AIDS ~ CFIDS

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

orchidee
Actief lid
Berichten: 423
Lid geworden op: 10 aug 2006, 09:12

AIDS ~ CFIDS

Bericht door orchidee »

Heb deze vraag naar dit nieuwe topic overgebracht. Zuiderzon
Alchemist schreef:Een Infectioloog of een viroloog heb ik er niet over gesproken. Een bacterioloog lijkt me een rare keuze aangezien pfeiffer een virus is. Maar waarom vraag je naar een AIDS-deskundige? Wat heeft AIDS met pfeiffer en ME/CVS te maken?
Hoi, Alchemist,

AIDS = Acquired Immuno Deficiency Syndrome
CFIDS = Chronical Fatigue and Immune Deficiency Syndrome

Valt er iets op? Inderdaad, deze beide ziekten zijn bijna gelijk.
Dus ME/CVS heeft gigantisch veel verwantschap met Aids
Het mag misschien schokken voor sommigen maar het wordt toch tijd om dat es onder ogen te zien!!!

Groetjes,
Dirk
Alchemist
Actief lid
Berichten: 128
Lid geworden op: 10 jul 2007, 15:06

Bericht door Alchemist »

Hey Dirk,

Zou je me iets meer kunnen vertellen over de onderzoeken (welk onderzoek door wie is gedaan en wat er uit kwam)en zo die gedaan zijn naar dit verwantschap? Het is namelijk voor mij iets nieuws.

Linda
"Falling in love is not at all the most stupid thing people do - but gravitation cannot be held responsible for it" <Albert Einstein>
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

Jeeeee ik schrik er idd van.

Mij heeft er ooit iemand gezegd dat de virus latent aanwezig blijft, af en toe de kop op komt steken, en het vergeleken kon worden met het aidsvirus.
Ik hoop het toch ni! :(

Groetjes Lijda
orchidee
Actief lid
Berichten: 423
Lid geworden op: 10 aug 2006, 09:12

Bericht door orchidee »

@ alchemist : ga naar www.google.com en typ in "aids+cvs" of zoek ze elk apart op en kijk dan naar de gelijkenissen.

In 't kort : zowel AIDS als CVS zijn problemen met het immuunsysteem. Als je immuunsysteem stuk gaat dan kan er van alles mislopen, zelfs de meest bizarre dingen. Dat noemt men ook wel "channelopathy" in medische termen.
Probleem is dat het ene het andere beinvloed zodat je een domino-effect krijgt. je hebt griep; dan doet men maanden onderzoek en blijkt dat je EBV of Pfeifer gehad hebt; wat later heb je allergieen of intoleranties; er komen hartproblemen..........

Beide ziekten hebben dus een immuundysfunctie. Er is in beide gevallen een laag gehalte aan witte bloedcellen (doet je aan kanker denken!)

De gelijkenis ligt hem niet zozeer in de oorsprong van de ziekte (bij aids dus HIV) maar in een kapot immuunsysteem. Daardoor is ook kanker verwant en is het risico voor kanker bij cvs'ers ook zeer verhoogd!
Doordat het immuunsysteem geraakt is,staat de deur open en kan alles binnenkomen. We zijn veel vatbaarder dan anderen voor infecties...

Lees ook het interview van Frank Twisk met DML erop na;denk dat het op deze site zelfs staat en zoniet www.hetalternatief.org

Lage NK cellen;elastase... zijn ook aids en kankertrekken (parameters is een beter woord hier). Die dingen worden ook bij aids en kankerpatienten onderzocht.
Trouwens, aidsonderzoek is voor ons van groot belang nl. de zoektocht naar een geschikt immunomodulerend middel (zoals men nu gokt op Nexavir)

Trouwens, spreek es met een MS-patient en je zal verbaasd zijn welke overeenkomsten er zijn!

