ME-Gids.Net

Citaat is van Frank Twisk

"Als XMRV/MLV nog besmettlijker is als HIV zouden we dan niet eens wat landelijke en mondiale bekendheid moeten geven aan dit levensgevaarlijke en invaliderende retrovirus, of moeten we blijven volharden dat we ingebeeld ziek zijn en zodoende niemand kunnen besmetten?"

@Eressea: Is hij ook die ene Pink11op het Viva.nl Forum? Heeft hij er inmiddels zelf al een antwoord op?



‘Iedere ME/CVS-patiënt heeft het XMRV-virus, maar lang niet alle mensen met het XMRV zijn ME/CVS-patiënt.’ (deze hypothese is van dr. Judy Mikovits) “Als blijkt dat ik niet besmet ben met het XMRV-virus, dan ben ik zeer benieuwd van welke ziekte ik dan wel drager ben.”

@VGHM: ben jij het hier mee eens?:

“Als er al 25 jaar is gegist naar de oorzaken van ME/CVS, dan roep ik 2011 uit tot het jaar van de ‘dr. Judy Mikovits-hypothese’.”

@Cansado,

"Als XMRV/MLV niet de grote gemene deler is van ME geef ik de hoop op dat er ooit nog een primaire oorzaak gevonden gaat worden voor dit vreselijk nare invaliderende ziektebeeld!"

@Cansado,

Weet je al hoe het zit met die anti-viralen (NEXAVIR) en het retrovirus, ik ben daar eigenlijk ook wel benieuwd naar hoe dat zit

Laatst heb ik wel gelezen dat de opp. infecties kost wat kost bestreden moeten worden mss dat het daar mee te maken heeft, me don't know

“Als XMRV weliswaar niet de oorzaak van CVS kan zijn, hoeft dit niet te betekenen dat er helemaal geen virus in het spel is.”

@VGHM: misschien kun je alvast aan HIV-remmers gaan!

“Dat er nog geen sluitend bewijs is gevonden of XMRV wel of niet de oorzaak is van M.E./CVS, moet patiënten er niet van weerhouden om alvast te beginnen met antiretrovirale middelen.”

verlorengezondheidman schreef:@Cansado,

Weet je al hoe het zit met die anti-viralen (NEXAVIR) en het retrovirus, ik ben daar eigenlijk ook wel benieuwd naar hoe dat zit [

Ten eerste ben ik geen viroloog, ten tweede als de beroemde Ian Lipkin het (nog) niet weet, hoe moet ik het dan kunnen weten?

cansado schreef:@VGHM: misschien kun je alvast aan HIV-remmers gaan!

Sorteert dit enig effect tegen XMRV/MLV en aangezien ik vroeger uit het niets een ontsteking aan mijn lever heb gehad, moet ik opletten dat die remmers mijn lever niet vernielen, maar wie weet is het een begin......

verlorengezondheidman schreef:
Sorteert dit enig effect tegen XMRV/MLV en aangezien ik vroeger uit het niets een ontsteking aan mijn lever heb gehad, moet ik opletten dat die remmers mijn lever vernielen, maar wie weet is het een begin......

In jouw geval zal ik dan maar wachten op een antiretroviraal middel wat het lever ontziet! Misschien aan dr. Judy Mikovits vragen of zij daar rekening mee wilt houden!


“Dat ik al tien jaar lang ziek ben en dat ik al zo lang in onzekerheid verkeer, moet het toch duidelijk zijn dat ik wel degelijk iets mankeer en dat de reguliere gezondheidszorg in Nederland totaal faalt.”

“M.E./CVS is een ziekte die te paard komt en te voet verder gaat, en een gegeven paard wil ik ook nooit meer in de bek zien.”

"Ik vraag mij steeds vaker af of de huidige ME-diagnostiek met de vondst van het invaliderende, levensgevaarlijke en besmettelijke XMRV/MLV-retrovirus nog wel van deze tijd is?"

“Ik kan er niet de vinger opleggen dat er aan de vingerlengte te zien is of men wel of niet M.E/CVS/XMRV heeft of kan krijgen.” @VGHM: jij wel?
http://www.psychfysio.nl/Nieuws/1_11_2.html
http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuse ... rt_id=8193

“Er is een totaal gebrek aan kennis en het begrijpen van deze ziekte in de gezondheidszorg. Wij willen onze kennis gebruiken om artsen, therapeuten en andere gezondheidswerkers op te leiden en te trainen, zodat ze beter zullen begrijpen hoe ze een ME-patiënt moeten behandelen.”
-- Prof. Dr. Ola Didrik Saugstad

“Als patiënt moet je bijna voor dokter geleerd hebben om M.E./CVS te kunnen begrijpen, als dokter moet je van een patiënt leren om te begrijpen wat de ziekte precies inhoudt.”

“ME/CVS is geen ziekte die mensen zich simpelweg kunnen inbeelden dat ze die hebben, en het is geen psychische ziekte.”
-- Prof. Dr. Anthony Komaroff

“Het moet in Nederland eens afgelopen zijn met het niet serieus nemen van M.E./CVS, het wordt tijd dat er in dit achterlijke bekrompen land oprecht onderzoek gedaan wordt naar de oorzaak van de ziekte.”

cansado schreef:“Ik kan er niet de vinger opleggen dat er aan de vingerlengte te zien is of men wel of niet M.E/CVS/XMRV heeft of kan krijgen.” @VGHM: jij wel?
http://www.psychfysio.nl/Nieuws/1_11_2.html
http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuse ... rt_id=8193

"Wel of geen bepaalde vingerlengte en wel of geen menselijk retrovirus; bewijs maar eens dat je ME/(cvs) hebt!"

@VGHM: you've finally got the message!

“Klinische diagnose van M.E./CVS is voornamelijk een diagnose van uitsluiting van andere ziekten, dit belet mij niet om vast te stellen dat juist door deze ziekte andere ziekten in de hand wordt gewerkt.”