In de ban van ME/CVS

[Lijda]

Hoi hoi

Hoe gaan jullie om met het feit dat het leven alleen maar uit ME/CVS bestaat! Als het niet tussen de oren zat, zit het er nu wel tussen!

Ik ben tot de conclusie gekomen dat mijn hele leven op dit moment bestaat uit ME/CVS. En ik vind dit niet goed. Ik ga er van uit dat hier nog een keer een omkeer in komt.
De hele dag afwegen wat wel en niet, nu ben ik alleen dus draag ik die last ook alleen.
En ik merk dat ik als ik iemand spreek dat ik er dan van alles over kwijt wil. En dat ben ik zat, ik wil het er niet meer over hebben, maar af en toe moet ik mijn hart luchten.
(ik lijk wel iemand die zich altijd ergerde als de ouders alleen nog maar over hun kinderen praten konden en verder niets)

Het komt ook doordat je weinig meemaakt, dus weinig stof om over te praten.
Misschien het feit dat veel mensen er ook geen begrip voor hebben, en door het uit te spreken, dat ze het dan begrijpen hoe lastig en moeilijk dit ziek zijn is.

Ik ben wel van mening als het erkend word en daardoor meer begrip zou zijn, het een stuk makkelijker maakt.
Dus ook wat dat betreft, mag het kabinet zich wel eens achter de oren krabben.

Meer begrip, meer rust, minder uitleg, kost minder energie.
Kan alleen maar goed zijn voor een nog betere herstelproces.

En dan heb ik het nog niet eens over de kosten wat het nog meer met zich meebrengt als het erkend zou worden, en nog doelgerichter gewerkt kan worden. I.p.v. als ME/CVS van hot naar her gaan! Als ze die kosten zouden optellen, dan vallen ze van hun stoel!

Ik heb wel van de huisarts begrepen, CVS/Fibromegalie/whiplash,
1 protocol en dat is aan de CGT. Dat is hun houvast.

Jammer dat ik nu net niet bij die 70% hoor, die ervan geneest.
Bij de 30% en dus tussen wal en schip val.

Lijda

[Renka]

Hoi Lijda,

Vervelend dat je momenteel zo'n downperiode hebt. Dat weinig meemaken is iets dat ik wel herken. Tegen mensen die dicht bij me staan zeg ik wel veel hoe ik me voel enzo. Tegen mensen die wat verder weg staan, zeg ik even kort hoe het gaat, maar wel heel oppervlakkig. En dan betrap ik me ook altijd op veel cliche's, zoals 'ach, zo gaan die dingen', 'het komt wel goed, haha', 'iedereen heeft zo zijn eigen dingen' etc. Gevolg door: En hoe is het nu met jou?

Voor mij werkt het zo prima. Ik hoor zo nog eens wat van de buitenwereld. Soms kan ik er vreselijk van balen als er weer eens iemand enthousiast verteld dat 'ie een maand naar het buitenland gaat, klaagt over een contract van 32u ipv 26u etc. Maar dan houd ik het heel kort en probeer ik dat van me af te laten glijden.
En ik vind het ook wel eens lastig om mensen die ik eens per maand spreek opnieuw te moeten zeggen dat het nog niet beter gaat. Plus dat ik nog niks heb meegemaakt inmiddels, want tja... ik doe niks! Zelf hebben ze een nieuwe baan, een nieuw huis, nieuwe relatie, reis geboekt etc. Die mensen verwachten vaak ook dat je inmiddels beter bent. Beetje vaag, maar goed.

Daarnaast heb ik contact met andere mensen die ook chronisch ziek zijn. Dat scheelt een hoop!
Kortom... ik de telefoon is mijn reddende engel. Ik bel alleen als ik fit ben en er zelf zin in heb.

Heel veel succes!!

[Lijda]

Soms kan ik er vreselijk van balen als er weer eens iemand enthousiast verteld dat 'ie een maand naar het buitenland gaat,

Dat heb ik dus niet, ik zit namelijk zelf te denken om een tijd weg te gaan, het probleem is dat ik niet weet wat ik waar kan maken.
Ik zou graag een half jaar naar het buitenland gaan, om weer enigzins op de been te komen.
En niet iedere dag hetzelfde ritueel, wat wel en wat niet. En tussen deze muren weg. Kan niet gezond zijn!

Zelf hebben ze een nieuwe baan, een nieuw huis, nieuwe relatie, reis geboekt etc.

Ook dit intereseert mij niet. Ik kan mij wel een vakantie veroorloven, ik word er niet gelukkiger van op dit moment. Dat is het probleem ook, ik ben nu met een een nieuwe auto bezig en het boeit me gewoon niet, ik koop er liever mijn gezondheid voor terug.

