meest zieken, heb weinig verplichtingen (geen kids, baan etc) en kan mijn dag zo indelen dat ik me zo goed mogelijk voel. Uiteraard denk ik hier ietwat anders over als ik een paar slechte dagen/weken heb;).
Gebruikersavatar
Shavonne
Gevorderd lid
Berichten: 1758
Lid geworden op: 12 sep 2007, 21:47

Bericht door Shavonne »

Dat is een goed punt. De dag zo kunnen indelen, dat je je zo goed mogelijk voelt. Fijn als je dat idd. kunt. Als ik dat zou kunnen doen, dan zou ik ook een betere levenskwaliteit hebben. Maar ik zal niet klagen, we hebben tenslotte zelf voor een kindje gekozen. MAar eerlijk is eerlijk, het is verdomde zwaar. En ook eerlijk gezegd, ik zou veel meer voor mezelf moeten kunnen zorgen, om me ook beter te voelen. Ik weet ook voor mezelf dat een baan er echt helemaal niet bij kan!
Maar het hebben van een kindje heeft ook positief invloed op de levenskwaliteit.
Verder voel ik me ook niet tot de groep ernstig zieken onder ons. Ik kan nog best veel. Maar ik vind vooral dat de pijn het leven onaangenaam maakt. Dat maakt ook dat ik minder kan genieten van de mooie dingen. Was de pijn niet zo hevig, dan stond ik ook een stuk anders in het leven.
Iets wat me echt vaak nekt, is dat ik niet met mijn dochtertje kan rolle bollen. Voor haar vind ik dat rot. EN als ik dan aan levenskwaliteit denk, dan denk ik, het is toch heel normaaldat je met je kindje kunt spelen??? Voor mij dus niet, ik kan nog niet eens lekker op de grond gaan zitten spelen en als ik het doe, dan kom ik niet meer op.
Gebruikersavatar
superwoman
Actief lid
Berichten: 214
Lid geworden op: 03 mei 2006, 16:24

Bericht door superwoman »

Mijn levenskwalteit is goed. Ik ben erg gelukkig.
Ook voor mij is het leven zwaar hoor. Ik heb wel geen kinderen, maar wel paarden. De bedoeling was om zelf te kunnen rijden. Helaas staan ze vaker stil of rijden er verzorgsters op. Máár ik heb m'n paarden nog. Ik kan met ze kroelen en soms ook rijden. Voor hen sta ik smorgens op om te voeren. Er zijn dagen dat de normale verzorging me zwaar liggen, maar ach ik heb ze nog steeds. Na slechte dagen, komen er elke x weer goede dagen. Met paarden kun je iig je dag zelf beter indelen,in tegenstelling tot kinderen, maar ik wil gewoon benadrukken dat alles wat ik nog heb, mij zeer gelukkig maakt. Wat ik niet heb, hoop ik in de toekomst nog weer te krijgen. Ik blijf daarvoor "vechten" (mezelf trainen) Hopelijk kan ik straks weer wat werken, want thuis met een uitkering is ook niet wat ik graag wil. Mijn vriend die me steunt mij ook erg en dat scheelt natuurlijk.Ben hem ook erg dankbaar. Toch is een relatie ook iets waar je aan moet blijven werken.
Vergeleken vroeger heb ik veel ingeleverd, maar ik heb nog zo veel. Daar kijk ik liever naar.

Wel "grappig" is dat mijn moeder m'n een poosje geleden zei dat ze door haar gezondheid, ook minder met mij kon doen dat ze had gewild. Ik heb dat helemaal niet zo ervaren of gemerkt. Kun je na gaan :lol:
Elk huisje heeft z'n kruisje en er zijn ook kinderen die hun ouders minder zien, omdat de ouders vaak werken. Er zijn ook kinderen die minder spullen krijgen, omdat de ouders minder geld hebben. Er zijn ook mensen die geen kinderen kunnen krijgen...
Je kunt je leven laten beinvloeden met dingen die je niet heb en kunt doen, maar ook met de dingen die je wel heb.

Misschien lijk ik erg optimistisch, maar natuurlijk kan ik soms ook ff lekker klagen, hartje luchten. En dan kan ik weer verder, net als gezonde mensen.
Gebruikersavatar
jenny
Beginner
Berichten: 57
Lid geworden op: 12 apr 2008, 17:08

Bericht door jenny »

ik zou ook liever van alles en nog wat kunnen doen hoor, maar moet veel rusten, heb de laatste maanden veel meer spierpijnen, en kan minder aan, en de ene dag is de andere niet!
ik probeer(zeg wel proberen) er het beste maar van te maken, 't is moeilijk, maar ja we moeten verder vooruit, hopelijk vinden ze vlug iets van medicatie, maar wanneer hé!
nog lieve groetjes aan jullie allen!
jenny :roll:
een schouderklopje heeft nog nooit iemand verwond!
Plaats reactie