Zie ook : www.steungroep.nl/archief/populair/arts20010330.txt


Enfin, mijn epistel. trouwens, het is niet mijn bedoeling hiermee angst aan te jagen maar wel een middel om onze ziekte beter te begrijpen en er uit te leren.
Gebruikersavatar
nina
Beginner
Berichten: 93
Lid geworden op: 19 sep 2007, 16:25
Locatie: Breda

Bericht door nina »

Het is inderdaad een eng idee als je ineens de vergelijking ziet, mar inderdad moeten we onze lering hieruit trekken en verder op kruistocht gaan, aangezien de medische wereld dit (helaas nog nie) doet.
Gebruikersavatar
truus73
Gevorderd lid
Berichten: 1395
Lid geworden op: 15 aug 2007, 23:05

Bericht door truus73 »

Ja het is verontrustend, maar ik heb ook zo iets van: of je nou door de hond of door de kat gebeten wordt het is alllebei hoogst vervelend.
MacM
Gevorderd lid
Berichten: 612
Lid geworden op: 02 mei 2007, 23:28

Bericht door MacM »

Sorry, maar ik vind dit nogal overdreven.

Wat ME/CVS precies is, is nog geheel onduidelijk. Het staat nog niet vast dat het een aandoening is van het immuunsysteem. Dat de Amerikaanse naam van ME/CVS lijkt op AIDS is gewoon toeval. Ze moesten het ooit een naam geven en nu lijkt het op elkaar. Heb je wel met meer ziektes. Daarnaast is bij heeeel veel ernstige en minder ernstige ziektes het immuunsysteem in de war.

AIDS is in principe vele malen dodelijker dan ME/CVS, hoewel het met allerlei medicatie nu tot een chronische ziekte is geworden. Ga je die 2 vergelijken, dan zul je veel mensen tegen het zere been schoppen en je zult nog minder serieus genomen worden door artsen.
Alchemist
Actief lid
Berichten: 128
Lid geworden op: 10 jul 2007, 15:06

Bericht door Alchemist »

orchidee schreef:@ alchemist : ga naar www.google.com en typ in "aids+cvs" of zoek ze elk apart op en kijk dan naar de gelijkenissen.
Beste Orchidee,

Google zoekt op het internet, dat is een netwerk waar iedereen die maar een wild idee heeft iets op kan neerzetten. Iedereen van over de hele wereld. Er zijn altijd wel een aantal mensen die, zeker vanwege de naamsvergelijking (ten miste de Amerikaanse naam) op dit zijn gekomen. Ik heb me rot gezocht naar wetenschappelijke artikelen (ik woon nog steeds op het universiteitsterrein, dus heb toegang tot alle grote universiteitsbibliotheken) en ik heb nergens een wetenschappelijk onderzoek gevonden dat zich hier mee bezig houd. Vandaar dat ik er naar vroeg. Nu ben ik erg blij met je reactie en met de moeite die je erin hebt gestopt om het voor me op te schrijven, maar ik heb er wat moeite mee om je te geloven.

Linda


P.S. Mocht iemand wel ergens een onderzoek naar dit fenomeen vinden, ik ben er nog steeds erg in geïnteresseerd.
"Falling in love is not at all the most stupid thing people do - but gravitation cannot be held responsible for it" <Albert Einstein>
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2996
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Beste Linda,

Lees eens in het interview van Frank Twisk met Prof. K. De Meirleir, waar de vergelijking gemaakt wordt tussen AIDS en CFIDS en de uitleg erbij.

Interview
De aard van ME, AIDS-II: verschillen en overeenkomsten
Hoop doet leven!
Alchemist
Actief lid
Berichten: 128
Lid geworden op: 10 jul 2007, 15:06

Bericht door Alchemist »

Beste Zuiderzon,

Bedankt voor de link!!

Linda
"Falling in love is not at all the most stupid thing people do - but gravitation cannot be held responsible for it" <Albert Einstein>
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Ik onderschrijf geheel wat Orchidee hier schrijft.

De Meirleir, met zijn internationale contacten, noemt ME, AID II, de niet dodelijke variant en is dit zeker niet overdreven te noemen. De materie is zeer ingewikkeld, maar ik denk dat Alchemist met haar opleiding hier nog wel het meest van zal snappen.

Nederland wil er alleen nog niet aan. De psychiatrische lobby is nog te zwaar. En omdat, net als bij kanker, stress vaak van invloed KAN zijn, maar niet hoeft, heeft die orenmaffia vrij spel bij ME. Alleen kanker en aids hebben een status. ME nog niet.

En, wees nu eerlijk, als ze kanker ook onder de stress gerelateerde ziekten zouden moeten scharen, wat moeten die chemokuur fabrikanten dan? Hun personeel naar huis sturen? En al die Oncologen (kankerdeskundigen)? En Oncologisch verpleegkundigen? Borstprotesevervangermakers? En nog meer uitbreiding van het psychiatrische geloof?