Heeft ook met acceptatieproces te maken denk ik, vraag me af hoe lang het nog duurt!

Hoezo aan de rand van de anti-depri!! Ik heb me dan ook nog nooit zo ongelukkig gevoeld. Niet dat ik down in bed lig. (ik sta ieder ochtend nog weer positief op, helaas is het soms snel bekeken.)
Het is gewoon zwaar @#$%^&

Er komt een moment........dan gaat alles weer vanzelf, jippie

Volgende week komt er een vrijwilliger langs, wat de bedoeling is weet ik niet, maar dan klets ik wel tegen diegene aan!!
Misschien is het wel een stuk!! whahaha
nee, komt eerst een vrouw langs en dan krijg ik iemand toegewezen, als ik het door laat gaan, eerst dit gesprek afwachten.

[Renka]

Hoi Lijda,

Denk je dat het je helpt om een half jaar naar het buitenland te gaan? Dat je daarna weer enigzins op de been bent? Zou erg fijn zijn als je dat zou helpen.

Ik kan mij ook wel een vakantie veroorloven. Zelfs een wereldreis. Maar ja... ik vind naar de supermarkt en terug al een hele wereldreis, haha. Heb dus maar een HDD recorder gekocht... word ik ook erg blij van . Gezondheid is nou eenmaal niet te koop.

Good luck!

[blackcat]

Heel herkenbaar lijda!die gedachtes..
Dat hoort volgens mij ook echt bij de acceptatie ja,want ik heb dat nu veel minder!
Dus er is hoop!

Kan me goed voorstellen dat je even weg wilt,muren komen op een gegeven moment op je af!
Zou wel super zijn als het mogelijk zou zijn,misschien doet het je wel heel goed!

Wel knap dat je het je niet aantrekt als anderen verhalen hebben over hun volle leven/carriere.
Dat scheelt al de helft voor je!

Veel succes met je plannen!!

En Karen..hoe herkenbaar: het gaat zo zijn gangetje,iedereen heeft wel wat....

xx

[Lijda]

Blackcat schreef
Dat hoort volgens mij ook echt bij de acceptatie ja,want ik heb dat nu veel minder!
Dus er is hoop!

Gelukkig dat er nog hoop is, ik moet zeggen die had ik ook nog niet opgegeven!
Het duurt erg lang voordat het echt geaccepteerd is, moet ik zeggen.
Ik ging/ga er dan ook nog steeds vanuit dat ik beter word.

Karen schreef
Denk je dat het je helpt om een half jaar naar het buitenland te gaan? Dat je daarna weer enigzins op de been bent? Zou erg fijn zijn als je dat zou helpen.

Ik denk het wel, je komt dan ook meer aan jezelf toe, ik word nu helemaal opgeslokt door het wel en niet doen. En als ik weer iets teveel heb gedaan, dan weer herstellen en dan weer achter de feiten aan.
En mijn beetje energie gaat nu in het huishouden en andere rompslomp zitten, zodat er soms weinig over blijft voor andere zaken.
En al is het alleen al om weer een soort cirkel te doorbreken.
En om weer een uitdaging aan te gaan, ik word namelijk down van geen afleiding, en zoek iedere keer wel iets op. Binnen mijn beperking, nog niet echt iets gevonden.
En vrijwilligerswerk zit er nog niet in.

Ik ben net de stad ff in gefietst en ben helemaal happy met het feit dat het goed ging. En idd is al een soort van wereldreis.

@ marjolijn jij had iets geschreven, is weg zie ik nu, ik had daar best wel wat aan. Ik moest het nog in alle rust ff lezen.

Groetjes Lijda

[superwoman]

Ga idd wat zoeken voor jezelf en dat mag best te koste gaan van het huishoudelijke werk vind ik.
Doe ik iig wel.
Ik ga even goed op wedstrijd met m'n paard, ookal is er soms geen voorbereiding of voel ik me op de wedstrijd doodziek . Toch sleep ik regelmatig puntjes en prijzen mee naar huis. Het voelt goed om met iets bezig te zijn, waardoor ik echt op hoger niveau kom.Ik kan weinig oefenen en daarom zal ik straks toch "doodlopen" met dit paard, dan ga ik denk ik met en ander paard beginnen. Voor nu haal ik er veel positieve energie uit en heb "steeds" iets" meegemaakt.

[MacM]

Vervelend dat je je nu zo voelt, Lijda. Hopelijk helpt het dat je hier nu je hart hebt gelucht. Misschien kan je via deze site of een andere contact zoeken met een mede-patiënt die in de buurt woont? Of iemand die iets anders mankeert? Voor gezonde mensen is het gewoon moeilijk om een voorstelling te maken van het leven van een chronisch zieke. Iets acuuts gaat er nog in, maar na een poosje moet het van hen wel weer over zijn.

