ME-Gids.Net

Klopt , er is dus twee keer niets gevonden, dus is het ME. Ik heb zelf indertijd om een Aids-test gevraagd, dat was gelukkig goed. Verder niet gekeken naar virussen o.i.d. voor zover ik weet tenminste.
Tja een beetje karig eigenlijk he.

Groetjes.

orchidee schreef:Welke tests doet de bloedbank?

@Truus73 : geen virus?allergie of intolerantie? geen RNA-L onderzoek? HHV of mycoplasma?
Gewoon : we vinden niks dan zal het ME zijn?

Ik denk dat het bij de meeste ME/CVS-patiënten zo gaat. Zelf heb ik een aantal bloedonderzoeken gehad in een gewoon ziekenhuis, 1 keer in Nijmegen en als laatste een keer in het CVS-centrum in A'dam. Alleen in Amsterdam kwam er anti-stoffen tegen Pfeiffer/Epstein-Barr uit en een carnitine-tekort.

Kan ik me ook in een gewoon ziekenhuis laten testen op RNA-L, HHV en mycoplasma? Ik wil me nog altijd een keer op Lyme laten testen en via de Lyme-vereniging kwam ik uit bij Pro Health BV in Weert. Zou ik mijn bloed door de huisarts kunnen laten afnemen en dat daar laten onderzoeken? En wordt dat vergoed?
Pro Health BV = http://www.prohealth.nl/

@Orchidee;

Ben het helemaal met je eens; hoewel de naakte waarheid (helaas voor alle ME/CVS-ers) soms hard kan zijn, moet m.i. toch echt in de richting van AIDS en MS gezocht worden.
De oorzaak van MS is tot op heden ook nog steeds niet bekend, echter heeft de ziekte wel erg veel overeenkomsten met ME/CVS!
Als je ME/CVS niet ziet als een (sterk) verzwakt en steeds zwakker wordend immuunsysteem, hoor je m.i. (helaas) bij de TOM-ers(=Tussen de Oren Maffiagedachte).
Het hele scala aan ME/CVS klachten mag je m.i niet afzonderlijk zien, alles staat in verbinding met elkaar net als je ontregelde en veranderde immuunstelsel als ME/CVS-er, zie het als een DOMINO EFFECT.

Zou ik mijn bloed door de huisarts kunnen laten afnemen en dat daar laten onderzoeken? En wordt dat vergoed?

Ja,
waarschijnlijk niet vergoed.

@Brenda;

Zolang de groep van Me/CVS patienten nog bestaat uit mensen met volgens mij niet allemaal dezelfde ziekte (alleen hetzelfde klachtenpatroon) is het erg onverstandig om vergelijkingen te maken met andere ziektes als Aids.

Oneens; ik denk zelfs dat er te lang mee gewacht is om die vergelijking te maken.

Jeeee ik lees toevallig deze discussie en is van 2 jaar geleden.
De eerste vraag die ik mij stelde is?
Zouden een aantal mensen die hier toen gereageerd hebben er nog net zo over denken of

@MacM;

Wat ME/CVS precies is, is nog geheel onduidelijk. Het staat nog niet vast dat het een aandoening is van het immuunsysteem

Hoe zou jij het dan WEL willen noemen

Ja, Melanie,

Over de relatie met AIDS denk ik ook nog precies hetzelfde en betreft het 't naar de knoppen gegane immuunsysteem.

Ook niet gek als je bedenkt dat immublobulinen gegeven wordt aan sommige ME patienten. Trouwens, aan mensen met zeer ernstige Pemphigus, een aangeboren huidafwijking die sterke blaarvorming als symptoom heeft, dient men dit ook als laatste redmiddel toe als hoge doses prednison niet meer werken.

Kijk anders op Frank Twisk zijn site. Daar zul je de relatie met AIDS ook aantreffen.

@annac;

Over de relatie met AIDS denk ik ook nog precies hetzelfde en betreft het 't naar de knoppen gegane immuunsysteem.

Vandaar ook onvindbaar in bloedtesten van de reguliere (on)gezondheidszorg

, voor AIDS werd als ik het me niet vergis

innertijd een speciale bloedtest ontwerpen om deze te kunnen detecteren

Hoe anders zal het (in de toekomst) met ME/CVS gaan en de objectieve vaststelling hiervan??

Enfin, een "oud"onderwerp dat weer volledig aktueel is geworden dankzij het onlangs gevonden XMRV-virus bij ME/CVS-patienten, ZONDER virus kan ME/CVS m.i. niet ont/bestaan

daar ben ik heilig van overtuigd, niet minder dan 90%

van de ME/CVS-ers geeft een virusinfectie aan als BEGIN-punt van ME/CVS. Persoonlijk denk ik dat dit aantal zelfs op de 100% moet staan

@MacM;

AIDS is in principe vele malen dodelijker dan ME/CVS, hoewel het met allerlei medicatie nu tot een chronische ziekte is geworden

Oneens;

1.) De WARE grootte (=waarschijnlijk vele malen groter dan de tot op heden gediagnostiseerde groep ME/CVS-ers) van de groep ME/CVS-ers is tot op heden onbekend vanwege een slechte en onbetrouwbare (feitelijkheden virussen e.d. kunnen niet worden getraceerd) diagnostisering

.

2.) ME/CVS-ers zijn bevattelijker voor het oplopen van bepaalde soorten kanker, oke je sterft niet direct maar wel indirect aan ME/CVS

3.) ME/CVS-patienten leven GEMIDDELD 25 jaar korter dan gezonde mensen.

4.) Er is tot op heden (nog) geen officiele medicatie en bloedtest voor ME/CVS, voor AIDS zijn er die WEL

In mijn ogen is ME/CVS al veel te lang (=decennia misschien wel eeuwenlang

)mishandeld, miskend, gebagetaliseerd en ontkend door zovele(n) (medici)

Eens komt er een dag van gerechtigheid voor alle ME/CVS-ers, hopelijk mag ik deze gedenkwaardige dag dan meemaken

@MacM;

5.) Daarnaast weet men niet of ME/CVS al dan niet overdraagbaar is, hetzij via bloed hetzij via slijm

Een mondiale, hilarische epidemische uitbraak zou weleens het gevolg kunnen zijn van XMRV-virus en bijbehorende vernietigende werking op het menselijk lichaam/bestaan.....

Ieder zijn mening natuurlijk over de relatie AIDS en ME/CVS en uiteraard met alle (wederzijdse) respect

Naast sterke gelijkenissen met AIDS (2?!), zijn er nu ook sterke gelijkenissen gevonden met kanker.

http://www.hetalternatief.org/Nijs%20Ka ... %20620.htm

Hoelang kan onze Nederlandse reguliere (on)gezondheidszorg de chronische ziekte ME/CVS nog bagatelliseren, mishandelen en ontkennen

Na 22 jaar zijn HIV-patienten weer welkom in VS, zie link

http://gezondheid.blog.nl/actualiteiten ... en-weer-in

VGHM:

3.) ME/CVS-patienten leven GEMIDDELD 25 jaar korter dan gezonde mensen.

waar het je dat nieuws/feit gevonden? Ik reken juist nu op een lang leven, heb wat in te halen!

Nah schreef:VGHM:
3.) ME/CVS-patienten leven GEMIDDELD 25 jaar korter dan gezonde mensen.
waar het je dat nieuws/feit gevonden? Ik reken juist nu op een lang leven, heb wat in te halen!

Dit is een studie van Jason uit 2006. Ik verwijs je hiervoor naar

ME-Gids.Net

AIDS ~ CFIDS