Ons lichaam is en blijft net een chemische fabriek met allerhande ingewikkelde, op elkaar inwerkende stofjes, die steeds beter in kaart worden gebracht. Waarbij we ernaast kunnen (blijven) geloven in de kerk en de psychiatrie dat daar een vervolg/verlengstuk op is wat de geestelijke gezondheid betreft.
Arjen
Gevorderd lid
Berichten: 528
Lid geworden op: 22 feb 2006, 21:55

Bericht door Arjen »

Deels een mooie eye opener Annac, bij kanker en stress gerelateerde ziektes haak ik af.
Verwondering voor mij is toch wel de schrik die men heeft.
Het lijf is niet voor niets voortdurend onderhevig aan infecties moeheid uitputting etc, voor ik aan ME dacht heb ik mij laten testen op de "dodelijke aidsvorm" juist door alle infecties etc. Negatief en da, s mooi.
Maar maten met Aids, zijn veel minder ziek dan ik door de medische hulp en pillen natuurlijk.
(de laatste niet zaligmakend: tweederde sterft vroegtijdig aan een hartinfarct!)
Nu blijkt ME ook nog eens erg dicht bij MS te liggen, mijn tweespoor waarop ik borduur.
Dus, nee de schrik begrijp ik niet.
Arjen
Arjen: fight for live
Gebruikersavatar
Shavonne
Gevorderd lid
Berichten: 1758
Lid geworden op: 12 sep 2007, 21:47

Bericht door Shavonne »

Bij het horen van aids, voel ik eigenlijk hetzelfde als bij kanker. Het zijn beide ziekten waarbij nog steeds geen echte genezing plaats vind, wel het onder controle houden van.
Konden ze dat maar alvast bij ons! Die genezing komt wel ooit, maar voelden we ons alleen maar al iets meer mens!
Ik bedoel, ik wil ook zoveel mogelijk weten over oorzaken etc. Maar toch, me een beetje beter voelen, zou ik me al erg gelukkig mee zijn.
En toch, kanker heeft iedereen in zich, maar kanker kan gaan verheersen, net doo stress en andere ongezonde invloeden. Maar kanker is natuurlijk ook erfelijk.
En wat betreft MS, ME lijkt mij ook dicht hierbij te liggen, dit schreef ik al in een andere topic. De klachten lijken op elkaar, het verloop etc. Wie weet!
Het probleem voelt alsof het in het immumsysteem zit en in de zenuwen. Zo komt het in ieder geval op mijn lichaam over.
Trouwens in al die jaren dat ik ziek ben, is er nooit een aidstest gedaan! Een tijd geleden had ik ook ziets van, ik zal toch geen aids hebben?
Maar dit wordt dus niet standaard nagekeken? Ook niet bij een zwangerschap?
Ik heb telkens het gevoel dat er maar altijd half wordt gekeken, zelfs na aandringen.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Als het goed is moet je ook op aids zijn getest. Ze moeten NIETS uitsluiten.

Je zult het maar net hebben! Je kunt nl lang HIV geinfecteerd zijn en niet ziek, nl. zelfs nog vollop werkend. En sommigen vinden daarom deze ziekte veel erger dan ME............

Terwijl, zoals Arjen terecht opmerkt, deze patienten erg(er) lijden, want wel ziek en geen medicijn, over gebrek aan begrip nog maar te zwijgen. Nu is de medicatie voor AIDS een paardemiddel en eigenlijk uiteindelijk erger dan de kwaal, maar ja, dat zijn weer politieke kwesties die hierover beslissen. Daar heeft Frank Twisk geloof ik het een en ander over op zijn site gezet.

En ja, aan ME ga je niet direct dood. Is ook een obstakel voor onderzoek. Maar MS en Parkinson, daar hebben ze toch ook sleutels voor gevonden....en ga je ook niet direct aan dood.
MacM
Gevorderd lid
Berichten: 612
Lid geworden op: 02 mei 2007, 23:28

Bericht door MacM »

Ik dacht dat je een AIDS-test moest aanvragen. Zolang je niet bij een risico-groep hoort, zullen artsen er ook niet over beginnen. Ze testen geloof ik niet zomaar op AIDS vanwege de grote consequenties die dat heeft. Net zoals ze niet zomaar je genen zullen screnen op erfelijke aandoeningen, dat zul je ook eerst moeten aanvragen.
Plaats reactie