En waar zou je blij van worden (even afgezien van helemaal gezond zijn dan)? Iets moois kopen of een lief huisdier of een fijn luisterboek of ...? Probeer zoveel mogelijk leuke dingen te doen, je moet jezelf verwennen! Het huishouden mag dan wel even blijven liggen, voor zover dat kan.


Mijn leven bestaat wat mij betreft niet alleen maar uit ME/CVS, maar het heeft wel invloed op alle facetten van mijn leven.
Het accepteren heeft bij mij ook jaren geduurd. Ik denk dat ik zo'n 5 jaar lang heb gedacht "oh, ik ben hopelijk over 3 maanden weer beter en dan kan ik weer dat en dat doen". Toen kwam ik bij die 5 jaar ziek grens (dat is het houten jublileum:P) en ik had regelmatig vernomen dat als je na 5 jaar nog niet beter was, dat het er dan wel helemaal niet meer in zou zitten. Ik weet inmiddels dat dat niet zo is, maar het hielp me toentertijd op een of andere manier toch met accepteren.


Ik ben het helemaal met je eens dat het snel erkend moet worden. De onderzoeken zijn hoopvol, je weet nooit wat ze allemaal zullen vinden en wanneer ze wat vinden zal de politiek ook over de brug moeten komen.

[Lijda]

En waar zou je blij van worden

Ik ben nog zoekende waar ik blij van word, en ik kan gewoon erg weinig plannen, gezien het nog steeds erg onvoorspelbaar is. Dat maakt dit ziek zijn het meest moeilijke, ervaar ik.

En die acceptatie is en blijft moeilijk!

Dat me lichaam het laat afweten is al zwaar, maar dat het in mijn hoofd niet meer werkt, dat vind ik nog wel het ergste.
Niet meer alert en niet meer gelijk op dingen kunnen reageren, dat was toch altijd wel soort van uitlaat klep voor mij.

Ik ben het helemaal met je eens dat het snel erkend moet worden. De onderzoeken zijn hoopvol, je weet nooit wat ze allemaal zullen vinden en wanneer ze wat vinden zal de politiek ook over de brug moeten komen.

Ook vinden ze niets, dan mag het nog wel erkend worden, een ieder die het overkomt kan er niets aan doen, en heeft er niet om gevraagd!

Zelfs als ik het me zou inbeelden, dan ben ik ook ziek, kan ik ook niets aan doen!

Groetjes Lijda

[truus73]

Ik heb wel ervaren dat waar je ook heen gaat je neemt altijd jezelf, en dus ook je problemen, met je mee.
Dat je af en toe tegen de muren vliegt kan ik me anders best voorstellen.
En accepteren van de situatie/ziekte is een strijd die jaren kan duren. Weet ik uit ervaring.
Je zit nu gewoon even in een dip. En dat gaat wel weer over hoor.
Het weer werkt ook niet erg mee. Van al die regen wordt je nou niet bepaald vrolijk.

Veel sterkte Lijda en oja je beeldt het je echt niet in.

[Lijda]

Truus schreef:Je zit nu gewoon even in een dip

Die dip heeft ook bij mij te maken, puur dat ik geen afleiding heb, en als ik iets gevonden heb, dan is het nog niet genoeg een uitdaging!
Is gewoon ook lastig zoeken, met beperking en ook nog iets wat je dan leuk vind.
Ik ben erg avontuurlijk ingesteld en dan is het lastig dat soort dingen op te zoeken met beperking!

En ook acceptatie idd!

Bleeeeeeeee

Groetjes Lijda

[truus73]

Lijda,

Arme jij. Wat doe je ook met een avontuurlijke aanleg en ME. Dat is toch ook geen combinatie! .
Maar ik weet wel een beetje wat je bedoelt hoor. Mij bekruipt de reiskriebel ook regelmatig, maar ja, dat lijf hè.
Vorig jaar september mijn koffertje gepakt, hond naar mijn dochter. Poes genoeg brokken, drinken en een schone bak.
En ondergetekende voor een midweek naar texel. Is vanuit Den Helder op de booster best te doen. In een hotel, heerlijk, Niets hoeft, bed wordt opgemaakt, al het eten staat voor je klaar en prachtig weer.
Heb bijna heel Texel op de booster doorkruist. Ik heb genoten!
Kan er weer tegen voor een hele poos.

[Lijda]

Whahaha is ook geen combinatie dat klopt!

