ME-Gids.Net

Bij mij had ie het ook over Mestinon. Zal wel nieuw zijn inderdaad.

Hm. Jij bent ook net begonnen met iets toch (was het iso.?), hoe gaat het daarmee?

Nee nog niet . PVM stuurt het . Ga er over nadenken of ik het ga gebruiken. Eerst even kijken wat Visser zegt .

O, oké.

@Asje Nee hij had het echt over naar het hart. Hij zei dat het vanuit mijn benen niet teruggestuwd werd richting mijn hart, waardoor mijn hart dan weer minder bloed richting mijn hersenen kan pompen. Ik kon kiezen uit 2 opties: of steunkousen of medicijnen. Toen ik voor dat laatste koos noemde hij Mestinon. Het medicijn is eigenlijk bedoeld wanneer zenuwaansturing van de spieren niet goed verloopt (als ik het me goed herinner) maar het heeft als bij-effect dat het ook aansturing van de bloedvaten verbetert. Het werkt nog niet bij de helft van de mensen, dus ik benieuwd of het wat gaat doen.
Beantwoord dat je vragen een beetje?

@Grigor PVM? Is dat Paul van Meerendonk? Loop je tegelijk bij hem en bij dr. Visser?

Oh en verder zijn er geen onderzoeken geweest. Alleen kanteltafeltest. Doet hij normaal nog meer onderzoeken dan?

Nou eerst bij Paul van Meerendonk inderdaad. Vind hem ok om dingen uit te proberen.
Maar vind Visser veel betrouwbaarder.
Dus na een tijdje bij PVM toch maar naar Visser.

Fietstest doet ie.

Oke dankjewel voor je antwoord Grigor. Ik heb namelijk het gevoel dat ik door dr. Visser nu 1 puzzelstukje heb, maar er nog veel meer puzzelstukjes zijn. Daarom denk ik erover ook nog naar een andere arts of centrum toe te gaan. Ik las al wat over PvM, maar ik neig ook wel naar het CVS/ME Medisch Centrum.

O ok, benen, hart, hersenen. Dus POTS toch?

Over Visser: hij doet nog ander hartonderzoek, ook wel bloedonderzoek (prikt ook zelf) en evt doorverwijzing naar andere specialisten. Ik zou daarom eerst nog eens navragen bij hem (het CVS/ME mc kost je minimaal 750,-).

Hoi Kayl, met welke test(en) heeft Visser bij jou vastgesteld dat er minder bloed naar je hart gaat? Ik weet van meerdere patiënten dat hij voorheen de bloedstroom naar de hersenen meette bij zitten en staan met een echodoppler, hoe is dat bij jou gebeurd? Groeten, Brad

Alleen kanteltafeltest

St cardiozorg:

- prof. dr. Visser -
Home » ME/CVS » Onderzoeken
Op deze pagina kunt u informatie vinden over de onderzoeken die uitgevoerd kunnen worden bij CVS/ME patiënten.

ECG
ECG
Holter onderzoek
Holter
Bloedafname
Lab
24 uurs ABPM
Ambulante RR
Echocardiogram
Echo en doppler
IMT-echo
Intima media meting
Sensewear
Activiteitenband
Echo doppler carotiden
Flow halsslagaders
Spiroergometrie
VO2max
Tilt test
Kanteltafeltest
MDS
My diagnostick Stick
Watchpat
Slaaponderzoek thuis

@kayl fijn voor je dat je meer duidelijkheid hebt nu. Je kunt aan Visser je verwijsbrief naar de huisarts vragen, die stuurt ie je zo per mail. Heb je de diagnose ME/CVS gekregen ook? En die -30% bloedflow zijn er 15% teveel, bij gezonde mensen daalt dat maximaal 15% ofzo, als ik me goed herinner.

Bij mij kwam ie niet toe tot het staande meten van de bloedflow. Ik ging na ongeveer 15. min van mijn stokkie en hij moest me snel terugkantelen. Ik was nog net bij en dan heet dat een "near collaps". Kreeg de diagnose Orthostatische Intolerantie. POTS werd niet geconstateerd.

@brad Er is geen andere manier om die flow te meten dan die Doppler-meting die hij gebruikt. Naast dat meet hij bij de kanteltafeltest ook de zuurstofverzadiging in een vinger en in het hoofd, de bloeddruk (ook via een vinger) en hartslag. In een brief aan de huisarts staat dan zoiets als dit:

Met behulp van de Nexfin vinger plethysmograaf werd de RR, hartslag, cardiac index, slagvolume index en de perifere weerstand gemeten. De end-tidal PCO2 werd gemeten met behulp van de Lifesense apparatuur.

Ik moet zeggen dat ik na de kanteltafeltest niet echt beroerd was hoor. Ondanks dat ik aan het flauwvallen geweest was. Wel wat vermoeid de dagen erna, en uiteraard op de terugreis (iemand reed voor me) wat lichter in mijn hoofd. Maar ik zou je niet af laten schrikken erdoor. Al reageert iedereen anders natuurlijk.

Die heeft ze dus al gehad.

Even teruglezen hoor haha.

@Asje Dat is goed om te weten. Bedankt voor de info!

@Iedereen Ik had een beetje last van brainfog vorige keer, maar ik heb dus wel meerdere testen gehad. Het was alleen allemaal tijdens de kanteltafeltest, dus vandaar mijn verwarring. Hij heeft via een echo in mijn hals gekeken naar de bloedtoevoer. Er zijn ook wat andere dingen gemeten, waaronder mijn concentratie voor en na de test en mijn ademhaling, zuurstof etc.

Ik heb de brief voor de huisarts gelijk al gevraagd aan de telefoon, dus dat moet goed komen. Dan kan ik ook even goed terug lezen wat nou precies gediagnostiseerd is. Ik heb overigens al bijna 10 jaar de diagnose ME/CVS en deze heeft dr. Visser in het eerste gesprek al bevestigd aan de hand van een lijst van symptomen die ik gemaakt had voor hem.
Over 3 weken belt hij, dus dan zal ik vast wel te horen krijgen of hij verder onderzoek nodig vindt.

Ik ging trouwens naar de apotheek om het recept op te halen, hebben ze niks binnen gehad. Moet ik daar ook weer achteraan. *zucht*