Het enige voordeel is dat ik doordat ik avontuurlijk ben, al veel heb gezien en gedaan.

Lijda

[Henny]

Hoi hoi

Hoe gaan jullie om met het feit dat het leven alleen maar uit ME/CVS bestaat! Als het niet tussen de oren zat, zit het er nu wel tussen!

Ik ben tot de conclusie gekomen dat mijn hele leven op dit moment bestaat uit ME/CVS. En ik vind dit niet goed. Ik ga er van uit dat hier nog een keer een omkeer in komt.
De hele dag afwegen wat wel en niet, nu ben ik alleen dus draag ik die last ook alleen.
En ik merk dat ik als ik iemand spreek dat ik er dan van alles over kwijt wil. En dat ben ik zat, ik wil het er niet meer over hebben, maar af en toe moet ik mijn hart luchten.
(ik lijk wel iemand die zich altijd ergerde als de ouders alleen nog maar over hun kinderen praten konden en verder niets)

Dat klopt, ME/CVS houd je nu erg bezig. op een gegeven ogenblik wennen dingen en ga je automatisch je energie verdelen. Overigens is een heel goed advies dat ik gekregen heb is: Ga halverwege je energie weer energie opladen en niet pas als het op is.

Het komt ook doordat je weinig meemaakt, dus weinig stof om over te praten.
Misschien het feit dat veel mensen er ook geen begrip voor hebben, en door het uit te spreken, dat ze het dan begrijpen hoe lastig en moeilijk dit ziek zijn is (.......)Meer begrip, meer rust, minder uitleg, kost minder energie.
Kan alleen maar goed zijn voor een nog betere herstelproces.

Op een gegeven ogenblik ben ik gestopt met naar begrip zoeken. Dat gaf heel veel rust. Als ze het niet begrepen was dat hun probleem, het past namelijk niet in hun wereldbeeld.

Ik heb wel van de huisarts begrepen, CVS/Fibromegalie/whiplash,
1 protocol en dat is aan de CGT. Dat is hun houvast.
Jammer dat ik nu net niet bij die 70% hoor, die ervan geneest.
Bij de 30% en dus tussen wal en schip val.

Ja, nog meer jammer omdat die percentages niet kloppen en ze erin blijven geloven. Ik snap ook wel dat artsen niet voor alle ziekten zelf uit kunnen zoeken wat ze moeten doen, maar wat mijnder aan een protocol dat niet blijkt te erken vasthouden zou wel heel wat prettiger van de patient zijn.

De belangrijkste vraag voor mij was;
Stel dat dit de rest van mijn leven duurt, hoe kan ik dan nog mijn leven zo leuk mogelijk maken?
Concreter ingevuld met: Wat geeft mij energie en wat kost energie?
Met wie wil ik wel en met wie wil ik geen rekening meer houden?
Wat is belangrijk?
Ben ik ME-patient of ben ik Henny met ME en vele andere rollen.
Wat is mijn speelveld en hoe speel ik het spel zo prettig mogelijk?

Succes! Henny

[Lijda]

Hoi Henny

Bedankt voor je antwoord, daar kan ik wel wat mee.
Ik maak de energie eigenlijk altijd gelijk weer op, ik trap er steeds weer in. Is ook moeilijk als je, je goed voelt om dan te rusten, hoewel het me wel beter afgaat. Het is een heel leerprces, ben ik achter.

Ik ben niet op zoek naar begrip, ik moet zeggen mijn omgeving weet dat ik heel graag wil. Ik probeer altijd wel uit te leggen hoe het een beetje loopt, zodat ze het beter begrijpen.
Gezien ik nog wel eens overmoedig en energiek over kan kom, en dan denken ze snel, gaat weer goed met haar, dit geef ik zelf ook af.

Nu dus ni meer, als ze me nu vragen hoe het er mee gaat, zeg ik zwaar.
En dan weten ze ook niet meer hoe ze moeten reageren, ze horen het liefts dat het goed gaat, en dat heb ik ook een tijd gezegd. Dat was ook wel zo naar mijn gevoel, maja ik val er nog wel eens bij om.

Ik vraag mij nog niet af hoe lang het duurt, want ik word beter!! denk ik!!
Ik vul al wel automatisch in, wat energie kost en oplevert.
Dat gaat eigenlijk wel vanzelf.

Ik moet idd nog zien hoe ik het spel speel, en invul.
Het lijkt wel ganzenbord, ik raak iedere keer in de put.

Uiteindelijk zal het zal er weer plaats zijn voor andere dingen.
Ik ben dan ook zo, ok, nu heb ik het geaccepteerd en nu verder.
Maar dan graag op oude voet.
Groetjes Lijda